הא-צי-לו

[shanimi]

הא-צי-לו

שלום לכל הקבועות והקבועים אני צריך עזרה - שמישהו יגיד לי שאנחנו לא היחידים עם הדבר הזה שנקרא ריפלוקס. הבת שלי, תאומה פגית, שבוע 31 בת ארבעה וחצי חודשים - גיל כרונולוגי סובלת מזה חודש וחצי מהקאות. לפני שבועיים התחלנו לתת לה אנפמיל AR ששיפר משמעותית את ההקאות (אבל גרם לה לעצירות נוראית) ההקאות הרבות גרמו לה לפצע או גרוי בוושט והיא פשוט לא מסוגלת לבלוע בשבועיים האחרונים - כל האכלה זה פרוייקט צריך לדחוף לה את האוכל בכח והיא בוכה בכל בליעה. לפני יומיים קיבלנו זנטק כדי להוריד את החומציות של הקיבה כדי שלא יכאב לה כל כך. אבל אין שינוי בינתיים מישהו עבר דבר כזה כבר? אבא מיואש

 

[שגית של אiרלי]

שלום אבא מיואש,

אני רק רוצה להגיד שתיכף המומחיות יכנסו (למרות שבסופי שבוע התנועה פה דלילה) ויתנו לך כתף. אל תתיאש. שולחת חיבוק שגית

 

[שירלי של השלושה]

ליבי ליבי ../images/Emo24.gif

לצערי אין לי זמן להרחיב או לפרט (כי אני עם שני הבנדיטים על הראש) אבל אני מבטיחה מאוחר יותר תשובה מפורטת וארוכה. ני התאומים שלי סבלו מזה ואחד בצורה קשה ביותר כך שיש לי ידע רב בנושא.

גדול, אני יודעת כמה זה קשה!

 

[שירלי של השלושה]

אוקיי, פיניתי כמה דקות. ובכן:

התאומים שלי שניהם נולדו עם ריפלוקס קשה שהתבטא ב- 5-8 הקאות מידי יום של כל אחד. כמובן שהריפלוקס גם גורם בין ההקאות לצריבה בגרון ובוושט שכן האוכל מטייל לו למעלה ולמטה יחד עם כל חומצות הקיבה. התופעה הכי שכיחה של ריפלוקס היא הפצעים בוושט והקושי הרב בהאכלה כתוצאה מכך וכתוצאה מהסבל שלהם בכל הקשור באוכל...

מעבר לאכול סמיך יותר פעמים רבות משפר את המצב (כגון אנפמיל AR ונובולאק AR). אצלנו הם גם לא היו מסוגלים לאכול תחליף חלבי ולכן נאלצנו להכין להם את התחליף על בסיס דייסת קורנפלור מבושלת (יוצא מין ג'לי כזה. בעצם עד היום הם אוכלים ככה כי זה המרקם אליו הם התרגלו). גם עם התחליף המומסמך הם המשיכו לצערי להקיא. יש מגוון תרופות לענין החומציות כגון זנטק (אותו אתם מקבלים), לוסק (מאוד יעיל אבל פוגע בכל העיכול שכן ממש מנטרל את חומצות הקיבה), מאלוקס ואולי עוד. יש מגוון תרופות לטיפול בריפלוקס כגון פרפולסיד (אותו קשה לי להאמין שיתנו לכם כי יש עדויות על הפרעות נשימה אצל פגים עם התרופה הזו. החבר'ה שלי קיבלו רק אחרי בדיקות א.ק.ג וגם זה רק מאחר והם היו פגים גבוליים בלבד! אבל זה גם לא ממש הועיל לנו), אלגיקל קיד (תרופה טבעית עושיה מאצות ים, אמורה ליצור שכבת קצף מעל האוכל בקיבה ולמנוע את חזרתו למעלה). אלגיקל קיד עשוי לעזור ואני בהחלט ממליצה לכם לנסות! אצל תאום אחד שלי (עמית) הריפלוקס עבר בסביבות גיל 5 חודשים לחלוטין! אצל התאום השני (גיא) הורגשה הטבה רק בגיל שנה ומאז הוא מקיא לעיתים רחוקות בלבד. בד"כ אומרים שהמצב משתפר כשהם מתחילים לשבת ולרב עד גיל שנה זה עובר. אני גם ממליצה לכם לנסות טיפול בדיקור. אנחנו הגענו לזה רק לקראת גיל שנה ואני לא יכולה לדעת אם ההטבה קרתה בעקבות הדיקור או בגלל הגיל. בכל מקרה, שמעתי נסיון טוב על דיקורים שפתרו ריפלוקס כך שכדאי לנסות. בנוסף אני ממליצה לכם לפנות לרופא מומחה ולהיות במעכב רציף (אפשר בשניידר, בדנה או בוולפסון). חשוב להקל עליה כמה שיותר (וגם עליכם!) וחשוב לעקוב שהיא גדלה ומתפתחת כיאות (גיא אצלי מאוד מאוד מאוד קטנצ'יק וחודשים הוא לא עלה במשקל בגלל הריפלוקס). אם יש לך עוד שאלות אתה מוזמן לפנות או על גבי הפורום או במסרים. אשמח לעזור בכל דרך שאוכל

אני יודעת עד כמה זה קשה. זו מחלה ארורה. סיוט אמיתי!

 

[shanimi]

תודה שירלי - יש לי כמה שאלות

דבר ראשון תודה על התשובה המושקעת כשאת אומרת שהוא לא גדל במשך חודשיים מה זה אומר - 0 עליה? באיזה משקל הוא נתקע? כמה הוא שוקל עכשיו? האם יש לגיא או לעמית פגיעה בהתפתחות בעקבות חוסר הגדילה? זחילה ישיבה הליכה וכוליי האם השתמשתם בבקבוק מיוחד - כדי לנסות להאכיל אותם יותר טוב? אבא - (פחות מיואש)

 

[שירלי של השלושה]

מזל שהם נרדמו... ../images/Emo13.gif

אז ככה: דבר ראשון, אין להם שום פגיעה בהתפתחות

הם זחלו בגיל יפה, ישבו והלכו. כיום הם רצים

הפגיעה היחידה היתה בגדילה כמובן. הם הרי נולדו קטנים ובחודשיים הראשונים עלו יפה אבל אח"כ היתה האטה ואצל גיא אפילו עצירה. כיום עמית באחוזון 10 לערך (גובה, משקל והיקף ראש) ואילו גיא מחוץ לאחוזונים אבל הוא גדל בקצב שלו ויהיה בסדר. אם אינני טועה העליה במשקל של גיא נעצרה בגיל 5 חודשים בערך ואז 4 חודשים הוא בקושי עלה במשקל (מצטערת, אני לא זוכרת איזה משקל זה היה). למזלנו בהתחלה הוא עלה יפה כך שזה לא היה אסון שחייב ניתוח מיידי (אה, שכחתי לציין שיש ניתוח לתיקון ריפלוקס אבל הוא ממש לא אופטימלי ונעשה במקרים קיצוניים בלבד. אנחנו היינו מועמדים עם גיא לניתוח והחלטנו שלא!). כמובן שניסינו המוני סוגי בקבוקים והמון סוגי פטמות אבל ללא הועיל. בסוף הם אוכלים בבקבוקים הכי פושטים (צרים, ארוכים ומצוירים של סיליק-רמדיה) בגלל שהם אוכלים עם פטמות גומי שאנחנו מרחיבים להן את החור (כי האוכל שלהם מאוד מאוד מאוד סמיך). כדאי גם לנסות להאכיל ארוחות קטנות בתכיפות גבוהה יותר. לפעמים זה עוזר. בנוסף מומלץ לאחר הארוחה להושיב בסלקל או להשכיב בזוית. לא להרבות עם ענין הסלקל כי זה לא בריא. שוב, אני ממליצה לכם ללכת לרופא גסטרו טוב ולמרפאת גסטרו של בי"ח למעכב. אם אתה רוצה המלצות אתה מוזמן לפנות אלי במסר ולציין אזור מגורים וקופה.

 

[הכלה של רות]

מצטרפת להמלצה על אלגיקל קיד

אמנם בדיעבד התברר שהריפלוקס ממנו סבלה נגה שלנו לא היה חמור, וביום אחד גם נעלם כלא היה (בגיל שבעה חודשים בערך), אבל כל החצי שנה הראשונה זה היה נראה קשה מאוד, כולל האטה בגדילה. היא אמנם לא הקיאה הקאות מתפרצות אבל פלטה כמויות מטורפות בכל תזוזה וגם ללא תזוזה (עד כדי שממש נמנענו מלהרים אותה, מסכנה...) ולא חשוב כמה זמן עבר מהארוחה הקודמת. בסביבות גיל חצי שנה היא פשוט לא הסכימה יותר לאכול (היתה מסרבת להכניס את הבקבוק לפה וכשנעתרה זה היה מסתכם ב30 מ"ל) וכך הגענו למומחה גסטרו. ההמלצה הראשונה שלו היתה לנסות את האלגיקל קיד. זו תרופה טבעית, כמו ששירלי כתבה, עשויה אצות ים (הטעם נוראי אבל אחרי שהיא התרגלה היא ממש היתה פותחת פה בשמחה) וזה פשוט חולל פלאים. כף אחת לפני כל ארוחה עשתה את ההבדל. לשמחתנו הריפלוקס פשוט חלף ביום אחד. מכיון שהאלגיקל לא דורש מרשם רופא (ולדעתי גם לא יוצא יותר זול אם יש מרשם, אם אני זוכרת טוב) אני ממליצה לנסות להשיג את זה (סופר פארם וכיוב' אמורים להחזיק את זה), אולי זה יחסוך מכם הרבה ריצות ובזבוז אנרגיות. אם לא- תמיד אפשר להמשיך הלאה...

 

[michal66]

ברוך הבא../images/Emo20.gif ולא להתייאש אנחנו כאן.

אני מיכל, אמא של מור וגל בני 9 ושי בן 7. הגעת למקום הנכון, כאן תקבל אוזן קשבת, תמיכה ותשובות למרבית הדברים. לי אין ידע וניסיון בנושא הריפלוקס, אבל אני יודעת שיש כמה חברי פורום שמכירים ויודעים מקרוב. בסוף השבוע הנוכחות דלילה בפורום , אז שווה להקפיץ את ההודעה ביום ראשון. מאחלת לכם שתרגישו טוב מהר ולא להתייאש, יש דברים גרועים יותר.

 

[גליה של התאומות]

גם אנחנו

עברנו את שלב ההקאות, ועברנו לאינפמיל AR. ההקאות המשיכו גם אחרי זה, אבל היו במגמת ירידה. בחודשיים אחרי שהוצאנו אותן מהפגיה, לקח לנו שעה להאכיל כל אחת 50CC, בגלל שהיה להם קשה לאכול. אין ברירה, צריך הרבה סבלנות, האינפמיל כן משפר את העניין והכי חשוב לזכור שזה זמני ואוטוטו יעבור...

 

[תמי של הכוכבים]

בוקר טוב

שלום לך, גם אנחנו סבלנו מרפלוקס אם כי לא בצורה כה קשה. אם האנפמיל גורם לקטנה עצירות הייתי שוקלת לעבור לנובלאק AR.שווה בדיקה. רופא הילדים שלנו גם טען בזמנו שאין לתת לילד לסבול מעצירות והוא המליץ לנו להשתמש בשעת הצורך בנרות גליצרין. לגבי הזנטק אני חושבת שאתם צריכים לתת לו צ'אנס הוא מעולה ואני מאמינה שבעוד מספר ימים תחושו בהקלה. אל יאוש יהיה בסדר.

 

[אילונה2]

ברוכים הבאים! ../images/Emo140.gif

 

[Agata]

גם אנחנו היינו שם...

הילדים שלי היום בני שלוש וחצי, אבל התקופה הזו זכורה לי היטב, כמובן. שון סבל מרפלוקס "רק" בצורה קלה ביותר: בהתחלה הקאות ובהמשך פליטות ללא הפסקה, מעיקות למדי. לעומתו שני סבל מריפלוקס באופן גרוע בהרבה, הוא היה מקיא עד 5 פעמים ביום, לרוב (הקאות של כל הארוחה, בהשפרצה על כל הסביבה). ומיד לאחר כל הקאה, הוא היה מורעב וביקש לאכול שוב. לרוב את הארוחה השניה לא היה מקיא. היה לו גם חשד ל"פילוריק סטנוזיס" (הצרות של השוער של הקיבה במעבר למעי), עקב אופיין של ההקאות (הקאה בצורת שפריץ/סילון למרחוק). לא סיימנו את הברור של נושא זה, כי מראש החלטנו לחכות ולא לנתח אותו לפני שניתן לדברים צ'אנס להסתדר מעצמם. ואכן, לבסוף הורגש שיפור. עד היום, שני מקיא עם כל צינון קטן ומאד רגיש להקאות, אבל התגבר יפה על אותה תקופה לא קלה. גם אצלנו, בגיל 3 חדשים שני עשה שביתת רעב עקב כיב/גרוי בושט. בעקבות שביתת רעב זו נאלצתי להפסיק להניק אותו כי קשה מאד להכריח ילד לינוק. לשני מאד עזרה החזקה מוזרה מאד שהיינו מחזיקים אותו בעת האוכל. אני הייתי מאכילה אותו זקוף לגמרי, ולחוץ בין היד שלי לבין הגוף שלי, כך שיש קצת מגע עמוק (לחץ) על אזור החזה שלו (הוא היה ממש "תלוי" בין האמה שלי לגוף שלי). ההחזקה הזקופה והמגע העמוק היו מרגיעים אותו, מפחיתים כנראה את הכאב בארוחה ומאפשרים לו לאכול. (מחר אנסה לצרף תמונה) גם האכלה בעודו יושב זקוף בתוך מנשא, כשאני עומדת, היתה קלה יותר עבורו. בהצלחה חגית

 

[shanimi]

תודה

חגית תודה על התשובה נשמע מעניין ההחזקה המיוחדת הזו - אשמח לראות תמונה. למשי יש כבר סיוטים רק מלראות את הבקבוק מתקרב אליה נמרוד

 

[AdiSc]

לא להתיאש

גם אנחנו היינו בסיפור הזה. עם יותם ניסינו להאכיל בזויות שונות, להשכיב על מזרון משופע, זנטק, להסמיך עם קורנפלור ועם מוצר שנקרא - THICK IT(מסמיך את החלב לטקסטורה של ג'לי). כל ארוחה היתה ממש פרוייקט, היינו צריכים לשמור שהוא לא יפסיק לנשום. בערך בגיל 5 חודשים זה פסק. אצל מאיה הפליטות התחילו בערך בגיל 3 חודשים. אולי זה מה שגרם לה לא לאכול מבקבוק. היא אכלה כמויות מזעריות. כמו ששמענו הרבה בפגיה - יום אחד זה יעלם.

 

[אביבשלמתןו2]

ברוך הבא לפורום ../images/Emo24.gif

עצות על ריפולוקס אין לי וכבר קיבלת עצות רבות וטובות מהמנוסים. נותר לי לברך בברוך הבא לביתנו החם ושיעבור הריפולוקס במהרה.

 

[סאני2]

שלום

אני אימא של זיו ושקד (בנות שנה וארבעה חודשים). גם הן סבלו מרפלקוס קל שבא לידי ביטוי בפליטות שיצאו בוא בזמן גם מהפה וגם מהאף, הן היו נחנקות ומשתנקות (עברנו תקופה מסוייטת). עד שהחלפנו להן את האוכל לנובולקAR ומאז חיינו השתנו. התופעה הפסיקה בתקופה שהן התחילו לשבת. מקווה שהתקופה הזו תעבור מהר.

 

[מיכלה1]

הריפלוקס - חשוב!

ליונתן היה ריפלוקס מהיום שנולד... בפגיה קיבל זנטק.נתנו לו במשך הזמן את ה AR שעזר. זה התבטא בהמון המון פליטות שגררו החלפות אין סופיות של בגדים. היו גם הקאות אבל לא הרבה. בגיל 3 שבועות הגענו לרופא הילדים שלו שהוא גם מומחה גסטרו מבית חולים שניידר. הוא היה בהלם שהילד קיבל זנטק בבית חולים והורה מייד להפסיק. לטענתו יש לתרופה תופעות לוואי נוראיות (מסוכנות לטווח ארוך) והיא לא מטפלת בבעיה. הוא טען ורק לימים ראינו שצדק - שהזמו יעשה את שלו... הילד הפסיק לפלוט מייד שהתחיל לאכול מוצקים!! לגמרי לגמרי זה עבר רק בגיל 9-10 חודשים. הוא עד היום (שנה וחצי?) ילד רזה. אבל הוא אוכל טוב וכנראה זה הוא מבחינה גנטית!! עד לפני חודש הילד אכל רק פורמולה מועשרת בכל מיני דייסות ואין לי מושג אם זה עזר. יונתן לדעתי, לא סבל מכאבים כאלו כמתואר בסיפורך... אך הייתי בודקת שוב את נושא הזנטק. בהצלחה מיכל