גיל ההתבגרות
כשהבת שלי היתה קטנה והכל היה הולך "די בקלות" מבחינת טיפולים המלחמה שלנו היתה בעיקר לשמור אותה בחיים ודיי יציבה להמשיך הלאה כשהורים למתבגרים היו מספרים על הקושי הייתי מאושרת שלי זה לא קורה ומה הם רוצים בכלל על מה הם מדברים הילדה מקסימה ופועלת לפי "ספר החוקים" של המחלה ועושה כל מה שאנחנו מבקשים או יותר נכון מצווים לפי דעת הרופאים והצוות הפאררפואי והנה בלי ששמנו לב כי תמיד היא היתה הילדה שלא גודלת הקטנה ששומרים עליה מכל משמר הפכה אחרי מאמצים ומלחמות יומיומיות לנערה מתבגרת עם רצונות ושאיפות משלה שאנחנו לא נכנסים לקטגוריה אנחנו "המטפלים" שלה אפילו יש תחושת פיספוס קשה שבעקבות הטיפולים והמלחמות בכל מוסד אפשרי היא מנותקת ונותנת תחושה שהמגע והיחס הוא לא של הורים רק של "מטפלים" ואז כשמסתכלים אחורה מרגישים תחושת פספוס ענקית [מעניין אם יש עוד הורים שמרגישים או חווים את אותם תחושות?] והיכן היינו יכולים לתת קצת יותר מגע וחום ולא דרישות? היכן הגבול הדק שמשכיח אותנו כהורים וגורם לנו להשקיע בחומריות פחות ברגשות? האם פעלנו נכון? היום הם חיים בתוך הקווריום שפחות קשר איתנו יותר טוב אנחנו שמים גבולות אבל לא יודעים עד איפה?. כשיש בעיות אז יש פיסבוק וחברות עדיף קשר ווירטואלי מאשר אנושי, יש חוסר אמונה שהכל יהיה בסדר כשאנחנו מבטיחים כהורים נאמנים וגם הם מפתחים חוסר אמונה ברופאים ובצוות במרפאה בגלל שכל מה שאני עושה הכל נשאר אותו דבר ואין שום שינוי אז למה לטרוח ,וזה מין סוג של מלחמה חדשה של קודם כל להחזיר את האמונה ולהרגיע את לקיחת הסיכונים ואת המחשבה שגם "ככה כל הסיאפניקים מתים בסוף" וגם עכשיו היא נפרדה מחבר ויש תחושת עצבות קשה אבל היא לא רוצה לשתף בקיצור אוף כמה הגיל הזה קשה בלי קשר לסיאף ולנו ההורים בכל תקופות גיל יש מלחמות חדשות אז נותר לי לאחל לכם "חיזקו ואמצו" ואל תדלגו על שלב החום והחיבוק והנשיקה עוד כשהם קטנים כי מאוד קשה להחזיר גלגל אחור ועוד יותר קשה עכשיו להוכיח שאתם עושים הכל מאהבה והיכפתיות ושלא יראה להם מוזר....
כשהבת שלי היתה קטנה והכל היה הולך "די בקלות" מבחינת טיפולים המלחמה שלנו היתה בעיקר לשמור אותה בחיים ודיי יציבה להמשיך הלאה כשהורים למתבגרים היו מספרים על הקושי הייתי מאושרת שלי זה לא קורה ומה הם רוצים בכלל על מה הם מדברים הילדה מקסימה ופועלת לפי "ספר החוקים" של המחלה ועושה כל מה שאנחנו מבקשים או יותר נכון מצווים לפי דעת הרופאים והצוות הפאררפואי והנה בלי ששמנו לב כי תמיד היא היתה הילדה שלא גודלת הקטנה ששומרים עליה מכל משמר הפכה אחרי מאמצים ומלחמות יומיומיות לנערה מתבגרת עם רצונות ושאיפות משלה שאנחנו לא נכנסים לקטגוריה אנחנו "המטפלים" שלה אפילו יש תחושת פיספוס קשה שבעקבות הטיפולים והמלחמות בכל מוסד אפשרי היא מנותקת ונותנת תחושה שהמגע והיחס הוא לא של הורים רק של "מטפלים" ואז כשמסתכלים אחורה מרגישים תחושת פספוס ענקית [מעניין אם יש עוד הורים שמרגישים או חווים את אותם תחושות?] והיכן היינו יכולים לתת קצת יותר מגע וחום ולא דרישות? היכן הגבול הדק שמשכיח אותנו כהורים וגורם לנו להשקיע בחומריות פחות ברגשות? האם פעלנו נכון? היום הם חיים בתוך הקווריום שפחות קשר איתנו יותר טוב אנחנו שמים גבולות אבל לא יודעים עד איפה?. כשיש בעיות אז יש פיסבוק וחברות עדיף קשר ווירטואלי מאשר אנושי, יש חוסר אמונה שהכל יהיה בסדר כשאנחנו מבטיחים כהורים נאמנים וגם הם מפתחים חוסר אמונה ברופאים ובצוות במרפאה בגלל שכל מה שאני עושה הכל נשאר אותו דבר ואין שום שינוי אז למה לטרוח ,וזה מין סוג של מלחמה חדשה של קודם כל להחזיר את האמונה ולהרגיע את לקיחת הסיכונים ואת המחשבה שגם "ככה כל הסיאפניקים מתים בסוף" וגם עכשיו היא נפרדה מחבר ויש תחושת עצבות קשה אבל היא לא רוצה לשתף בקיצור אוף כמה הגיל הזה קשה בלי קשר לסיאף ולנו ההורים בכל תקופות גיל יש מלחמות חדשות אז נותר לי לאחל לכם "חיזקו ואמצו" ואל תדלגו על שלב החום והחיבוק והנשיקה עוד כשהם קטנים כי מאוד קשה להחזיר גלגל אחור ועוד יותר קשה עכשיו להוכיח שאתם עושים הכל מאהבה והיכפתיות ושלא יראה להם מוזר....
