החיים נגד המוסכמות

[sbh100]

החיים נגד המוסכמות

אני סובל מאפילפסיה קשה. אסור לי לנהוג, לעבוד במכונות חשמליות שיש בהן סיכון, וכו'. כדי להתקיים אני חייב לעבוד יש לי רק 60% נכות. עבודתי היא כמעט במלואה עבודת מסגרות. אני מפעיל כלים חשמליים כמו משור, דיסקים וכל כלי אחר חשמלי שעבודתי דורשת. מעבידי יודע על מחלתי ובזמן העבודה הוא משגיח עלי.כמו כן אני מטפס על סולמות גבוהים עקב הצורך בעבודה ועד היום יצאתי מזה בשלום. אף גוף לא מוכן לעזור לי במציאת עבודה עם מיגבלותי. פניתי לתמיכה לחולי אפילפסיה ולפני שרצו לעזור לי ביקשו ממני 200 ש"ח. אחרי שיחה טלפונית עם העו"ס התברר לי שהם לא עוזרים במציאת עבודה לחולי אפילפסיה עם מיגבלותיהן. חבל. ככה אני חייב להתפרנס עם הסכנה בעבודה.

 

[חייםלוי]

באמת קשה לחיות כך אבל נשאלת השאלה

למה אתה צריך לפנות לאי"ל כדי שיחפשו לך עבודה. למה אתה לא מחפש בעצמך. ועוד שאלה קטנונית אולי. למה בכרטיס אתה מופיע כאישה?

 

[r216]

אני חושבת

אני חושבת שאת/אתה... צרייך לדעת להתאים את עצמך למצבך, אני לא אומרת לא להגשים חלומות, ולוותר, זה גם לא באופי שלי, אבל כנירא שעבודה מהסוג שלך כיום לא מתאימה לך , ומסוכנת לך, ואתה צרייך למצוא את העבודה השלווה והבטוחה בשבילך, גם אם לכאורה זה פגיעה באגו שלך ובמטרות והשאיפות שלך, אם זה אומר לעבוד בחנות, או במשרד אפילו כפקיד , או מכולת.. לא יודעת, לא זאני מזלזלת בעבודות אלו, פשוט אני חושבת על עבודה שתוכל לנהל בה גם אורח חיים בריא וגם שלוות נפש, וגם למצוא עבודה שבה המעסיק לא נבעל מכל סעיף רפואי כמו חברות גדולות. אני אישית אחרי ההתקפים הבנתי שאני לא יכולה להיות כל מה שחלמתי, או יותר נכון, לא בדרך שחלמתי להיות אותם, אם אני ארצה להגשים את כל מטרותיי וזה לימודים גבוהים וקרירה מצליחה, אני יעשה את זה לאט, ברוגע.. ואז אני יהיה חזקה לעשות מה שאני רוצה בלי להיות נתונה "לחסדים /לפחדים של מעסיקים. אני חושבת שאתה צרייך להשלים אם עצמך, ולא להתפשר, ואז למצוא את העבודה שבאמת מתאימה לך היום, ולא כמו שחלמת לפני המחלה, כי דברים כן משתנים בחיים- וצרייך לדעת לקבל אותם .

 

[sbh100]

תגובה לתגובה של חיים לוי

הבעיה היחידה שיש לי במחלה זה העבודה. במידה ואני צריך עו"ס אנימקבל זאת מאזור מגורי ללא תשלום. בארגון אני משלם עבור זה 200 ש"ח טבין ותקילין. חיי חברה יש לי, אני נשוי + ילדים. לכן העבודה חשובה לי מכל דבר אחר. ולידיעתך חיים בלי עבודה אי אפשר להתקיים וחולי אפילפסיה המעבידים ברובם לא רוצים ומעונינים להעסיק. במחלתינו אנו לא גאים ואיננו הולכים עם דגל מורם. חכן אני ועוד רבים מסתתרים אחרי כינויים שונים.

 

[tropical888]

השאלה הנשאלת

היא האם אתה מאוזן? והאם אתה יכול לחוש לפני שבא לך התקף? כי אם התשובה היא חיובית ל-2 השאלות האלו אז אני דווקא חושבת שאתה כן יכול להמשיך עם עבודתך, בפרט שהבוס שלך מודע לכך ולא מתנגד לכך שתעבוד אצלו, ועוד להפך, אתה אומר שהוא משגיח עליך! ראה בזה דבר חיובי שהוא מוכן לקבל אותך לעבודה אצלו, יש משרדים של עבודות מזכירות רגילות שמתנגדים להעסיק אנשים עם אפילפסיה...

 

[sbh100]

מאוזן או לא מאוזן

לשאותיך אומר אני לא מאוזן, ולכן הייתי מועמד לניתוח בבית חולים איכילוב. את הניתוח הייי צריך לעבור אצל פרופסור פרויד וכתוצאה מבדיקות ההכנה שעשו לי שם אני מדגיש כתוצאה מהבדיקות קיבלתי אירוע מוחי,ולמזלי הצלחתי להתגבר על זה וכעת אני במעקב רפואי בנידון וגם אצל רופא אפילפסיה אחר שמודע לטיפול שאני מקבל ולתרופות שהוסיפו עקב האירוע מוחי.אתה למעשה מאשר ומבסס את דבריי בתגובתי לחיים לוי שכנראה חושב שקל לחיות עם המחלה.

 

[חייםלוי]

מעולם לא חשבתי שקל לחיות עם המחלה

ובוודאי שאני לא חושב כך מאז שהתחלתי לכתוב בפורום הזה ונתקלתי בבעיות קשות של אנשים שיש להם אפילפסיה. אלא שאני חושב שאדם, גם אם הוא חולה אפילפסיה, רצוי שיחפש עבודה, אם אין לו, קודם כל בעצמו ולא יסמוך על עמותות כלשהן. אף עמותה ותהא הגדולה ביותר לא תוכל לדאוג לך כפי שאתה דואג לעצמך.

 

[אבא של אפי]

הי

כל הכבוד לך. החיים של האדם החולה קשים. לצערנו אין מי שיעזור. כל הכבוד למעסיק שלך. יש בודדים כאלה. מאחל לך הצלחה בהמשך.

 

[ruthty]

הי

אתה יודע לפני 7 שנים גם רצו לעשות לי ניתוח אולם נאמר לי שהסיכוים 50% 50% לאחר התיעציות החלטי לא לבצע נכון שזה קשה אבל עדיף מלהיות נכה אני מאחלת לך הרבה בריאות לך ולמשפחתך