דכאון וcfs

[חיה קרן]

אוקיי. עוד כמה שאלות

אזור בארץ?
קופה?

היית אצל ראומטולוג,
אבל את מדברת על תסמינים של תת"כ-שימי לב שיש הבדל בין CFS לפיברומיאלגיה, האבחנה שלהן שונה מעט והטיפול גם הוא.מעט אבל עדיין.

אחרי הנסיון האובדני שלך- המשכת טיפול? מעקב?
את אומרת שלא מצאת מטפל עם כימיה- האם את רוצה לנסות שוב?

 

[Hindish]

תשובות

אזור ת״א, קופ״ח מכבי. הלכתי לראומטולוג ע״מ שיאבחן אם יש לי תת״כ. פיברו אני בטוחה שאין לי כי למזלי לפחות מכאבים אני לא סובלת... אבל ״נפלתי״ על מישהו שכנראה לא מספיק מודע לתסמונת אז לא קיבלתי אבחנה מדויקת (אם בכלל אפשר לתת כזו) לגבי טיפול פסיכותרפי אני ממש לא פוסלת ואם זה יכול לעזור אני מוכנה לנסות כמה שצריך

 

[חיה קרן]

אם כך- יש מה לעשות

אבל..
אני נרדמת על המקלדת,
כך שאני אמשיך לענות לך בבוקר, עם שמות, הכוונה ומפה מסודרת לאן את יכולה לפנות.
מה שחשוב הוא שאת יודעת שיש מה לעשות, לאם לפנו ועם מי לדבר.

שיהיה לך ליל מנוחה וחלום

 

[Hindish]

אני כבר מחייכת

עשית את שלך להיום מחכה למחר. לילה טוב

 

[עפרה מהודר]

אם כך

אז המצב עם הגרוש שלך יכול להיות חלק מהגורם להרגשתך הרעה.
וכנראה שכדאי לטפל גם בזה, כחלק מכל התסבוכת.

וטוב שיש פורומים של תמיכה...

 

[Hindish]

חשבתי שטיפלתי בזה

כשהתגרשתי ממנו... בואי נאמר שכשניסיתי להתאבד אחרי הלידה הדבר הראשון שהוא אמר לי כשפתחתי את העיניים היה: ״את לא נורמלית״

 

[עפרה מהודר]

איזו תגובה אמפתית ותומכת

מה אני אגיד לך -- באופן ממש לא מדעי: נשמע שעשית נכון שהתגרשת ממנו.

אבל כנראה, לסלק את האדם הלא-תומך זה לא מספיק: צריך להכניס לחיים אדם תומך.
לא בהכרח בתור בן זוג, כמובן.

 

[ריפנזל]

אוף. שילוב קשה

אצלי אני יודעת (עכשיו) שהיה דיכאון עוד מהילדות למעשה, ואז היו לי שנתיים קשות במיוחד שהפכו לטראומה נפשית שממש בעקבותיה פרצו הפיברו + תת"כ.

בנוסף לטיפולים לפיברו' (כי לתת"כ לא ממש מצאתי משהו) הייתי בטיפול פסיכולוגי כדי לטפל בדיכאון ובחרדות. זה גרם לי להבין עד כמה באמת הדיכאון והתת"כ והפיברו' שלובים אצלי זה בזה, ובעיקר הדיכאון והתת"כ. איך שהמצברוח גולש למטה התשישות הופכת למצמיתה והמחשבה מתערפלת. לעומת זאת, כשהמצב הפיזי משתפר המצב רוח עולה. זה בעיקר קורה לי רק בשני הכיוונים האלה.

אני מטופלת בסימבלתה, וזה עוזר, והטיפול הפסיכולוגי עזר המון והחרדות מאוד ירדו, אבל עכשיו אני חצי שנה אחרי סיום הטיפול ושוב אני לא במצב מזהיר נפשית... החרדות קטנות, אבל הדיכאון גדל שוב ואני חוששת שאני צריכה עוד קצת עזרה

אוף.

וזה גם בגלל התת"כ+פיברו וגם בגלל דברים חיצוניים שלא קשורים למחלות וגם פשוט בגלל שזו הנטייה אצלי כנראה ואין מה לעשות וצריך לתחזק גם את זה

 

[Hindish]

נשמע מוכר ):

כמו שאת אומרת, זה הולך ביחד כנראה, גם אצלי זה התחיל בילדות כנראה מנטיה משפחתית והחמיר אחרי הלידה ואז באה גם התשישות...דווקא שאלתי את הפסיכיאטר על סימבלטה והוא לא רצה לתת בטענה שזה לא עוזר... כנראה שאני צריכה להחליף קודם כל אותו

 

[ריפנזל]

אגב, לגבי זה שאם יש דיכאון אי אפשר לאבחן תת"כ

גם ביטוח לאומי מכיר בכך שאני סובלת משני הדברים ואני מקבלת קיצבונת פצפונת.
למרות שיתכן ש"קל" להם יותר להכיר אם זה גם פיברו? אין לי מושג, לא נראה לי.

הסימבלתה עוזרת בכמה מישורים - לכאבים, לעירנות במשך היום ושינה מסודרת יותר ולחרדות ודיכאון .

מלבד הכאבים הכל רלוונטי בשבילך.

ברור שיש גם תרופות אחרות, אבל בכל מקרה, עד לפני שנה הסימבלתה היתה בסל הבריאות גם להתוויה עבור חולי דיכאון. חבל מאוד שהורידו. נו, תקציבים.

 

[yardencfs]

באמת תהיתי לגבי הנושא הזה...

הייתי לאחרונה אצל נוירולוג שהוא פרופסור שאמר לי שהרבה חולי פיברו ו CFS מאובחנים
בצורה לא נכונה. הוא לא חושב שהתסמינים שלנו מומצאים או נפשיים או רק נפשיים, ממש לא..
אבל רוב חולי הCFS מציינים שהשינה שלהם לא איכותית ולא מרעננת ושיש להם הפרעת שינה.
הפרעת שינה אמורה לשלול אבחון CFS ופיברו, כי הוא אמר שזה גם יכול לגרום לכאבים,
ועובדה שהרבה חולים מאובחנים עם המחלות האלה למרות שלא עברו בדיקה במעבדת שינה כמו שצריך.
וגם אלה שעברו, הולכים לראמוטולוג שלוחץ על הנקודות ואז קובע שזה פיברו, למרות שישנה הפרעת שינה.
כנ"ל גם לגבי הדיכאון... זה אמור לשלול פיברו...ודווקא כן חשוב להבין מה הביצה והתרנגולת.
אבל בשורה התחתונה זה לא משנה....
כי הטיפול הוא די זהה

 

[ריפנזל]

אבל יש מספיק סימפטומים אחרים שיש לפיברו/תת"כ

ושלא קיימים בהפרעות שינה או דיכאון,

כמו רגישות לצליל וריח ותאורה, ונטייה למעי רגיז, ואיך שהמזג אוויר משפיע חזק, ועוד שלל תופעות.

אני מניחה שזה כמו שאדם יכול גם לצלוע וגם שתהיה לו ציפורן חודרנית באותה רגל בלי שאחד יסתור את השני, אבל זה בטח הרבה יותר כואב לצלוע על רגל שיש בה ציפורן חודרנית. או משהו כזה

דוגמא מהממת, הא?

 

[ריפנזל]

אני מבדילה כבר בין הסימפטומים, כמו שחיה כתבה

אני יודעת מתי אני עייפה בגלל הנפש או בגלל הגוף וגם מתי כאב מסויים התגבר בגלל פעולה עשיתי או שינוי טמפרטורות או בגלל חרדה למשל.

ואז קל יותר לדעת מה הטיפול הנכון לאותו רגע. האם זה רק לנוח ולחמם או אולי להתקשר לחבר ולבקש שיעזור לי להירגע מהחרדה.

לנוח יעזור בכל מקרה, להתקשר לחבר יעזור בכל מקרה, אבל אז אני יודעת אם אני רק צריכה קצת עידוד עד שהכאב ירד או שאני צריכה עזרה לפרק את המחשבות הרעות ולסדר אותן מחדש.

 

[ריפנזל]

דוגמא אחרונה, מבטיחה

נגיד ואני צריכה לנסוע להורים של בעלי ומאוד כואב לי,

חשוב לי לדעת אם אני צריכה לוותר ולהישאר במיטה כי אין מה לעשות ויש ימים כאלה בפיברו'
או שאולי הכאבים עלו כי אני מאוד חוששת מהמפגש איתם וכדאי שאטפל בזה בדרך זו או אחרת, מאחר ואני הולכת לפגוש אותם עוד הרבה פעמים ולא רצוי שתמיד אגיב כ"כ חזק ודרך כאב.

 

[yardencfs]

וואוו מזל טוב על החתונה!

אני ממש שמחה לקרוא שאנשים מצליחים לנהל זוגיות ולהחתחן עם פיברו.
תראי, אני בגדול מסכימה... ולי כן נוח עם ההגדרה של פיברו ו CFS
אבל אותו נוירולוג פשוט נסה להסביר לי בגדול שהפרעת שינה היא גורם מרכזי,
ושחשוב מאוד שננסה לבדוק גורמים שונים להפרעת שינה כמו תסמונת הרגל העצבנית, דום נשימה בשינה, קשיי נשימה, דיבור מתוך שינה וכו'.
פשוט תהיתי באמת מה הביצה ומה התרנגולות..
אבל אין לי ספק שאכן יש אנשים שמקבלים אבחנה לא נכונה לפיברו או CFS
במקום שיגידו להם שהפרעת השינה שלהם שוללת את עצם המחלה...
אבל לא כולם כנראה

 

[ריפנזל]

אופס

זה רק היה לדוגמא, מקווה שיתגשם

אני גם בטוחה שאנשים מקבלים אבחנות שגויות, זה קל נורא להחליט שזה פיברו' וזהו.

אני מבינה, התייחסתי לזה הפוך, כאילו הפרעות השינה הן אחד הסימפטומים ולא להיפך. אולי הוא צודק... מעניין.

 

[מבסרט]

גם אני התבלבלתי.

שאלתי את עצמי "מתי היא התחתנה?"

 

[ריפנזל]

הבנתי: "נא לא לבלבל את החברים"

 

[כלנית חיננית]

אפרתי, לא עושים ככה!!

בחיי שעשית לי עכשיו התקף לב.
כבר חשבתי שממדרים אותי ולא מספרים לי דברים ונעלבתי עד עמקי נשמתי..
ואז התחלתי לחשוב שמא שכחתי..

ארררר... לויפה בכלל בכלל!!

 

[ריפנזל]

אופס אופס אופס

נורא חיפשתי דוגמא טובה, ואז חשבתי, הא! חותנת! זה תמיד מובן