האם ראיתים בטלוזיה?
- פותח הנושא יוסי מאיל
- פורסם בתאריך
אבא של אפי17
New member
לדני
אני חושב שהפורום הוא המקום להגיד הכל, הוא בילתי תלוי וחשוב שכך יהיה. אני חושב שמה שקורא כאן הוא אחל'ה. מאחר שאני מבין שצינת שלאגודה יש פעולות מבורכות. ושיש לך שתי בקשות לעמותת אי"ל: 1. שהפורום יוזכר בעלון עמותת אי"ל. 2. שיאפשרו לאנשים נוספים להכנס בחופשיות לאתר של אי"ל, ללא תשלום דמי חבר בסך 200 שקל לשנה, כשרות לכלל. אתה רואה זה פשוט ולא אישי. ניראה לי שעדיף שכך. לדעתי זה לא נורא שיוסי יפעל מעל דפי הפורום לקידום העמותה, ורצוי שעם יש אמותות נוספות שיפעלו גם הם בפורום לקידום עמותות שעוזרות לנו, רק לשמור על רגיעה.
אני חושב שהפורום הוא המקום להגיד הכל, הוא בילתי תלוי וחשוב שכך יהיה. אני חושב שמה שקורא כאן הוא אחל'ה. מאחר שאני מבין שצינת שלאגודה יש פעולות מבורכות. ושיש לך שתי בקשות לעמותת אי"ל: 1. שהפורום יוזכר בעלון עמותת אי"ל. 2. שיאפשרו לאנשים נוספים להכנס בחופשיות לאתר של אי"ל, ללא תשלום דמי חבר בסך 200 שקל לשנה, כשרות לכלל. אתה רואה זה פשוט ולא אישי. ניראה לי שעדיף שכך. לדעתי זה לא נורא שיוסי יפעל מעל דפי הפורום לקידום העמותה, ורצוי שעם יש אמותות נוספות שיפעלו גם הם בפורום לקידום עמותות שעוזרות לנו, רק לשמור על רגיעה.
"אייל"
"אייל" לא מספיק מצליחה לבצע את תפקידה על הצד הטוב ביותר. נכון שהיא דורשת כספים מכל אפילפטי, שהיא מכירה כבר מהעבר וגם מאפילפטים חדשים, כדי להצטרף לשורותיה ולהגדיל את קופתה, אך כל זאת לא מספיק. בניגוד לבעיות אחרות, שרוב הציבור מכירים את עמותותיהם בשמותיהם, אם יערך סקר כלשהו ותישאל השאלה מה זאת עמותת "אייל", ייתכן שרובם יאמרו:"אין לי מושג, אף פעם לא שמעתי עליהם", אלא רק האפילפטים עצמם ויכול להיות שגם לא כולם. לשם כך, דרוש אדם מקצועי, שיידע לייחצן את האפילפסיה ואת עמותת "אייל" בפרט וטוב שיהיה או ימצא ספונסר גם אם לא יחשוף את שמו, שיוכל לתגמל את העמותה. כך תוכל העמותה לגדול יותר, יכירו אותה יותר ורבים מהאפילפטים יסתכלו עליה גם באופן חיובי ושונה לחלוטין. אם עוד מדברים על חשיפה לתקשורת, כדאי שזה יהיה בזמן אחוזי צפייה גבוהים, כשהפנים יכולות להיות מוחשכות עם עיוות הקול, כפי שעושים עם בעיות אחרות. שבת שלום!
"אייל" לא מספיק מצליחה לבצע את תפקידה על הצד הטוב ביותר. נכון שהיא דורשת כספים מכל אפילפטי, שהיא מכירה כבר מהעבר וגם מאפילפטים חדשים, כדי להצטרף לשורותיה ולהגדיל את קופתה, אך כל זאת לא מספיק. בניגוד לבעיות אחרות, שרוב הציבור מכירים את עמותותיהם בשמותיהם, אם יערך סקר כלשהו ותישאל השאלה מה זאת עמותת "אייל", ייתכן שרובם יאמרו:"אין לי מושג, אף פעם לא שמעתי עליהם", אלא רק האפילפטים עצמם ויכול להיות שגם לא כולם. לשם כך, דרוש אדם מקצועי, שיידע לייחצן את האפילפסיה ואת עמותת "אייל" בפרט וטוב שיהיה או ימצא ספונסר גם אם לא יחשוף את שמו, שיוכל לתגמל את העמותה. כך תוכל העמותה לגדול יותר, יכירו אותה יותר ורבים מהאפילפטים יסתכלו עליה גם באופן חיובי ושונה לחלוטין. אם עוד מדברים על חשיפה לתקשורת, כדאי שזה יהיה בזמן אחוזי צפייה גבוהים, כשהפנים יכולות להיות מוחשכות עם עיוות הקול, כפי שעושים עם בעיות אחרות. שבת שלום!
אבא של אפי17
New member
וכמה שיותר
עמותות מעסיקות אנשים בשכר כולל את המנכ"ל, הם מספקות שירותים בתשלום, רק אין להם מרכיב של רווח.הם פשוט ממלאות חלל חסר. לדוגמא היה לנו אמותה "גן ילדים" שהקימו הורים, שילמנו שכר לגננת-מנהלת, לצוות העובדים. וכמובן חיפשנו מצטרפים ששילמו רק תשלום חודשי. הקמת הגן ועמותה היתה ההתנדבות שלנו, ואנחנו קבענו את הדרך. הרווח שלנו היה החינוך הטוב והאושר של הילדים. מה שלא תמיד הצליח, והצלחנו גם לריב. אז כן אי"ל זה אירגון התנדבותי שמטרתו לעזור לנו וכל פירסום שלו יבורך, וכן ירבו. אני עדיין לא חבר בעמותת אי"ל.
עמותות מעסיקות אנשים בשכר כולל את המנכ"ל, הם מספקות שירותים בתשלום, רק אין להם מרכיב של רווח.הם פשוט ממלאות חלל חסר. לדוגמא היה לנו אמותה "גן ילדים" שהקימו הורים, שילמנו שכר לגננת-מנהלת, לצוות העובדים. וכמובן חיפשנו מצטרפים ששילמו רק תשלום חודשי. הקמת הגן ועמותה היתה ההתנדבות שלנו, ואנחנו קבענו את הדרך. הרווח שלנו היה החינוך הטוב והאושר של הילדים. מה שלא תמיד הצליח, והצלחנו גם לריב. אז כן אי"ל זה אירגון התנדבותי שמטרתו לעזור לנו וכל פירסום שלו יבורך, וכן ירבו. אני עדיין לא חבר בעמותת אי"ל.
הבהרות
1. ראוי שנתייחס לאנשים עם אפילפסיה ולא ל"אפילפטים" זו הגדרה שקובעת מהות. 2. הסניף בחיפה הוא לא חדש. 3. כדי לתת שרות לאשנים עם אפילפסיה אנחנו גם מציעים שרותים לאנשים שבפורום . 4. חלק קטן מהשגי אי"ל: הכנסת תרופות לסל הבריאות, הכנסת נהלים לטיפול בילדים עם אפילפסיה על ידי משרד החינוך, מתן אלפי שעורי עזר לילדים עם אפילפסיה בישראל, הפקת עשות חוברות בנושא והפצתם באלפי עותקים ברחבי הארץ. מאות משתתפים בקבוצות תמיכה, אלפ]י שעות טיפול אישי על ידי עובדים סוציאלים. 5. מי שרוצה לרתום את כעסיו לפעולה אקטיבית חיובית מוזמן ליצור קשר ולסייע. יוסי אונטרמן
1. ראוי שנתייחס לאנשים עם אפילפסיה ולא ל"אפילפטים" זו הגדרה שקובעת מהות. 2. הסניף בחיפה הוא לא חדש. 3. כדי לתת שרות לאשנים עם אפילפסיה אנחנו גם מציעים שרותים לאנשים שבפורום . 4. חלק קטן מהשגי אי"ל: הכנסת תרופות לסל הבריאות, הכנסת נהלים לטיפול בילדים עם אפילפסיה על ידי משרד החינוך, מתן אלפי שעורי עזר לילדים עם אפילפסיה בישראל, הפקת עשות חוברות בנושא והפצתם באלפי עותקים ברחבי הארץ. מאות משתתפים בקבוצות תמיכה, אלפ]י שעות טיפול אישי על ידי עובדים סוציאלים. 5. מי שרוצה לרתום את כעסיו לפעולה אקטיבית חיובית מוזמן ליצור קשר ולסייע. יוסי אונטרמן
עדיין בראש מונמך -ולא מורם../images/Emo104.gif
אם כל הפעולות שציינת לחיוב להיות חולה אפילפסיה בארצינו עדיין אינה נחשב ראוי ומכובד כשאר המחלות- וזה נקודה קריטית שיש מה הרבה מה לעשות הפעיליות שציינת הינם פעולות מסורתיות כבעבר ואין בם לשנות מודעות חברתית הגיע זמן לשנות טקטיקות לראות את "האנשים עם אפילפסיה" כחוליה חשובה ולא משנית בקבלת החלטות-
אם כל הפעולות שציינת לחיוב להיות חולה אפילפסיה בארצינו עדיין אינה נחשב ראוי ומכובד כשאר המחלות- וזה נקודה קריטית שיש מה הרבה מה לעשות הפעיליות שציינת הינם פעולות מסורתיות כבעבר ואין בם לשנות מודעות חברתית הגיע זמן לשנות טקטיקות לראות את "האנשים עם אפילפסיה" כחוליה חשובה ולא משנית בקבלת החלטות-
moribat
למה? אפילפטים עדיין מצטיירים לא טוב בציבור יותר מחולי לב וסכרת, שאומנם יותר גרועים, ויש סכנה לחייהם, אבל האפילפסיה זו בעייה, שעדיין לא מובנת(לה יש היסטוריה של שנים על גבי שנים.ראי ערך "אפילפסיה", כרך ה' ע"מ 199-206 באנציקלופדיה העברית), שרובם מאוזנים ללא התקפים, אבל יש אפילפטים קשים לצערי, שמפגיעה כלשהיא נגרם להם נזק מוחי עד פיגור שכלי ובדרגה הגבובה ביותר הוא מוות לא פחות ולא יותר. הציבור לא מעניין אותו כלום וכולם חד הם, ורואה בזה מחלה/בעייה קשה, תקראי לזה איך שאת חושבת, ובתור התחלה, ראשית, אם ברצונך להביע את דעתך, תוכלי לחשוף את עצמך וזה נתון לשיקולך האישי ואם לא, כדאי שמיהו ידע לייחצן אותו תקשורתית במידה רבה בשלב הראשון ואח"כ יהיה ניתן לדבר על השלב השני. שיהיה לך שבת שלום!
למה? אפילפטים עדיין מצטיירים לא טוב בציבור יותר מחולי לב וסכרת, שאומנם יותר גרועים, ויש סכנה לחייהם, אבל האפילפסיה זו בעייה, שעדיין לא מובנת(לה יש היסטוריה של שנים על גבי שנים.ראי ערך "אפילפסיה", כרך ה' ע"מ 199-206 באנציקלופדיה העברית), שרובם מאוזנים ללא התקפים, אבל יש אפילפטים קשים לצערי, שמפגיעה כלשהיא נגרם להם נזק מוחי עד פיגור שכלי ובדרגה הגבובה ביותר הוא מוות לא פחות ולא יותר. הציבור לא מעניין אותו כלום וכולם חד הם, ורואה בזה מחלה/בעייה קשה, תקראי לזה איך שאת חושבת, ובתור התחלה, ראשית, אם ברצונך להביע את דעתך, תוכלי לחשוף את עצמך וזה נתון לשיקולך האישי ואם לא, כדאי שמיהו ידע לייחצן אותו תקשורתית במידה רבה בשלב הראשון ואח"כ יהיה ניתן לדבר על השלב השני. שיהיה לך שבת שלום!
"אפילפטים עדיין מצטיירים לא טוב".
ואיזה מסר בדיוק אנחנו מעבירים אם נתראיין בעילום שם, מכוסים ומוסווים? המסר יצטייר יותר טוב? ומה זה "עדיין"? במי זה תלוי? נחכה שהציבור יגלה בגרות, אמפטיה, ויהיה רחום וחנון כלפינו? אז אתה סומך על אי"ל שיעשו את השינוי בציבור? לא יותר הגיוני שאתה וכל החברים בפורום הזה, אינטיליגנטים אחד אחד ,ללא שום נזק מוחי או שכלי, רחוקים מריח המוות, הם יעשו את השינוי? אלו בדיוק האנטי תזה כנגד סטיגמת הציבור. רק אנחנו יכולים לשבור סטיגמה זו. "הציבור לא מעניין אותו כלום".ואיך יעניין? מישהו מציג בפניו משהו אחר, שסותר את הכתוב באנציקלופדיה? אגב- בעלי חשף את עצמו.אמנם ללא שם המשפחה (זה לא קשור לבושה-אם תרצה, אספר לך למה ללא שם המשפחה) אך עם תמונה, ומונולוג (שלצערי לא פורסם במלואו). עיין עיתון "לאשה", 9.8.04, עמוד 64.
ואיזה מסר בדיוק אנחנו מעבירים אם נתראיין בעילום שם, מכוסים ומוסווים? המסר יצטייר יותר טוב? ומה זה "עדיין"? במי זה תלוי? נחכה שהציבור יגלה בגרות, אמפטיה, ויהיה רחום וחנון כלפינו? אז אתה סומך על אי"ל שיעשו את השינוי בציבור? לא יותר הגיוני שאתה וכל החברים בפורום הזה, אינטיליגנטים אחד אחד ,ללא שום נזק מוחי או שכלי, רחוקים מריח המוות, הם יעשו את השינוי? אלו בדיוק האנטי תזה כנגד סטיגמת הציבור. רק אנחנו יכולים לשבור סטיגמה זו. "הציבור לא מעניין אותו כלום".ואיך יעניין? מישהו מציג בפניו משהו אחר, שסותר את הכתוב באנציקלופדיה? אגב- בעלי חשף את עצמו.אמנם ללא שם המשפחה (זה לא קשור לבושה-אם תרצה, אספר לך למה ללא שם המשפחה) אך עם תמונה, ומונולוג (שלצערי לא פורסם במלואו). עיין עיתון "לאשה", 9.8.04, עמוד 64.
מסכימה עם לימור
אחד הדברים שיכולים לעזור לסטיגמות הם להיחשף ולדבר ללא בושה כי זה משדר לציבור-במודע או לא במודע-שאנחנו לא שונים ולא מפחדים מעצמנו ומהמחלה. לי למשל אין כל בעיה להיחשף- אינני מתביישת בעצמי ובבעיה שלי וזה רק יעזור להגביר את המודעות בצורה הרבה יותר טובה. עם זאת-ניתן להבין את האנשים שחוששים מחשיפה, אבל לפי דעתי חשוב שתהיה שאיפה לזה. ערב טוב חברים.
אחד הדברים שיכולים לעזור לסטיגמות הם להיחשף ולדבר ללא בושה כי זה משדר לציבור-במודע או לא במודע-שאנחנו לא שונים ולא מפחדים מעצמנו ומהמחלה. לי למשל אין כל בעיה להיחשף- אינני מתביישת בעצמי ובבעיה שלי וזה רק יעזור להגביר את המודעות בצורה הרבה יותר טובה. עם זאת-ניתן להבין את האנשים שחוששים מחשיפה, אבל לפי דעתי חשוב שתהיה שאיפה לזה. ערב טוב חברים.
אל moribat
ראשית כל, בוקר טוב לך ולכולם ושימשיך כך כל השבוע. לפחות את מסכימה איתי, שעדיין אנחנו לא מצטיירים טוב. הפניתי אותך לאנציקלופדיה, ע"מ שתעייני בהיסטוריה הארוכה על האפילפסיה, שהיא בעלת אלפי שנים אחורנית, עוד בזמן שעל הבעיות האחרות לא ידעו עליהן מאומה ומאז ועד היום אנחנו מצטיירים כמצורעים. מי שלא מעניין לקרוא לאן שהפניתי אותך, זה כבר לא עינייני האישי. דעי לך, שאפילפטי א' שונה מאפילפטי ב' וכן הלאה מהקל אל הכבד, אך את רוב האפילפטים האנונימיים, שבפורום ומאוזנים פחות או יותר, אין מישהו בעל יכולת לייחצן את כולנו בו בזמן ולא רק אותך או אותי באופן אישי, שאנו ככל בני אדם ולא שונים מהם, אלא טובים בהרבה מאחרים, רק שלהם יש לובי וגב חזק מאחוריהם. כמו-כן לובי תקשורת חזק, דבר שלאי"ל אין.
ראשית כל, בוקר טוב לך ולכולם ושימשיך כך כל השבוע. לפחות את מסכימה איתי, שעדיין אנחנו לא מצטיירים טוב. הפניתי אותך לאנציקלופדיה, ע"מ שתעייני בהיסטוריה הארוכה על האפילפסיה, שהיא בעלת אלפי שנים אחורנית, עוד בזמן שעל הבעיות האחרות לא ידעו עליהן מאומה ומאז ועד היום אנחנו מצטיירים כמצורעים. מי שלא מעניין לקרוא לאן שהפניתי אותך, זה כבר לא עינייני האישי. דעי לך, שאפילפטי א' שונה מאפילפטי ב' וכן הלאה מהקל אל הכבד, אך את רוב האפילפטים האנונימיים, שבפורום ומאוזנים פחות או יותר, אין מישהו בעל יכולת לייחצן את כולנו בו בזמן ולא רק אותך או אותי באופן אישי, שאנו ככל בני אדם ולא שונים מהם, אלא טובים בהרבה מאחרים, רק שלהם יש לובי וגב חזק מאחוריהם. כמו-כן לובי תקשורת חזק, דבר שלאי"ל אין.
אבא של אפי17
New member
לרוזמרין
לא אני לא מבין, צריך קצת יותר עובדות. למדתי בחיי שאינטרסים דוחף אנשים, ורק צריך לשמור. ומה האינטרס שלך?
לא אני לא מבין, צריך קצת יותר עובדות. למדתי בחיי שאינטרסים דוחף אנשים, ורק צריך לשמור. ומה האינטרס שלך?
האינטרס שלי-טובת האדם עם הבעיה
גוף שממומן מכספי ציבור הופך להיות עסק כלכלי על חשבון החולה מה עוד שאין הם באמת מסוגלים לעזור ולפתור בעיות למשל ביקשו מימני את הטופס של האמבולנס(אדם אשר איבד הכרתו במקום ציב אני וגבי ולצר פעלנו למען החולים ולא למען כיסינו אני לא צריך לשלם 200 שקל בישביל נוירולוג אני יכול ללכת לקופת חולים מקום עבודה אין הם יכולים לעזור לי
.
גוף שממומן מכספי ציבור הופך להיות עסק כלכלי על חשבון החולה מה עוד שאין הם באמת מסוגלים לעזור ולפתור בעיות למשל ביקשו מימני את הטופס של האמבולנס(אדם אשר איבד הכרתו במקום ציב אני וגבי ולצר פעלנו למען החולים ולא למען כיסינו אני לא צריך לשלם 200 שקל בישביל נוירולוג אני יכול ללכת לקופת חולים מקום עבודה אין הם יכולים לעזור לי
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.