דרגות חומרה

[ענתנוי]

דרגות חומרה

בעבר היו "דרגות תפקוד" אבל היום נשארו רק דרגות חומרה - מה ההבדל?
בעבר חשבו שאוטיזם זו הפרעה או לקות - והיום נשארה רק מוגבלות חברתית.

"דרגת תפקוד" מגדירה שיטות טיפול. "דרגת חומרה" מגדירה זכאות ו"סל טיפולים".

"אוטיזם" = פער גדול מהממוצע בין ה"נפש" (רצון, יכולת ואמונה) ל"גוף" (ביטוי, יישום והגשמה עצמית).
"דרגת חומרה" תלויה בפער עצמו אבל גם ביחס של החברה ל"אוטיסט" וקושי בהבנת הקשר בין ה"נפש" ל"גוף" יוצר 3 שגיאות טיפוסיות:

1. "תפקוד גבוה" = מתמקדים בפוטנציאל ומתעלמים מהקשיים עד שנוצר "מעגל קסמים" של ציפייה ואכזבה.
תוצאה = דימוי עמי נמוך, דיכאון, נטייה לפגיעה עצמית.

2. "תפקוד נמוך" = מתמקדים בקשיים ומתעלמים מהפוטנציאל עד שנוצר "מעגל קסמים" של התקדמות ונסיגה.
תוצאה = התקפי חרדה, התקפי זעם, נטייה להסתגרות.

3. "תפקוד לא מוגדר" = מתמקדים לסירוגין בפוטנציאל ובקשיים עד שנוצר "מעגל קסמים" של "חוץ" ו"פנים".
תוצאה = קיבעונות, הצפות, קריסות .


טיפול נכון = מתמקדים בפער עצמו.
מטרת הטיפול = "העצמה"-חיזוק העצמיות.
שיטה = מעודדים חופש ביטוי, חופש בחירה וחופש אמונה עצמית.
תוצאה = אנשים מיוחדים, מוזרים, מקוריים שמגדילים את טווח ה"ספקטרום האנושי".......

 

[arana1]

מסכים כמעט עם הכל אבל יש לי ספק עקרוני

כי ממה שרואים על ומרגישים מאוטיזם אז נדמה שבנוסף לתיאורים הדי מדוייקים שהבאת ב 1. 2. 3. המקור לבלבול,שלכן גם קשור לסעיפים האלה גם מכיוון קצת אחר ,הוא שזה לא שאוטיזם מגלם פער גדול מהממוצע בין ה"נפש" ל"גוף" אלא שבלא מעט היבטים ופרמטרים ומקרים הוא מגלם דווקא אינטגרציה הרבה יותר משמעותית בין הנפש לגוף(זה ניכר ברגישות המיוחדת,בקסם,במקוריות,בסוג הקצת מוזר של היופי,בגישה המפתיעה והפתוחה מהממוצע למקומות שנחשבים כסגורים,בהכללה השונה,בהצפה,ובהסתגרות...) , אלא שבדיוק משום כך אין לחיבור המשמעותי לאוטיסט שום מענה ותמיכה והכרה בחברה שעדיין מבוססת על צורת הפרדה,וחיבור,מאוד מסויימת,ולמעשה די מוגבלת,בין הנפש והגוף.

ודווקא בגלל שפער בין הנפש לגוף קטן מהממוצע אז הרגישות להדדיות הרבה יותר גבוה (הנפש הדדית יותר לגוף ולהפך,זה מתבטא כמובן גם כיחסי חוץ ופנים הדדיים יותר,ומכאן הרגישות לחומרים ומרקמים וצלילים וצללים וביטויים שונים של הדרך שבה הזמן שזור במרחב)
וכיוון שאין בסביבה שום תשובה ותגובה להדדיות זאת נוצר מעגל קסמים שמגדיל את הקרע בין הגוף לנשמה דווקא אצל אנשים שאצלם הקרע הזה קטן מלכתחילה(ולכן הם גם ,כאנשים הדדיים יותר,תלויים בסביבה מדוייקת הרבה יותר מהממוצע)

אין ספק שמה שתיארת כאן כפער בין פונטציאל למימוש הוא מאוד מאפיין וגם מאוד מדכא ועצוב
אבל הוא נובע בדיוק בגלל שבמקור אין פער כזה בכלל ואוטיסטים רבים יכולים לממש פוטנציאל מדהים אפילו די בקלות ובצורה טבעית וגם בתנאים ממש לא טובים כביכול(אוטיסט יכול לפתוח ספר וללמוד לקורא לבד וגם ללמוד שפה אפילו מסתם צפיה בטלוויזיה,אוטיסט יכול להגיע לתגליות מאוד משמעותיות על היקום מסתם צפיה בעלה או בדרך שבה האור נופל על חפץ בתנועה...)
גם את הרי יכולה להיות חוקרת עצמאית בדיוק בגלל היכולות האלה שלכן הופכות אותך הרבה פחות תלויה בתשתיות,אקדמיות ואחרות, שנחשבות להכרחיות לחלוטין לרוב הנ"ט

ולכן הפתרון לבעייה לא מתמצה בנסיון לקרב את האוטיסט לכלים ולערוצים המקובלים אלא בנסיון לאתר ולהענות לרב ערוציות שמתבטאת כצרכי מימוש שעדיין לא מקובלים ולא מוכרים בסביבות העבודה וההשכלה
הדברים האלה מתרחשים בלווא הכי
כחלק מהותי משינוי החברה
תצורת חלל ההשכלה והעבודה עוברת שינויים מהותיים
שינויים שמשקפים גם את הצרכים האוטיסטים בצורה מעט טובה יותר
וזה בכלל שככלל כל המין האנושי מצוי בתנועה לישוב הפער בין הגוף לנשמה

כל זה גם מאוד קשור ומחובר לתחושת השיוויון הבסיסית ולרגישות להדדי שעומדת בגרעין הזהות של חלק גדול האוטיסטים
זו יכולת מאוד יחודית עדיין בגלל שאין ממנה הרבה בסביבה
ולכן גם אין מי שיטפחה
בעקרון
קונקרטית
הפתרון זה לעקוב אחרי האוטיסט ולראות ולגלות ביחד איתו איך ולמה הוא פותח ערוצי מימוש חדשים
אינטגרטיבים יותר
ממשיים יותר

כתב כאן מי שכתב
הילד שלכם לא חייב להיות מהנדס או רופא או עורך דין
והוא נגע בנקודה חשובה
אלא שחשוב להבין שזה שהילד שלכם לא הולך להיות רואה חשבון לא אומר שהוא צריך להיות קבצן או שהוא מוכשר רק לעבודת כפיים פשוטה
גם כאן
בדיוק כמו בדוגמה של ענת
הקפיצה המיידית ,האינטואטיבית לנ"ט, בין גבוה לנמוך כביכול, מחמיצה בדיוק את הדבר הכי חשוב והכי נפלא
שהאוטיסט,בדיוק בגלל שאצלו הפער בין הגוף לנשמה קטן יותר,ולכן גם לא חושב במונחים של גבוה ונמוך,נועד להמציא מקצוע חדש,ערוץ מימוש חדש,כזה שגם יבטא את כל האפשרויות הנפלאות והחדשות שביכולת לשלב את מה שהיה פעם נחשב כגבוה עם מה שהיה נחשב פעם כנמוך.

זה גם מה שמתבטא אצל האוטיסט כצורת הכללה שונה,כרגישות שנראית לסביבה משונה לפרטים הכי קטנים,והסביבה,גם הפסוודו מקצועי והכאילו מחקרית,מסיקה שמי שער כל כך לפרט הקטן בוודאי שמזניח את התמונה הגדולה ומכאן קשיי ההשתלבות של האוטיסט בסביבה
אלא שכרגיל,גם כאן אנשי המקצוע מפספסים בדיוק את הדבר הכי מהותי והכי מקדם,האוטיסט רואה את הפרטים הקטנים בדיוק בגלל שהוא יודע להכליל אותם לתמונה הגדולה בדרך הרבה יותר עמוקה ורחבה
ומה שמפריע לו להשתלב זה לא חוסר היכולת להכליל את הפרטים לתמונה אלא שיכולת ההכללה המקורית והרחבה שלו שונה לכן מיכולת ההכללה של החברה
שמפסידה בתורה,על ידי נידוי והדרה המבוססים על פסוודו מדעי ועל רפואה ברמה של ימי הביניים,תרומה מאוד משמעותית להתחדשות המאוד כל כך נחוצה של האפשרויות והתשתיות




טיפול נכון זה לא התמקדות בפער
טיפול נכון זה טיפול ששואל למה אנחנו תופשים את האחר,את האוטיסט,כבעל פער
זו שאלה מאוד קשה
בגלל שהיא מצריכה מאנשים התמודדות עם הפער בתוכם
עם הזהות שלהם,שמתבטאת גם דרך הצורה שבה הגוף והנפש מחוברים אצלם
ואצל האדם הנורמטיבי הם מחוברים בצורה שעדיין כופה משרעת בחירה וציפיה מוגבלת למדי
אפילו נורא
אלא שהקושי הזה הוא גם הזדמנות
כי הרבה אנשים עשויים לגלות דרך טיפול ושהות עם אוטיסטים שגם אצלם החיבורים שמרכיבים את הזהות בסך הכל כפויים מבחוץ וממש לא מתאימים למי שהם
וזו תגלית שיש לה משמעות עצומה מבחינת איכות החיים והבריאות והכלל

ועל אהבה לא נדבר כאן

 

[schlomitsmile]

די מסכימה עם שניכם אגב, למה לא לדבר על אהבה? על הדבר הכי חשוב?

נדמה לי שהפער אינו בתוך הבנאדם, כמו שבעלי אמר פעם:
אצל נ"ט יש דלתות בין הגוף לנפש לרוח,
שלפעמים נפתחות לפעמים נסגרות.
אצל א"ס יש וילונות...
הפער קיים אולי בין הרצונות, הפוטנציאל וכו' לבין מימושם הארצי.
למשל- אמנדה באגס מתארת איך כשהיא רוצה לקום,
לוקח לה זמן לאסוף את עצמה ולממש את הקימה.
מבחוץ זה נראה כאילו היא סתם יושבת,
אבל למעשה היא "עובדת" בפנים.
מכירה את זה גם מה

ובעוצמה פחותה אך לא פחות ממשית, מעצמי.
וזו דוגמא פשוטה, יומיומית.
יש א"סים שרוצים חברים, אבל לממש את הרצון הזה בעולם,
מאד מסובך להם.
יש א"סים שרוצים לדבר, אבל המילים לא משתפות פעולה...
יש א"סים שרוצים לעשות כלמיני דברים- למצוא ולהחזיק מקום עבודה, זוגיות או לעשות כל דבר אחר בעולם- והמימוש מסובך להם מאד.

 

[arana1]

את לא

א בפנים ולא בחוץ
הפער הוא בין הפנים והחוץ
מה שניסיתי להסביר זה שמסיבות מסויימות,ודי מובנות ,יכול להיווצר מצב שבו,דווקא אנשים שסובלים פחות מפערים פנימיים,אנשים שיש להם ווילונות גמישים במקומות שבהם לאחרים יש דלתות אטומות וקשות,יתקלו בפערי מימוש קשים יותר.
כי החברה בנוייה סביב אנשי הדלתות,אנשי הפערים הפנימיים הנוקשים,שלכן גם מתזמנים פתיחה וסגירה,תנועה ועצירה... בצורה הרבה יותר נוקשה,למשל כאחידות מדומה שלכן מבוססת על אכזריות כלפי שונות ומגוון,לעובדה זאת יש השלכןת חברתיות,קליניות,בין אישיות,מזוויעות,ולכן במצב כזה זה יהיה הכי לא אסתטי ןהכי לא ראוי לדבר על אהבה.

 

[arana1]

המבט ההשטחי מזהה את הפער אצל השונה

כי מבט זה מטבעו להיות כפוף לנראה,למראית עין,שמצביעה על המתקשים בתנועה ובתגןבה ובשילןב רק דרך הפרספקטיבה השטחית של העכשיו.
שטחיות זו מסתירה את האמת המאוד חשןבה שלפיה לא תמיד נכון לזהות את מקור הפערים וחוסר ההרמוניה והסיבות לחוסר ההתאמה דווקא עם האדם הלא משתלב,בעל קשיי התגןבה והתנןעה,גישה רדודה זאת היא שהפכה את כל המימסד האקדמי והרפןאי והמטפל לאחת הבעיות הכי קשות ולאחד המכשולים הכי קשים למימוש הזהות האוטיסטית ויופיה הלא מצוי לתועלת ושמחת החברה כולה.
לא.תמיד הביישן אשם,לא תמיד האינטרוורט שרןאה ומרגיש הרבה הוא הוא זה שבו מתגלם הפער והמחסום להגשמה,שחצנות וכחנות אטומה אינם המדד היחיד לזהות תקינה.

 

[schlomitsmile]

נכון, לא אשם, לא לא תקין אני כן מסכימה עם הרבה ממה שענת ואתה כתבתם.
בעניין הפער מסכימה איתך יותר מאיתה,
בעניין הטיפול מסכימה איתה יותר מאיתך.

 

[ענתנוי]

זו משמעות ההבדל בהגדרה החדשה

"מוגבלות חברתית" - זו בעיה חברתית ולא אישית ולכן התיאור הזה של הפער בין הגוף לנפש לא מתאר את האוטיסט (כי אין דבר כזה...) אלא את ה"אוטיסט בחברה" - כלומר את החריג כמראה של הפער בין הגוף לנפש בתפיסת המציאות החברתית.

לכן הניתוח שלי לא עוסק ב"אוטיסטים" אלא בדרגות חומרה של דינמיקה חברתית - ה"אוטיסט" הוא מראה של החברה ולכן ה"סימפטומים האוטיסטים" הם השתקפות של החברה בפרט.

רק לאחרונה הבנתי עד כמה נקודת המבט החברתית היא אמיתית, מוחשית ופיזיולוגית - כלומר, לא משנה עד כמה אתה מבין ומודע לשגיאה, היא עדיין משפיעה עליך וגורמת להפרעות בתפקוד ושיבושים בתקשורת.
(ושוב, נעזרתי בסוסים, כי אצלם הכל כל כך פשוט וברור וטבעי...)

 

[arana1]

נקודת המבט החברתית היא לגמרי מוחשית

כי היא מייצרת את התגובה ואת זווית הראיה
ואנשים תמיד יהיו תלויים ופגיעים לדרך שבה הסביבה מגיבה אליהם
במיוחד אנשים כמו אוטיסטים שחלק מהשונות שלהם מתבטאת כרגישות תקשורתית יוצאת מהכלל

 

[פרח לי יפה ורוד]

מדהים ותשמעי את ההרצאה

של ד" ר לידיה גביס ביוטיוב על ספקטרום האוטיזם לפי הdsm5.
משתמע ממההרצאה שאנשים משוייכים או לא לספקטרום לפי היכולת שלהם לתפקד בחברה מסויימת.
היא מתארת נער שמצא את הנישה שלו והחבר היחיד ומרוצה ממצבו ולכן בנקודת זמן זו לא יהיה מוגדר בספקטרום.
אותו נער מתגייס והכל מסתבך לו. בשלב הזה הוא כן יהיה מוגדרר בספקטרןם.

 

[arana1]

זו תמיד הייתה הבעייה הכי גדולה

ותמיד שיגע אותי עד כמה אנשים לא מודעים לה
שהתפישה,גם של מי שמוגדרים בטעות כאנשי מקצוע ומאבחנים,היא חברתית נטו,הכל נמדד רק ביחס למה שמקובל חברתית
גם אצל כל הפסיכולוגים והפסיכיאטרים,ללא שום יוצא מהכלל,הכל מוגדר רק יחסית ליכולת ההשתלבות בתבנית מאוד מסויימת
אין שום שאלות על טיבה של תבנית זאת
על מה היא בעצם אומרת על זהות האדם,על מצבו הקיומי,על הפרדוקסים והסתירות שמניעים או מונעים את קיומו
אפס מוחלט וחוסר יכולת אבסולוטי לשאול ולחקור ולהענות ולו להיבט אחד של מצבו הנפשי והקיומי של האדם

או שהוא משתלב בחברה או שלא
זה כל כך מגעיל וטיפשי וקטנוני ועלוב
בכל הספרה הפסיכולוגית לא נמצא ולו אדם אחד שישקיע מעט מאמצים להצדקת התארים שבהם הוא מנפנף
אדם שיחקור את זהות הפרט
עצוב ועלוב ומדכא לחלוטין
כל יום שעובר הבוז שאני רוכש לפסיכולוגים ולפסיכיאטרים ולמאבחנים רק מתעצם

 

[dina199]

אם כך אם מתחשבים בבן אדם

ומספקים לו סביבה תומכת ,הוא לא יוגדר כאוטיסט באותה נקודת זמן ?
למשל אם הוא קיבל פטור מהצבא (בגלל אבחנת אוטיזם) ולא מתגייס, ואז בהתאם 'לא מסתבך' אז הוא לא אוטיסט ?
עם כל הכבוד למומחים, ההגיון שלי לא תופס את זה

 

[abashel13]

חחח

היום מילאנו את הטפסים של הצו הראשון אצל הרופא והנ"ל כתב ברובריקה של מחלות נוירולוגיות - Asper Syndrom. שאלתי אותו אם ידוע לו שכבר אין הגדרה כזאת וענה לי שכן.

עכשיו עד כמה שאני יודע הצבא ממיין אספרגר כפרופיל 45 או פוטר את הבחור מהצבא... זאת אומרת שברגע שהמילה אספרגר נכתבת (לא קיימת כבר במילון הרפואי אבל בספר הפרופיל הצבאי עדיין כן) והצבא מחליט אם לתת 45 או פטור... כהרף עין האבחנה משתנה כי פטור משירות ביטחון נחשב לגמרי אחרת ע"י הסביבה מאשר 45... זה חייל וזה לא... הבדיחה היא שהספרים שכתבו אנשים לפני עשר ועשרים שנה מחליטים בעצם באיזו "מחלה" לכאורה הבן שלי "חולה" בשעה שלפי כל הרובריקות האחרות הוא בריא לגמרי...

נו נו... מזל שהארגונים האלה (צבא ועולם הרפואה) לא יושבים על נפש האדם באופן מתמיד ויש מרווח מספיק גדול בכדי להרגיש בן אדם ולא הגדרת מחלה...

וכן אני מעדיף פטור על רקע אוטיזם כי כך האוטיזם ייעלם והבן שלי יהיה חופשי לחוות את עצמו בלי "המחלה" שאין לו... עכשיו הוא זה שיבחר ועדיין הוא מתלבט בין הרצון להיות "בסדר" עם הנורמות החברתיות ולשרת את המדינה כחייל מן המניין או להיות פטור מהנורמה הזאת וחופשי להיות הוא - צעיר, בריא ורענן...

 

[arana1]

לדעתי זה חכם לא ללכת למקום שבו לא רוצים אותך

גם כי זהות זה דבר מאוד עדין וגמיש מצד אחד אבל בדיוק לכן יש בה גם נטייה להתקבע ולהתקרש
אם אתה הולך למקום שמגדיר ורואה אותך כאספי או אוטיסט אתה תהפוך במהרה למה שמגלם בדיוק את כל מה שרע באוטיזם
כי ככה רואים אותך ואם אתה רוצה תקשורת והשתלבות אז אתה מחוייב להגיב לאיך שאנשים תופשים אותך

הצבא,כארגון שבנוי רק על רוע וטמטום,נטו,ובאמת,בצבא אין שום דבר אחר,לא יכול לראות אוטיזם אל בצורה מסויימת,בצורה שבמקרה הטוב פשוט מנצלת לרעה בדיוק את כל מה שהכי טוב באוטיסט

אותו הדבר סביבות אחרות שכמו הצבא,חלק ממה שרע בהן מתבטא גם כנטייה לאינרטיות מקובעת

אם תימצא קבוצה שרואה את היופי שבאוטיזם אז אוטיסטים יפסיקו להיות אוטיסטים ויתחילו להיות בני אדם

אני עשיתי צבא,אפילו קרבי,ממליץ לבן שלך ולכל מי שנשמת אדם בקרבו לתפוש מרחק גדול ככל האפשר מהארגון המופרע והמפריע הזה

 

[abashel13]

גם אני לא ממליץ לו להיות

 

[dina199]

לא אוהבת את המושג 'חומרה'.

אולי למי שהגדיר את זה היו כוונות טובות , אבל מה שנוצר קשר ישיר בין 'אוטיזם' לבין משהו 'חמור'.

 

[ענתנוי]

זה די סטנדרטי

בהגדרות של מוגבלות - ויש מקרים שבהם המוגבלות מאד חמורה ולא מאפשרת עצמאות בסיסית ביותר.

 

[dina199]

הבעיה שלי לא במקרים קשים.

ברור שאם אומרים חומרה קשה - זה חמור.
הבעיה שלי עם המושג 'חומרה'. כי אפילו אם אומרים 'חומרה קלה' - המיקוד הוא על ה'חומרה' ולא על ה'קלה'.
ואז המשמעות האינטואיטיבית - כל מה שקשור לאוטיזם זה חמור.

 

[טסרקט]

גם לי זה מפריע

נשמע לי כאילו מתייחסים לאוטיזם כמו אל מחלה.

 

[dina199]

נראה לי אפילו יותר גרוע

.

לגבי עוד איזה דברים אומרים שהם 'חמורים' ?
למעשה לרוב מחלות אין הגדרה שהן 'חמורות'.

 

[abashel13]

אוטיזם זאת תודעה שונה

מתודעת ה"תקן המנטלי"... שסביבה מתקבצים רבים... מסתגלים אליה מצד אחד ומוסיפים עליה מצד שני...

בעוד שאצל אוטיסטים התודעה יכולה לקבל את השם תודעת העצמי ללא תקן בינתיים.... לא שאין לה איזשהו מבנה שניתן לשרטט קווים לדמותו

אך מה שבעיקר רווח היא ההשוואה ל"תודעת התקן" ובהחלט יש שוני בין תודעת העצמי ותודעת התקן...

העצמי הוא מטבעו רב ערוצי ובכל רגע מגדיר את עצמו מחדש בעוד "התקן המנטלי" בנוי לתפארת על קו שמיוחסים לו ערכים הירככיים... כיוון אחד קדימה כיוון אחד אחורה

וכל השאר לא בתקן... ומנקודת מבט תקנית העצמי הרב ערוצי נראה כאוטי וההשוואה לקו ההתקדמות הלינארי לא עוזרת לאיש... היא מטעה ומבלבלת והגורם המסדר עבור אוטיסט -

תודעה רב ערוצית - אינו מושג ע"י תודעה של "תקן מנטלי"...

ביחסיי עם הבן שלי כשאני מפעיל תודעת תקן כפי שהורגלתי מאז ילדותי הוא לא מבין מה אני רוצה ממנו ואך אסיט את עצמי מהקו האחד שבו נמצאת תודעה זאת מיד ההדדיות פורצת ונוצצת... זאת ההתנסות שלי והטענה היחידה שמעשית עבורי היא שתודעות שונות יכולות לתקשר זאת עם זאת בתנאי של הסכמה עם חופש תודעה ואם ישאל מאן דהוא מהו חופש תודעה הרי שהתשובה תהיה תמיד שהתודעה חופשית מהשוואה לתודעה אחרת אך עדיין יכולה להתנסות בהשתוות איתה...