היה לי יום רע.. עצוב לי

[danake]

היה לי יום רע.. עצוב לי

התאומים שלי האהובים שלי החלו את התוכנית ABA לני 4 חודשים... נכון שאחד מהם מתקדם יותר אבל אין עוד מילים... ישבתי לרגע עם עצמי העתיד נראה לי כ"כ אפל ולא ידוע מה יהיה איתם... אני כבר לא אמינה בכלום מה לא ניסינו איזה תוספים לא נתנו... לאיזה אנשי מקצוע לא הלכנו.... למה הכל הולםך נגדינו.... למה? אחד הפידידונים שלי אתמול כנראה היה מתוסכל לא הבנו מה הוא רוצה הוא בכה ניסיתי אוכל מים .. כלום הוא לא מוציא מילה ( בני 3 ו 4 חודשים) ואז החל דופק ראשו בריצפה.. אלוהים... למה.. ואז מתחילים לחשוב אולי זה מהאינזימים אולי מהמגנזיום... מנסים למצוא סיבות.. בתוכי אני יודעת את הסיבה... הילד שלי אוטיסט אבל הייתה לו תקופה יותר טובה כאילו הוא ברגרסיה רצינית.. הוא מבין כמעט הכל ולא מוציא מילה מהפה.. מתעורר מאוד מוקדם בבוקר עם נטייה לקטר כל הזמן בבכי יללני... והאורות בבית ובחוץ מסיטים את עיניו הוא כל הזמן בגרייה אחר אור...... מה עושים.... התאום השני יותר "מתקדם" אומנם לא מדבר אבל יש לו כמה הברות-- ואו 'אני מתלהבת מהברות... מי היה מאמין אפשר לחשוב כמה הברות... הוא כבר ב 3 ויתר מתי יוציאו מילה יקראו לי אמא .... העצב יושב עמוק בתוך בית קטן שבנה לו בלב... לעולם לא ייצא משם.... אני מתפרקת השעה 5 וחצי בבוקר אני ערה מ4 חושבת וחושבת.... מה עוד אני יכולה לעשות עבורם... את הירח אנחנו מורידים.... יהיה טוב? מה עושים עם גרייה לאור ... למה יש רגרסיות פתאומיות... האם ידברו פעם.... נימאס לי לשבת עם המחשבות אז הוצאתי אותם על ה"נייר".... לילה טוב אולי מחר יהיה יום יותר שמח.....

 

[דן להב]

אני מקווה שהבוקר טוב

יש לכולנו את הימים השחורים הללו וכאחד שחווה אותם לא מעט צר לי להגיד אבל יהיו עוד כאלו. אין כל כך מה לעשות חוץ מלהוריד קצת את הראש ולתת לימים הללו לעבור. לימים של דיכאון יש את היכולת לתת לנו כוח להמש עד כמה שזה נשמע אולי לא הגיוני. אני מנצל ימים של דיכאון למנוחה,לתת לגוף לנוח פיזית ולתת למוח קצת לקטר, נכון שבקיטורים אני אלוף אבל עצם הבכי העצמי ולקחת מידי פעם הפסקות בחיים של רחמים עצמיים אין בזה כל רע. רק לא להתמכר. העצב נשאר, לפעמים הוא בא ליום יומיים ולפעמים לשעה שעתיים לא צריך להתנצל על כך ובטח לא לסלק אותו בגסות ,לחבק קצת את העצב ולשחרר אותו (שילך למישהו אחר קצת...) דני

 

[ליייייי]

../images/Emo201.gif../images/Emo201.gif../images/Emo201.gif

חמודה, כל כך מצער לשמוע שאת בכזה עצב. הלוואי והיתי יכולה לאמר לך שהכל יהיה בסדר (מי לא היה רוצה לשמוע את זה...) אני ממש מבינה אותך ואת הקושי - הכפול, ואת זה שאת עושה הכל מכל ולא הולך. (אני כבר כמה דקות בוהה במחשב). את מבחינתך עושה וזה הכי חשוב! אל תתיאשי,הם מסוגלים להפתיע...... שולחת לך המון כוח,אמונה ואהבה. תחזיקי מעמד!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[שיראורי]

בשביל זה אנחנו כאן

כולנו עוברים חוויות דומות,שאלות רבות, מחשבות מה עוד אפשר לעשות שלא עשינו,חיפוש מתמיד למשהו הזה שיוכל לעזור לילדים שלנו להראות ולשמיע לנו שהם כאן איתנו וכמה שיותר. והאושר העצום שרק אנחנו יכולים להבין אותו ממילה או משהו שנשמע כמו שיוצאת להם מהפה בהקשר הנכון. אני אמא לילד בן כמעט 5 שלשמחתי מראה רק סימני התקדמות עם הזמן עושה המון צעדים קטנים אך יציבים וברורים הבן שלי קרא לי אמא בפעם הראשונה בגיל 3 וחודשיים ועד היום זה זכור לי כאחד הימים המאושרים בחיי. במקרה שלנו ואחרי תקופה של כמה חודשים של קריאת ספרים בנושא כדי להבין בכלל במה מדובר, חיפוש אחר גישות טיפול שונות ומשונות, אפילו חיפוש תשובות אצל איזה שהיא רבנית ידועה, עשינו החלטה שיצאה מהבטן.... במקום לנסות לבכל מיני דרכים "להביא אותו אלינו" ניסינו בכל דרך אפשרית להגיע אליו ואומר לשחק איתו שעות רק ברכבת לצייר לו אלף פעמים את אותם פרצופים שביקש במקומות שביקש ובצבעים שביקש, לקפוץ איתו שעה על טרמפולינה ועוד... להשתדל עד כמה שאפשר לשמור על אווירה חיובית בבית, ולדאוג שזה באמת יבוא מבפנים כי גם הילדים שלנו ואולי במיוחד הם מרגישים אם יש מתח, כעס, עצבות סביבם או לחילופין הבנה, אהבה וקבלה . לפני חודש הילד שלי נכנס לתקופה לא קלה שבה צעק ה מ ו ן ואף נתן מכות קטנות לסובבים אותו באיזה שהוא שלב ממש נישברתי והתחלתי לבכות כי באמת לא מצאתי לזה פיתרון. כל פעם שהוא צעק ביקשתי ממנו שיפסיק וכשהוא נתן מכה כעסתי עליו ומצאתי את עצמי הולכת ויוצאת משיווי משקלי האווירה הייתה בהחלט לא נעימה. מבחינתי לטפס על האוורסט הייתה פעולה יותר פשוטה מלחייך ולהיות חיובית. נשמנו עמוק וחיפשנו לבעיה פתרון אחר מלכעוס עליו. כל פעם שהוא צעק פשוט או שחיבקתי אותו חזק או שצעקתי יחד איתו מולו ובלי כעס, זה השאיר אותו בשוק. מהר מאוד הבנתי שבסך הכל מה שהוא עושה זה "משחרר" וברגע שעזרנו לו והבנו אותו לקח בדיוק שבוע עד שזה נעלם הלהבין אותו לפני שמבקשים ממנו להבין אותנו במקרה שלנו הוא מה שהביא אותו לרצות בכלל לפתוח איזה חלון אלינו ומכאן השמים הם הגבול. לא פעם שאלו אותנו בגן, הורים ומטפלים, מה אתם עושים איתו ? איך הוא מתקדם והרבה יותר נמצא ומבין ? התשובה במקרה שלנו רשומה למעלה. מחבקת אותך, מבינה אותך ומאחלת לכם שתימצאו את הפתרונות שהכי טובים לכם ולילדיכם.

 

[יונתן אריאלי]

שולחת לך ../images/Emo24.gif גדול

גם לי יש תאומים ים הוא ה PDD וגל הוא "הנורמטיבי" כך שאני יכולה להזדהות גם עם הקשר התאומי . ים יהיה בדצמבר בן 4 וגם הוא לא מדבר יש לו 3- 4 מילים והמון הברות . אני יכולה לומר לך שאני מכירה מקרוב את רגעי היאוש שאני לא מבינה מה הוא רוצה אבל .... תנסו ואל תוותרו לדרוש ממנו להוציא קולות כשהוא מבקש משהו . אצלי בהתחלה זה היה מעין צרחות כאלה אבל היתה הפקה קולית ומבחינתי זה היה כבר משהו . היום לכל מעשה און בקשה הוא מפיק צליל . ממש לא מזמן הוא התחיל לומר אָמְ בתור אמא . הוא אומר תָדָה בתור תודה . ולכל השאר הוא מפיק צלילים חלקם ברורים יותר וחלקם פחות אבל לפחות הם מתיצבים למשל יָה יָה זה בואי . העיקר מבחינתי שיש הפנמה שצריך להפיק קול או צליל כדי להסב את תשומת הלב ולקבל משהו. אני אשמח לדבר איתך גם טלפונית שולחת לך מסר עם המספר בהצלחה ואל יאוש אריאלי

 

[ל י ל ך פ]

לדנה - כל כך מבינה ומזדהה

שלנו בן שנתיים וחצי וגם לנו יש תקופה קשה לאחרונה. התחיל לבכות ולקטר המון, כל הזמן יש לחץ שיתחיל לבכות ולהשטח על הרצפה.. נורא קשה לי איתו וקשה לראות איך הוא לא מתקדם. נקודה אחת של אור שאני יכולה לנסות לתרום - גם בני השנתיים פלוס הרגילים עוברים בגיל הזה תקופה קשה של דווקא, "גיל שנתיים האיום", המאבק על העצמאות וכו'.ורק לחשוב על הרצון להיות עצמאיים ולהתבטא, כשאף אחד לא מבין אותך, לא פלא שהם מתוסכלים ובוכים הרבה. הגדול שלי בגיל הזה גם היה קשה. וזה אולי אפילו מעודד לחשוב על כך שהילדים שלנו, עם כל החריגות שלהם, יש להם דברים משותפים עם שאר בני גילם. כמובן שביום שבת כשהיינו בתהום עם עומר לא יכולתי לחשוב על זה בעצמי.. הייתי צריכה את אחותי החכמה והמקסימה שתאיר את עיני לכך. שרק יהיו לנו כוחות לכל זה.. תחזיקי מעמד.

 

[doroniz]

כרגיל - מצטרף לכולם

מצטרף לחיבוקים וגם להמלצות. יש תקופות כאלה של מרה שחורה, קושי גדול לקבל את המצב, ובודאי קושי להתמודד. קטונתי מלייעץ - אצלנו בבית יש אוטיסט אחד, לא שניים ובטח לא תאומים. עם אחד החיים לא פשוטים ומורכבים עד מאוד. אני משוכנע שעם שניים כאלה רמת המורכבות גדולה פי כמה וכמה. העיצה היחידה שאני יכול לחשוב עליה היא שאחרי כל ירידה יש עליה. תני לתקופה הלא טובה לעבור, כי אחריה תבוא תקופה יותר טובה. דורון.

 

[קטרין שוורץ]

שולחת לך חיבוק ענקי

ממליצה לך בחום רב לפנות לתלמה בקשר לדייאטה יש לה המון ידע וכמו שכבר יודעים היא עובדת עם ילדים הדרך שלה להתסכל על הילדים היא מכמה היבטים והיא מאד מקצועית עם המון ידע אני בטוחה שהיא תוכל להעיר את ענייך לעזור לכם

 

[שירלי B]

../images/Emo204.gif יש לך שתי אפשרויות

האחת להתעצב וזה מקרין איתות מסוים לילדים, והשניה זה להתעלות על עצמך בצורה אופטימית ולבחון כל בעיה לעצמה. מנסיוני (אמא לנסיך PDD בן 4) אני לומדת הרבה בשנה האחרונה מהאתר הזה, מנסיון של חברה לילד PDD בן 13 שעברה חוויות דומות.בנושא השינה - גם אני קיבלתי השקמה הבוקר בשעה 4:45 ( כמעט כל יום בשנתיים האחרונות).מאחר ולילדי PDD יש שינה קלה רצוי להרחיק את המיטה שלהם לקירות פנימיים בתוך הבית ע"מ שבחורף לא יתעוררו מצליל טיפות הגשם או בקיץ ממשאית הזבל שבאה בשעה 05:30 בערך. בנושא הגרייה ב-3 חודשים האחרונים לקחנו מרפאה בעיסוק באופן פרטי. לשימחתי מס' הגריות ירד וחלקן נעלמו בינתיים. בכל השאר לדעתי את צריכה להתייעץ עם רופאי התפתחות,קלינאית תקשורת לנסות דברים חדשים ולא להתיאש השיפור וההשגים יגיעו לאחר שנים ( ע"פ נסיוני עם שני ילדי הגדולים בת -17 בן -13 לקויי למידה + ) שמצליחים בצורה מדהימה בבגרויות,מבחנים בחינוך הרגיל. היי חזקה , ראי בזאת רק מכשול קטן לעבר העתיד......

 

[אמא של אופירוש]

דנה, גם לי עשית עצוב../images/Emo201.gif

כל-כך קל לנו להזדהות עם כאב ועצבות, מפני שאלו תחושות שמסתובבות אצלנו בבטן, ומדי פעם מוצאות את הזמן לצאת החוצה ולעטוף אותנו. אצלי זה בדרך-כלל בלילה, כשלא מצליחים להירדם. החושך והשקט הם האווירה המתאימה ביותר למחשבות מפחידות ומעציבות...אבל, אז הבוקר מגיע, וקמים ליום חדש! אני בכלל בתקופה קצת רגישה לאחרונה, וכל דבר נכנס ישר ללב. אז שולחת עוד חיבוק לך ולעצמי

ואחד גם עם חיוך

 

[danake]

תודה לכולם על התמיכה....

החלום שלי שייכנסו לגן אלו"ט ואין אפשרות כל כך הרבה בירוקרטיות.... כאילו לא מכירים בספקטרום חבל שאלה שיושבים גבוהה ומחליטים החלטות לא יודעים מה זה לחיות ולעשות הכל לילדים והם כ"כ מקשים עלינו