היי בנות

[באיו]

היי בנות ../images/Emo118.gif

כמו שאתן יודעות- 4 ימים לפני הניתוח... אני כבר לא לחוצה להיפך, אני כבר ממש מתרגשת ושמחה אפילו כי ברור לי שזה הפיתרון לסבל של כל השנים האלה אני מודעת ומוכנה לכך שההחלמה לא תהייה קלה- אבל לפחות היא מתחילה סוף סוף!!! ולכן גם אם תהייה החמרה קצת לפני שיתחיל השיפור- אני מוכנה לזה וזה לא ישבור אותי חלילה אני מרגישה שאני סוף סוף הולכת אל האור (לא במונחי המוות חלילה!!!) וסוף סוף אני מאמינה שיהיה טוב ושיש טעם להמשיך לחיות!!! אני ממש שמחה כבר פעם ראשונה מזה הרבה זמן... מרגישה חופשיה ומלאת תקווה... ואני אפילו לא מפחדת מהניתוח... אני מקווה שה- "היי" הזה לא מוגזם... אבל אני באמת שמחה להיפטר מהקושינג-שמושינג הטיפשי הזה שהרס לי את החיים!!!

עם זאת- יש לי שאלות למי שכבר עברה את הניתוח או יודעת איך זה הולך (טל ודוק- לדעתי בעיקר אתן תוכלו לעזור לי) מכיוון שפרופ' רם המנתח אינו שייך למכבי והניתוח עצמו מבוצע באסותא... איך זה הולך מבחינת הטיפול מיד אחריי הניתוח? האם הם יעשו לי בעצמם בדיקת קורטיזול ביום למחרת או שעליי לבקש? ומה בקשר לתרופות? האם אנדו' של בית החולים יראה אותי או שעליי להגיע רק אחריי השיחרור לאנדו' פרטי או לקופ"ח? ובכלל- האם את התרופות לוקחים כבר מהיום שאחריי או כמה ימים? שבוע? איך זה הולך? האם הם יידעו שם לתת לי מה שצריך או שעליי להגיד? אני לא רוצה להגיד שם לרופאים כביכול איך לעשות את עבודתם- ברור לי שהם לא יתלהבו מזה אבל אני גם חוששת שמשהו יתפקשש... אם לא יקחו דם בוקר למחרת- לא תהייה הזדמנות שניה אם מישהי יודעת איך סוגרים את הקצוות האלה- מה קורה בפועל אחריי השיחרור וכו' אני אשמח לשמוע שבוע טוב לכולם אני יודעת שלי בטוח יהיה

 

[talsa9]

היי ענבל

איזה כיף לשמוע אותך ככה. זה בדיוק המצברוח שאת צריכה לקחת איתך מעכשיו והלאה. תשמרי עליו, ותזכרי להשאיר את מיני ההיסטריה לאנשים שמסביבך ולא להידבק בה. ככה יש לך את הסיכויים הגבוהים ביותר ללכת על המסלול הקצר לחיים נורמליים. יריית הפתיחה לדרך האמיתית מתחילה עכשיו, סוף סוף, ומכאן הכל רק ילך וישתפר. כמו שאת כבר יודעת, אני עברתי את הניתוח באיכילוב, כך שאני יכולה לספר לך מה הלך שם. בדיקת קורטיזול ראשונה בדם עשו לי עוד בזמן האישפוז (נדמה לי שיומיים אחרי הניתוח ולא למחרת, אבל אני לא בטוחה). לא להיבהל, התוצאה יוצאת 0... תרופות התחילו לתת לי מיד אחרי הניתוח, "פרדניזון", אותה המשכתי לקחת עוד 3.5 חודשים אחרי. בקשר למינון, אחרי הניתוח היו גירסאות סותרות (של הד"ר ושל מנהל המחלקה בה נותחתי). מנהל המחלקה פחד לתת לי מינון נמוך כמו שהד"ר רצתה, ובסופו של דבר קראתי למנתח שלי שהכריז במחלקה שהד"ר היא שמנהלת את המקרה שלי ולא אף אחד אחר. בכל מקרה, למרות שגם אחר כך הוא התעקש, לקחתי באישור המנתח בדיוק מה שהד"ר אמרה (אל תגלי לאף אחד, טראבלמייקרית שכמוני). אחרי השיחרור תקבלי הנחיות מדויקות כמה לקחת כל יום, ותזומני לביקורת אצל פרופ' רם משהו כמו שבוע-שבוע וחצי אחרי הניתוח. את בדיקת הקורטיזול בדם השנייה עשיתי 3-4 שבועות אחרי הניתוח, ומשם כל כמה שבועות. במקביל, ביקרתי את הד"ר שפיקחה על המינון שאני לוקחת, עד שהתוצאות הספיקו כדי להיגמל מהתרופה הזו. אצלי זו אכן הייתה גמילה לכל דבר, אבל אפשר לצלוח אותה בשלום. בכל מקרה, כמו שאמר לי אחד מהמלאכים ששומרים עלי חזק: מעכשיו, את לא אקטיבית. את צריכה לעשות סוויץ' בראש, ולהבין שאת צריכה לעבור ל MODE של התמסרות. לא לפעול כמו שהתרגלת בתקופה האחרונה, אלא להתמסר. אין ברירה, וכל מאמץ של התנגדות או אקטיביות מיותר ויבזבז לך את האנרגיות שאת צריכה עכשיו. כן לפקוח עין, כן לדעת מה קורה, מה המינון של התרופות שאת מקבלת, מה תוצאות הבדיקות - אבל להסתכל. לא לעבוד. לא להתאמץ. להתמסר. זה העניין. מחזיקה לך אצבעות, ומחכה כבר לשמוע ממך אחרי. אצלנו בבולגריה אומרים על זה "היידה"...

 

[באיו]

היי טלי

מה אמור לקרות פחות או יותר אני יודעת- השאלה היא איך זה קורה... אסותא זה בי"ח של ניתוחים בעיקר ואני לא יודעת אם יש איזה נוהל קבוע אחריי ניתוחים כאלה לבדוק קורטיזול או שאני צריכה לומר להם... וגם אם הם בדקו- מי נותן ת'כלס את המרשם? דוק? רופא משפחה? בבי"ח לפני השחרור? את מבינה מה לא תפור אצלי עדיין...? הפרטים הטכניים רק... ברור שאני אעשה מה שצריך ואלך לאן שצריך- אני רק לא יודעת מה צריך ואני לא רוצה להתאשפז בגישת "נחייה ונראה" אני מנסה לברר את הפרטים האלה בכל מיני מקומות ואף אחד לא יודע לענות לי גם אין תורים לאנדו דרך מכבי ואמרו שיחזרו אליי בקשר לזה נב בבקשה בבקשה - עינבל עם י' אחריי ה ע'... תודה

 

[talsa9]

אז גם אני אצטרף...

הכל - חוץ מטלי. טוב עינבל? תודה... אותי ציידו באיכילוב בכדורים לשבועיים אחרי השחרור מביה"ח, ואז את המרשם נתנה לי רופאת המשפחה. את מקבלת מכתב שחרור + סיכום הניתוח מביה"ח, אותו את נותנת לכל הרופאים שמטפלים בך, ביניהם לרופאת המשפחה שתמשיך לתת לך מרשמים. זה ממש פשוט. בקשר לקורטיזול, הד"ר תענה כי אני לא יודעת לגבי אסותא, אבל אם אני זוכרת נכון זה לא היה ממש קריטי לד"ר שיעשו לי בדיקה עוד באישפוז. בסוף עשינו, אבל לא היה לה נורא חשוב. תבדקי איתה, יכול להיות שבגלל שאצלך לא כורתים את הבלוטה כולה, זה אחרת. לדעתי, אין לך מה להילחץ לתור אצל אנדו' כל כך מהר.

 

[IאילהI]

עינבל בהצלחה!!! ../images/Emo24.gif

באמת כיף לשמוע שאת אופטימית. החלמה מהירה!

 

[באיו]

סליחה

לא טלי... אני דווקא אוהבת שמות חיבה... עינבלוש עינבלי עינבלצ'וק... הכל הולך בכל אופן- היום קמתי עם חום כאבי גרון ונזלת לא בטוח שאפשר בכלל לנתח ככה מקווה להרגיש יותר טוב ביום רביעי בנתיים אוכל מרק עוף ויושנת מיליון

 

[talsa9]

אוי

איזה בעסה וכמה מיותר. את אמורה להתאשפז כבר בשלישי, לא?? אני הייתי מתייעצת מה כדאי לקחת... גם אני אוהבת שמות חיבה - הכל חוץ מטלי. אז תרגישי חופשי להתפרע. תרגישי טוב, כולנו מחכים שתגמרי עם זה כבר.

 

[IאילהI]

אוי עינבל ../images/Emo4.gif

ממש לא יפה ולא מתאים. גם אני עכשיו חולה עם חום ואנטיביוטיקה אבל ההשלכות של זה לא רציניות בכלל. הייתי צריכה לבטל תרומת טרומבוציטים בשניידר, אני מקווה ששם לא עשיתי נזק... אז מה תעשי עכשיו?? טלוש, מה שלומך?

 

[באיו]

טלוש טלטלולה טילטולית ../images/Emo8.gif

אני מתאשפזת ברביעי בצהריים לא הסכמתי לוותר על היום האחרון של הסמסטר אני יודעת... זאת הפרעה

 

[talsa9]

היי בנות

אתן אכן מוזמנות להתפרע על השם שלי. תענוג. בחייכן, זה ממש לא לעניין עכשיו. אני דורשת משתיכן לקרוא את עצמכן לסדר ומיד! שפעת ואנגינה זה לא לרמה שלנו, באמת. אנחנו רגילות להתעסק בדברים קטלניים, לא? מה זה צריך להיות? סתם. באמת תרגישו טוב, ועינבל - אנחנו כולם בונים עליך, אז אל תעשי פאדיחות. אני ישנה כבר מיום חמישי ברצף, חוץ מכמה שעות ערות כל יום (ולא חס וחלילה עירנות). המון חלומות מוזרים על תקופות היסטוריות בחיי. אני מניחה שלעומתכן זה נקרא סוג של תיפקוד, אז כנראה שלכמה שעות אני מחזיקת הלפיד בחבר'ה... לכבוד הוא לי. תרגישו טוב, ובלי בושות.

 

[דר קרן תורגמן]

עינבל, עכשיו אין לי זמן

אבל אענה לך, לא לדאוג. ובכלל, הגישה שלך היא באמת על הכיפק!

 

[באיו]

אתן יכולות להירגע

הסתבר שהמחלה שלי הייתה מניעה פסיכולוגית כדי להתחמק מהניתוח... עובדה שברגע שקיבלתי תשובה מהמנתח שזה לא ימנע ממנו לנתח הבראתי הכל בראש אתן רואות... התת מודע שלי ניסה להתחמק מזה ולא הלך לו, הרי ברור לכן שבאופן רגיל מחלות פושטיות כאלה הן לא לרמה שלי זה היה תרגיל זול ועלוב ולא מוצלח במיוחד של התת מודע וסתם עלה לי ב 4 חבילות קלינקס בכל אופן- המייל הבא יהיה רק אחריי הניתוח אז שתהייה לכן שנה טובה ומתוקה חג שמח המון אושר, הצלחה, פרנסה וכמובן- איך לא - הרבה בריאות לכולנו

 

[IאילהI]

בעניין מחלות שלא לרמה...

אז יש לי אחת כזו. אני עדיין חולה חשבו שזה דלקת אבל כרגע הסימנים מראים בכיוון של מונו... וזה מאד מאד לא מתאים לי עכשיו... כמובן שהקושינג שלך מכניס קצת לפרופורציות אבל בכל זאת אני מקווה שיגלו גם אצלי שהכל פסיכולוגי... עכשיו אני לומדת קצת על בלוטות אחרות - בלוטות הלימפה (הן לא הבלוטות שלך ד"ר, נכון?) גם מי שמסתכל עלי גם יכול ללמוד... שוב עינבל - המונמון הצלחה ותעדכני במהרה!

 

[דר קרן תורגמן]

אין אנדוקרינולוגים באסותא

אבל פרופ' רם הוא איש עם הרבה ידע ואיש מאד חריף. את לא צריכה לבקש שיתנו לך תרופה, הם יתנו לך אותה. לגבי בדיקת קורטיזול, זה כבר סיפור אחר. אני לא יודעות אם יקחו לך קורטיזול באישפוז. הם יכולים, אבל אני אל בטוחה שיעשו זאת. אם לא יבקשו (אני מבקשת), שתעשי זאת איך שאת משתחררת. וזוב, על הבקר לפני הפרדניזון של הבקר, ולפחות 12 שעות לאחר הפרדניזון של אחר הצהריים ביום הקודם. ההתייעצות לגבי הפרדניזון והמשמעות של זה צריכה להיות עם אנדקורינולוג, איפה תמצאי אנדוקרינולוג בקהילה שיעבוד איתך בזמן אמיתי כזה. פשוט אין, ולכן.... הצוות שלנו. אם לא אני (מפאת גלות פריס), אזי אותה רופאה במחלקה שאת שמה אמרתי לך. הסיפור הוא כזה. אם הקורטיזול שלך נמוך מאד, אז זה אומר שרוב הגידול אם לא כולו הוסר, וזה אומר שיקל זמן עד שתוכלי להפסיק את הפרדניזון (תחליף לקורטיזול), אם הקורטיזול לאחר הניתוח לא מדוכא, זה סימן שעדיין יש מחלה פעילה. במקרה כזה לא תצטרכי פרדניזון יותר, אבל זה גם אומר שלא יצאת מהסיפור עדיין. עם זאת, גם במקרים כאלה, בגלל שבכל זאת המנתח/ת מוציא/ה חלק גדול מהגידול, יתכן כי זה יביא לרמה נורמלית של הקורטיזול בדם ובשתן. זה טוב במובן הזה שברמה נורמלית הסימנים של קושינג חולפים. זה לא טוב כי זה אומר שנשאר גידול, ומן הסתם עם הזמן הוא יחזור לסורו, ולכן צריך למצוא לזה פתרון. קורטיזול נורמלי אחרי ניתוח כזה זה לא ממש good news, את צרקיכה להבין זאת. השאיפה היא פה לחסר קורטיזול. אם הכל ילך כשורה, את תתאוששי מהר מהניתוח. אם לא הבנת, תשאלי אותי שוב ואנסה להסביר לך שוב.

 

[באיו]

עדיף ציפור אחת ביד משתיים על העץ

כמו שעדיף אנדו' טובה אחת ממחלקה שלמה בבי"ח... (לא שבבי"ח הרופאים לא טובים עובדה שגם את באיכילוב, זה פשוט מתאים למשל) יש לי אותך אז אני לא דואגת - יהיה בסדר חג שמח