מתמודדת חדשה
New member
גם אנחנו כאן
שלום לכולם, ביתי הקטנה בת שבע אובחנה לפני כשבועיים כסובלת מתסמונת טורט. כרגע אנחנו מחכים לתור שלנו במרפאה בשניידר. לאחר ההלם הראשוני, הבכי ותחושת חוסר האונים. התגייסנו בעלי ואני לקראת המשימה הגדולה שעומדת בפנינו. בתנו היא פגית שבמשך שנים סבלה מבעיות רבות. בשנתיים האחרונות טיקים ללא הפסקה, בחודשיים האחרונים עליית מדרגה- טיקים מורכבים גם בגפיים, התפרצויות טיקים ועוד. בשבועיים האחרונים קראתי כל מה שיכולתי על התסמונת, הטיפולים(?), התרופות ועוד. אני מרגישה שאני מוצפת בידע תיאורטי, ואני פונה עכשיו אליכם, לקבלת עיצה מנסיונכם האישי. מה אצלכם היה הכי משמעותי בטיפול בתסמונת? מה הכי עזר, קידם, פרץ דרך? איך אתם עוזרים לילד? איזה טיפולים, מטפלים עזרו במיוחד? אשמח לקבל כל תובנה או עיצה מנסיונכם הפרטי, מהתובנות אליהם הגעתם. הלילה הלכה לישון בוכה לאחר שנשכה את הלשון בלי הפסקה וסבלה מכאבים קשים. הצלחנו להרדים אותה עם שתיה איטית שקצת האטה את הטיקים ונשימות עמוקות. כרגע שקט עד מחר בבוקר. בשורות טובות לכולם!
שלום לכולם, ביתי הקטנה בת שבע אובחנה לפני כשבועיים כסובלת מתסמונת טורט. כרגע אנחנו מחכים לתור שלנו במרפאה בשניידר. לאחר ההלם הראשוני, הבכי ותחושת חוסר האונים. התגייסנו בעלי ואני לקראת המשימה הגדולה שעומדת בפנינו. בתנו היא פגית שבמשך שנים סבלה מבעיות רבות. בשנתיים האחרונות טיקים ללא הפסקה, בחודשיים האחרונים עליית מדרגה- טיקים מורכבים גם בגפיים, התפרצויות טיקים ועוד. בשבועיים האחרונים קראתי כל מה שיכולתי על התסמונת, הטיפולים(?), התרופות ועוד. אני מרגישה שאני מוצפת בידע תיאורטי, ואני פונה עכשיו אליכם, לקבלת עיצה מנסיונכם האישי. מה אצלכם היה הכי משמעותי בטיפול בתסמונת? מה הכי עזר, קידם, פרץ דרך? איך אתם עוזרים לילד? איזה טיפולים, מטפלים עזרו במיוחד? אשמח לקבל כל תובנה או עיצה מנסיונכם הפרטי, מהתובנות אליהם הגעתם. הלילה הלכה לישון בוכה לאחר שנשכה את הלשון בלי הפסקה וסבלה מכאבים קשים. הצלחנו להרדים אותה עם שתיה איטית שקצת האטה את הטיקים ונשימות עמוקות. כרגע שקט עד מחר בבוקר. בשורות טובות לכולם!