עשרת הדיברות לאפילפטי/ת הטרי/ה
הי אני בת 27, וחולת אפי' כבר שמונה שנים בעקבות גידול קטנטן שנדד עד שהתנחל במוח הקטן וצילק אותו (ההתקף הראשון היה בערך כשהייתי בגילך). לפי האבחון שלי, אני לעולם לא אוכל להפסיק ליטול טגריטול (כרגע אני עומדת על 600מ"ג ליום). גם אני הייתי בדיכאון בשנה הראשונה לפני שהבנתי כמה דברים: 1. אפילפסיה היא המחלה הכרונית ה"בריאה" ביותר. בסך הכל נדרש מהאדם הלוקה בה להיות בשליטה זהירה יותר על חייו וליטול כדורים כל יום לכמה זמן שצריך. זה בסדר ברגע שמתרגלים. 2. אין שום בעיה לנהל אורח חיים מלא, כולל טיולים, נהיגה, עבודה, מערכות יחסים וכו'. יכול להיות שתצטרכי להלחם על כמה דברים, אבל אם יש לך התמדה ונחישות, אין כמעט גבולות. אם ההתקפים נשלטים ע"י הכדורים שנרשמו לך ותדירותם נמוכה, אם בכלל, אז אין שום מניעה לעשות מה שתרצי בעתיד. 3. הדיכאון והמתח כשלעצמם גרמו לי להרבה יותר התקפים ממה שהיו יכולים להיות, אילו רק הייתי רגועה יותר. ספורט עוזר מאוד; יוגה, הליכות, מכון כושר, אמנויות לחימה - מה שנוח לך איתו. 4. אם יש לך אפשרות, גדלי כלב/ה. אני ממליצה בחום לגדל אחד/ת משלך. לרובם יש את היכולת "להזהיר" לפני התקף, כך שיש לך את השהות להרחיק חפצים חדים וכדומ' בעצמך לפני שהוא מגיע. כמו שלחלק מהאפילפטים' יש מתנה שנקראת "אאורה" (תחושה מוקדמת), לכלבים האאורה מורגשת כפליים. הכלבה שלי כבר כגורה הזהירה אותי חצי שעה מראש וחסכה לי הרבה כאב. 5. נסי לא לפחד כל הזמן מההתקף הבא, זה רק יהפוך אותו לחזק יותר. אם את בהכרה בזמן ההתקף, השתדלי לחשוב על דברים טובים ורגועים. ההתקף הזה יעבור ואת תתאוששי ממנו. 6. הכירי את התגובות שלך לפני ואחרי. עם קצת מזל תזהי מיד את הבאות ותדעי כיצד לטפל בעצמך לאחר מכן. זה אולי לא מקל או מונע התקף, אבל בהחלט עוזר לדעת מה קורה איתך. 7. האפילפסיה מאלצת אותך לאכול נורמלי, לישון שבע שעות (רצוי בלילה ובאופן קבוע), ולא להרוס את הגוף שלך עם אלכוהול וסמים. עד שהתחלתי עם ההתקפים, הייתי פשוט ילדה מופרעת ובעלת הרס עצמי. האפי' לימדה אותי להעריך את הגוף והמוח שלי. מסביבי, אנשים בגילי לא עשו שום דבר עם עצמם ולצערי כמה מהם לא מצליחים להתגבר על מה שעשו לעצמם עד היום. בשלב מסויים הודיתי על האפי'. 8. לי עזר מאוד לכתוב על מה שאני חווה בזמן ההתקף. היה בי המון זעם וחוסר מנוחה בהתחלה. לאט לאט הכתיבה על כך שיחררה את הכעסים. 9. בראיונות עבודה אל תמהרי להצהיר על האפי', אלא אם כן מדובר בעבודה פיזית, או סביבה לא בטוחה. אם תרגישי בהמשך שאת במצב פחות טוב, שתפי את הבוס ואת שאר העובדים בלי יותר מדי דרמה. תארי בתמציתיות מה עלול לקרות ועזרי להם להבין (שלא ירחמו עליך) מה עליהם לעשות בזמן התקף. זה יעשה רק טוב לשני הצדדים - הם ירגישו שהם יכולים לעזור ואת תרגישי נינוחה יותר שהם יודעים כיצד להקל עלייך. 10. חייכי. את תחווי עוד המון בחיים וחלקן הגדול לא יהיה קשור לאפילפסיה. בהדרגה כבר לא תציבי את ההתקפים במרכז חייך. והכי חשוב, סלחי לגופך, את והוא בלתי נפרדים.
.
