דילמה קשה

[אמא של מר בחור]

דילמה קשה

שלום וברכה,

קצת רקע על הבחור הקטן: בן שנה וחצי (מתוקן) , שבוע 28 , נולד פחות מקילו.
עקב ההנשמה הממושכת הוא נחשב כ-BPD (מחלת ריאות כרונית) ללא חמצן ב"ה רק עם ארועים חוזרים של קוצר נשימה בעיקר בחורף.
הוא מתוק ושובב, אובחן עם CP קל , המיפרזיס (חולשה ביד ורגל ימין).
בפגיה אובחן דימום בדרגה 2 .עקבנו ע"י אולטרסאונד ראש כחודש לאחר השחרור וגם כעבור חודשיים והייתה הרחבה קלה אך הדימום נספג.
פניתי מיוזמתי לנוירולוגית והיא המליצה לבצע mri היות והאולטראסאונד ראש שביצענו נראה "טוב מדי " אל מול הפגיעה שנוצרה בשטח (חולשה בפלג גוף ימני)
והיא חושדת שאולי היה אוטם (מעין שבץ מוחי) . ובמידה והיה כזה ישנו סיכון לאירועון נוסף. מה שהגביר לה את החשד הוא שבמשפחתה של אימי ישנו סיפור משפחתי של קרישיות יתר.
היא התייעצה עם נוירולוג בכיר שמומחה גם לפגים (ד"ר ב' ) שהמליץ על הבדיקה לאור הרקע המשפחתי ולאור האולטרסאונד "היפה מדי".

האם דימום דרגה 2 לבדו לא יכול לגרום להמיפרזיס ?
אני חוששת מאד מההרדמה המלאה הכרוכה בבדיקת MRI במיוחד שהאדון עם מחלת ריאות.(אמנם פסיבית...)
האם ניתן לדחות את הבדיקה \ לוותר עליה ?

אני אתייעץ גם עם מומחים , אך חשובה לי מאד הדיעה של מי שהתמודד עם מצב דומה.



בתודה מראש

 

[°•° רומי °•°]

לא יודעת לענות לך..

אולי יוכלו פה אחרים לשתף מניסיונם..
אך אאחל הרבה בריאות!
ובהצלחה!

 

[אמא של מר בחור]

תודה על התגובה

 

[עינב וזהו]

לא יודעת לומר לך

השאלה היא האם הMRI ייתן לכם מידע שישפיע על הטיפול העתידי?
ועוד משהו- למה הוא נולדמוקדם? האם היתה לך הפרדות שיליה? רעלת?
אם כן- ממליצה גם לך להבדק לקרישיות יתר

 

[אמא של מר בחור]

אמור לתת תמונה שתשפיע

משום שהאולטראסאונד נראה טוב לעומת הפגיעה בשטח ולכן יש חשד שאולי הוא עבר מעין ארוע מוחי שלא ניתן לראות באולטראסאונד וזה בירור חשוב על מנת למנוע הישנות חלילה בעתיד.
נולד מוקדם עקב רעלת.נבדקתי ונשללה קרישיות יתר .
השורה התחתונה של הרופאה הייתה : יש סיכוי רב שהפגיעה והחולשה עקב הפגות, אך האולטראסאונד לא מסביר זאת ויש סיכון נוסף עקב קרישיות יתר משפחתית מצד אימי.

 

[עינב וזהו]

רק לעתיד

אם את מתכננת עוד הריונות
אנחנו עדיין לא יודעים לאבחן את כל בעיות קרישיות היתר
הוכח שגם אצל נשים ללא קרישיות יתר אבל עם עבר של רעלת טיפול בקלקסן במינון מניעתי משפר משמעותית תוצאות לידה

 

[naamayesh]

שלום אמא.. מנסיוננו...

לביא ורוני נולדו בשבוע 27. בגיל חודש וחצי נראו בUS מוח אצל לביא 2 אוטמים. (לא היה את הדימון האופייני לפגים, כמו אצל בנך, אלא אוטמים).
בגיל 3 חוד' (כשעדיין היינו בפגייה) הוא עבר בדיקת MRI שרק אימתה את הממצאים. לא מעבר לכך.
לאחר השחרור התחלנו מעקב אצל נוירולוג והוא הפנה אותנו להמאטולוג שהפנה אותנו לבירור קרישיות, למרות שאין משהו ידוע במשפחה.
הבדיקות יצאו תקינות (כצפוי).
במבט לאחור אני יכולה לומר שהMRI היה מיותר. הוא בעצם רק סיפק את סקרנות הרופאים ולא נתן שום מידע מעבר. כמה חוד' לאחר השחרור הנוירולוג רצה שנעשה MRI נוסף ואנחנו לא הסכמנו.
הרי אנחנו רואים את הילד!! מה יחדש לנו MRI?

חושבת שכן שווה לכם לעשות את הבדיקות לבירור קרישיות. זה משהו פשוט יחסית (קצת טרטור.. אבל לא נורא). לגבי הMRI תבררו טוב טוב אם הוא יתן משהו, כי לדעתי חבל סתם להעביר את הילד בדיקות מיותרות, במיוחד כאלו שלא נעימות כמו הבדיקה הזו (לי אישית יש טראומה מהMRI שהוא עבר).

בהצלחה
נעמה

 

[naamayesh]

דימון=דימום

 

[אמא של מר בחור]

תודה על השיתוף

השאלה אם בדיקות קרישיות יתר במידה וימצאו תקינות שוללות הופעת אירוע עתידי חלילה ?
האם הזהירו אתכם שדבר כזה עלול להישנות חלילה או שזה אירוע חד פעמי שנובע מעצם הפגות ?

תודה

 

[naamayesh]

אז ככה

כשהופננו לבדיקות קרישיות הוסבר לנו שאם התוצאות לא תהיינה תקינות אז יש חשש מארועים חוזרים בעתיד, אבל כבר אז הרופאים של הפגייה אמרו לי שסביר להניח שהבדיקות תהיינה תקינות.

כשהנוירולוג קיבל את התוצאות הוא לא אמר שום דבר לגבי ארוע עתידי.. נראה לי שאכן התוצאות התקינות מורידות את החשש.
לי אישית זה ברור שהאוטמים הללו קשורים לפגות. לפי הMRI ראו שהאוטמים נוצרו בחודשים האחרונים (וואו!!!! איזה חידוש!!! הילד היה רק בן 40 שבועות בזמן הבדיקה....), ואחד הרופאים בפגיה אמר שכנראה שהם קרו כתוצאה מהסטרס של הלידה, או משהו מסביב. לא חסרה סיבה לסטרס...

מה שכן, אני חייבת להוסיף שהרופאים בפגייה היו מאד פסימיים לאחר הMRI וניבאו ללביא שחורות ונצורות. היום הוא בן שנה ו8 חוד' והוא מדהים!!!!!! הרופאים+הנוירולוג אומרים לי שאין קשר בין הMRI שלו לאיך שהוא נראה, והנוירולוג אמר לי בביקורת שהיתה לאחרונה ש"יכולת הפיצוי של המוח בלתי ניתנת לחיזוי", ועם זאת הוא היה חייב להוסיף ש"הוא עדיין בסדר".. כלומר- עוד יש סיכוי שמשהו יהיה לא בסדר בהתפתחות- סתם שלילי..

 

[אמא של מר בחור]

אני שמחה לשמוע

שלביא ממש לא מתייחס לMRI וגדל (ב"ה , חמסה ...) לתפארת.
קראתי לאחרונה ספר שנקרא "המח הגמיש" והוא מציין שם במפורש שהמח הוא אבר עם פלסטיות מדהימה , כלומר הוא מתחדש כל הזמן ואם נוצרה איזושהיא פגיעה באזור מסוים,
האזורים שליד מגלים " ערבות הדדית "

ומנסים לפצות ולסייע. כמו גזע כרות שענפים ועלים קאנים מתחילים לצמוח לו מהצדדים.
וזה פשוט מדהים!
אני באמת מאמינה שעם עבודה מאומצת הילדים האלה שעברו חוייה לא קלה יכולים להתגבר כמעט על הכל ולחות חיים מלאים ומספקים.
ותמיד לא שוכחת שהקב"ה שנתן לילדים האלה חיים יתן להם את הכח לצמוח....\


הרבה נחת,והרבה בריאות.

נ.ב אשמח להמלצה על המטולוג ילדים באזור המרכז-שרון

 

[אמא של מר בחור]

קאנים=קטנים

 

[אורן איה יולי יותם]

אולי תשאלי אותם האם טישטוש עשוי להספיק?

ואם לא אצלהם-אז במקום אחר...

 

[אמא של מר בחור]

דווקא טשטוש

כמה שזה נשמע פשוט יותר מהרדמה , קראתי דברים שאמר מרדים ילדים בכיר מאד שאמר :
שטשטוש יותר "מלחיץ" אותו מהרדמה מלאה , משום שבהרדמה מלאה הוא שולט על העניינים והוא יכול לנבא מה הולך לקרות,
בטשטוש השליטה על המטופל נמוכה יותר כי לא יודעים כיצד יגיב....

 

[דקל28]

הי

רציתי לשתף אותך שאצלנו נולדו תאומים בשבוע 25+2. היום בני שנתיים וחצי.לבן היה דימום דרגה 2 ועוד שני מוקדי דימום קטנים
בתלמוס. אני זוכרת שנאמר לנו שב-80% אחוז, לא תיהיה לכך השפעה. בהתאם למה שצפו הרופאים לא היתה פגיעה בתפקוד. להפך,
הוא רכש את אבני הדרך המוטוריים מאד מהר.
לגבי הmri, במקומך הייתי מבררת יותר במה זה מועיל? האם יכול להצביע על אוטם שלא ראו באולטרסאונד?
אני חושבת שאם יש לכך חשיבות והשלכות לגבי ההריונות הבאים אני הייתי מבצעת.

המון בהצלחה עם מה שתחליטו ונשיקות לקטנצ'יק!

 

[אמא של מר בחור]

תודה על השיתוף

קודם כל , כבוד .... לחברה' הצעירים שבוע 25 זה מדהים !
שימשיכו להתפתח יפה (חמסה חמסה ) ולהרוות אתכם נחת.
אצלנו הדימום (דרגה 2) כן השאיר את חותמו בדמות חולשה ביד ורגל .
אבל התעלומה הגדולה ע"פ הנוירולוגית היא שע"פ האולטראסאונד לא הייתה צריכה להיות פגיעה. ויחד עם הסיפור המשפחתי של קרישיות יתר , היא מעלה אפשרות שהיה אוטם שלא נראה באולטראסאונד.

 

[דקל28]

קודם כל תודה

מה שמעניין הוא שדווקא הבת התאומה (המקסימה והחכמה ) שלא היו לה דימומים, היא זו שעדין במעקב פיזיותרפיה ועכשיו הפיזיותרפיסטית מעוניינת לתת לה טיפולים אחת לשבוע לתקופה על מנת לחזק אותה.
לגבי הדימום, נאמר לנו שדימום דרגה 2, ב-20 אחוז יכול לתת את חותמו, ולכן יכל להיות שזו כן הסיבה לחולשה אצלכם (לא הבנתי למה נשללה לחלוטין האפשרות שהדימום גרם לחולשה?). אגב את מתארת מהלך דומה למה שהיה אצלנו, דימום דרגה 2, הרחבה קלה ואז לאחר חודש חודשיים ספיגה מלאה.

בכל אופן, לא הבנתי עדיין למה נחוץ ה-mri, האם פוחדים ממצב שאם היה אוטם, זה עשוי לחזור? כמה זה שכיח? האם יש השלכה על הטיפול בו או בך?.
אני הייתי מבררת לעומק לפני שמחליטה אם לעשות.

 

[Nikpik]

נכנסתי כדי לשתף בסיפור שלנו...

זיו בת 4.5 נולדה בשבוע 27+2. CP קל עם המיפרזיס של כל צד ימין (מאוד דומה לכם), בפגיה דימום קל (לא זוכרת את הדרגה בין 1-2) שנספג הייתה אולי ציסטה שם נספגה.
בגיל שנתיים בערך (את האמת כבר לא זוכרת והניירת לא לידי) עברה MRI שם ראינו במדויק את הפגיעה, הדבר היחיד שיצא מזה שככה היא הוגדרה כCP וזהו.
בUS אצלנו ראו התרחבות חדרים אך ללא שינוי.
השאלה הגדולה מה יתן הMRI? תשובה למה?
אצלנו בכלל לא הועלתה השאלה של קרשיות.
היום היא שובבה, קופצת משתוללת וגם קצת "מתחצפת"

.
היא עדיין בטיפולים של פיזיו וריפוי בעיסוק, יש לה סד על רגל ימין ומשתמשת בעיקר ביד שמאל. מי שלא מבין לא שם לב בכלל למוגבלות שלה.
אני ממליצה בשלב מסויים להגדיר אותו כסומטי מאחר ומגיל 3 מתחילים לשלם על כל הטיפולים של התפתחות הילד וכאן הCP יש לו "יתרון" כסומטי הוא זכאי לקבל את הטיפולים ללא עלות.
אני אשמח לענות על כל שאלה

 

[אמא של מר בחור]

תודה שנכנסת לשתף

אתם המקרה שאני מחפשת ! דימום דרגה 1\2 שגרם להמיפרזיס . בלי אוטם וכו'....


אני מנסה להרגיע את עצמי שהפגיעה נטו מהדימום שנראה באולטראסאונד. ומקרה כמו שלכם (גם דימום אך ללא אוטם)מחזק את התאוריה שלי.

את זוכרת מדוע הופנתם עם זיו לMRI ?

בלי קשר האם אפשר לשאול מתי זיו עברה למסגרת של מעון ?
אנחנו מתחילים לחשוב על הנושא ברצינות.
הבנתי שאם הילד נרשם למעון פרטי אין זכאות לסייעת
והוא צריך את הסיוע , את הבקבוק הוא אוחז ביד אחת כמו שצריך וכף היד השניה תומכת מאוגרפת .
הוא מתחיל עכשיו לבצע פסיעות ראשונות ללא תמיכה ברהיטים.....
כשהוא זוחל הוא מזכיר כלבלב פצוע....

 

[Nikpik]

זוכרת בערך... בגלל שאי אפשר היה לעשות יותר US

לראות מה באמת הייתה הפגיעה.
לומר לך שזה משנה, לא! היום עם הידע שלי יש סיכוי גבוה מאוד שהייתי מתנגדת ובודקת אם באמת יש צורך.

זיו הייתה איתי עד גיל שנתיים (למדתי אז לתואר שני, בימים שלמדתי הייתה איתה מטפלת) ואז עברה לגן פרטי. לא היה צורך בסייעת, כשיש מספיק
מטפלות מסביב זה הספיק. היא נכנסה כבר הולכת. האמת שבכלל לא העלו את האפשרות הזו בהתפתחות הילד.
שנה הבאה היא תלך לגן עירייה ועכשיו אנחנו בבדיקות האם באמת היא צריכה סייעת, גם אם כן זה יהיה כנראה לממש מעט שעות.

בגיל שנה וחצי זיו הייתה הולכת כשהיא מציעה נישואים לכולם

... תחשבי על כריעת ברך ותנסי לדמיין איך אפשר ללכת ככה.
אתם במעקב של פיזיו'? התפתחות הילד? הם העלו צורך של סייעת?