היי חדשה

[מאמינה בניבים 129]

היי חדשה

שלום לכולם אני חדשה כאן מקווה שהגעתי למקום הנכון .. אני אמא לילד עם אוטיזם בתיפקוד נמוך .. ורק בתחילת הדרך לעזור לילד אגב הבן שלי בן 2 ו9 חודשים .. יש לי ימים שאני עדיין לא מעכלת שזה נורא קשה .. אבל מתחילה לעבוד על עצמי שזה מה שבורא עולם נתן לי ואני צריכה להיות חזקה ולהילחם למען הבן היקר שלי ...

 

[alphadelta]

ברוכה הבאה

אני חדשה (יחסית) גם, אבל ברוכה הבאה.

בשבילך, בבקשה אל תראי זאת כמלחמה.

יש אתגרים ורגעים לא פשוטים. ודמעות (של כולנו)

אבל יש ילד מופלא, שמלמד אותי המון על עצמי ועל העולם.

יש ילד מדהים, שחושב אחרת, ורואה את העולם אחרת, ומזכיר לי להתמקד בדברים הקטנים.

את לא צריכה להלחם. מלחמות לא עוזרות. יש אכן צורך להיות נציגה, דוברת, סנגורית, פרקליטה, פעילה למענו ועוד המון כובעים מול המערכת.
אבל הכי חשוב, להיות האמא האוהבת שאת.
בהצלחה.

 

[ים כחול שלי4]

היי

לפני חודשיים הגעתי לבית חולים.
לקחתי קשה מאוד את האבחון של בני.
קיבלתי כאבים בחזה.
ואז התעוררתי.
החיים יפים.נכון?
זה לא שאין טיפול?זה לא שאין התקדמות.
אני כל הזמן מספרת כמה שבורה הייתי כשכתבתי פה פעם ראשונה.
כמה התנגדתי לעצות של האנשים הנהדרים פה לרשום את בני לגן תקשורת.
המנהלות פורום פה מדהימות ועושות עבודת שליחות.
וכמה שהגן הזה עזר...ורק 3 חודשים עברו.
ויהיה בסדר.
יקדמו אותו.

 

[dina199]

 

[TikvaBonneh]

ברוכה הבאה

אנחנו כאן בשבילך.
אני אתחיל מלספר לך את הסיפור שלי.
גם לי יש ילד שאובחן בגיל הזה באוטיזם בתפקוד נמוך.
בהתפתחות הילד אמרו לנו "המצב קשה"
הלכנו לדיצה צחור כי שמענו שהיא מספר אחת בארץ ורצינו איבחון יותר מדוייק,
והיא כתבה לנו באיבחון "נמוך מאוד".
היום, חמש שנים אחרי האיבחון, יש לנו ילד בתפקוד גבוה מאוד.
קלינאית התקשורת מדברת על משלב לשוני גבוה.
הוא ילד חכם, טוב בחשבון ובתורה ובהתעמלות, מתקשה ברכישת הכתיבה והקריאה, אבל עובד קשה על זה ונמצא בדרך להצלחה.
יש לו חברים טובים שהוא אוהב אותם.
את מוזמנת לבוא אלינו הבייתה ולהסתכל עליו אם את רוצה לראות לאן אפשר להגיע עם אבחנה כמו שקיבלתם.

 

[schlomitsmile]

לגמרי למקום הנכון

טוב ובריא לבכות, זה משחרר.
אח"כ אפשר לקום, להסתכל באוצר הקטן שלך,
ולדעת שדרך מרתקת,
לא פשוטה אבל כזאת שיכולה לקחת את שניכם הכי גבוה ועמוק,
פתוחה בפניכם

http://www.youtube.com/watch?v=byEHQ_whdOQ

 

[נס הקטן שלי 1]

גם אני חדשה

וכתבי אתמול ארוכות על התחושות וההרגשות שלי אני יודעת שזה מאוד קשה גם אני מתמודדת ומודה לבורא עולם על המתנה שהוא נתן לי מה שאני יודעת שהפורום הוא בית חם בשבילנו האימהות

 

[מאמינה בניבים 129]

איזה כייףףף ליקרוא המון אופטימיות!!!

היי שוב לכולם הכינוי שלי מאמינה בניסים ואני לא צליחה לשנות את זה.. בכל מיקרה היום הייתי ברווחה והלכתי לביטוח לאומי לתת טפסים לגימלת ילד נכה.. אושרית מהרווה הייתה ממש נחמדההה אליי ואמרה לי שתוך חודש מאור שלי יכנס למעון שיקומי לילדים עם אוטיזם ושאני צריכה להאמין שתיהיה היתקדמות.. בכל מיקרה פשוט ראיתי כל כך הרבה סירטונים ביוטוב שהורידו לי את התיקווה ... מאור ניראה ילד רגיל לחלוטין עד שהוא מתחיל לנופף בידיים, לא מבין מה רוצים מימנו וביכלל לא מדבר .. הלוואי ובעתיד אני ישמע אמא !! אבא!!! אוף אני בוכה כשאני כותבת את זה כי אני רוצה לישמוע אמא שהילד שלי חפור לי וישגע אותי חחח !! בכל מיקרה הגעתי למקום הנכון תודה רבה לכולםםם כיף שיש לי תמיכה כאן... בהמשך אני יספר לכן הכל על איך גילנו ומה המתוק שלי עבר

 

[TikvaBonneh]

ניק

את יכולה פשוט לפתוח ניק חדש. ותכתבי לנו שזו את בהודעה הראשונה שלך.
כל הכבוד לך על ההתגייסות המהירה לטובת מאור.
גם נדב בכלל לא הבין דיבור בגיל הזה.
לגבי הניפנופים, את צודקת, זה מחריג אותו, את בעלי זה הורס כי זה נורא בולט.
אני חושבת שזה לא נורא. העיקר שהוא מתקשר איתנו.

 

[אריה127]

אפשר לקדם מאוד

הבן שלנו אובחן בגיל דומה בתפקוד נמוך.
הפעלנו תוכנית ביתית וברוך ה' היום הוא על גבול הנורמטיבי.
יש הרבה עבודה אבל יש תקווה.
אם אתם מעוניינים נשמח לסייע.

 

[TikvaBonneh]

נכון מאוד

אני זוכרת שאחרי האיבחון קראתי הודעות כמו שלך ולא האמנתי. הכל נראה כל כך אבוד. אבל בכל זאת התחלנו בטיפול אינטנסיבי, ולהפתעתי הילד התקדם בצורה מטאורית.

 

[Astroo]

לדעתי זה לא קשור לשום תכנית טיפול

אצלנו לא היתה שום תכנית טיפול מסודרת (ABA, DIR או משהו כזה)
והילד עד גיל 7 למעשה סגר את הפער. בגיל 4 היה עדיין לא גמול ובקושי דיבר.

 

[TikvaBonneh]

זה נקרא תכנית אקלקטית

שלוקחים אלמנטים מכל מיני שיטות. גם זה יעיל מאוד. העיקר שזה נמשך מספיק שעות בשבוע. זה מה שעושים ברוב גני התקשורת וגם בשילוב יחידני.

 

[schlomitsmile]

יש גם שיטת אמא/אבא

יש ילדים שפורחים בזכות זה שההורים מתכווננים אליהם,
בלי שום פרוטוקול של שיטת טיפול מקצועית.
טיולים בטבע/ מוזיקה/ אמבטיות ארוכות/ משק חי בבית/ או כלמיני דברים אחרים

זה לא קורה בקצב שהם אמורים לפי הטבלאות של טיפת חלב,
גם לא באופן הרגיל,
ובכ"ז, זה קורה להם

 

[TikvaBonneh]

אצלנו זה לא היה המקרה

במשפחתנו אבא ואמא נזקקו להדרכת הורים כדי לדעת איך לשחק עם הילד.
אני מניחה שיש הורים שזה בא להם טבעי.

 

[schlomitsmile]

אולי אם הילד דומה להורים למשל אם הוא וגם הם נ"טים/ לא נ"טים, אין להם צורך בהדרכת הורים,
ואם יש שוני ביניהם (הילד נ"ט וההורים לא, או הילד א"ס וההורים לא)
אז הם זקוקים יותר להדרכת הורים.

 

[dina199]

הדרכת הורים לא שוללת שיטת אבא/אמא.

אני מניחה שהיא קודם כל עוזרת לשיטה הזו

 

[TikvaBonneh]

זו לא השיטה ששלומית כתבה עליה

היא כתבה "בלי פרוטוקול של שיטה מקצועית"
כיוון שההדרכה מגיעה מאנשי מקצוע, זה כן שיטה מקצועית.
וצריך גם שההדרכה תגיע מאנשי מקצווע שמבינים באוטיזם.
זה שהילד כל הזמן בבית עם ההורים ולא בגן ולא בטיפול של חונכים, זה לא סותר פרוטוקול של אף שיטה.
בספר "השמיעי את קולך" יש סיפור של אם שרוב שעות היום טיפלה בילדים שלה בעצמה, אבל קיבלה הדרכה שוטפת.

 

[dina199]

ברור שלו

. אם מישהו היה ממציא שיטה אחת

בטיפול בילד אוטיסט, הממציא היה מקבל פרס נובל וכולם היו משתמשים בה.
סך הכל מה שנאמר שגם יש שיטות שונות וגם אפשר להיות בלי 'שיטה' רשמית בכלל. העיקר מה שיתאים לילד ולהורים .
וכבר היו דיווחים בפורום שאם יש משהו שלא מתאים לילד ספציפי (ללא קשר באיזו שיטה השתמשו) , ההורים שלו מרגישים את זה מייד.

 

[TikvaBonneh]

לגבי הילדים שלי שלא בספקטרום

אני חושבת שהורים תמיד עושים טעויות, ועשיתי טעויות גם הילדים שלי שאינם בספקטרום, אבל איתם זה איכשהו עבר בשלום.
נראה לי שלגבי אוטיסטים - צריך להיות מאוד מדוייקים, וכל טעות היא קריטית.