היי, אני חדשה כאן...

[תות שדה 27]

היי, אני חדשה כאן...

היי לכולם.. אני לא יודעת איך בכלל להתחיל - אני אפילו לא יודעת איך פתאום זה קרה...! אחרי 3 חודשים של בדיקות מקיפות, בן זוגי (27) אובחן שלשום רשמית כחולה טרשת נפוצה שהתפרצה לפני שנה (בערך בתקופה שהכרנו). למחרת האבחון הוא כבר התחיל לקבל עירוי סטרואידים וזה ימשך בימים הקרובים. כמו כן הוא אמור להתחיל בזריקות בקרוב. קצת קשה לי לעקל את זה, הכל קרה כ"כ מהר (בניגוד לכל מה שקראתי על הקושי באבחון המחלה..), אני מנסה כרגע לתמוך בו כמה שאני יכולה אבל אני מרגישה שהוא קצת אדיש להכל, ועוד לא נפל לו האסימון ממה שמצפה לו. מצד שני גם לי עדיין לא נפל.... רציתי לשמוע מכם טיפים איך לעזור לו להתמודד עם המצב החדש הזה שצץ פתאום באמצע החיים. מה אתם יכולים לספר לי על הסטרואידים והזריקות (תופעות לוואי וכו'..) אשמח לכל סוג של אינפורמציה ועזרה תודה!

 

[לילולה]

אין כל כך מה לייעץ......

השלב הראשון, של הקבלה של המחלה עובד שעות נוספות אצל בן זוגך נכון לכרגע (את אמרת) הוא מכחיש... שתדעי הגוף שלו מוציא המון אנרגיה על הכחשה, ההכרה עוד תגיע, מתישהו... המלצה שלי- שמרי עליו טוב... לילולה

 

[אורי אוחיון1]

קודם כל להירגע

זה לא גרוע כמו שזה נשמע,חשוב מאוד שתלמדו על המחלה כי היא נשמעת הרבה יותר גרוע ממה שהיא באמת.. ההכחשה של בעלך היא טבעית בהחלט אבל אל תדאגי האסימון יפול לו בקרוב מאוד.. לבגי התפועות לוואי של הטיפול .. איזה זריקה הוא אמור לקבל? אבונקס? תופעות לוואי של סטרואידים: קושי להירדם,אודם בפנים,תיאבון מוגבר,לחץ בחזה,עצבנות יתר וכו' רצוי לאכול ללא מלח וסוכר ולהקפיד על הכדורים לקיבה אחרת יש גם קיב קיבה.. המון בריאות.. תשתדלי לתמוך בו כמה שאת יכולה

 

[תות שדה 27]

תודה. והמשך...

קודם כל הוא לא בעלי, אנחנו חברים - ביחד שנה.. כמה שזה קשה להגיד מפחידה אותי המחשבה של מה יהיה בעתיד.. אבל אני מנסה לא לחשוב על זה כרגע ולתמוך בו ב- 100%. בקשר לזריקות, אני חושבת שהוא אמור לקבל קופקסון (מה ההבדל בין הסוגים השונים של התרופות?) ולגבי הסטרואידים, מחבר שלי הבנתי שזה טיפול חד פעמי שניתן כדי לרפא את הפצעים, אבל כאן קראתי שצריך לקבל את העירוי כל תקופה מסויימת, למה? המון תודה!

 

[שפרירית האחת]

שלום לך/ם וברוכים הבאים ../images/Emo140.gif

אנחנו לא מתלהבים כשהפורום שלנו גדל כי זה מעיד על עוד חולה שאובחן ועוד אחד + משפחה שמתמודדים עם הלא נודע שבמחלה .... אבל אם כבר אובחנתם אז הגעתם למקום הנכון בו כולנו חברים לאותה צרה אבל כולם פה מאוד תומכים מפרגנים מנסים לעזור ולסייע מהידע שרכשנו ממה שעוזר לנו ומה שקשה לנו ימים קשים ושאלות ובעיות שבהן אנחנו נתקלים בליווי בשורות משמחות בקיצור ממש משפחה מורחבת ומורכבת ותומכת בעיקר ראשית כל מה שעליכם לעשות הוא ללמוד לקבל את המכה שנחתה עליכם במיוחד החולה /בן זוגך שצריך ללמוד לקבל וללמוד לחיות לצד המחלה עד מאה ועשרים (כי היא לא הולכת לשום מקום

) אבל היא יכולה להיות מאוד רגועה ושקטה וכלל לא מפריעה לנהל שגרת חיים מלאה -לצידה. לעיתים היא קצת יותר קשה ומערימה מוגבלויות וקשיים אך גם איתם ניתן ללמוד להתמודדבהצלחה ולהמשיך הלאה זוהי לא מחלה סופנית ולא מתים ממנה בדרך כלל יש מחלות הרבה יותר קשות שלא נדע אחרי כל התקף באה רגיעה ואיתה החלמה ומזעור נזקים ככל שילדמד לקבל את המחלה כחלק ממנו המחלה פחות עושה שרירים ויותר נותנת לזרום עם החיים לצידה ומאפשרת לעשות הכל עירוי הסטרויאידים ניתן אחת לתקופה תלוי בסוג ההתקף ובחומרתו ובקצב ההתאוששות ממנו לא כל התקף מחייב סטרויאידים קופקסון היא הזריקה עם הכי פחות תופעות לוואי בתוך הגוף יתכנו תופעות לוואי במקום ההזרקה חיצוני ומקומי בדרך כלל במחלה הזו כל אחד זורם בקצב שלו עם האופי המיוחד והמאפיינים של המחלה האישית שלו זה שונה מאחד לשני והטיפולים והתגובות בהתאם שונים מאחד לשני ואינדיבידואליים שלווה ללא מתחים כעסים ולחצים מאוד מאוד מסייעים לשמור על אופי רגוע של המחלה צריך ללמוד להקשיב לגוף שלנו למוגבלויות שלו ולאיתותיו על קושי וכשקשה פיזית יש לפרוש ולנוח מאמצים יתרים מחמירים את המצב וגורמים לקריסה עייפות ברמות שרק חולי טרשת מגיעים אליה תשישות המון בריאות וחיבוק תומך מכולנו פה

 

[°•° רומי °•°]

היי תות שדה.. ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

מצטרפת למה שכתבו לך כאן.. אם כבר טרשת, הגעת למקום הנכון.. את מוזמנת להביא את חבר שלך גם לפורום.. נשמח כמובן להרגיע ולעזור.. מאחלת לך המון כוח ולו המון בריאות.. אנחנו כאן בשבילכם..

 

[אלפקה אפילפטית]

היי תות שדה

גם אני גיליתי לפני 8 חודשים שבת זוגי חולה בטרשת. גילינו ביחד וגם היא ישר אושפזה 6 ימים בבית חולים על סטרואידים. זו באמת מכה קשה בהתחלה וכמובן שיש עם המחלה קשיים שצריך להתמודד איתם כזוג וגם לחוד - כל אחד עם עצמו: הוא כחולה ואת בכת זוגו. זו תקופה שלדעתי את צריכה לתמוך בבן זוגך. הוא בטח מבולבל, אולי קצת מדחיק. שום דבר לא וודאי כרגע וזה באמת מפחיד בהתחלה. לאט לאט אתם תגלו עוד פרטים על המחלה. תכירו את הצדדים שבה. אתם צריכים לפתח גישה אופטימית. זה קשה כבן זוג להיות כל הזמן הצד החזק והתומך בקשר, אבל אם יש בינכם קשר חזק אז תאמיני לי שזה רק יקרב אתכם עוד יותר. בלי ספק שתעבור עליכם תקופה לא קלה, אבל יש לכם אחד את השני וזה מחזק. זה מצוין לדעתי שיש לו אותך שהוא יכול להתמך בך או לדבר איתך בנושא. ואם אתם במקרה גרים באזור חיפה - יש קבוצת תמיכה שנפגשת פעם בחודש. אולי זה מוקדם מידי בשבילכם, אבל את חושבת שזה מתאים, אז תבואו. בכל מקרה - קחי נשימה עמוקה. זה לא סוף העולם. חברה שלי מתפקדת, לומדת, צוחקת. לפעמים גם בוכה. בעצם כמו כולם, לא?

 

[chukchuk 100]

../images/Emo91.gifעל הזריקות וההבדלים בינהם

תקראו בטאגליס- דברים מאירי עינים , חשובים ומאוד "מסדרים את הבלאגן שיש בראש"- שכתבה Mיכל....

 

[לבנה 13]

ברוכה הבאה וכל הכבוד לך תות שדה ../images/Emo24.gif

אנחנו איתך ועם חברך שהתבשר לפני מספר ימים שיש לו טרשת. קיבלת הסבר מאוד יפה משפרירית האחת אז איך צורך להוסיף רק תדעו שהחיים ממשיכים להיות יפים. חיזקו ואימצו וזכרו שאנחנו יחד איתכם בטוב וברע. מלבנה אלגזי