דינה חיים וכולם...

[יוהלי]

דינה חיים וכולם...

כ"כ שמחה שהתוודעתי לפורום הזה . אתם מחזקים אותי מאוד..... גם אם לא בצורה ישירה...גם כשאני קוראת תגובות ותשובות שמיועדות לאחר...אני מוצאת בזה איזו נחמה/תשובה לעצמי שהנה אני לא לבד בסיוט הזה....עד כדי כך שאני ממש מתפתה להודיע לכול העולם ואחותו "א נ י ח ו ל ת א פ י ל פ ס י ה" אני מאמינה שאם אעשה זאת הם יתחרפנו או משהוא...נימאס לי להסתיר...נימאס לי לפחד ..נימאס לי לחשב כל הזמן את שעות השינה שלי ....הייתי אדם מאוד ספונטני לפני .. כ"כ הייתי רוצה להשיב ולו מקצת מהספונטניות הזו.... תודה לכל מי שהשיב לי.בלי להכיר אתכם אני יודעת שאתם מקסימים. ת ו ד ה ! יוהלי

 

[חייםלוי]

תודה לך על הפירגון

גם אני התחלתי לספר על האפילפסיה לאנשים בעבודה ומחוצה לה אחרי שהתחלתי לכתוב בפורום. עשרות שנים שמרתי על הסוד ובשלש השנים האחרונות אני מספר בלי היסוס.

 

[יוהלי]

היי חיים

האם אנשים לא נרתעו? איך קיבלו את זה? האם יחסם אליך השתנה? יוהלי

 

[חייםלוי]

אף אחד לא נרתע. אמנם מכירים אותי כבר הרבה

שנים ואולי זה משפיע. אחת העובדות היתה גם מזכירת אי"ל בירושלים. אבל לרוב העובדים הנושא חדש ומסקרן. אנשים מעונינים לשמוע ולהבין ואני שמח להסביר. אחד הדברים שאנשים לא יודעים הוא שיש כאלה המתקשים למצוא עבודה בשל הסטיגמה. לא כל כך מבינים למה חולים מעדיפים לא לספר. יש כמה שאמרו לי אז מה אם יש אפילפסיה, זה הרי לא מדבק.

 

[פ ו א ס ו ן]

היי יוהלי

מנסיוני האישי לא מיהרתי לצרוח ולרוץ עם שלטים שאני חולה, אחרי זמן מה שלמדו והכירו אותי מי אני חברי לעבודה במקומות השונים, סיפרתי להם שאני חולת אפילפסיה כולם תמיד הופתעו ואמרו: "אבל לא רואים עליך" (הקטע המדהים שכולם בוהים ומסתכלים על הראש לבדוק אם תדלק איזה

מעודף חשמל שרץ אצלי בראש) יש אנשים שביקשו הסבר על המחלה וכיצד לנהוג במקרה של התקף, היתי מסבירה בכייף. לרוב מנסיוני ברגע שלומדים להכיר מי אתה המחלה היא באמת שולית בהווי הקיומי שלך בעינהם! כפי שנאמר ואני חושבת שבגדול זה המוטו של הפורום אנחנו אנשים מתפקדים מנהלים חיים עם מחלה! אני רשמתי בעבר שהמחלה היא פועמת בתוכי אבל אני חיה איתה בשקט ובשלווה.