גמ היקר,

[fannygirl]

גמ היקר,

אני מבינה את מה שאתה אומר ויכול להיות שלא הייתי מספיק ברורה אם בכלל מבחינתך. בכל אופן הנושא הנדון הוא כ"כ מורכב ויש לו כ"כ הרבה פנים שזה מאוד קשה עבורי וכמעט בלתי אפשרי להעלות על הכתב וב"פורום" הזה את כל הטיעונים כבדי המשקל לכאן ולכאן. 1. כוונתי היתה להעביר את המסר ש"האיגוד" לא מחליט החלטות כך סתם כדי שתהיה דרך פעולה לפעול בה, אלא להסביר כי מאחורי כל החלטה ישנו תהליך מאוד ארוך שעם כל קידמת הטכנולוגיה קשה להעבירו במילים על גבי הודעה אלקטרונית. 2. אם אתה מעוניין, אני יכולה לנסח מכתב שינסה להסביר את עמדתי בנושא ולהבהיר עד כמה שניתן את העמדות השונות הקיימות ואת העמדה שבה בחר ל"מקם"עצמו האיגוד (הועד) בסקלה המגוונת של העמדות השונות. 3. על אף שהבהרת בתחילת דבריך שאינך נוזף, לא די בהצהרה מילולית כדי שדבריך לא יישמעו נזיפה, אפשר לבחור לפעמים ובמיוחד שהדברים נכתבים ולא נאמרים ולא ניתן לשמוע אותם, במלים רכות יותר. 4. שמחתי (באמת) על השיתוף בתחושותיך כאבא - זה יכול להיות דווקא נושא מעניין לשתף בו בהדמנות עוד אנשים שחוששים (אם לא אכפת לך כמובן)על חוויות מ"השטח". אני מקווה שהפעם לא שיעשעתי אותך יתר על המידה.

 

[גמ]

תודה

שלום פאני, תודה על תגובתך העניינית. בד"כ את בהחלט מעלה חיוכים אך כוונתי היתה שלפעמים יש להתיחס לנושאים רציניים גם עם קורטוב של תוכן. אשמח אם תכתבי בנושא ההדבקה כאשר מעניינת אותי הדעה הרווחת בעולם וכפי שציינתי ההתיחסות של הבוגרים לכנסי ה- CF. אין צורך מבחינתי שתנסי לסכם את כל הנושא אלא יותר "לדבר" עליו כאשר הפורום שואל את שאלותיו ואת מנסה לתת את נקודת השקפתך וכמובן יכולה לאתגר את הפורום בנושאים אשר יוכלו לסייע לך. האם ניתן לפרסם פרוטוקולים של דיונים או סיכומי דיון של נושאים אשר עשויים לעניין את הפורום?

 

[jasmine38]

הדעה הרווחת בעולם בנושא ההדבקה ../images/Emo103.gif

חומר למחשבה אולי יש מי שיודע להתנסח באנגלית? ניתן לפנות לאתרי cf בעולם (ארה"ב,קנדה,בריטניה ועוד) ולשאול על התייחסותם לכל דבר ועניין בכלל, ולנושא ההדבקות בפרט. מן הסתם, גם להם יש פורומים דומים

 

[ציפלה]

לגמ אבל גם לפאני

פאני יקרה, אני אחת מאלו שמתות עליך! אבל מה כל הקישקושים המתוחכמים האלה על הקושי להסביר עמדות בנושא הזיהום הצולב=קרוסאינפקשן? הויכוח המתקיים בועד הוא ממש לא רציני כוון והוא מתנהל בין אנשים שאינם מבינים בבקטריולוגיה! א,ב,וג בעד מפגשי בוגרים. למה? כי זה חשוב לבוגרים! ד וה לא כ"כ מתערבים. ו מתנגד מוחלט על בסיס נתונים מחשידים המתקימים בקהילות CF בעולם, ועל סמך הידע שקים עד היום על הדרך בה עוברים חידקים מאדם לאדם. הועד אינו הגורם לקביעת דעה רפואית! יחד עם זאת לו חברי הועד היו תמימי דעים שמחובתם להגן על חיי החולים ב CF ולא להיות שותפים לכל פעילות שעלולה לחשוף את החולים שלנו לסכנה. אפשר היה להגיע להחלטה שהאיגוד לא תומך במפגשי חולים. מכוון ולא כך הדבר בועד שלנו(מה שכןנעשה בחו´ל) ההחלטה הועברה לסמכות הרפואית, שזו ועדת רופאים מיעצת.(והלואי והייתי יודעת שהדברים נדונים בפורום של כל המומחים ל CF בארץ) מכווןוהרופאים עוברים בעצמם תהליך בנושא וחלקם חושבים שעדיף לא להפגש וכבר קבעו מרפאות נפרדות לפי חידקים, והחלק האחר או שלא גיבש דעה, או שלא רואה סכנה, או שמתנדנד. אילו לרופאים היתה דעה מגובשת הם היו מצהירים אותה, והועד היה מנוע מהתלבטות!!! אני באופן אישי שמחה שהדברים הגיעו לאן שהגיעו ומאמינה שיש לי חלק בכך. בשלב זה אני מרגישה שכנראה טבע האדם הוא כזה שבשביל להפסיק מלחמה צריך מנה גדושה של דם, ובשביל להיות משוכנע צריך להכוות. וקרוב לודאי שכאשר 30% מחולי CF בישראל יהיו עם ספשיה יגידו שלא חשוב מה אומר המחקר העובדות מדברות בעד עצמן. אני עדין מאמינה על סמך הידע הקיים, שעד שלא יוכיחו שאין העברת זיהומים מחולה לחולה יש לנקוט זהירות!! והבטחתי לכם לרקוד על מדרגות האיגוד אם יוכח אחרת. אגב, דרך האתר האמריקאי WWW.CFF.ORG ניתן להכנס למחקרים הנעשים על פסאודומונס בדפדפןגוגל תקישו P.CEPACIA שלמען האמת נקרא היום ברוקולדריה (לא בטוחה באיות),תקבלו הרבה חומר, לא מזמן בקרתי שם ואם אני זוכרת טוב היו מליון ברוקולדריות, מודה לא היתה לי סבלנות לקרוא.בהזדמנות שאחטט שם לגילוי מחקרים חדשים אצרף לכם כתובת. כל טוב לכולכם דליה

 

[jasmine38]

לדליה בוקר טוב ../images/Emo168.gif../images/Emo79.gif../images/Emo79.gif../images/Emo79.gif../images/Emo79.gif

לרקוד על מדרגות האיגוד

את כ"כ חוששת מהזיהום הצולב=קרוסאינפקשן. את לא חוששת מיציבות המדרגות בכניסה לאיגוד. הבחנת אולי שהן עקומות? הן זקוקות לשיפוץ לפני כל תרגיל אקרובטי.

זה היה סתם לצחקק קצת. ולגופו של ענין. אני תומך בגישתך המחמירה לזהירות במקרה של ספק, במיוחד כשמדובר בנזקים שחלקם לפחות בלתי הפיכים. אני יכול לספר רק על הנסיון האישי של ילדנו הקטן (בן 4 ורבע).

אנו נקטנו בגישה של זהירות ובידוד רב, אך לא הסטרי. רק בגיל 2.5 החל להשתתף בגן ילדים עם 8-9 ילדים בלבד, (מקטין הסיכוי להדבקות כלליות של ווירוסים), ומגיל 3.5 הוא מבלה בגן עירוני עם 35 ילדים. בשני המקרים, רק לחצי יום, ואז הסבתא אוספת אותו לארוחת נסיכים, עם כל התוספות המומלצות ומעבר. אנו נוהגים לברר אם יש חולים (ווירליים) אצל מקום שנתארח, או אם יבואו אלינו אורחים. היום מחפפים יותר, כי הילד יותר חזק. רק בגיל שנתיים פגש סופרמרקט לראשונה, כי העדפנו להיות עימו במקומות פתוחים ולא סגורים. רק ב11 לספטמבר האחרון (פשוט לא ניתן לשכוח תאריך כ"כ נורא), הוא היה בבר-מצוה באולם סגור. אנו לא מגדלים ילד מעבדה, וחושפים אותו לחיים באופן הדרגתי ומבוקר. היום אין הרבה מגבלות. לסיכום: אם אנו בוחנים את מצבו הרפואי (גם הנפשי והרוחני), ועושים חשבון של רווח והפסד; הננו חשים שהרווחנו המון, כי היה רק אשפוז אחד קצר ל-iv, ובדר"כ לא היה צורך באנהלציות, ובלי עין הרע (

), אנו עדין ללא פסאודומונס. אנו לא תמימים, וחושבים שזה כנראה בלתי נמנע, אך, כל עיכוב בחשיפה לחיידק, הוא רווח נקי. נ.ב. ממה שלמדתי על cf, הרי שמדובר במחלה, שתמיד במגמת החמרה, ותפקיד ההורים לנסות לעכב או להאיט את קצב ההחמרה, גם מתוך תקוה, שאם וכאשר יהיו פתרונות יותר טובים, לא יהיה מאוחר מדי. הרבה בריאות ואושר לכולנו.

 

[flower king]

הבעיה היא...

שגם כשיש פתרונות טובים יותר בקופת החולים לא מממנים אותם. טובי טובי טובי...איך נפלו גיבורים ויעלוצו רשעים.

 

[ציפלה]

ליסמין מדליה

אני מסכימה עם כל מילה שלך! גם אני מנעתי מבתי כשהיתה תינוקת נסיעה באוטובוסים, שהיה והמתנה בקופות חולים וכמובן מפגש עם שפעות או מחלות וירליות שלא הכרחיות. אני במקומך הייתי מבקשת לבקר במרפאה רק ביום שאין חולים עם פסאודומונס. אפילו לבוא ביום שזו לא מרפאת CF דליה

 

[jasmine38]

לדליה../images/Emo121.gif

אכן, אנו מופיעים במרפאה ביום שאין פסיאודומונס

(לפחות באופן רשמי-אין). והוא נקבע ע"י המרפאה בשניידר : (יום ה´).

 

[sunbeam]

לפאני ואולי לרופא התורן?!

בשביל לתת לנו יותר אינפורמציה על מדיניות האיגוד (או ועדת הרופאים המייעצת) בנושא הדבקויות, אולי אפשר לקבל מידע על השיקולים שינחו את האיגוד/הרופאים בקביעה מי יוכל להשתתף בסוף השבוע? זאת על סמך תוצאת בדיקת תרבית הכיח ששולחים החולים לאיגוד. כך, כל אחד שיודע אילו חיידקים הוא "מארח" ויודע מאילו חיידקים הוא מעוניין להמנע יוכל לעשות את החשבון שלו. איך ניתן לשעות חושבים מבלי לדעת מהן הסכנות? ועוד נקודה בעניין. כולנו (כך נראה לי) מסתכלים על העניין באופן מאוד אנוכי. כדאי לעצור לרגע ולחשוב: אולי אני פחות נמצא בסכנת הדבקות ובעצם אני עלול להדביק חולים אחרים?! וכמו שנאמר: ותחשבו על זה.....

 

[ציפלה]

לסנבין ולשאר - "חידקים מפחידים"

החלוקה היא כזאת: פסאודומונס ספשיה לא יוצא עם חולי CF האחרים בשום אופן! מי שבראותיו סטפילוקוק זהוב היציב לאנטיביוטיקה מסוג מטיצילין=MRSA- לא יוצא!!! כל שאר הפסאודומונס זה חבילה אחת!!!! למרות שיש חולים הנושאים פסאודומונס היציב לכל האנטיביוטיקות!!! מה עם החולים שאין להם פסאודומונס?? אין הרבה בוגרים ללא פסאודומונס, אבל אילו הייתי חולה CF ללא פסאודומונס מקסימום הייתם שומעים ממני בפורום. כל טוב דליה

 

[jasmine38]

רעיון לניסוי מדעי../images/Emo103.gif

יש המחמירים בענין ההדבקות, ויש המקלים בטיעון שלא נעשה ניסוי מדעי, שיוכיח שיש הדבקות בין חולי cf. כל המחמירים, נזהרים ולו בגלל ספק סביר, שיש הדבקות. כל המקלים (נניח הרוב), מטילים ספק בספק, ומבקשים להתעלם מהספק, עד אשר יוכח אחרת. חשבתי שלא צריך לחפש תוצאות מדעיות בחו"ל כי אין כזה מחקר. מדוע אין ? מי מוכן להשתתף במחקר כזה,?שיקום אף אחד לא יקום, כי אם יתברר שלקה בחיידק שיהיה שקשה לגרש, ההפסד יהיה כולו של הנדבק ולא יהיה לו למי לבוא בטענות. לסיכום: העולם רצוף בסיכונים רבים, ומי שפוחד מכל הסיכונים, עדיף שלא היה נולד. צריך לקחת סיכונים בחיים, אך צריך לדעת באילו לבחור. כל אחד לפי נסיבותיו ונטיותיו. לזה קוראים "סיכון מחושב"

 

[גמ]

נ.ב.

קיבלתי את הערתך לגבי נוסח הדברים הייתי קצת מרוגז על חוסר ההתיחסות לדברי. אשתדל יותר בעתיד.

 

[jasmine38]

שמעתי שמועה../images/Emo124.gif../images/Emo124.gif../images/Emo124.gif

שהמשתתפים בסופ"ש בצפון יגיעו בהסעה מאורגנת שתצא מהרכבת בארלוזורוב. תקנו אותי אם אני טועה, כי אם אני לא טועה, אספר לכם בדיחה רלוונטית

 

[jasmine38]

פאני, יכולה להתייחס לשמועה?