היי חברה

[shuki mazuz]

היי חברה

חשבתי והחלטתי שאני סוגר את אתרי כי לא נכנסים אליו ילדים לא נורא אולי אני אנסה אחרי הבגרויות לעשות אתר יותר טוב ושימשוך ילדים להיכנס.

 

[sunbeam]

חבל../images/Emo10.gif

 

[לאנדרו יונתן]

שלום שוקי כתבתי לך מסר וגם ICQ

שלום שוקי מה קורה? אשמח אם נתכתב שוב כמו אז. יש לך את מספר אי סי קיו בארכיון פה יום טוב לך מאחל לאנדרו

 

[ריקי רבקה מכלין]

הי שוקי

אני חושבת שהבעייה לא נמצאת באתר שלך, אלא בעובדה שמעט מידי ילדים חולי CF נוהגים לגלוש באינטרנט. בהזדמנות, צריך להשקיע בכך זמן ומחשבה - נזדקק אז לסיוע שלך. ובינתיים, בהצלחה בבגרויות!

 

[cafesito]

אני חושב שילדים עםCF גולשים כמו כל

ילד אחר ואולי יותר אם הם בבית חולים... הם רק לא מתעסקים ביום יום בCF מעבר לטיפול ההכרחי... אם כבר אינטרנט אז לפחות שיהיה כיף ועם החברים שלהם, ואני יודע כי אני עסקתי שנים באתרי ילדים (לא רק אופנועים). גם אני נכנס לפורום שעוסק בCF רק מטעמי רכילות וציניות וכדי לכתוב בעוד מקום אחד, וגם זה בדרך אגב תוך כדי עבודה וכדי לשרוף דקה, זה הרעיון הכללי בכל הפורומים, לא רק פורום זה. ככלל לילד עם CF יש מספיק CF בבית, הוא לא צריך עוד ואם ההורים שלו בסדר, אז גם יש לו מספיק חברים עם תחומי עניין שמתאימים לו והוא לא יראה את המחלה כתחום מקשר בינו ובין חברים חדשים.

 

[ריקי רבקה מכלין]

מסכימה עם כל מילה

הכוונה בכל נושא שהאיגוד מעורב בו, לפחות על פי תפיסתי, היא לתת הזדמנות למי שמעוניין או זקוק, ובהחלט לא לעודד להשתתף במקום או בשרות שלא מתאים לו. זה נכון לגבי קבוצות תמיכה, סופי שבוע ונופשונים, קריאת החוברת "לנשום חופשי", וקשר עם הפעילים באיגוד...טוב שיש למי שצריך, ולא חובה להשתמש או להיעזר... יש לי השגות לגבי הביטוי הכולל "אם ההורים שלו בסדר"- אבל לא ארחיב כאן את הדיון. בכל אופן, לא בהזדמנות זו.

 

[לאנדרו נוחגר]

שלום לשוקי לא לתייאש אבל אני מרוצה

היי שוקי אני מקווה שאתה בסדר. אני בדרך לעבודה חדש ביום שני בעזרת ה´ אני מאחל לך בהצלחה בבגרויות אתר זה לא נורא שיהיה לך זמן אז תקדיש לזה זהמן אוקיי ביי ושבת אחלה מאחל לאנדרו