דילמה קשה

[Nikpik]

הרבה זמן שלא השווצתי פה בנסיכה שלי, עכשיו זו

הזדמנות טובה לעשות...
התמונות מפורים האחרון מחופשת לרפונזל (אני תפרתי לה

)

 

[Nikpik]

ועוד אחת כי אני חייבת

.

 

[אני אמא אוהבת]

התגעגעתי לראות תמונות שלה!

כזאת מהממת!!
ואיזה מוכשרת אמא שלה

תחפושת יפהפיה לילדה יפהפיה

 

[Nikpik]

אני בעיקר קורא בזמן האחרון, פשוט לא

מגיעה לכתוב.
תקופות עמוסות.

 

[מיסיס מייס]

ילדה כ"כ יפה ואמא כ"כ מוכשרת!

 

[Nikpik]

תודה

 

[אמא של מר בחור]

איזה מותק !!! פשוט מתוקה אמיתית

ואיזה כישרון יש לאמא שלה ...מדהים.
תודה על התשובות.

 

[Nikpik]

תודה, אם תצטרכי עוד עזרה, אשמח לעזור

 

[גנזר]

אמנם קצת אחר, ובכ"ז

גם אנחנו BPDיסטים קשים.
הנוירולוג רצה MRI בגלל העיכוב המשמעותי. הוא חשש שיש הרחבה.
שאלנו אותו מה המשמעות בפועל- הוא אמר שככל הנראה ההרחבה (אם קיימת) לא מצדיקה שאנט ולכן לא תהיה השלכה בפועל.
בהתייעצות עם רפוא הריאות (ש*ממש* לא רצה הרדמה מלאה, עוד היינו עם חמצן) - החלטנו לוותץר על ה-MRI ולעשות בדיקות אחרות שממש צימצמו את החשש להרחבה.

דווקא אחרי הגמילה מחמצן עשינו לו ניתוח פזילה (שנדחה ככל האפשר בגלל מצב הריאות) והוא עבר בשלום- אחרי שוידאנו עם המרדים שהוא מודע למצב הרגיש והוא הבטיח לנו תשומת לב מלאה לעניין.

אצלכם- הייתי בודקת עם הנוירו' אם א"א לברר על קרישיות באופן אחר. יש מצב שרק בגלל שהיא נוירו' היא מפנה ישירות ל-MRI? הרי הרבה מבעיות הקרישה מאותרות בבדיקות דם.
נראה לי ששווה להתחיל בבדיקות הדם ורק אם הן לגמרי תקינות לשקול שוב את הכיוון של MRI.

(וכמו שאמרה עינב- אם יש סיפור משפחתי של קרישיות, שווה גם לך להבדק. זה לא רק לגבי הריונות- זה גם לגבי טיסות, שימוש בהורמונים, ניתוחים ועוד)

 

[אמא של מר בחור]

גנזר

אשמח לשמוע על אילו בדיקות מדובר שצמצמו את החשש להרחבה ?
תור להמטולוג אני קובעת ממש הקרוב.
אוי הBPDיסטים האלו מורידים לנו את הלב עם כל מצוקה נשימתית או הליך שמחייב הרדמה מלאה.....

 

[גנזר]

המממ

לא יודעת מה זה יעזור, כי למיטב הבנתי הרחבה ואוטם זה דברים שונים, אבל אין לי בעיה:
החשד עלה בגלל:
1. עיכוב התפתחותי משמעותי (עד גיל שנה ושלוש הוא לא עשה *כלום*) הנוירולוג אמר שזה טיפה מוגזם גם בשביל ה-BPDיסטים הקשים שהוא מכיר
2. פזילה
3. הקאות

אנחנו (והרופא) היינו די בטוחים שלכל סימפטום יש גורם אחר:
1. ה-BPD והפרעת האכילה גורמים עיכוב. הנשימה היתה ממש מאמץ והאוכל היה סיוט. לא מפתיע שהוא היה מעוכב *מאד*
2. הפזילה... טוב נו

יש אצל המון ילדים, עוד יותר אצל פגים, עוד יותר אצל כאלה עם ROP
3. היה ריפלוקס, חמור. גם אחרי שהוא טופל הם אמרו שהתרופה לא מונעת הקאות אלא רק מורידה את החומציות

בדיקות שעשינו:
1. בדיקה של קרקעית העין. רופא עניים אמור לזהה הרחבה דרך הקרקעית
2. EEG- עד היום לא הצלחתי להבין בדיוק מה היא שוללת

אבל היא יצאה תקינה והם היו מרוצים
3. דיברתי עם ההמטו' שאבחנה את הקרישיות אצלי. היא אמרה שיכולים להיות אוטמים אצל העובר בגלל הקרישיות של האמא. היא לא ידעה לומר אם זה קשור לעיכוב או לא.

שורה תחתונה-
אין לו פגיעה נוירו' ידועה. עדיין יש עיכוב אבל הוא מצמצם את הפער והצפי הוא מעבר לחנ"ר מתישהו, כך שאנחנו יוצאים מנק' הנחה שזה בגלל החמצן והאכילה. בכל מקרה- הרחבה אין.

 

[מיסיס מייס]

BPD (גם קשה) לא תמיד גורר עיכוב התפתחותי

 

[גנזר]

האמת?

כל הזמן אמרו לנו כמה זה *כן* מעכב
לכן הייתי מאד מופתעת (לטובה כמובן) לראות את ההתפתחות של לילך (של תמי) כי זה היה שונה מכל מה שסיפרו לנו עליו ומכל מה שראינו עד אז (למרות שכמו שאמרתי- עם הזמן הבהירו לנו שאנחנו די חריגים לרעה, אבל עדיין ציינו סיפור אחד עם דמיון די מפתיע)

כמו שכבר ציינתי, זה לא היה *רק* ה-BPD, היתה לו גם הפרעת אכילה מהגיהנום, שיחד עם טונוס נמוך היו מעגל קסמים שהיה נראה כמעט בלתי אפשרי לשבור (בפועל- כשהגמילה מהחמצן התחילה הוא גם התחיל לזוז)

וכמו שכבר אמרתי למעלה- אני ממש לא בעד "לזרוק" על האבחנות, אני כן חושבת ששווה לבדוק אם יש דרך אחרת, לפני שהולכים על הרדמה מלאה (שוב- היא לא "יהרג ובל יעבור", אבל אם יש דרל אחרת- עדיף)

 

[אמא של מר בחור]

היי גנזר

אני שמחה לשמוע שב"ה אצלכם אין הרחבה וזה באמת נשמע שברגע שהמצב הנשימתי והאכילה ישתפרו אז ההתפתחות שלו תשתפר פלאים .
ברגע שציינת שהחלטתם לותר על הMRI ולבצע בדיקות אחרות על מנת לשלול את ההרחבה , אז ישר נפקחו לי העיניים , וישר שאלתי אילו בדיקות ביצעתם במקום ,
כי כל בדיקה שתרחיק אותנו מה-MRI היא רצויה מבחינתי .(למרות שאת צודקת אוטם והרחבה אינם דומים , אך שניהם קשורים לאיזושהיא פגיעה בתאי המח).
אני מאמינה שהחולשה המוטורית אצלנו היא נטו מהפגות , נדיר בעיני שפגים יפתחו אוטמים בגלל קרישיות יתר אלא יותר הגיוני בעיני לתלות זאת בפגות.

רפואה שלמה

 

[מיסיס מייס]

לא מבינה בעינייני אוטם והרחבות, אבל כן מבינה

בפגות וב-BPD קשה, וחייבת לציין שחולשה מוטורית לא הייתה חלק מהחבילה (לפחות לא אצלינו), כך שלא הייתי ממהרת לקפוץ למסקנות חד משמעיות, עד כמה שמפתה לקפוץ אליהן

 

[גנזר]

לשמחתי

הוא גמול מהחמצן מזה שנתיים, ובערך לפני שנה וחצי שברנו את המחסום הכי גדול של האכילה.
זה לא שהכל דבש ויש עוד על מה לעבוד, אבל אנחנו במקום שונה לגמרי.

(אגב, אני בכלל לא בטוחה שאוטם מקרישיות הוא נדיר. אני לא יודעת עד כמה הדבר הזה נבדק, ועד כמה ב-MRI מאוחר אפשר לאתר את הגורם לאוטם)

 

[שגית אור]

בדיוק עכשיו

הופנינו להמטולוג לבדיקת קרישיות בגלל האוטם שראו בMRI למרות שאין לי מושג במה זה יכול כרגע לתרום. לעתיד הרחוק בטוח.