היי חברה...

[liort19]

היי חברה...

קוראים לי ליאור, ובשבוע שעבר היה לי התקף אפילפטי ראשון... היום שוחררתי מבית החולים עם התרופה דפאלפט כרונו, 500 מ"ג אותה אני צריך לקחת במשך כשנתיים... אני אשמח לשמוע מנסיונכם מה הולך להיות עם הרשיון שלי, ובמיוחד עם הצבא.... כמו כן, אני אשמח לשמוע איך המחלה משפיעה על החיים - לא שותים בכלל אלכוהול, לא הולכים למסיבות (בגלל האורות והכל) וכו'??? תודה מראש

 

[חייםלוי]

לילה טוב וברוך הבא ../images/Emo24.gif

אני מצטער עלש קיבלת התקף אבל מה לעשות? אלו החיים. היות ואתה הראשון בפורום שמשתמש בדפלפט כרונו נשמח לשמוע על איך זה משפיע. אתה יכול לשתף אותנו, אם אתה רוצה כמובן, איזה אפילפסיה יש לך ומה היה סוג ההתקף? הרישיון יוחזר לך אחרי שנה שבה תהיה מאוזן, כלומר בלי התקפים. לגבי צבא היה פה שרשור ארוך לא מזמן. אלכוהול מאוד לא טוב לקחת עם תרופות אנטי אפילפטיות אז תעבור לקולה

לגבי מועדונים זה תלוי בסוג האפילפסיה. רק אפילפסיה פוטוסניטיבית תגרום להתקף כתוצאה מאורות מהבהבים. לגבי החיים עם זה: אפשר לחיות עם אפילפסיה ולנהל חיים מלאים ורגילים. רוב האנשים מתאזנים והאפילפסיה היא בעצם לא קיימת כמו אצלי, למשל. אני רק לוקח תרופה מדי יום וזהו. גם למי שיש התקפים - לוקח זמן עד שהגוף מתאזן - יכול לחיות עם זה בלי בעיות מיוחדות. צריכים רק להיות מודעים למחלה ולהנהג בהתאם, כלומר לשמור על משטר שינה נכון - לפחות 7 שעות שינה רצופות, לא לשתות אלכוהול וליידע את הסביבה הקרובה לך כדי שאם במקרה תקבל התקף יידעו מה לעשות. תעיין גם במילון המונחים של הפורום ובטאגליין. שבת שלום

 

[liort19]

תודה על התגובה המהירה ../images/Emo140.gif

היי חיים, מה המצב... בקשר לתרופה, באמת הבנתי שזה משהו חדש! הרופא סידר לי את זה כדי שאני לא אצטרך לקחת כדור 3 פעמים ביום, אז עכשיו מה שאני אעשה זה אקח 3 כדורים בבת אחת - בערב... המינון של זה מדאיג קצת - כל כדור זה 500 מ"ג אז זה אומר 1500 מ"ג במכה... לא נשמע מוזר?!?!? בקשר לאיזה אפילפסיה - אין לי מושג! בעקרון הרופאים לא הגדירו אותי כחולה כי זו התקפה ראשונה: first convulsive attack m/p epilepsy גילו אצלי בEEG חסך שינה פעילות אפילפטיפורמית כללית... אם זה אומר לך משהו, אני אשמח לדעת מה

ההתקף לפי מה שקראתי הוא טוני-קלוני, כי היו לי פרכוסים, ואיבדתי את ההכרה (לא היה קצף, לא נשכתי את הלשון, והקאתי), וזה נמשך איזה 7 דקות... אני, כמובן לא זוכר מזה כ-ל-ו-ם!!! בעקרון יש לי מלא שאלות, כמו למה זה קרה ככה סתם אחרי 20 שנה, ממה זה נגרם (מחשב - טלוויזיה), האם ברגע שאני מתאזן אז לא יהיו לי יותר התקפים???

 

[חייםלוי]

לגבי טוני קלוני תקרא במילון המונחים

של הפורום. יש שם הסבר ארוך. למה זה קרה תצטרך להתייעץ עם אפילפטולוג. יש רשימה עם טלפונים במאמרי הפורום. אני גם מציע להירשם לאי"ל שהיא אגודה העוסקת במתן ייעוץ ותמיכ לחולי אפילפסיה. בשאלות הנפוצות (בשורה הכחולה) תמצא מידע על האגודה. אתה גם יכול לקרוא באתר שלה. עצם המילה מאוזן אומר שאין התקפים או התקפים לעתים רחוקות

 

[qt1]

אהלן ליאור ברוך הבא../images/Emo142.gif

גם אני לא מבינה את המושגים הרפואיים שכתבת, הפניתי את שאלתך למישהי שכן מבינה והשתתפותה כאן מבורכת מאוד, אני מקווה שהיא תמצא זמן להיכנס ולהסביר לך הן לגבי המינון של דפלפט כרונו שהוא חדש לכולנו, והן לגבי הממצא שכתוב לך על-גבי הEEG,אתה זוכר אם עשו לך עוד בדיקות במהלך האשפוז? לי עשו לפני יומיים בדיקת MRI למרות שגם אני כמו חיים מאוזנת כבר הרבה מאוד שנים, יש לי אפילפטולוג חדש שמאמין שכמעט כל מטופל שלו צריך לעבור את הבדיקה הזו. לגבי הצבא יש כאן הודעות אחרונות של מתקשר1 , אני מציעה לך לקרוא את ההודעות שלו,הן מאוד הוסיפו לנו ידע לגבי צה"ל ואפילפסיה. לגבי דיסקוטקים, זה מאוד תלוי בסוג האפילפסיה שלך, אני לא ויתרתי אף פעם על מסיבות ריקודים,יש כאן כאלה שכן מפריע להם, לי לא הפריע וחיים לא אוהב לרקוד

רשיון נהיגה-שנה ללא התקפים והרשיון חוזר אליך. מה עוד שאלת??? בגדול, הכל ממשיך אותו הדבר, תנסה לקרוא כמה שיותר מידע רפואי על התרופה, על האפילפסיה, תלמד להכיר מה עושה לך טוב, מה לא,אני לא זוכרת כמה תרופות אני ניסיתי עד שהגעתי לאיזון אבל אצלי גילו את המחלה לפני 24 שנים כך שהייתי שפן נסיונות רציני

. ממך, נחסכים הרבה נסיונות ועושה רושם שהתרופה החדשה הזו היא "הצעקה האחרונה", אשמח אם תשתף אותנו בתופעות הלוואי, אני כן יודעת על תופעות הלוואי של הדפלפט הרגילה , לא על דפלפט כרונו. לגבי מה שגורם לאפילפסיה, אני תמיד אומרת שנפל שאלטר, הפסקת חשמל, אבל הסבר רציני יש במאמרים שאולי כבר נתקלת בו. ברוך הבא, אני מאוד מקווה שתשאר ותוכל גם לסייע לאחרים...

ותישאר אופטימי, הכל הכל יהיה בסיידר.

 

[ufo11]

טוניק קלוניק לפי מה שאני יודע...

הוא התקף כללי. generalized tonic clonic convulsions לא אמרו לך מה סוג האפילפסיה שלך? זה משהו שצריכים לעשות. בכל אופן, אי אי ג'י בחסך שינה זו בדיקה טובה! יותר טובה מאשר בדיקה בערנות.למיטב ידיעתי. אולי מישהו יכול לתקן אותי. אגב, אמרת שהטריגר שלך היה הבהובים במחשב? צריך לבדוק אם אין לך אפילפסיה פוטוסנסיטיבית, שבה אתה חשוף להבהובים ואורות מרצדים... תהיה בריא!

 

[אתי אברהמי]

שלום ליאור

אפילפסיה איננה סוף העולם

מליוני בני אדם בחתך אכלוסיה ענקית חיים עם זה ומתפקדים מצויין גם במשרות בכירות. דוגמאות כמו נפוליון, דוסטויבסקי, יוליוס קיסר ואחרים יכולים רק להצביע שהשמים הם הגבול

אתה יכול לעסוק בכל פעילות כולל אתגרים בתנאי שיש לך אישור של הרופאים שמטפלים בך. אם לידך משהוא שמכיר אותך אין בכלל בעייה. לגבי צבא, היום הצבא מקבל לשירותיו גם עם אפי. גם בכיסאות גלגלים ואחרים. תלוי בך, איך תסתכל על מחצית הכוס המלאה

אתה תשפיע על ה"מחלה" נכון יותר על הקצר חשמלי, שכמו שמגיע נעלם כלא היה. חשיבה חיובית מסייעת בכל מצב. לגבי רשיון נהיגה. אכן, עליך להצהיר וכדאי להצהיר כיוון ששנתיים ללא התקפים הרשיון יוחזר לך. אם תסתיר, יסתכלו עליך בצורה שונה. זה ממש לא סוף העולם. לא כולם נוהגים ולעיתים זול יותר רכב ציבורי או אחר

אלכוהול לא מומלץ. אבל אם בשמחות תלגום טיפה לחיים, אף אחד לא יאמר לך כלום

לגבי האורות במסיבות. לרבים האורות אינם מפריעים ואינם גורמים התקפים. זה בא לידי ביטוי רק באחוז קטן. מה כן עושים, יוצאים החוצה מידי פעם לתת מנוחה לעינים. כנ"ל עם מחשב במהירויות גבוהות. או אם אתה עובד ליד צג. אחוז הלוקים בהתקף בגלל מחשב נמוך מאוד. כל פרק זמן חצי שעה שעה, סגור העיניים למספר דקות והמשך הלאה. החיים קצרים, תהנה מכל רגע

חזק ואמץ. גלוש לאתר אי"ל תמצא שם מידע רב. חשוב לא לעשות השוואה עם אחרים. לכל אחד /ת הקצר שלו/ה בתקווה שההתקף הזה היה הראשון והאחרון

 

[חייםלוי]

תודה אתי

 

[qt1]

../images/Emo51.gif לאתי אברהמי../images/Emo141.gif

ליאור, אתי אברהמי היא אחות מוסמכת ואחראית מחלקה במרכז הרפואי ת"א, היא גם מנהלת פורום זכויות ומגבלות(נכים) כאן בתפוז ואנחנו נעזרים בה מדי פעם.

 

[ufo11]

ברוך הבא ליאור

נכנסתי לכרטיס האישי שלך וראיתי שאתה בן 19. אתה כבר בצבא ? אם כן, כמה זמן עוד נשאר לך שם?

 

[liort19]

תודה רבה לכולם על התגובות!!! |חיבוק

כן אני בצבא... סה"כ 7 חודשים. אפרופו צבא, הבנתי שהפרופיל שלי יורד ל45, מה בקשר לפטורים? משמירות בכלל או רק משמירות לילה??? בקשר לסוג האפילפסיה, איך בודקים את זה??? ואיזה עוד סוגים יש חוץ מפוטוסנסיטיב??? בקשר לתרופה, איזה עוד תרופות יש שניתן לקחת רק פעם אחת ביום? במקרה שלי (דפאלפט כרונו), אני לוקח פעם ביום אבל 3 כדורים ברצף... ושאלה אחרונה (להיום

), האם אחרי השנתיים שאני עם התרופה ואין שום התקף, אני יכול להפסיק לקחת תרופות ולהיות מוגבל, או שזה לכל החיים???

 

[ufo11]

ליאור. תוציא לעצמך מהראש שאתה

מוגבל. אפילפסיה לא גורמת לאיבוד החיים לטובת ה"מחלה". תמשיך כרגיל בדברים שאתה עושה (כמובן עם "הגבלות" מסויימות כגון איסור שתיית אלכוהול, שאני מאמין שאפשר לחיות עם זה ).. לגבי הצבא, אין לי מושג...אני מניח שהפרופיל יורד ל - 45...אבל כל מקרה לגופו, כך שאני לא יודע מה יחליטו לגביך. לגבי סוג האפילפסיה, אתה צריך לדבר עם האפילפטולוג שלך שיסביר לך בדיוק מה סוג האפילפסיה שלך. לדוגמא, במידה שבאמת יש לך את האפילפסיה הפוטוסנסיטיבית, אתה צריך להשמר מאורות מהבהבים. זו סתם דוגמא. לגבי השנתיים כדורים. שוב, הכל תלוי באפילפסיה עצמה ואיך היא משתנה מאדם לאדם. לפי מה שידוע לי, במצב בו אין התקפים במשך שנתיים, מנסים לאט לאט להוריד את המינון של הכדורים ועושים בדיקות תכופות יותר של אי אי ג'י. במידה שיש הרעה במצב כשמפחיתים את רמת הכדורים, חוזרים לשימוש רגיל בכדורים...ובמקרה הגרוע, לוקחים אותם כל החיים. בהתחלה זה נראה נורא...וגם אני מדי פעם מקוה שזה כבר ילך ממני...אבל...לומדים לחיות עם זה, ואפילו לחיות טוב! אתה יכול להרים את הראש...ולהמשיך לחיות כמו שהיית רגיל לחיות!

 

[liort19]

בנוגע לסוג האפילפסיה...

אני חושב שאני לא מוגדר כחולה אפילפסיה (עדיין)... עד כמה שהבנתי חולה אפילפסיה מוגדר מההתקף השני. כרגע הרופאים הגדירו את זה כ first attack. אז אולי בגלל זה לא אבחנו סוג של אפילפסיה, ואולי בגלל זה אין לי אפילפטולוג

 

[ufo11]

לגבי ההגדרה של האפילפסיה

אתה צודק כי מגדירים אפילפטי מהתקף שני. בעיקרון אתה צריך מעקב כלשהו של נוירולוג (במקרה זה אפילפטולוג).. זו דעתי לפחות. יגידו אנשים אחרים את דעתם גם כן. יש רשימה ארוכה של אפילפטולוגים בטאגליינס של הפורום

 

[liort19]

אז אני לא מוגדר כחולה???

אם אני לא מוגדר כחולה אז איך מורידים לי את הפרופיל ושוללים לי את הרישיון???

 

[חייםלוי]

כי קיבלת התקף ואי אפשר לדעת אם

תקבל עוד פעם ח"ו. תאר לעצמך שאתה נוהג ומקבל התקף. אף אחד לא מוכן לקחת על עצמו אחריות כזו. לכן שוללים ויש אפשרות לקבל חזרה את הרישיון אחרי שנה בה אין התקפים.

 

[שוש גדולה]

אם נתנו לך תרופות אז סביר להניח שכן

כעקרון, קרה לי אותו מקרה, התקף בצבא, אשפוז, וכו'. רק מה, אמרו לי באיכילוב, בגלל שלא מצאו לי כלום בבדיקות, שאין לי כלום,ושאני משוחררת הביתה, שזה היה התקף אפילפטי, אבל אין לי אפילפסיה, ואם יהיה לי עוד התקף אז נדבר. לא הורידו לי פרופיל והמשכתי לשרת כרגיל. אצלך הורידו פרופיל, אתה מקבל תרופות, בייחוד ברמה שנתנו לך, אתה מוגדר כחולה אפילפסיה, לפחות ממה שספרת. אגב, אם אתה תוהה, קבלתי התקף אחרי קצת פחות משנה, וזהו, יש לי אפילפסיה לצערי... ואני נוסעת לאילת עוד יומיים ואבא שלי אומר לי לא להכנס לבריכה למים העמוקים, גם אם יש לידי אנשים בא לי לבכות

 

[ufo11]

שתהיה נסיעה טובה))

 

[liort19]

אני כבר מבולבל... ../images/Emo178.gif

אין לי מושג אם אני מוגדר כחולה או לא... מצד אחד, הרופא אמר לי שאני לא מוגדר כחולה, ושהוא לא מגדיר אותי כחולה (כששאלתי לגבי הצבא). מצד שני, אני מקבל טיפול תרופתי, ויכול להיות שיורידו לי את הפרופיל... מוזר אני אשאל עוד שבועיים שאני אחזור לבית החולים לייעוץ עם המומחית בנושא (דוקטור גילת מוולפסון, אם משהו מכיר). בקשר לתרופה, האם יש תרופה שלוקחים כדור אחד ביום, או שלא קיים כזה דבר? פשוט 3 כדורים ביום אומר שכל דפאלפט כרונו שורד 10 ימים... אני עוד מקבל מהצבא אבל מה אחרים עושים? קונים מכספם איזה 3 פעמים בחודש??? ושאלה אחרונה...

האם אתם יכולים להמליץ לי על נוירולוג/אפילפטולוג אמין, שאפשר ללכת אליו עם הממצאים לחוות דעת נוספת???

 

[qt1]

ליאור... אתה מטופל אצל 2 רופאים?

רופא צבאי שמגדיר אותך כלא חולה וממשיך את שרותך הצבאי, ורופאה מוולפסון שאני אגב, אינני מכירה, שהיא מומחית ונתנה לך את הטיפול התרופתי שלך? האם אני מבינה נכון? אני מתחילה להתבלבל ביחד איתך. לשם קבלת חוות דעת נוספת לגבי מצבך, דבר שאתה בהחלט זכאי לו אגב, אתה יכול לפנות ולהביט ברשימה הבאה, אני החלטתי שאני יותר לא אמליץ מעל דפי הפורום על אף רופא,ולו רק כדי להיות הוגנת עם כל האפילפטולוגים/נוירולוגים שיש בארץ. אבל אני כן מציעה לך 3 דברים. 1. להרשם לאי"ל כדי לקבל כמה שיותר מידע על הזכויות שלך כאדם עם אפילפסיה,אם זה לבדיקות, אם זה לכדורים , אם זה לרשיון נהיגה, והמון בירוקרטיה שצריך להאבק בה. 2.לא לקבוע תור לנוירולוג אלא לאפילפטולוג. 3.להתעקש על בדיקת mri , גם אם יאמרו שאין צורך, תתעקש, הבדיקה יקרה לקופ"ח , יעקמו את האף, תתעקש...זו בדיקה שיודעים להתחמק ממנה, אבל אם עושים אותה ויש מוקד במוח, אפשר לחסוך לנו הרבה מאוד שנים של תרופות שלא מתאימות לנו. בהצלחה.