היי לכולם

[בת של אמא1]

היי לכולם../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo6.gif

אז.............. שלום

אז דבר ראשון - אני מאוד מאוד שמחה שפתחתם את הפורום הזה

(כי בדרך אגב-גם לי יש תסמונת טוראט...) ודבר שני - אני באמת הבת של "אמא1" אם לא הבנתם כ"כ.......... אז אני גם מקווה שאני אצליח ליצור פה עם מישהו קשר

 

[יעלבל]

שלום אלונה

שמחתי לראות שנכנסת להשתתף בפורום זה בעצמך ושמחתי עוד יותר שגילתי שאת בת 11. גם לי בן, בן 11. לומד בכיתה ה' ומתמודד עם המון המון בעיות חברתיות לא קלות. חברים מציקים וצוחקים, הורים שלא מרשים לילדיהם להפגש איתו משום שהם מפחדים שזה מדבק, חברים שלא מזמינים אותו אחה"צ ועוד ועוד. מאוד מאוד אשמח אם תשתפי אותי (וגם אותו) ברעיונות, עצות ומחשבות איך וכיצד מתמודדים עם החברה. חיבוק חזק ממני וכל הכבוד לך. יעל.

 

[בת של אמא1]

ליעל

דבר ראשון - אני בת 12................ ודבר שני, את פשוט צריכה להסביר להורים שלא רוצים שילדיהם יתקרבו לבנך, תסבירי להם שזה כלל לא מדבק, ודווקא לילדים שיש להם תסמונת טוראט, הם משכילים, אינטיליגנטיים, ומאוד מוכשרים. (דרך אגב!!! אם ירשמו לך מרשם לתרופה הנקראת 'אורפ', אל תקחי אותה. אני לקחתי אותה והיא רק גרמה לי לאכול יותר, ולישון יותר!). אם מציקים לילדך בלי כל סיבה או מעליבים אותו, (זה עבד אצלי כשאני הייתי בגילו.) קחי את זה לידייך ודברי עם הילדים שהציקו לו. חוץ מזה, שילדך ילמד להגיד תשובה אחת כששואלים אותו "מה זה?!" - זה פשוט דבר שגורם לפעילות יתר של העצבים. אם את רוצה עוד משהו - צרי איתי קשר! אלונה.

 

[אלין של היום]

../images/Emo140.gifברוכה הבאה בת של אמא מקסימה

המון כיף שיהיה לך כאן איתנו. וגם לי יש טוראט, ואני קצת יותר גדולה ממך. אז,, תהני ותעשי חיים כמה שאפשר שימרי על עצמיך ותשארי איתנו.

 

[א מ א1]

היי יעל,

קודם כל תודה לך ולכולם על התגובות החמות לאלונה. היא מאוד שמחה. שנית, ההודעה שלך זיעזעה אותי. אני יכולה להבין חברים שמציקים וצוחקים, אבל הורים שלא מרשים לילדיהם להיפגש עם הבן שלך? באמת יש דבר כזה? את יודעת מה, זו בושה וחרפה להורים האלה. אני מציעה לך דחוף לפנות למורה, ליזום שיחה עם ילדי הכיתה ולהסביר להם בדיוק ממה סובל הילד שלך. אני הבנתי שבעצם אי הידיעה גורמת לילדים למבוכה והמבוכה גורמת לצחוק אצל הילדים. יזמתי שיחה עם הילדים בכיתה של אלונה כשהיתה בכיתה ה' (היום היא ב-ז') ואת יודעת מה? המצב השתפר פלאים. הילדים הפסיקו להציק לה ואפילו שמרו עליה מכאלה שניסו להיטפל אליה בגלל הטיקים. אל תנסו להסתיר. זה פוגע בביטחון של הילד וגורם לסביבה להמשיך ולהתנהג בבורות. (ולגבי ההורים שלא מרשים לילדיהם להיפגש עם בנך - הם כנראה את העונש שלהם כבר קיבלו!) ערב נעים, טלי

 

[תיקי וזיו שגן]

שלום לך יעלבל../images/Emo24.gif

גם לי ילד בכתה ה' בביה"ס רגיל. את הטוראט אנו "סוחבים" מאז שהיה בגן חובה. ובאמת זכורני שבכתה א' היו הורים לילדים שהיו איתו בגן, שבאו וביקשו מהמורה להעביר את ילדיהם מקום רחוק מהבן שלי בטענה שהוא מופרע. הרשי לי לשתף אותך מה עשיתי (אמנם לקח לי שנה - עד כתה ב' אבל מוטב מאוחר מאשר לעולם לא) וזה חלק מההתמודדות שלי כאמא, קיבצתי באישור המנהלת את כל המורים בביה"ס לפגישה-הרצאה מפי הגב' בת שבע גרנית (אז עוד היה לי קשה לדבר על זה) ובאמת היתה הרצאה בת שעתיים והמורים היו מרותקים!!!! הם לא ידעו איך לאכול את זה, עמדתי על כך שכל המורים יהיו נוכחים כי לקחתי בחשבון שכולם יצטרכו בשלב מסויים ללמד את הבן שלי. ומאז בביה"ס הבן שלי מקבל "הנחות" כי יודעים שלא תמיד הוא אשם בהתנהגותו, כן הוא מקבל טיפול תרופתי בריספרידל אך לפעמים הטוראט משתלט יותר בחוזקה ואין מנוס מזה. לגבי הילדים בכתה באחד משיעורי החברה נכנסתי כמובן בתיאום עם המחנכת וסיפרתי לכל הילדים מה זה טוראט, הקראתי להם את השיר על הפרפר של נופר והם פשוט התחילו להבין מה יש לבן שלי והוא מאז יחסית ילד מקובל יותר ממה שהיה בתחילת ביה"ס. כמובן שאת השיחה עם הילדים בכיתה עשיתי רק לאחר שהוא הסכים ולקח לו כמה חודשים להבין מה זה בכלל נחת עליו ככה.

 

[תיקי וזיו שגן]

../images/Emo24.gifלבת של אמא 1

היי חברה יקרה, ברוכה הבאה לפורום שלנו. בת כמה את? והאם את חברה בעמותת א.ס.ט.י?

 

[בת של אמא1]

שלום תיקי!

אני בת 12, ולא, אני לא חברה בעמותה הזו.

 

[תיקי וזיו שגן]

תגובה-לבת של אמא 1../images/Emo24.gif

היי, חמודה! איזה כייף שנכנסת לפורום שלנו...ברוכה הבאה! אני מבינה שאת רוצה לקשור "קשרים" עם חבר'ה בסביבות הגיל שלך שלוקים בתסמונת טוראט?! האם תהיי מעוניינת להגיע פעם בחודש ביום שישי עפ"י תאריכים קבועים מראש למשרדי העמותה ברעננה? לצורך מפגשים עם משפחות של "טוראט" או שתעדיפי רק בהתכתבות?

 

[בת של אמא1]

תודה על ההזמנה והחיבוק

אני חושבת שכן, אבל רוצה לחשוב על זה קצת יותר. אפשר?

 

[תיקי וזיו שגן]

תחשבי ותעדכני../images/Emo24.gif

אם בכל זאת תחליטי לבוא אודיע לך מתי המפגש הבא וגם אם לא תהיי מעוניינת - לא להיעלם לנו את משלנו ואנחנו אוהבים אותך

 

[בת של אמא1]

לא אעלם אבל עכשיו אני

הולכת לישון. לילה טוב לכולם!

 

[תיקי וזיו שגן]

לילה טוב חומד../images/Emo24.gif

לילה טוב חלומות נעימים המון חיבוקים ושיהיה לך מחר היום הכי מקסים בעולם

 

[חגית35]

מה קורה במפגשים הללו?

אשמח לפירוט!

 

[תיקי וזיו שגן]

מפגשים-פירוט../images/Emo24.gif

שלום חגית35, במפגשים אלו אמורים להכיר עוד משפחות, חברים שיש בביתם "טוראט". מעבירים חוויות, יום כייף לשחרור הנפש, לפורקן רגשי,לקבלת ייעוץ ועזרה הדדית כי כולנו בסירה אחת. זו מעין קבוצת תמיכה ללוקים בתסמונת ובני משפחתם. וגם בכלל יש הרבה חבר'ה צעירים שמעוניינים להכיר עוד נושאי "טוראט" בגילם? ממש כייף ונחמד- הרבה כח להמשך

 

[חגית35]

זה רק לחברי העמותה אגב?

 

[אלין של היום]

כן.וכדי להיות חבר בעמותה

צריך להרשם בסכום סימלי של 180ש"ח לשנה. ואת מקבלת בדואר כל מני עדכונים וכתבות בנושא, שווה מאוד לפי דעתי.