דפלפט ונשירת שיער

[האליפסה]

דפלפט ונשירת שיער

מישהי חוותה? עד כמה זה היה חמור? מה ניתן לעשות? הבת שלי מקבלת דפלפט ולאחרונה העלו לנו את המינון ב-50% בגלל EEG איום ונורא. ביומיים האחרונים כשאני מברישה את השיער שלה בבוקר אני רואה שנושרת כמות מאוד גדולה של שיערות, הרבה יותר מבעבר. קשה לי לחשוב על כך שבתי תאבד את שיער הדבש, הארוך, החלק והמשיי שלה שהיא כל כך גאה בו

. מבחינתה - השיער הוא הדבר הכי יפה בה. אין לי כח. כביכול החיים שלנו נורמליים אבל החרדה והצורך כל הזמן ללכת לרופאים, לדאוג לתרופות ובדיקות שונות ומשונות ושרק לא יתדרדר המצב - זה מתיש אותי נפשית. האישלי בכלל לא מסוגל להתמודד עם זה כי זה מלחיץ אותו נורא. איפה מוצאים כוחות להמשיך בשיגרה היומיומית? לחיות את החיים ולא רק את המחלה?

 

[חייםלוי]

תופעת לוואי ידועה של דפלפט היא נשירת שיער

וכן השמנה. עד כמה חמור זה תלוי בחולה. אם המצב מאד חמור ולא יעבור תוך פרק זמן סביר צריכים להתייעץ עם הנוירולוג. המטרה של טיפול באפילפסיה היא לא רק הפסקת ההתקפים כי אם גם איכות חיים ונשירת שיער מסיבית לאורך זמן אינה איכות חיים. אם מפסיקים עםהתרופה השיער חוזר למה שהיה.

 

[M A R I P O S A 1]

../images/Emo4.gif אני לוקחת דפלפט כרונו, יש לי נשירת שיער

אבל לא בכמות מטורפת.. בנגע להשמנה,השמנתי ב-20 קג מאז שהתחלתי לקחת את התרופה. אני ממש מסכימה למשפט שאמרת: המטרה היא לטפל במחלה ולהפסיק התקפים,אבל מצד שני,התרופה מורידה לי את איכות החיים. אבל באמת זה לפעמים תלוי גם בנו,כי אני לא עצרתי את עצמי שלקחתי אתת הרופה,בכלל,ידעתי על התופעת לווי הזאת רק אחרי שהשמנתי. אבל עכשיו,אני מנסה לחזור למשקל הקודם! אתי.

 

[M A R I P O S A 1]

עוד משהו, שנה שעברה כשאמרתי לרופא שלי

על בעיית המשקל ושאני רוצה להחליף כדורים בגלל זה,הוא פשוט חזר על עצמו שוב ושוב שזאת התרופה שהכי מתאימה לי ובלה בלה בלה... מה אתם חושבים? רציתי לפחות אפשרות להחליף כדורים כי המצב כבר בלתי נסבל, ממשקל 60 הגעתי כבר ל-80 אוף שונאת את התרופה הזאתתתת.... |מתוסכלת|

 

[Cling And Clatter]

יש את טופמקס,

שזה בדיוק ההפך מדפלפט- במקום להשמין, את מרזה. זה מה שהנוירולוג שלי אמר. אין לי מושג למה הוא לא טרח להביא לי את זה מההתחלה. (אני השמנתי "רק" 4 קילו, אולם אני תחת מעקב דיאטטי כבר שנים.., ו4 קילו האלה עצבנו את הדיאטנית שלי ששלחה לו מכתב

)

 

[M A R I P O S A 1]

אני לא יכולה לסבול את זה...

התיאבון גדל בצורה נוראית ולא הבנתי למה הרופא לא ניסה בכלל להבין אותי. אבל החלפתי רופא...

 

[ק י ש ט ה]

בדיוק מה שקרה לי ביסודי

 

[הוריקן27]

ידוע ומוכר ../images/Emo7.gif

הי, תופעות כמו נשירת שיער מאסיבית ועלייה במשקל - כמו שציינו כאן הן תופעות רגילות ומוכרות עם דפלפט, דפלפט כרונו. אני סבלתי מאד מאד מאד מנשירת שיער ועליה במשקל למרות שהדפלפט איזן אותי פחות או יותר, עדיין מכיוון שחלק מהעניין הוא קיום איכות חיים טובה באופן יחסי עד ככמה שהמחלה מאפשרת - הנושאים הללו הפריעו לי מאד, הרופא בהחלט הבין והחליף לי בהדרגה את הכדורים לכדורי למיקטל, עדיין לא הגענו לאיזון מלא, וחוויתי תוך חודשים שלושה - שניים או שלושה התקפים, עדיין אני והרוופא שותפים לנסיון גם לאזן את הגוף וגם לשפר את איכות החיים, כרגע אני עושה נסיון נוסף, הוספתי כדורי קפרה לכדורי למיקטל ומקווה לטוב.......טפו טפו טפו. אני שמחה שהרופא שלי פתוח ומבין את הנושא של איכות החיים במקביל לאיזון הגופני ומשתף פעולה בנושא. יש שיפור גדול בנושא נשירת השיער ועדיין יש נשירה קלה, אבל בהחלט סבירה כמו בתקופת מעבר וכו - אני עדיין מתפללת שאני אצליח איכשהו, מתישהו לשקם את הדלילות של השיער שנוצרה עקב הדפלפט כרונו. בינתיים עברה חצי שנה ואולי יש שיפור מסויים שאני רואה - אבל עדיין רחוק מהמצב הנורמלי של השיער שהיה קודם. המשמעות היא בשיפור נושא הנשירה - אבל אני עדיין מצפה לשיפור מובהק יותר. בכל מקרה, אני מקווה שהשילוב של הקפרה עם הלמיקטל יעזרו ואולי יאזנו שוב את הגוף.....טפו טפו וכאן - רק הזמן יגיד, אהה.....והתחלתי להקפיד על נסיון לשמור על 6-7 שעות שינה, דבר שלא הקפדתי עליו קודם כלל. המון בהצלחה

 

[אבא של אפי]

לגבי

אין לי כח? אין גיבורים . קשה לכולם. אבל ישנם כמה סעיפים שעוזרים: פשוט אין ברירה. לחפש ידע, ולהבין את הבסיס של ההגיון הטיפולי. המישפט הכי נדוש, ולצערנו זה נכון "יש גרוע יותר", יש המון מחלות שגם על החולים בהם לא יודעים, הסבל בהם קשה מאוד. והם מאוד נפוצות, וקשות. קצת דוגמאות: מחלות אוטו אימוניות, מתחיל בדלקת פרקים, טרשת נפוצה, סקלרודרמה, מחלות נפש, הרי הרשימה ארוכה. וכל מי שחי בצמוד למחלות אלה יודע כמה קשה יכול להיות. צריך להבין שתהליך שבו נוצר הטבע, שבו יש המון סוגי חיות וחלקם דומות מאוד, וגם האדם. נוצר בתהליך שמיתבסס על התקלות ביצור של יצורים בטבע. תקלה שמשפרת את מצב היצור, יש סיכוי טוב שממנו יצא יצור חדש, תקלה שלילית היצור יעלם. בין שתי סוגי התקלות יש הרבה תקלות ביינים, שהם קימות ואנחנו שורדים בהם.

 

[האליפסה]

"יש גרוע יותר"

לא נעים להודות, אבל אכן זה משפט מנחם שקצת מרים אותנו מתהומות של יאוש שאנו כושלים אליהם לפעמים. ולא צריך ללכת רחוק - יש לנו במשפחה המורחבת ובחוג החברים אדם עם טרשת נפוצה שלקה במחלה בעודו אב צעיר לילדים קטנים וכבר שנים נכה ומרותק למיטה, יש בחור שבשירותו הצבאי חלה בהפרעה נפשית בי-פולרית והיה מאושפז בבית חולים לחולי נפש וזמן רב לא תיפקד, יש בחורה שבצעירותה חלתה בסרטן ועכשיו לא יכולה להביא ילדים לעולם בגלל הטיפולים שעברה. שלא לדבר על זקני המשפחה שסובלים מסוכרת, לופוס, סרטן.... אני פשוט מרגישה שאין לי כל כך עם מי לחלוק. לא נעים לי "להפיל" על חברות (למרות שהן תמיד מתעניינות בכנות). אחותי רווקה צעירה בגיל הדירה השכורה והבילויים, אמא שלי רק מצליחה לגרום לי להרגיש שאני לא מטפלת מספיק טוב בבתי ועל הבעל אני חסה כי אני רואה כמה כל דבר כזה מכביד עליו (אפילו לא סיפרתי לו על השיער...). תודה

 

[אבא של אפי]

ווהו

גם אני טעמתי מהחיים, אבל אצלך יותר ממני. תיארת את המצב ממש טוב. הורים נוטים למצב כזה,וחבל, כי היא יכלה להיות תמיכה משמעותית. רופאים מקשים עלינו במיעוט הסברים. לאט לאט אנחנו אוספים לנו רגעים קשים כאלה, שהרמנו את עצמנו מהם, והסל מתחיל להיות כבד.

 

[Cling And Clatter]

מוכר מאוד!:/

זה פשוט נורא, השערות פשוט לא הפסיקו לנשור. עכשיו הנשירה הפסיקה אצלי כשעברתי לטופמקס אבל אני מעלה במינון כל שבוע 12 וחצי מ"ג, ועכשיו עוד פעם החמיר לי הנשירה.

 

[האליפסה]

תודה לכם ../images/Emo140.gif

אני אראה כמה ממשיכה הנשירה בשיער ואם זה יהיה מוגזם אני אתייעץ עם הרופא. בגלל ה-EEG הבעייתי מאוד, הוא רוצה שרמת התרופה בדם לא תרד מ-70 וזה די הרבה. לגבי השמנה - הילדה לוקחת דפלפט כבר 3 חודשים (ו-3 ימים, אבל מי סופר

) והיא רק החזירה לעצמה את 2 הק"ג שאיבדה בקיץ באשפוז אחרי ה-status epilepticus. אני חושבת שזה יותר קל לשלוט בעליה פוטנציאלית שלה במשקל כשאני שולטת במה היא אוכלת ולא היא (כי היא קטנה מדי - רק בת 6). אני תמיד יכולה (ועושה) לומר לא לחטיפים וממתקים ולהציע אלטרנטיבות בריאות ודלות קלוריות יותר.

 

[smagi]

גם אצלי יש נשירת שיער - אמנם לא

בצורה מטורפת, אבל עדיין זה קיים לאורך כל השנים שאני לוקחת את הדפאלפט. לגבי ההשמנה, זה נראה לי יחסי. בהתחלה התיאבון עולה קצת אז עולים קילו או שניים ,אבל הגוף מתרגל וחוזרים למשקל הראשוני (בדיוק כמו הגלולות). אם הכדור עוזר לה ומונע התקפים זה הדבר הכי חשוב!!!