גם אנחנו כאן

גם אנחנו כאן

שלום לכולם, ביתי הקטנה בת שבע אובחנה לפני כשבועיים כסובלת מתסמונת טורט. כרגע אנחנו מחכים לתור שלנו במרפאה בשניידר. לאחר ההלם הראשוני, הבכי ותחושת חוסר האונים. התגייסנו בעלי ואני לקראת המשימה הגדולה שעומדת בפנינו. בתנו היא פגית שבמשך שנים סבלה מבעיות רבות. בשנתיים האחרונות טיקים ללא הפסקה, בחודשיים האחרונים עליית מדרגה- טיקים מורכבים גם בגפיים, התפרצויות טיקים ועוד. בשבועיים האחרונים קראתי כל מה שיכולתי על התסמונת, הטיפולים(?), התרופות ועוד. אני מרגישה שאני מוצפת בידע תיאורטי, ואני פונה עכשיו אליכם, לקבלת עיצה מנסיונכם האישי. מה אצלכם היה הכי משמעותי בטיפול בתסמונת? מה הכי עזר, קידם, פרץ דרך? איך אתם עוזרים לילד? איזה טיפולים, מטפלים עזרו במיוחד? אשמח לקבל כל תובנה או עיצה מנסיונכם הפרטי, מהתובנות אליהם הגעתם. הלילה הלכה לישון בוכה לאחר שנשכה את הלשון בלי הפסקה וסבלה מכאבים קשים. הצלחנו להרדים אותה עם שתיה איטית שקצת האטה את הטיקים ונשימות עמוקות. כרגע שקט עד מחר בבוקר. בשורות טובות לכולם!
 
ברוכחם המצטרפים , מתמודדת ו-auauau3

(קל יותר לענות לשניכם יחד) וגם חבל שכך (ה"חבל" הוא בגלל הסיבות שהביאו אתכם הלום...) מצאתי שרשורי עבר שעונים (חלקית) על השאלות שלכם. מקווה שיעזור. http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=917&MessageId=83969945 http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=917&MessageId=45346286 http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=917&MessageId=106581888
 
ברוכחם = ברוכים

ככה זה כשהמענה ניתן בשעה 05:30 בבוקר
 
תודה,

תודה, סיפרת למטה שנופר היתה אחד המקרים הקשים בארץ והיום היא חיילת וקצינה!!! היום במבט לאחור, איזה עצות את יכולה לתת לנו לקראת מה שעומד בפנינו? איך הצלחתם להגיע לכך? אני לא יודעת מה מצבה של ביתי, אני אבחנתי אותה וקיבלתי אישור מוחלט מרופא הילדים לאחר שיחה ארוכה איתי ושתי דקות של התבוננות בילדה..אך עושה לי רושם שזה לא מהקלים, אני לא יודעת עד כמה זה היא קיבלה את זה קשה, ואני מבינה שעדיין הנסתר רב על הנגלה והדרך עוד ארוכה...
 
היי (שוב) מתמודדת ,

מצטערת על פרק הזמן הרב שעבר מאז ששאלת ועד המענה שלי . (המון לחץ ומחסור בזמן מחשב בתקופה האחרונה). קטונתי מלהשיא עצות. יכולה לספר שפעלנו אז (והיום) מתוך אינטואיציות ותחושות בטן (האינטרנט עדיין לא היה קיים ואת המידע לגבי התסמונת אפשר היה לשאוב ממאמרים בודדים.) קיבלנו החלטה גורלית (בעיני) לא לנסות להסתיר את קיומה של התסמונת ולא לנסות "לטייח" מעגלים קרובים או אף רחוקים יותר שהשיקו לנו. קראנו לילד בשמו (עם לא מעט קשיים אישיים) , ותוך כדי הסבר לסביבה הפנמנו בעצמנו שזה איתנו לנצח ושהתסמונת בשום אופן אינה נכות !!! את מנת הרחמים היומית טיפטפנו בלילה לכרית כשלמחרת בבוקר שידרנו שאנחנו אפילו חזקים יותר. מה שהיה הכי חשוב לנו זה שהיא לא תיפגע חברתית. ולכן , החל מכיתה א' קיבלו התלמידים וצוות המורים הסבר על התסמונת (שהיתה מאד מוחצנת אצלה) , כדי שאף אחד לא יסתובב בבטן עם סימני שאלה , יצביע על העוף המוזר ויתלחש מאחורי הגב . לא היה אכפת לי שכל העולם יידע שלילדה שלי יש טוראט כל זמן שאצליח לחסוך ממנה את ייסורי הנידוי החברתי ואת הכאבים מחיצי הלעג הננעצים . כתוצאה מכך נופר הסתובבה בסביבה חברתית אוהדת , שמודעת למצבה ול"מוזרות" שלה והרגישה בנוח לטקטק ליד כולם ובכל זמן. הרעפנו עליה שפע של אהבה ותמיכה רגשית. במבט לאחור , הייתי מתרוצצת איתה פחות מרופא אחד למישנהו , מתרוצצת פחות (ופחות מפזרת כספים) ממרפא אלטרנטיבי אחד לאחר (למרות שהתמזל מזלינו ולא נפלנו על שרלטנים שחמדו את כספינו אלא על אנשים ישרים , שחלקם לקח כסף רק על פגישה ראשונה וחלקם אף סרבו לקחת כספים בכלל , מאחר שהריפוי \ הקלה המיוחלים בוששו להגיע.) נדמה , שהמילה "העצמה" , שכל כך מרבים להשתמש בה היום , הכי נכונה לבטא את העבודה שעשינו עם נופר כל השנים ועדיין עושים : הקשיים שנובעים מקיומה של התסמונת לא נעלמים. הם תמיד ברקע , גם אם המינונים משתנים. שבת שלום !!!
 

גאיה 351

New member
ברוכה הבאה לפורום

כל ההתחלות קשות אבל אח"כ (לרוב) קל יותר. כבר עשית צעד גדול בהתגייסותך לעזור לבתך. הטוראט אצל כל אחד מתבטא באופן שונה ולכן כל טיפול הוא אינדיבידואלי. לפני הפגישה בשניידר תכיני לך טבלה ותרשמי את כל הטיקים ושאר ירקות במידה ויש כדי שתוכלי לתת לרופא את כל התמונה. בדרך כלל מתחילים עם טיפול תרופתי . יש לקחת בחשבון שעל כל אחד זה משפיע באופן שונה והכי חשוב שאין תרופת פלא לטוראט ובתור התחלה מטפלים במה שבוער. עם השנים מצאו שתרופות למשל להורדת לחץ דם כמו קלוניריט יכולות לעזור או תרופות המיועדות לסכיזופרניה גם יכולות להועיל. בעיקר בתחילת הדרך הכל ניסוי ותהייה/טעייה אם זה טיפול תרופתי צריך לחכות לפחות חודש כדי לראות אם הכדור אכן משפיע. לגבי ילדתך היא מתפקדת בבית הספר? שיתפת את הצוות החינוכי? מאוד חשוב לעטוף אותה מכל כיוון כדי לתת לה מענה ועזרה בעת הצורך. מאחלת לכם בהצלחה בהמשך ואנחנו כאן לכל שאלה...
 
תודה גם לך

כרגע לא שיתפנו אף אחד, רק אני ובעלי מודעים לעניין. מחכים לפגישה בשניידר ואחר כך נחליט איך להמשיך הלאה. הגדולים בבית כבר רגילים לטיקים שלה מדי פעם הם מעירים לנו שלא בנוכחותה (אסרנו מהרגע הראשון שהם הופיעו לדבר על כך לידה) שהטיקים הוחמרו. יש לה הרבה טיקים שאנשים לא רואים - כמו נשיכת הלשון,הזזת הלסת, מתיחה של אצבעות הידיים והרגליים. יחד עם זה יש הרבה טיקים בולטים (הזזת ראש שפתיים, מצח.סנטר משיכות באף שיעולים ועוד..) בבית ספר מתפקדת מצויין - למורה בתחילת השנה אמרנו שיש לה הרבה טיקים (לא שיערנו עדיין מה המקור) אך המורה אומרת שהיא לא מרגישה וזה לא מפריע לה. היא בכיתה א' עברנו הרבה מאוד בגלל הפגות כדי להגיע לכיתה א' מוכנים, ובנתיים היא מסתדרת מצויין. עד עכשיו היינו עסוקים בכל הקשיים האחרים שלה (שנובעים מהפגות) ועשינו התקדמות אדירה מבחינתה. הרגשנו שאנחנו בדרך אל המנוחה והנחלה... עד שקפצה עלינו המתנה החדשה... הילדה הזאת מהרגע שנולדה מוקפת ועטופה בחום ואהבה אין סופיים - אחרת לא הייתה מגיעה עד לכאן, אך כנראה שהדרך רק מתחילה..
 
שלום לך, מתמודדת
להבנתי, מדבריך - הילדה

אובחנה ע"י רופא הילדים. כמו כן, את מציינת, שבתך נולדה פגית וכי סבלה בעבר מבעיות בריאותיות רבות. בהמשך לכך - קיימת אפשרות שלטיקים שבתך סובלת מהם יש רקע אחר לגמרי ולא בהכרח שזה קשור לטוראט. לכן, זה מחדד את הצורך באבחנה מבדלת ומעמיקה של איש מקצוע מנוסה שמכיר מצויין תסמונת טוראט. בית חולים שניידר הוא כתובת מצויינת לקבלת אבחנה מקצועית ומעמיקה. בהמשך לאמור לעיל - חשוב לקחת את התשובות שאתן כאן בערבון מוגבל, עד לקבלת אבחנה מקצועית ומדוייקת, שאכן מדובר בטוראט (למרות שחלק מהדברים מכונים להתמודדות של כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים)...
מה הכי משמעותי בטיפול בתסמונת טוראט? חשוב לבדוק מה הכי מפריע לילד. אם במקרה שלכם, מה שמפריע אלו הטיקים החזקים, ייתכן ויש לשקול מתן מענה תרופתי. בהקשר זה, חשוב לקחת בחשבון שהתרופות לא עוזרות מייד וגם שכל ילד מגיב אחרת לתרופות. לכן - חשוב ללכת לכיוון זה בעיניים מפוקחות ובלי ציפיות מוגזמות. יכול להיות גם, ששיטות הרפיה שונות (במקרה של ילדה - עיסויים ואמבטיות חמות) יכולים לעזור ולהקל. פתרון אישי שאנחנו מצאנו להרגעה לקראת שנת הלילה - זה לשמוע מוזיקה מרגיעה. לבן שלי זה מאד עזר והקל מאד על הטיקים. עם זאת - במידה ומה שמפריע זה הצד הרגשי או ההתנהגותי - אז, אולי חשוב לשקול טיפול פסיכולוגי / התנהגותי. גם טיפול בעזרת בעלי חיים או טיפול באומנות או בתנועה יכול לעזור לקטנטנים.
מה הכי עזר, קידם, פרץ דרך? איך אתם עוזרים לילד? איזה טיפולים, מטפלים עזרו במיוחד? כאמור, אצל כל אחד זה טיפול אחר וזה מאד תלוי במקרה. שהרי, לכל ילד יש את המאפיינים האישיים שלו ואת הצרכים הספציפיים שלו. אצלינו מה שהכי פרץ דרך - היו ההתייעצויות והשיתוף עם הילד. ניסינו הרבה דברים, אך - כשהילד אמר "חבל על הזמן" - שיחררנו.. וכשהיינו מגיעים למבוי סתום ולא ידענו מה לעשות, פשוט היינו שואלים: "מה אתה חושב? מה היה עוזר לך?"... תתפלאי כמה שהילדים יודעים להיות מדוייקים - הרבה יותר מאיתנו... והתובנה הכי גדולה אליה הגעתי בעקבות המפגש עם הטוראט דרך בני (שסבל מאד בילדותו) היא: לתת זמן לעצמך לעכל את מה שזה (אם זה טוראט וגם אם זה לא), זה בסדר גם לחכות עד שאתם בטוחים במה שמתאים לכם לעשות. אתם תקבלו הרבה עצות, חוות דעת ותיחשפו להרבה כיווני טיפול - עם זאת, מה שלא מתאים לכם או לילדה - לא יעבוד. אצלינו, למשל, לא היה סיכוי לשיטות טיפול מסויימות, כי הילד התנגד. אז עזבנו. וב"ה, היום הוא בסדר גמור... מה שהכי חשוב זה - לא להיבהל, לא לרוץ "לתקן את הילדה", להתחבר לכוחות שלה, להגיע לאבחון מדוייק של הצרכים שלה (באמצעות התייעצות עם הילדה) ולתת מענה למה שהיא הכי זקוקה לו ומה שהכי יכול לקדם אותה. שיהיה
.
 
ממשיכים קדימה

תודה על התגובה המפורטת והתומכת. לך ולכל האנשים המקסימים כאן!! לאחר שבועיים של קריאה של כל מה שזז בנושא - ברור לנו שלתקן או לפתור את הבעיה לא נוכל - ויחד עם זאת ברור לנו שנהיה שם כל הזמן למה שהיא תזדקק ובעיקר לתמיכה ענקית מול ההתמודדות הלא פשוטה שלה עם העולם הסובב. רופא הילדים שלנו הוא רופא עם ניסיון רב, שמכיר אותה מיום היוולדה עם כל ההיסטוריה והמורכבות. הוא גם התיעץ על המקרה עם מומחים בתחום - וכנראה שזה זה... יחד עם זאת אנחנו מחכים לאבחנה הסופית בשניידר.. מה שהכי מפחיד אותי שאני לא יודעת למה לצפות הלאה, החוסר ודאות של איך התסמונת תיראה, לאיזה כיוונים היא תוביל אותנו , האם תחמיר? האם לבסוף תיעלם כמעט לגמרי? כרגע מבחינת התנהגות היא מקסימה!!!! למעט מספר בודד של התקפות טיקים בכל הגוף (היא מניפה ידיים רגליים קופצת זוחלת על הרצפה) שאז היא חסרת מנוחה וקשה לה. ולכן אני מנסה לבדוק אם יש דברים שאני יכולה כבר מעכשיו להיות מודעת אליהם כדי להכין את הקרקע לבאות. בנתיים אנחנו עובדים איתה המון על טכניקות של הרפיה והרגעה - היא קטנה - אבל אני רוצה שתכיר את השפה הזאת, (למרות שקראתי השבוע באיזה מאמר שהרפיה יכולה לפעמים להגביר את הטיקים).
 

הלנה

New member
שלום לך מתמודדת חדשה

לפני הכל אני רוצה לספר לך שבכנס מומחים מארה"ב שנערך בשניידר לפני מספר שנים אחד המומחים אמר מה שיקבע את עתידו של ילד עם טוראט לטוב ולרע זה לאו דוקא עוצמת הטוראט, אלא התמיכה שהוא יקבל במהלך השנים מהמשפחה, החברים והאנשים הקרובים. על פי התרשמותי מההודעות שלך אהבה ותמיכה לא תחסר לילד זה בטוח, לכן אתם בדרך הנכונה... אני רוצה להדגיש שכל מידע שתקראי וכל עצה שתקבלי כאן בפורום ובמקומות אחרים הוא רק בגדר המלצה על פי ניסיון אישי, אבל מכיוון שכל ילד מושפע באופן שונה, מה שמצליח אצל אחד לאו דוקא יצליח אצל האחר, ולהיפך, לכן אני ממליצה לך לשמוע הרבה דעות אבל להחליט רק מה שלדעתך טוב ונכון לילד שלך (וגם אז אפשר תמיד להתחרט ולשנות כיוון) לגבי שאלותיך, אצלנו הטוראט (הטיקים) היה פחות משמעותי ומה שבלט זה דוקא ה OCD שלפעמים מלווה את התסמונת. הכוונה להפרעה טורדנית כפייתית שכרוכה בכל מיני סוגי טקסים שלפעמים נוטים לבלבל אותם עם טיקים ולפעמים ממש בלתי אפשרי להבדיל ביניהם. מה שעזר לילד שלי יותר מכל הוא הטיפול התרופתי. היו תרופות היו להם תופעות לואי בלתי נסבלות (כגון השמנת יתר ועייפות מאד גדולה) ותרופות אחרות הוא בקושי הרגיש. הוא ניסה גם ביופיבק, אבל זה לא עזר כי הוא לא התחבר לזה. טיפול פסיכולוגי CBT שיכול מאד לעזור בעיקר במקרים של OCD גם לא כל כך עזר מאותה סיבה (הוא לא התחבר ולא שיתף פעולה). אז למעשה חוץ מטיפול תרופתי מה שעזר לילד שלי זה הרבה תמיכה מהבית, מהסבא וסבתא, מהמורים המדהימים היו לו לאורך השנים (הוא גם לקוי למידה אז היו קשיי למידה רבים). היום הוא חייל מתנדב בן 19, עובד נהנה מחיים חברתיים והוא נער מאד אהוב על כולם. אשמח לענות לשאלות ספציפיות, אם יש לך.
 
תודה על כל התמיכה

התלבטתי הרבה לפני שפניתי לפורום ואני מודה לכול מי שטורח, משתף ותומך - זה מאוד משמעותי לנו! אני בטוחה שהיא תקבל מאיתנו אין סוף תמיכה, ואני שמחה לקבל חיזוקים לדרך זו. אני חוששת מכל מה שתצטרך לספוג מהסביבה - ותוהה עד כמה אנחנו נוכל לחפות על כל הסבל הזה עם כל האהבה והתמיכה שניתן לה. זו הנקודה שלי הכי כואבת - זה שלעולם הסביבה תשפוט אותה על פי החיצוניות. זה שהיא תצטרך לאורך כל שנות הילדות והבגרות - שגם ככה ההתמודדות החברתית לא קלה בהן - להתמודד עם הדחיה הטבעית של החברה למראה הטיקים. גם ככה יש לה התמודדות עם הקשיים מהפגות, אך לזה היו לי כוחות להתמודד כי תמיד אמרנו היא כזאת מתוקה ונעימה שזה יחפה על כל הקשיים. עכשיו התסמונת לקחה לה את נקודת החוזק העיקרית שלה והיא המתיקות הטבעית שלה שהייתה ממיסה כל אחד. איך הוא התמודד עם הצד החברתי?
 

הלנה

New member
לגבי המתיקות

חייבת לציין שאני מכירה הרבה טורטניקית מתוקים להפליא... לא חושבת שהטוראט יפגע בזה... לגבי קשיים חברתיים, כאן צריך הרבה תמיכה וגם הרבה מזל. שוב מנסיון שלי ושל אחרים אני יכולה להגיד שיש טורטניקים שהיו מאד מקובלים בחברה ומאד אהובים למרות הטיקים ויש כאלה שלא...אבל זה נכון גם לכל ילד הוא קצת שונה מאחרים. מניסיון שלנו אני יכולה להגיד שליל לי היו תקופות הוא היה די לבד, אבל הוא תמיד אמר שהוא לא ושזה לא מפריע לו, אבל באמצע התיכון הוא התחיל לפרוח חברתית והיום אין זכר לימים האלה, הוא יוצא מבלה וכמו שכתבתי נהנה מהחיים. אני יודעת שזאת לא תשובה מספקת... אבל היתי ממליצה לך בינתיים לא לדאוג יותר מדי לעתיד ולהתרכז במה שקורה היום ועכשיו ואני מקווה שיהיה בסדר..
 
שלום לך מתמודדת :-!

אני חוזרת על המלצתי להצטרף לסדנת העצמה להורים. מדובר בהזדמנות שלא תחזור על על עצמה בזמן הקרוב...
 
החלמה מטורט באמצעות שינוי בתזונה

שלום מתמודדת. אני אם לילד בן שבע שסבל מטורט. לפני כשנה וחצי החלו הטיקים שהלכו והחריפו ולהם נוספו התפרצויות זעם,חרדות,התנהגות כפייתית..היינו מיואשים ומאד חששנו לתת את התרופות שהרופאים ממליצים לתת. ביאושינו חיפשנו פתרונות אלטרנטיבים שיקלו על הילד ומצאנו את האתר של גיא ואורנה בן צבי:eek:mega3galil.com, באתר מופיע הסיפור האישי שלהם (ונכון להיום תוכלי למצוא שם סיפורים אישיים נוספים) הם הצליחו להחלים מהטורט באמצעות שינוי בתזונה המתבסס על 2 דגשים עיקרים: להתחיל לתת לילד אומגה 3 ממקור דגי במינון גבוהה, ובמקביל להוריד את צריכת הסוכרים והפחמימות הלא מורכבות עד כמה שניתן. אחרי שקראנו והעמקנו ובדקנו וניסינו להבין האם הדרך הזו מסכנת את ילדינו החלטנו ״ללכת על זה״. זו הייתה נקודת מפנה שעד אליה כל הסימפטומים רק החריפו וממנה ראינו שיפור הדרגתי. נכון להיום אם תפגשי את ילדינו לא תוכלי להבחין שהוא סבל בעבר מתסמונת טורט. אנו נאמנים לשינוי בתזונה גם היום ואין לנו ספק שזו הדרך להחלמה מטורט.(אצלינו ואצל אחרים זה עבד, לכן לדעתי זה שווה לפחות ניסיון). אם את רוצה לשמוע יותר - תגידי וניצור קשר. אפשרות נוספת זה ליצור קשר עם גיא דרך האתר שלו. הוא איש מיוחד ומקסים ויעשה כל מאמץ לעזור. בהצלחה!!!!
 
למעלה