הדאגה הדאגה...

[נתמי72]

הדאגה הדאגה...

כפי שסיפרתי כאן כבר בני בן השנתייים עבר איבחון שבסיכמו הוגדר עם עיכוב התפתחותי וייתכן גם בעיית תקשורת.
וביקשו מאיתנו לראות אותו שוב אחריי ארבעה חודשים מיום שיכנס למעון השיקומי.

לי כמובן אין ספק בהגדרה היות ולילד תסמינים רבים שאגב רק הולכים ונוספים מיום ליום.

אני באמת רוצה לדעת אם יש כאן עוד אמהות/אבות שילדיהם "סובלים" מהנידנודים, מהנפת הידיים...הלב שלי מתכווץ מהתופעות הללו.

מישהי לפני כמה ימים ענתה לי כאן שאין מצב קל ומצב וקשה באוטיזם ובכל זאת נראה לי שהתסמינים הללו מצבעים על מצב לא פשוט.

אשמח לתגובתכם,תודה שאתם פה.

 

[רואה 6 6]

תראי,לילד שלי לא היו המון נידנודים

אולי לא בכלל,רק כשהיה רץ היה מנפנף באופן מוזר.זהו.
היום יש לו איזו תנועה קבועה,לשים ידיים על האוזניים כמישהו אומר "לא" או כועס עליו.
אני עובדת עם ילדים על הרצף ונתקלת בהרבה התנהגויות וניפנופים אבל אני כלכך לא מתרגשת מזה ומאוד מכבדת את הצורך ולא מנסה לחשוב אם זה סתמי או משמעותי. זה מה שהם.
אבל אני מדברת אליך מקילומטראז' מסוים של התנסות וותק. את נמצאת בהלך רוח שמושפע מהאבל,השוק וכל מה שכרוך בגילוי ואבחנה. זה עובר.ברגע שזה עובר כל הורה תופס נתיב משלו ואין זה אומר שתרגישי כמוני אבל כנראה שלא תרגישי טרגדיה נוראית עם הוויתו.

 

[dina199]

הסביבה סובלת מהפעולות האלה

כי הן 'לא תקינות'. אני לא חושבת שהילד בהכרח סובל מהן. ואם יש סבל , אולי הן דווקא מודיעות על הסבל.אבל בן גם מודיעות כחל הנאה או התרגשות.

בכל מקרה , עם הגיל ושיפור התקשורת, הדברים האלה פוחתים. לכם אי אפשר לצפות שהתופעות האלה ייעלמו תןך כמה שבועות או אפילו תןך כמה חודשים.

 

[אופטיסימיסט]

הנדנודים והנפות הידיים...

מבטאות אצל הפיצפון שלי שמחה... הוא ממש עולץ ושמח ואתם יודעים מה? משמח אותי לראות אותו נהנה בלי עכבות. הבן שלך רק בן שנתיים, הסביבה שלו מורכבת מילדים קטנים שלא מבינים עדיין מהי התנהגות נ"טית, אז אין שום סיבה בשלב זה לדאוג במיוחד מדחייה חברתית בגלל התנועות האלה. יש מספיק דאגות גם כך, אם אפשר לדחות "באשראי" דאגות עתידיות, תעשו זאת...

 

[אמא של דפנה]

בטח שסבלנו וגם למדנו עם השנים

איך מפסיקים את זה או ממעיטים את הכמות.

לשמחתי היום זה קורה רק בבית ורק כשהיא מאוד מאוד מאושרת.
וגם לשמחתי זה קורה לי רק עם ילדה אחת מתוך השתיים.

לשניה אין את התופעה הזו בכלל.

 

[nirity1]

אני מכירה ילדים בתפקוד גבוה

ובתפקוד נמוך שמנפנפים ידיים בעת התרגשות
זה קשור לויסות ריגשי....

 

[ימימה]

הבן שלי בתפקוד גבוה

ומנופף בידיים וקופץ כשהוא מתרגש (בעיקר מול המחשב משום מה...), כשהוא בלחץ יש לו מין "הליכת דינוזאור" (תדמיינו בעצמכם מה זה אומר...)
מה שמצחיק אצלי זה, שאולי מכיוון שהוא אובחן רק בגיל 7, הרבה שנים לא הבנתי שזה מה שקוראים נפנופים, גם לא אחרי שאובחן. זה היה נורא חמוד בעיני כמה הוא מתרגש עם כל הגוף, ותמיד כשכתבו על נפנופים, דמיינתי בכלל (באופן סטיגמטי) ילד שיושב בפינה בלי לעשות כלום ומנפנף בידיים. זה לא התקשר לי לתגובות של הבן שלי להתרגשות. רק כשהיה בערך בן 10 פתאום נפל לי האסימון, שבעצם הוא מנפנף המון

היום הוא בן 13 והנפנופים הולכים ופוחתים, למרות שמעולם לא הערתי לו עליהם והם גם ממש לא מפריעים לי, זה כנראה פשוט קורה עם התבגרות הגוף...

 

[TikvaBonneh]

ניפנופי ידיים מופיעים גם אצל ילדים בתפקוד

גבוה מאוד. הבן שלי כל כך חכם שהוא מבין שזה לא מקובל ומאז גיל שלוש הוא נכנס לחדר שלו וסוגר את הדלת כשהוא מרגיש צורך לנפנף.כשהוא היה בן שנתיים הוא עוד לא חשב על זה.

 

[schlomitsmile]

הבכור שלי מנפנף הוא נחשב לתפקוד גבוה מאד (גמר יב, בגרות, בשילוב יחידני,
אובחן בגיל 13 ).
בסביבות גיל 14 למד שכדאי להמנע מניפנופים בכתה, כי זה מושך אש, והצליח לשלוט בזה, לכן כעת הוא מנפנף רק בבית, בנוכחות המשפחה הקרובה בלבד.
לי אישית אין בעיה עם זה. אז מה אם זה "מוזר" ?

ל

שלי (בן 14) יש מגוון תנועות מוזרות.
הוא פחות שולט בזה- לא יודעת אם לא יכול או לא רוצה.
כנראה שילוב של השניים.
זה לא מפריע לו, ולכן גם לא מפריע לי.

אומרים:אל תסתכל בקנקן אלא במה שיש בו.
במובן מסויים התנועות המוזרות הן חלק מהקנקן.
הן חלק מהביטוי החיצוני של המוזרות.
אז מצד אחד, הן מזמנות הזדמנות לתרגל קבלה שלמה,
ללמוד לא להרתע מהקנקן המוזר הזה,
במובן אחר הן מרמזות על מה שיש בו-
ומהבחינה הזאת אולי כן כדאי להסתכל בקנקן,
סוג של קצה חוט למה שיש בפנים.

 

[נתמי72]

זה כ"כ עוזר לי

לקבל מכם תשובות ענייניות שעוזרות, ומרגיעות מה שאני כרגע לא ממש מצליחה לקבל מאנשי המקצוע קלינאית, פסיכולוגית וכו'

כנראה שבגלל שאין לו את ההגדרה באיבחון אנחנו סוג של נופלים בין הכיסאות...

אז כן הנפנופים אצלו מופעים לרוב כשהוא שמח...מתרגש ממשהו...אך לעיתים גם לא. לפעמים זה פשוט נראה שמתרגש ממשהו שראה בדימיונו...

אין ספק שבגלל שאנו יחסית בתחילת הדרך יש משהו שהוא לגמריי שלי וזו הדאגה מהעתיד.כי נכון, היות והילד בן שנתיים יש דברים שעוד כרגע אפשר "להחליק" לו
אבל אני במחשבות רואה אותי הןלכת איתו קניון כשיהיה בן 17 והוא מנפנף. או חושבת על בעוד שנה שנתיים לקחת אותו להצגה ואז מה קורה עם הוא מתנדנד...?

בהקשר לנידנודים לעיתים אני אומרת לו "מתן, די!" הוא מפסיק למספר שניות ומיד ממשיך.יש טעם לדעתכם לומר לו להפסיק?

לצערי,זה שהוא כרגע ללא מסגרת גורם לאיזו ריגרסיה עם כל זה שאנחנו רצים איתו ועובדים איתו בבית.
כפי שסיפרתי פה בתחילת אוקטובר תהיה לנו ועדה נוספת לגבי המעון שלו ואני מקווה לטוב.

אז שוב תודה על כל התשובות הן כל כך עוזרות להתמודד עם הפחד מהלא נודע.

 

[TikvaBonneh]

בן 17? הוא יתביש להסתובב עם האמא שלו בקניון

זה לא קול.
בכל אופן הוא יודע בעצמו מתי מתאים לנפנף ומתי לו.

 

[schlomitsmile]

אני הולכת עם ה

בן ה14 לכלמיני מקומות והוא זז מוזר.
מה קורה?
כלום

אולי מישהו מסתכל, מה אכפת לי?

למה להגיד לו שיפסיק להתנדנד?

מעבר לזה שלך קשה עם זה כי זה שם לך זרקור על השונות שלו,
מה הבעיה בנידנוד הזה?
מן הסתם זה עונה לו על צורך כלשהו, וזה לא מזיק,
אז למה לקחת לו את זה?
איזה מסר זה עלול לשדר לו שאמא לא מרשה לו להתנדנד,
לנוע באופן שעושה לו טוב?

מישהי פעם סיפרה כאן, שהבן שלה נהג לעשות תנועות מוזרות,
כאילו מנצח על תזמורת.
זה הפריע לה מאד והיא ביקשה ממנו לחדול.
רק מאוחר יותר הבינה שהוא התאמן באויר על כתיבת אותיות

ההבנה הזאת גרמה לה לראות אחרת את העניין.

לפעמים אנחנו לא מבינים משהו, וזה נראה לנו מוזר, קשה לנו עם זה.
עם הזמן לומדים ש"יש דברים נסתרים, לא נדע לא נבין"
כמאמר המשורר, אבל זה לא עושה אותם שליליים

אפשר לראות אותם כהזדמנות ללמוד משהו על עולמו של הילד,
כי הם מענה או ביטוי לצורך או מהות כלשהי,
ולא לנסות למחוק אותם.

 

[dina199]

הוא בן שנתיים.

לא חושבים (ובמיוחד לא דואגים) 15 שנים קדימה.
אולי עד אז יהיה דווקא אופנתי לנפנף ?
למשל היום כל בני הנוער (ולא רק הם) תקועים עם הפרצוף בתך סמרטפון. זה לא היה לפני 15 שנה

ואנחנו לא יכולים דעת מה יהיה בעתיד.
והעיקר : אם הוא מנפנף היום כשהוא מאושר או ממתרגש - הוא לא סובל מזה. לא סובלים מאושר

 

[רנה73]

נדנודים וניפנופים

אני מכירה אשה בגילי, נ"טית (או א"א) שעד היום מתנדנדת. זה קורה בעיקר בעמידה וכשהיא מדברת. יכול להיות שמדובר בדרך שלה לווסת את עצמה או לגרום לה להתרכז באמצעות תנועה, אני לא באמת יודעת, אבל זה לא מפריע לאף אחד מאיתנו שמדבר איתה.
ולגבי קפיצות וניפנופי ידיים בזמן התרגשות, יש לי ילדה קטנה סופר תקשורתית, נ"טית למהדרין, בדיוק בגיל של בנך ששלשום שמתי לב שבזמן התרגשות גדולה היא קופצת על מקומה ומנפנפת בידיים. ההקשר ברור לנו כי זאת תגובה למשהו שאנחנו יכולים לראות(סבא בא) וזה בא להסביר כנראה דרך להוצאת אנרגיה מהגוף.

 

[שלומות0]

הבת שלי

הסתובבה איתי הרבה עם המון טיקים מאוד חריגים באופיים, ואנשים הסתכלו חלק אפילו ניסו לתת עצות, התעלמתי וזהו,
כיום היא מסתובבת עם אוזניות מה לעשות הרעש מפריע לה, מה אכפת שמסתכלים שיסתכלו ..

 

[אמא של דפנה]

גם אצלנו היא מסתובבת עם אוזניות בכל מקום

ובאמת שמתי לב שחלק מהטיקים חלפו לבלי שוב.

וכשהיא רוצה חברה היא בהחלט יודעת לשתף מעולמה ולהוריד את האוזניות.

אז אם יש התנהגות שלא מפריעה לי - ממש לא מעניין אותי מה הסביבה אומרת ומרגישה.

ולהבדיל אלפי הבדלות - אצלנו כל הסביבה יודעת שיש לנו ילדים אוטיסטים. זה כל כך
מרגיע לא לקבל כל מיני הערות מעליבות מהשכנים. מקסימום יבואו אלינו להגיד ש-X
עשתה ככה וככה וזה לא מקובל עליהם (למשל לשפוך אדמה מעציצים או להרטיב את כל הרחבה למטה כי רק רצתה
לחוש את האדמה ולשחק עם המים).

 

[נועהספרבר]

הוא נכנס כבר למעון הטיפולי? הוא מטופל שם?

 

[נתמי72]

עדיין לא במעון...

יומיים לפני פתיחת שנת הלימודים התקשרו מהרווחה לומר שהוא שובץ למעון בלוד.
אנו חשבנו שזה רחוק מידי (מתגוררים בחולון)
ממתינים לועדה בתחילת אוקטובר שתחליט אם יש סיכוי שיעבור לת"א - יפו במרחק סביר מהבית.

 

[נועהספרבר]

ואיפה הוא נמצא בינתיים? איתך בבית?

 

[נתמי72]

נמצא עם בעלי

בעיקר, שכרגע לא עובד. אנחנו הולכים איתו לפיזוטרפיה, הידרוטרפיה, קלינאית תקשורת
אבל בכל זאת זה לא ממש זה ,הוא חייב מסגרת.