דחוף עזרה!!!!!!

[hilatn]

דחוף עזרה!!!!!!

יש לי ילד עם תסמונת טוראט, כל יומיים שולחים אותו הביתה עקב התנהגות. עד היום לא מצאנו תרופה מתאימה. כבר לא יודעת למי לפנות ומה לעשות. הילד כבר מתוסכל, לא רוצה לעבד אותו. תעזרו בבקשה מי שיכול!!!!!!!!!!!!!

 

[גובלינית]

הילה שלום!

תסמונת טורט אינה הפרעת התנהגות!!! מדובר במצב רפואי שבא לידי ביטוי בעיקר בטיקים.
עם זאת, יש גם ילדים עם טורט שמעבר לטיקים ההתנהגות שלהם (בלי קשר לטיקים) עלולה להפריע בביהס.
ביהס מתקשה לקבל התנהגויות מפריעות מסויימות, אך למרבה הצער אנחנו מגלים שבמערכת החינוך יש לעתים קרובות מדי רגישות יתר להתנהגויות של ילדים עם טורט, כאשר עקב חוסר הבנה מתייחסים לטיקים מסויימים כאל בעיית התנהגות.

האם תוכלי לפרט כאן מה ההתנהגויות שבגללן משעים את הילד מביהס? בן כמה הילד?

לייעוץ אישי דחוף ולהדרכה לגבי הזכויות מול ביהס מומלץ ליצור קשר עם העמותה בנייד 0558828331 ויחזרו אליך תוך 72 שעות.

בהצלחה ותחזיקו מעמד.

 

[hilatn]

שלום

תודה רבה על התגובה המהירה.
הילד בן 11 שהובחן לטוראט מגיל 9. מקבל כבר חודשיים straterra שלדעתי לא עוזרת בכלל. בבית הספר הוא קם מהכיסא, מסתובב בכיתה , דופק על שולחנות, מציק לילדים, מדבר בלי הפסקה בכל רם וזורק מילים גסות לילדים. מסרב להשתתף בשיעור. למרות זאת ציונים שלו מ80 עד 100. לתשובתך אודה. הילה

 

[גובלינית]

אכן, מדובר בהתנהגות שמפריעה למהלך התקין

של השיעור.
מעבר לכך - הילד עלול לשלם על כך מחיר כבד, גם מבחינה חברתית.
ציונים גבוהים זה יפה מאד - אבל, זה ממש לא מהווה מדד כלשהו בהיבט של ההשתלבות החברתית.
ממה שאת מתארת, ניתן להצביע על פגיעה בתפקוד שקשורה לחוסר שקט של הילד.
חשוב לבדוק מה גורם לחוסר השקט ולטפל בכך.

האם ההתנהגות הספצפית קשורה לתרופות?
אם התרופה לא עוזרת או אפילו מחמירה את המצב - חשוב לגשת בהקדם לרופא ולשקול שינוי בטיפול.

אצל מי אתם מטופלים?
אם אתם מטופלים ע"י נוירולוג, שווה לשקול התייעצות עם פסיכיאטר, אשר קצת יותר מנוסה בטיפול תרופתי.

האם הילד מטופל רגשית והתנהגותית?
במידה ולא - חשוב לשקול זאת ברצינות.
הילד מתמודד בכמה מישורים, מאד קשה לו וחשוב לתת לו כלים שיעזרו לו לווסת את עצמו למרות הקשיים.

איך הקשר עם ביה"ס?
האם נראה לך שמתנכלים לו, או שבאמת קשה להם איתו?
איך אתם מתמודדים עם זה?

ניסיתי לעזור, אך מאד קשה לייעץ פרטנית במקרים מורכבים במדיום זה.
נועצת למעלה ואולי לחברים בפורום יהיו כמה מילים שיעודדו ויחזקו אותך.

כאמור, ממליצה להתקשר לטלפון של העמותה וננסה לעזור לך פרטנית.
כמו כן, ממליצה בחום להצטרף לסדנת ההורים הקרובה, שתיפתח ברעננה במהלך פברואר.
פרטים באמצעות מייל [email protected]

בינתיים מצרפת קישורים למאמרים, שאולי יכולים למקד אותך מבחינת איתור דרכים לטיפול:

 

[hilatn]

אני לא חושבת שהתנהגות קשורה לתרופות כי זה

התחיל לפני קבלתם. אני מבינה שצריך להחליף תרופות דחוף וכאן יש בעיה קשה עם קביעת תורים לניורולוג ילדים בקופת חולים (חודשים!!). כרגע הוא מטופל אצל לובה בלומקין ניורולגית ילדים בתל אביב מאוחדת ולא מטופל רגשית כי אני לא יודעת למי לפנות באיזור אשקלון. בבית הספר יש לו קצת הקלות וסייעת, אבל השנה הוא מתנגד שהיא תשב לידו. הם המליצו על וועדת אסמה לחינוך מיוחד כי מורות לא מצליחות להעביר שיעור ברוב המקרים. הם באמת מנסים לעזור, נותנים לו לצאת מהכיתה בזמן שיעור ל5 דקות להירגע.למרות זאת יש לי הרגשה שמנהלת קצת מתנכלת וממהרת להתפטר ממנו.
שמעתי על טיפולי שיאצו, מה את ממליצה?
תודה רבה רבה

 

[גובלינית]

ההמלצות שלי...

א. לקבוע תור בדחיפות לפסיכיאטר - אם צריך באופן פרטי, יועץ של הקופה ותקבלו החזר דרך המשלים.
ב. הדרכה בבית הספר - נשמח להגיע ולתת כלים בביה"ס.
ג. טיפול התנהגותי / רגשי - כמה שיותר מהר.
ד. שיאצו - לא נראה לי שמזה תגיע הישועה.
על מנת לתאם הדרכה בביה"ס + לקבל רשימת שמות של מומחים - צרי קשר עם העמותה.

 

[hilatn]

תודה

 

[שקד ותמר]

הילה שלום. רציתי לבקש ממך בין כל הדברים המאוד

מאוד חשובים שנאמרו כאן, לא לשכוח לחבק את בנך, להסתכל ישירות בעיניו ולומר לו כמה שאת רואה בו דברים נפלאים ושאת יודעת שעכשיו קשה נורא אבל את מאמינה בו ויודעת שעם הזמן והמאמצים והעזרה שתחפשו ותמצאו - המצב ישתפר ויהיה לו יותר קל גם לשבת בכיתה וגם בכלל. תחבקי אותו כל יום, תחייכי אליו ותאמיני לו ובו. תעשי הפרדה בין מה שקורה בבית למה שקורה בבית-הספר. מספיק כועסים עליו שם. תהיי עבורו המקום החמים הזה - הבית- שמבין ותומך ומקבל, למרות הקושי וכמובן עם שימת גבולות והבחנה בין טוב לרע- אבל שידע שהוא באמת לא לבד ושאתם עושים הבחנה בין מי שהוא - ילד טוב שעוד יצמח ויפרח - לבין ההתנהגות שלו - שאינה מקובלת ושעם הזמן תעזרו לו לשפר אותה. ובסופו של דבר אני בטוחה שגם את תזכי להרבה נחת ממנו למרות שכרגע ודאי קשה לדמיין זאת. אני מדברת מנסיון

בהצלחה!!!

 

[גובלינית]

שקו ותמר כל מילה בסלע

ריגשת אותי מאד מאד!
שבת שלום

 

[שביק]

ערב טוב הילה. מבינה את כל הקשיים שלך

ושל צוות ביה"ס.
מנסיוני הרב, כדאי לדעתי לקבל עוד חוות דעת מקצועית של רופא מומחה (פסיכיאטר) המומחה לבעיות התנהגותיות של ילדים. חשוב לקבל אבחון נוסף מאחר ואינני בטוחה כל כך שמדובר רק בטוראט.כפי שאת מתארת את הדברים הילד קצת הולך לאיבוד. לדעתי האפשרויות והמקומות הנכונים הם בשניידר או בשערי צדק בירושליים. מאחלת הצלחה והרבה נחת. משביק

 

[בנבר]

הי הילה יקרה

קיבלת עיצות נפלאות מחברותי ,הקושי מאד ברור מובן ומוכר .היות ואין פתרון בזק וכל דבר הוא בעצם תהליך מציעה לך להצמד לתוכנית העבודה וההנחיות שגובלינית המנוסה נתנה לך.
מניסיון עם סטרטרה , שמחה לשמוע שקיבלתם את הכדור הזה להפרעות קשב וריכוז כשבידיהם כבר אבחון של תסמונת טורט .
מהידוע לי בגיל צעיר עדיף להשתמש בכדור זה , ההשפעה שלו אינה מיידית שכן מתחילים בהדרגה וכשמגיעים למינון הרצוי לוקח לפחות חודש עד שרואים שיפור ,לכן מציעה לבחון עם הנירולוגית עם אתם אכן במינון הרצוי .
בפנייה מסודרת לעמותה תזכו לקבל ליווי והכוונה וכלים כיצד להתקדם.
תדעו תמיד שכאן תקבלו את מלוא התמיכה ותזכו לעלות על גל התמודדות אפשרי.
בהצלחה
צביה

 

[hilatn]

ערב טוב צביה

תודה רבה על התגובה, הוא קיבל במשך חודש מינון נמוך וכבר שבועיים במינון מקסימלי 60 , אני לא רואה שום השפעה.לפי שיחה שלי עם רופא אין טעם להמשיך,אבל החלטתי להמשיך עוד קצת עד שיגיע תור לרופא. בקשר לפנייה לעמותה השארתי טלפון שלי במענה קולי, עדיין לא חזרו אלי. מה הדרך הנוספת?
הילה

 

[בנבר]

הילה יקרה

מניסיוננו,הנירולוגית הסבירה לנו שכשמגיעים למינון המקסימאלי רק כעבור חודש נחוש בהבדל ואכן היה הבדל .
הכדור הזה בניגוד לכ האחרים לוקחים אותו ברציפות בלי קשר לימי הלימודים והחופשים וההשפעה שלו מצטברת .
מצוין שהשארת טלפון בעמותה , יחזרו עליך תוך 72 שעות .

עכשיו בלי לחץ , מציעה שתפנו לבית הספר תשתפו אותם גם בקושי שלכם , תגלו הבנה לקושי שהם מתארים ,ספרו להם על האוזן החמה שמצאתם כאן ועל תחילת תהליך הליווי וההכוונה .שתפו איתם פעולה וביחד חפשו פתרון זמני שייקל על הילד והמורים לפחות לימים הקרובים .

אתם בתחילת הדרך , בתחילת תהליך ההתמודדות , אין לי ספק שתמצאו כלים ודרכים להקל על הסימפטומים ולהתמודד עם הקשיים .
בהצלחה רבה
צביה

 

[hilatn]

תודה רבה לכולם על התמיכה

 

[אלמונית פלונית1]

היי ראשית מאחלת לכם שתמצאו את דרך המלך

שתעשה לכולכם טוב, בהחלט קיבלת כאן עצות מועילות וחכמות מחברותיי היקרות.

מנסיוננו, קודם כל שיתוף פעולה לאורך כל הדרך מול הצוות החינוכי ומצד שני שידרנו גם אסרטיביות מולם ובתחילת הדרך גם כל שבוע הראנו נוכחות ורצון לעזור לילד אבל לא פחות גם למערכת כדי שהילד לא יקבל ריקושטים או השעיות שלא לצורך.

במקביל הילד קיבל שיחות עם היועצת אחת לשבוע, תרפייה באומנות בבית הספר ואחה"צ חוג ג'ודו וכדורגל ובשלב מסויים גם שחייה כדי להוציא רגרסיות. דבר נוסף הגענו להחלטה שברגעים שרואים שקשה לילד מבחינת ריכוז והצקה לילדים אחרים להוציאו מהכיתה ולשלוח אותו לכל מיני משימות כמו להביא ציוד לכיתה או לעזור לאב הבית כדי לתת לו להרגע אבל לא פחות חשוב להרגיש רצוי ושסומכים עליו . המחנכת גם הייתה דואגת לחלק משימות עבודה לאחה"צ כך שהם היו חייבים להתחלק לקבוצות וזה בהחלט עזר להכיר את הילד עוד יותר. אל תמהרו להוציאו ממערכת חינוך רגילה, שווה בהחלט להעזר בעמותה לצורך כך.

עם הרופא/ה דיברנו על כל שינוי לרעה שחל אצל הילד ובסופו של דבר אצלנו בגלל תופעות לוואי קשות הורידו את כל הכדורים כך שגם עד היום הוא לא נוטל שום תרופה.

תחזיקו מעמד וגם אם עכשיו קשה זה לא אומר שגם בהמשך זה כך, זה בא בגלים והכי חשוב תמיד לעזור לתמוך ולטפל רק במה שבוער באותו הרגע .