האם גם אצלכם ?

[mor143]

האם גם אצלכם ?

שלום לכולם , מצטער על גל השאלות פשוט הנני "חדש" בתחום (עדיין לא אובחנתי , אך אני מתעניין בתסמונת). האם זה נורמאלי שבסופי יום , שעות מאוחרות הטיקים גורמים לכאבי ראש , שרירי פנים וכו' ? כיוון שאני חש בהם מאז שהתפתח לי טיק של התנשפות + הזזת ראש. תודה!

 

[ש ל י ק]

היי מור קודם כל תרגיש חופשי

ותשאל אותנו את כל אשר על ליבך... ולשאלתך מנסיוני עם ילדי אז כן, ואגב זה לא רק בסוף יום זה קורה לו גם במהלך היום אם למשל נוגעים לו בצואר השריר מיד מתכווץ ויש פעמים שהוא נתפס לגמרי פעם גם הגענו לבית חולים ע"מ לשחרר לו את הכאב... אני שמה לב שבסופי יום הוא שפוך לחלוטין ואני מעסה את כפות רגליו ואת גבו במטרה להרפות את המתח והשרירים התפוסים....

 

[חגית35]

איזו שאלה? בוודאי שכואב...

אחרי שאתה מפעיל אותו השריר כל היום בטח ובטח שכואב. זהו גם בד"כ השיקול אם לבחור להתחיל בטיפול תרופתי כי לעתים הכאב בלתי נסבל- אם בראש בגלל טיקים בעיניים או בצוואר ובכתפיים או בחזה או בסרעפת או בשרירי בטן או שלפוחית שתן (כן כן!) או בגפיים או כל מיני אחרים. לפעמים יש יובש בעיניים עקב טיק של פתיחתן ויש ללא ספק המון מטרד מטיק שלא עוזב אותך. זה התעמלות כפוייה שאתה לא בוחר בה וללא ספק זה מכאיב שרירים בגוף. בן כמה אתה?

 

[er08]

כאבים

גם התרופות גורמות לקשיון שרירים.

 

[mor143]

תודה על המידע , אני בן 14

 

[חגית35]

האם אתה מאובחן ומטופל כבר?

או שרק הבנת מקריאה ושיטוט בפורום שמה שיש לך חשוד כטוראט? אם אתה מטופל- ציין מה ואיך... ברוך הבא!

 

[mor143]

איני אובחנתי, אני מחכה לאבחון ב-22

ליולי.

 

[חגית35]

היכן???

 

[mor143]

אצל נוירולוג של קופ"ח =]

 

[אלי של נופר ובר]

מור, מה שמו ? כדאי מאד שתגיע

לנוירולוג שהטוראט אינו זר לו (בלשון המעטה). לא לכל הנוירולוגים יש ניסיון עם טוראט , הניסיון שלהם הוא שעושה את ההבדל באבחון ובטיפול !!!! ישנם מרכזים (בבתי החולים בדר"כ) באיזורים שונים בארץ שמתמחים באבחון ובטיפול בטוראט. הכי טוב שתגיע לאחד מהם.

 

[mor143]

אממ..אני אומר לך את הבעיה.

הוריי קבעו לי את התור כיוון שחלק מהטיקים די הפריעו להם, הם קבעו לי אותו בקופ"ח הקרובה לביתנו. אני מאמין שבמידה והרופא לא יהיה בעל ניסיון בתסמונת , ( אם בכלל הוא יזהה אותה ) אז הוא יפנה אותנו לגורם המתאים. אני צודק ?

 

[הלנה]

הי מור

לאו דוקא. יכול להיות שהרופא יחשוב שהוא יודע, יכול להיות שהוא באמת יודע ויכול להיות שהוא יפנה אותך למישהו אחר, אבל אי אפשר לדעת בודאות. אם זה חשוב לך עניין האבחנה, אני מציע לך שתבקש מההורים שלך להתקשר לבת שבע גרניט (שביק). יתכן שהיא מכירה את הרופא או שתמליץ על רופא אחר.

 

[אלי של נופר ובר]

אולי תכיר להוריך את הפורום שלנו ?

כפי שהלנה ענתה לך , אם הרופא אינו בקי בתסמונת, לא בהכרח הוא יפנה אותך לגורם המתאים. לדעתי, כדאי לפנות לגורם המתאים כבר בהתחלה. אתה יודע מה שם הרופא ? אולי מישהו בפורום יודע משהו לגביו ....

 

[mor143]

בעיה קטנה :

אממ... אמא שלי נוטת להדחיק ממני דברים , נוטת לעודד אותי ובטח ובטח גם במקרים בהם ידועה האמת אמי מעודדת אותי ונותנת לי הרגשה נוחה , ואני בטוח שאמי תדחיק גם את זה , אם אשאל אותה. אך כיוון שהוריי הם אלו שקבעו את התור ( שבתחילה ממש לא רציתי עד שהבנתי את החומרה) אז כנראה הם חוששים. תודה על ההבנה. שאלה נוספת : האם זה טבעי שכאשר לא מבצעים "טקס" מסויים או טיק מסויים מתחילים להרגיש כאבים באיזור שאיתו היינו אמורים לבצע את "הפולחן" שלנו ? כי זה קורה לי ואני מתחיל לחשוב על הטקס שלא ביצעתי עד שעוברת לי התחושה. ומה אתכם ? בתודה על ההבנה , העזרה , והתמיכה הרבה שיש כאן בפורום . מזל שאפשר לדבר עם בני אדם בוגרים ומבוגרים. אתם אנשים טובים. תודה.

 

[אלי של נופר ובר]

יש לך אחלה אמא : מעודדת ומגוננת.

אולי תקל עליה, אם היא תדע שאתה יודע במה דברים אמורים. האמן לי, חבל לבזבז אנרגיה מיותרת בהסתרת מידע האחד מהשני (כמובן למטרה טובה - לגונן ולהגן על היקר לנו). כשמדברים על הדברים חשים הקלה עצומה ואת אותה האנרגיה אפשר לתעל לדברים חיוביים . לגבי שאלתך : נופר , הבת שלי, אמרה שהיא לא מכירה כאב בהקשר לתיאור שלך. יש בהחלט מחשבה שלא מרפה ומטרידה ללא הרף, עד ביצוע ה"טיק" או ה"טקס" או עד להסחת הדעת. אבל היא מעולם לא חשה כאב. אבל זו רק היא, אולי אחרים כן יתחברו לתיאור שלך. הרי הטוראט כה שונה מאחד למישנהו.

 

[חגית35]

כואב, מעצבן ומרגיז עד טירוף

מוכר לי מילדיי ומתיאורים של מבוגרים שמספרים על הניסיון לדכא טיקים