הבהרת מושגים

[ענתנוי]

הבהרת מושגים

"בית" = מרחב מחיה שמנוהל ע"י הדייר/ים שגרים בו.
"הוסטל" = מרחב מחיה שמנוהל ע"י גורם חיצוני.
הוסטל סגור = פתרון שכולל דיור, תעסוקה ופנאי (מוסד, "בית לחיים", קהילה כפרית)
הוסטל חצי-פתוח = פתרון שכולל דיור ושילוב בתעסוקה. (דיור מוגן, דיור בקהילה)
הוסטל פתוח = פתרון שכולל דיור בלבד (דיור עצמאי, דירות לווין).

איכות החיים תלויה בדרגות החופש של הדיירים, כש"בית" נמצא במקום הראשון והוסטל סגור במקום האחרון.
לגבי הכנה לחיים עצמאיים, יש הבדל באיכות השירות בין "בית" שמנוהל ע"י משפחה (משפחה = קבוצת אנשים שמנהלים משק בית משותף) לבין הוסטל פתוח שמנוהל ע"י גורם חיצוני בעל אינטרס עסקי.

 

[רונן שפירא1]

עוד אוסף של שטויות של חסרת ידע

 

[no ease]

דוקא ממש לא שטויות, ענתנוי הגדירה

את הסוגים בדיוק כפי שספקי שירותי ההוסטל מגדירים אותם.
&nbsp
ואני מסכימה לגמרי עם דעתה של ענתנוי, שהוסטלים - לפחות כפי שהם מתנהלים כיום - זה הדבר הכי רחוק ממקום שאפשר לקרוא לו "בית". אחד הדברים הראשונים שדייר נדרש להעביר לידי ההוסטל זה את החופש שלו (אפוטרופסות).
&nbsp
כל הנושא הזה חייב שינוי.
&nbsp
&nbsp

 

[רונן שפירא1]

רק שאיןקשר בין ההגדרות שהיא נתנה

למציאות.
אצלנו לפחות 90 אחוז מהדיירים הם אפוטרופוסים של עצמם.
יש מקרה אחד שהועברה לאפוטרופוסות לפני גיל 18 לפי בקשתה שלה כי לא רצתה שהמשפחה תנהל לה את העיניינים ועוד כמה מקרים שהמשפחה אפוטרופסותי בעיקר לצורך ניהול כספים.
כך שזה מעיד שמי שטוען כמוך פשוט אין לו מושג.
גם הטענה כאילו אלו"ט מאלצת דיירים להעניק לה אפוטרופוסות הוכחה מזמן כלא נכונה...
&nbsp

 

[no ease]

את המידע הזה שמעתי, בשתי הזדמנויות שונות

מפיהן של נציגות של בית אקשטיין רק לפני מספר חודשים.
באיזה הוסטל אתה נמצא/היית?
&nbsp
ואין צורך לתקוף, גם אם אתה לא מסכים עם הדברים...

 

[רונן שפירא1]

אז מי שאמר אותו פשוט לא יודע את האמת

זה לא עיניין של לתקוף , זה עיניין של עובדות. בבית אקשטיין יש הרבה מסגרות, לא רק של אוטיסטים.
יכול להיות שיש מסגרת בתפקוד יותר נמוך ששם זה אחרת.
אני במסגרת של בית אקשטיין לדיירים שעוברים לגור בקהילה אחרי תקופה...
אגב, היה מקרה שמישהו אצלנו קיבל ירושה וההורים רצו להשתלט עליה וההוסטל עזר לו להשתחרר מהאפוטרופוסות שלהם.
כך שהכל תלוי במקרה

 

[ענתנוי]

מה זה הבהרת מושגים?

ההגדרות שלי הן תרגום לשפה פשוטה ומובנת לכל של שפה משפטית שמתייחסת למסגרות דיור.
אין לזה שום קשר למושג "אפוטרופסות" או לאוטיסטים או לאלו"ט....

וכמובן שגם לא לידע - זו המשמעות של "הבהרה"......

 

[רונן שפירא1]

אם אין לזה קשר לידע אז זה לא הבהרה

זה סתם המצאה של שפה חדשה....
כי יש הבדלים עמוקים בין הוסטלים מסוגים שונים בהתאם למי מנהל ובהתאם לאוכלוסיית היעד.
&nbsp

 

[ענתנוי]

קוראים לזה "תרגום"

ויש הבדל עצום בין המצב בשטח - שכולל מגוון עצום של מסגרות וכל אחת שונה,
לבין ההגדרה העקרונית שמתייחסת למבנה החברתי והארגוני.

אני יכולה להביע דיעה או להתבסס על ידיעה רק במקרה של מסגרת שאני מכירה אותה באופן אישי, אבל יכולה להביא או לתרגם ידיעה שעוסקת במושג באופן עקרוני.
אני לא מתייחסת לקבוצה - לא של אנשים, לא של הוסטלים ולא של מושגים. אין למושג "קבוצה" שום משמעות מעשית בעולם שלי.
ה"מומחים" מגדירים את זה כקושי בהבנה מטא-קוגנטיבית. טמפל גרנדין מתארת את זה כ"חשיבה בתמונות". אני מתייחסת לזה כשונות תקשורתית שמאפשרת לי לראות את הפרטים הקטנים ביותר והגדולים ביותר בו-זמנית בכל מצב ובכל טקסט - מילולי או לא מילולי. זה אחד מהסממנים המוכרים והבולטים ביותר של ה"אוטיזם"......

 

[רונן שפירא1]

אי אפשר לקרוא תרגום או הבהרות רק כי טוענים שזה משהו כולל

כאשר ההגדרה העקרונית שונה מהותית מה"תרגום" או מ"ההבהרות" שלא לדבר על כך שבמודע מתאימים את זה רק למצב ספציפי.
קוראים לזה אמת חלקית, או למעשה, שקר.
ומה שאת מתארת בכלל לא קשור לאוטיזם.
אגב, לא כל האוטיסטים חושבים בתמונות. רונן גיל למשל סיפר שהבנות שלו חושבות במספרים....
ואין קשר בין חשיבה בתמונות לבין זה שנתפסים לאיזה פרט וחושבים שזה המאפיין וגם זה לא בהכרח מאפיין אוטיזם.
&nbsp
&nbsp

 

[arana1]

אוטיסטים חושבים במספרים תמונתית

אם הם היו חושבים במספרים כמו שאנשים נורמטיבים חושבים במספרים הם לא היו אוטיסטים
אלא פשוט מתמטיקאים או מהנדסים נורמטיבים

 

[רונן שפירא1]

אוטיסטים חושבים במגוון דרכים

כמו כל בני האדם....
לחשוב שכל האוטיסטים חושבים בתמונות זה טפשות

 

[arana1]

למגוון בני האדם יש תבנית חשיבה משותפת, גם

אחרת הרי לא הייתה מתאפשרת תקשורת בכלל

זה שהחלטת לתייג כטיפשים אוטיסטים כמו גרנדין ושורה ארוכה ומאוד מרשימה של אוטיסטים מכל הסוגים שניסו לתאר את ההבדלים בין תבנית התקשורת המשותפת לא"ס לזו של הנ"ט כמתאפיינת כחשיבה תמונתית יותר מעיד רק עליך ועל המידה שבה גישתך אינה נכונה ואינה מועילה ואינה רגישה לקיום האוטיסטי

 

[רונן שפירא1]

רק טיפש יטען שקיטלגתי אוטיסטים אי פעם כטפשים

ורק חמור גרם לא מבין את ההבדל בין לא להסכים למאפיין מסויים לבין לטעון שמי אומר את זה טיפש.
בעצם צריך להיות רשע כדי לטעון.
ואני בכלל לא חושב שטמפל גרנדין תגיד שזה מאפיין אוטיסטי כללי, אלא שזה דרך החשיבה שלה...
אבל אנשים חסרי רגישות וחסרי הגינות לא מבינים הבדלים כאלה משמעותיים ומעידים שאין להם מושג באוטיסטים אפילו שיצרחו עד מחר שהם מומחים לנושא.
&nbsp
&nbsp

 

[arana1]

זו בעצם הבעייה

כיוון שרק חשיבה אוטיסטית יכולה לפענח מוצא מקיומם הנורא וכיוון שחשיבה כזו נחשבת עדיין לאסורה, בטלה, תסמין של לקות, צורה של טירוף...
אז עצם הנסיון לבקש עזרה ותמיכה והבנה או רגישות ומעט אהבה ,בשפה האפשרית והמאפשרת אותה, מעורר את אלימותה המימסדית והאחרת של הסביבה חסרת התרבות והאנושיות

אין לנו ברירה אלא להמשיך
גם ודווקא מול הטפשות המקובעת, האטומה, המכוערת עד אימה

 

[arana1]

לתחושתי לאוטיסטים יש תפישת קבוצה

אלא שזו תפישת קבוצה שונה ולכן בדיוק כשם ששונות המטא קוגניציה שלהם מתפרשת כחוסר במטא קוגניציה אז גם שונות תפישת הקבוצה שלהם מתרגמת לחוסר תפישת קבוצה

אני מהרהר בעניין הזה רבות
מטבע הדברים
ומוצא לא מעט עדויות שיצביעו על תפישת קבוצה מאוד אינטגרטיבית ויפה
יש למשל קורלציה מאוד מעניינת וברורה בין משקל הרכיב ההיררכי וצורת הזיקה בין המרכז לשוליים לבין קוטר הקבוצה ואופי גבולותיה
וזה ניכר מאוד כגורם שעשוי לאחד רבים ממופעי האוטיזם למשמעות קוהרנטית

חושב שמי שאוהב מתמטיקה יכול למצוא גם בדרך שבה אוטיסטים תופשים קבוצה עניין רב מאוד

 

[ענתנוי]

מה זה "אוטיסטים"?

אני לא מבינה את המושג "קבוצה". אני לא מבינה את ההתיחסות לאנשים בעלי מאפיינים מסוימים כקבוצה. אני לא מבינה אפילו את הגוף שלי כמושג מוגדר - כי הוא רק קבוצה של תאים ואיברים.
"קבוצה" זה מצב זמני, שיווי משקל דינמי של פרטים שמתפקדים בלכידות ויוצרים אשליה של קיימות.
כל המציאות המוחשית היא אוסף של קבוצות כאלו - אוסף זמני של חלקיקים אלמנטריים שיוצרים אשליה של מוצקות.
טמפל גרנדין מתארת את ההתיחסות שלה לחפצים נפרדים ואת הקושי להבין הכללה של מושגי-על: היא יכולה להבין מה זה כיסא ספציפי אבל לא את ההכללה שיוצרת את המושג "רהיט".
היא מייחסת את זה לחשיבה בתמונות. אני לא חושבת בתמונות, ומבחינתי אפילו המושג "כיסא" חסר משמעות.

קושי בהכללה, או הבנת מושגי-על ברמה הקוגנטיבית - כמו שהוא מתואר ע"י טמפל גרנדין - נקרא "קושי בהבנה מטא-קוגנטיבית".
הקושי שלי הוא לא רק קוגנטיבי אלא תפקודי.
קושי קוגנטיבי, שיוצר את מה שאני מגדירה כ"אוטיזם חברתי", קשור לקצרים בתקשורת בין מוח ימין למוח שמאל.
קושי תפקודי, שיוצר את מה שאני מגדירה כ"אוטיזם תפקודי", קשור לקצרים בתקשורת בין מערכת העצבים המרכזית להיקפית.

כשהייתי בת 14 למדתי את תורת הקבוצות וזה היה כל כך משמעותי עבורי שעברתי סידרה של "ניתוקים" ו"קצרים" - תופעה שנחשבת להפרעה נוריורלוגית (אפילפסיה) אבל בפועל זה תיקון של קצרים בתקשורת בין מערכת העצבים המרכזית להיקפית.
בגיל 17 הבנתי את חדו"א (חשבון דיפרנציאלי ואינפיטימסמלי) והניסיון ליישם את התובנה הזו בחיי היום-יום גרם לקריסת מערכת החיסון שלי ולאישפוז בבית חולים.
הדילמות הפילוסופית האלו, עבורי ועבור אוטיסטים נוספים במצבי, הן שאלות של חיים ומוות ולא בעיות של שייכות והשתלבות בחברה, אז עם כל הכבוד לאספי"ם או סתם "מאובחנים" שמתאימים לאוסף הסימפטומים שיוצרים את תיאורית המיינד - יש לנו בעיות קצת יותר משמעותיות מריבים קטנוניים ותלונות על זכויות ותקציבים......

 

[arana1]

אנשים עם תפישת קבוצה אחרת, גם, למשל

את מבינה את הגוף שלך כקבוצה ולכן הוא מוגדר
חוויית הקיום, שאלתו, עוברת גם דרך הנסיון ליישב ולבטא את היחס בין האחד והרבים, בין היותנו גם קבוצה וגם אחד
בפשטות
אנחנו מזהים את גופנו, ולמעשה כל דבר, גם כקבוצה וגם כאחד
לדעתי לאוטיסטים יש נטייה לזהות את הזיקה בין יחיד לקבוצה בצורה יותר קרובה למציאות האובייקטיבית
אבל גם לכן, מסיבות שהן מעניינות כשלעצמן, הם שונים וחורגים מהתפישות המקובלות של יחסי אלה

קבוצה זה מצב נצחי
צורת הקבוצה היא מצב זמני
ומזמניותה, מהדינמיקה, מהדרך שבה היא משתנה אפשר ללמוד על נצחיותה
ולכן היחסים בין הפרט לקבוצה מגלמים גם את היחסים בין הרגע לנצח

העובדה שלאנשים יש בעייה עם הכללות מקובלות לא אומרת שאין להם צורך או יכול להכליל
היא פשוט אומרת שהם מבקשים לעצמם
אולי גם מהסיבות שכתבתי למעלה
תפישות קצת יותר דינמיות
קצת יותר עמוקות ורחבות
של הכללה
של קטגוריה

כמו שכתבת נכון בתגובה אחרת
הבעייה של הסביבה מול ועם האוטיסטים
נובעת מזה שאינה יודעת לקבל ולהבין ולהכליל לתוכה גם נסיונות וצורך למטא קוגניציה אחרת
שאינה יודעת להבין שיש כל מיני צורות לחשוב על מחשבה
שחשיבה על מחשבה זו שאלה שאין פתוחה ממנה
המומחים והחוקרים מתייחסים לשאלות הכי פתוחות כאילו היו סגורות ומוחלטות ועל סמך השטות הזאת הם שופטים ומתייגים ומאבחנים אחרים
זה מצמית, זה מטומטם, זה שחצני ויומרני וחסר אחיזה במציאות האובייקטיבית
אלא כביטוי לעובדה שהצורך בקבוצה, בקטגוריה, בתפישה לגבי מהות התפישה הוא כל כך עז וחיוני עד שאנשים נוטים לשכוח את המידה שבה תפישתם לגבי נושאים אלה היא זמנית וחלקית
ונטייה זו היא שורש האלימות, הרוע, הטיפשות

ולמה הדילמות האלה, הפילוסופיות לכאורה, הן הכי קונקרטיות לך, לאוטיסטים, שאלות של חיים ומוות ?
בדיוק בגלל שהן,גם, אם לא ממש בעיקר, מגלמות בעיות של השתייכות והשתלבות שלכן בתורן מביאות לבעיות תפקוד וצורך במאבקים על גישה שיוויונית והגונה למשאבים גם לאנשים שמסיבות הכי לא ענייניות והכי לא צודקות בעולם מודרים אל מחוץ לקבוצה רק בגלל שכמו שכתבת יש להם תפישת קבוצה הרבה יותר עמוקה, הרבה יותר דינמית, ולכן גם הרבה יותר אינטגרטיבית ומקדמת.

כשהקבוצה, בהתממשותה כחברה אנושית למשל, אבל לא רק, מדירה מתוכה, אנשים עם תפישת קבוצה מהותית ועמוקה, רק בגלל שבדיוק משום כך תפישתם שונה מהממוצע, אז לכולנו יש בעייה מאוד עמוקה
גם לאלה שחיים בתוך הקבוצה וגם לאלה שמחוצה לה
ולכן גם אלה וגם אלה יצאו נשכרים אם יעשו את המאמץ להתמודד עם הבעייה הזאת באמת

המימסד הבריאותי, האקדמי, החינוכי... כושל ומכשיל בעניינים אלה בצורה כל כך מחפירה, זוועתית, אטומה וטיפשית, ברמה מסכנת חיים לדעתי, ולכן אין לנו ברירה אלא לבזבז חלק מקיומנו על התייחסות לבעייה האוטיסטית
עד שהעניין הזה יתוקן ולו במקצת

 

[ענתנוי]

פילוסופיה מעשית

אני מסכימה שיש מקום ל"קבוצה" בעולם שלי אבל רק כמצב דינמי ולא סטטי - רק כתהליך ולא כישות שעומדת בפני עצמה.
הקסם של "תורת הקבוצות" היה הפתרון לבעית השייכות, שמאפשר ליצור דינמיקה בין קבוצות. התובנה הזו (שהביטוי הגופני שלה היה דרמטי כל כך) מלווה אותי כל החיים ומאפשרת לי לחיות בחברה בלי להשתייך לשום קבוצה. בשנים האחרונות אני משתמשת בעקרונות המתמטיים האלו כדי לשבור את "מעגלי השייכות" המקובעים ולאפשר לפתח קבוצות פתוחות ודינמיות שיש בהן מקום לכולם - כולל אוטיסטים.....

הקסם של חדו"א הוא יישום של עקרנות האינסוף בפתרונות מעשיים, ויש לו משמעות מעשית בכל מה שקשור לאהבה, זוגיות ומיניות. אני עדיין מנסה למצוא את הדרך ליישם את זה ברמה החברתית.....

 

[arana1]

טוב, דפקתי כאן הרצאה הגונה אבל תפוז ניצח אותי שוב

נראה שאת מה שאנשים כאן לא הצליחו לעשות, לסתום לי את הפה, הצוות הטכני של תפוז הצליח להשיג בעזרת חוסר כשרונם וכישוריהם הטכנולוגים המוכחים, אלה שכולנו כאן למדנו להכיר ולהוקיר ולאהוב כבר מזמן

בכל מקרה
כל דינמיקה מתארת שיווי משקל בין מה שקבוע לבין מה שנע,בין הסופי לאין סופי, בין החלקי לשלם
הבעייה עם המציאות הנורמטיבית היא עודף המשמעות והמשקל שהחברה מקנה לסטאטי, לאשליה שלפיה הקבוצה והחברה לא משתנה
דבר שפוגע אנושות באנשים עם יחודיות חיונית ועמוקה
שלכן מתוקף צורתה זקוקה לגבולות קבוצה הרבה יותר דינמיים על מנת להכילה כהלכה

הבעייה שאת המפגש הזה בין הקונקרטי לפילוסופי, בין החושני למופשט והתיאורטי, חווים רק האוטיסטים, ולכן לא רק שאין להם שום דרך לתרגם אותו לנ"ט אלא שהם גם נשפטים ומגונים ו"מאובחנים" עליו, למשל ככאלה שנטפלים לדברים זניחים ולא רלוונטים ,מה שיצר מציאות די סיוטית בשבילם,מציפה ומעיקה במידה שלא מאפשרת לקיים ולו התחלה של התפתחות לזהות קוהרנטית, וזו אבדה גדולה מאוד, לכולם, לכולנו.

מתקשה להאמין שיש דרך להעביר לסביבה ,שתפישתה המקובעת את גבולות הקבוצה נובעת גם מחוסר יכולתה לזהות את הזיקה בין הפילוסופי לקונקרטי, את רמת הפגיעה וסוג הקשיים הנחווים על ידי אנשים שלא "נהנים" מהפרדה כל כך נוקשה בין הגוף לנשמה
מצד שני
החברה כן משתנה
מכל מיני סיבות שרובן גם לא מזוהות כקשורים לאוטיסטים ולאוטיזם בכלל