גאודון חלק 1

יעלבל

New member
גאודון חלק 1

שלום חברים. שלומכם? הבטחתי שאעדכן אותכם בנושא תחליף לרספרידל – הגאודון...אז בבקשה. הכל התחיל בבדיקות דם שיגרתיות שאני מבצעת לבן לבדיקת תפקודי כבד אחת ל- 4 חודשים. ביקשתי (ואני מדגישה ביקשתי משום שאין הקופות ממהרות לבצע בדיקה שכזו) לבצע גם בדיקת פרולקטין משתי סיבות – האחת כי ידוע שפרולקטין גבוה היא תופעת לואי של שימוש ברספרידל והשניה – פרולקטין גבוה גורם לעיכוב ביצור הגונדוטרופינים – הורמונים שאחראים על גידול אברי המין אצל זכר וייצור החלב אצל נשים. העלתי חשד גם לגבי השלכות הגודוטרופינים אצל הבן והרופאה המטפלת בשניידר המליצה להעבירו לאנדוקריולוגיה לברור. במקביל, בגלל הפרולקטין הגבוה והעליה הרבה במשקל (10 ק"ג בשנה וחצי) הומלץ לנו לנסות את הגאודון. יחד עם ההמלצה קיבלנו מכתב שנכתב ע"י החברה היצרנית (וגם היבואנית) Pfizer שמספר על יעילות התרופה בילדי טוראט. אפשר לערוך דיון שלם על הנקודה של פירסום המוצר בידי היצרן אבל הנקודה החשובה בסיפור היא שהגשתי לקופת חולים מכבי מכתב זה יחד עם טופס 29ג' (טופס לשימוש בתרופה שאיננה מאושרת ע"י משרד הבריאות בהתוויתה המקורית), הועלתי לועדת חריגים – ולא תאמינו – קופת חולים מכבי אישרה לנו מימון מלא לתרופה זו (כל חפיסה של 30 כדורים עולה 550 ₪ ואנחנו אמורים לצרוך 2 ביום...אז עשו חשבון). הרשו לי בפורום זה, אחרי מלחמות רבות ואינוספיות עם מכבי להגיד להם תודה – ותודה ענקית. המכתב שצורף מצוי בידי, העתק לא קריא במיוחד. פניתי לחברת התרופות לקבל העתק ברור - כשיהיה בידי ומשהו יזדקק, אעביר לכם. גאודון היא תרופה בהתוויתה לחולי סכיזופרניה (כמו הרספרידל). בנתונים הספרותיים נמצא כי גאודון עשויה לפגוע בהולכה החשמלית של הלב. תופעות לואי נוספות כפי שנמצא בספרות מציינות – נמנום, תשישות, אי שקט, רעד, כאב ראש, יובש בפה, הפרשת רוק מוגברת, הפרעות במערכת העיכול (עצירות, בחילה) והפרעות ראיה...אבל תופעות לואי יש בהמון תרופות ועד שלא ננסה – לא נדע. רצ"ב קישור העוסק בתרופה זו באופן כללי. פגשתי בקרדיולוג שערך עבורי סקירת ספרות ממאגרי המידע שבבה"ח בו הוא עובד. גאודון אסורה לשימוש לחולים בעלי הפרעת QT בלב –מינוח רפואי - שמשמעותו - בעיות בהולכה החשמלית. בני נולד עם איושה נוספת והיה לי חשוב לברר נקודה זו. הקרדיולוג אמר שאין כל מניעה בשימוש תרופה זו בחולי טוראט – ושוב, בתנאי שאינם חולי QT. בכל מקרה ביצענו בדיקת א.ק.ג לפני הכדור הראשון והמלצת הקרדיולוג – לבצע כל 3 –4 בדיקת א.ק.ג. כמו כן ערכנו הצלבת שימוש בתרופות ואין כל מניעה לשימוש בתרופה זו יחד עם רטלין ורסיטל. אני חייבת לספר לכם שלפני השימוש בגאודון החלטנו לנסות ולהוריד את מינון הרספרידל - חשבנו שאולי נגלה שהוא לא זקוק לו בכלל ופשוט לא תאמינו - כשהגענו למינון של 1 מ"ג...חזרו כל התופעות שבגללן הוא מקבל רספרידל – אלימות, כעסים, קללות, חוסר שקט אדיר...ומהר העלנו בחזרה עד שהתחלנו עם הגאודון. חלפו עברו ביעף כבר ארבעה שבועות - בשבוע הראשון – בארבעת הימים הראשונים – ביצענו החלפה כשהבן נטל בן זמנית משתי התרופות. הכל היה כרגיל. עד סופו של השבוע הראשון לא הבחנו בכל שינוי שהוא.
 

יעלבל

New member
גאודון חלק 2

בשבוע השני – רספרידל ידועה כתרופה שמרגיעה אבל לחלק מהמשתמשים בה היא גורמת לנימנום. מאז ומתמיד הבן הלך לישון בשעה סבירה עד למחרת בבוקר. שינה רציפה ללא התעוררויות. החל משבוע זה התחיל שיבוש במנגנון השינה - היה ער עד שעות מאוחרות, לפעמים בקושי קם בבוקר ולפעמים קם ב- 05:00, מתעורר אין ספור פעמים בלילה ומצלצל באמצע היום מבית הספר -שנרדם בשיעור. הדבר הכי חשוב ששמנו לב – פחת משמעותית בולמוס האכילה. עד השעה 16:00 הרטלין מדכא תאבון לחלוטין. בשימוש ברספרידל בשעה זו היה נפתח התאבון ועד שעת השינה – פשוט היה "אטרף על האוכל". אוכל ללא מעצורים, בצורה אובססיבית (כאילו עומדים לקחת לו את האוכל מהצלחת), הכל נופל ונשפך...פשוט היה מעורר רחמים לפעמים. לקראת סוף השבוע השני – חלה מעין רגיעה, היה נעים יותר לשבת לידו ליד השולחן., הכמויות פחתו, לא חזר למלא את הצלחת מהסיר אפילו פעם אחת...זה פשוט היה מדהים. בשבוע השלישי – חזרנו מאסיפת הורים...מלאי גאוה וחיוך על הפנים מרוב מחמאות שקיבלנו...אחד הדברים שהמחנכת ציינה היה שהיא לא האמינה עד כמה התרופה החדשה השפיעה מהר כל כך על ההתנהגות ואני חייבת לציין עד כמה שרואים שינוי בנושא התזונה...זה באמת שינוי משמעותי. בעיות השינה נמשכות. בשבוע הרביעי - ואנחנו בסופו - בעיות השינה משמעותיות מאוד. אין יום ואין לילה. בגלל שאנחנו על כדור אחד החלטנו לתת אותו בבוקר במקום בערב בתקוה שאם זה הגאודון גורם לעירנות - אז עד הערב השפעתו נעלמת והבן יחזור לישון כרגיל. השבוע הראה שאין שינוי, שגם לקיחת הכדור בבוקר לא משנה דבר. השבוע אנחנו במחלקה בשניידר והבטיחו שעד יום ד' יתכסו עצה מה לעשות ומה משמעות הדבר. קראתי שבמקרים מסויימים שימוש ממושך ברספרידל גורם לשיבוש במנגנוני השינה ולוקח תקופה ארוכה מאוד עד שהגוף חוזר לעצמו...יתכן, ..ונראה. הברור הבא היה באנדוקרינולוגיה... הלכנו ללמוד על השפעת הפרולקטין הגבוה והאם נגרם נזק כללשהו ומה עושים..היינו בפגישה ראשונה...אבל ...הרשו לי לספר לכם מחוויותי במחלקה לאנדוקרינולגיה בבה"ח שניידר. לפני הכל - עלי לומר כי אני אחת מאלו שמכירה ומוקירה את פעילותו הברוכה של המרכז הרפואי שניידר בתחום רפואת ילדים. הוזמנו לפגישה ראשונה ומתוך הכרות עם הבן ומצבו הנפשי כרגע, החלטנו להגיע לבד למחלקה לשיחה מקדימה עם הרופא המטפל. ככלל - חשוב לנו תמיד ללמוד את התהליך שצפוי הבן לעבור בכל מקום ובכל מצב. אנחנו נוהגים להסביר לו כל דבר מראש, לשוחח על התחושות, לנתח מצבים – ואז הרבה הרבה יותר קל לנו להתמודד איתו והוא – יודע לאן פניו מועדות. הבדיקה בשניידר איננה רק בדיקות דם וצילומי רנטגן – היא גם בדיקה פיזית מאוד מאוד מאוד מביכה לילדים ועל אחת כמה וכמה – לילדים כל כך רגישים כמו בני. הצטיידנו בטופס 17 והגענו ביום המיועד. עוד אצל פקידת הקבלה "התעקמה" העין לנוכח העובדה שהבן לא הגיע. האחות שאליה נקראנו למדידת משקל וגובה העזה יותר ומילמלה תחת שפתה "זה לא מקובל להגיע ללא הילד. אני אפנה לאחראי...". כעבור פרק זמן נקראנו ע"י רופא – פרו'פ ק.א. שמו –(כתבתי את שמו בראשי תיבות כי עדין לא בררתי מספיק את הסוגיה האם ניתן לכתוב את שמו) - שהעמיד אותי במסדרון, בסמוך לממתינים בלובי ונתן לי נאום תוכחה והרצאה שלמה על כך שאין הוא יכול לקבלני ללא הילד, שלא מעניינות אותו הסיבות להגעתי ללא הילד וכו' וכו'. בלחש ...ביקשתי שנכנס לחדר סמוך ונשוחח כי הרגשתי שלא כל עם ישראל חייב להיות נוכח בשיחה – והתשובה בטון הנחרץ היתה – לא. לא נכנסים לשום חדר!...עברו מספר דקות של ויכוח וכנראה שהאדון התעשט והבין ששגה ונכנסנו לחדר סמוך. גם שם נהג בי אותו פרו'פ בבוטות ובחוסר סבלנות רב מאוד.... יצאתי מבה"ח שניידר נסערת כפי שלא הייתי מעולם. הרגשתי נעלבת ומושפלת והדמעות החלו לזלוג... יתכן ולא הייתי מספרת לכם ולא הייתי עושה את מה שעשיתי בהמשך – אלמלא נסיעתי הביתה הסתיימה בתאונת דרכים. הייתי כל כך נסערת שלא הבחנתי ברכב שעצר לפני והתנגשתי בו בעוצמה רבה תוך גרימת נזק ...כרגע אני בבית והאוטו...הלך לעולמו. כתבתי מכתב חריף מאוד למנהל המח' לאנדוקרינולוגיה עם העתקים למנהל בה"ח, תלונות הציבור, שר הבריאות, פרו'פ אפטר וכל העולם וחבריו – למען ידעו ויכירו בכלל הברזל שקבענו בן זוגי ואנכי בביתנו – שאיש לא יזלזל בנו ובדרך הטיפול בה אנו בוחרים לטפל בבננו! - במה פשעתי שרציתי ללמוד קודם מה אמור הבן לעבור ובאתי לבד???? דרשתי התנצלותו של פרופ' ק. דרשתי שכף רגלו לא תדרוך בחדר בו אהיה בטיפול עם בני ודרשתי פגישה מחודשת מקדימה עם רופא שילווה את הבן לאורך כל הדרך (באנדוקרינולוגיה נהוג להחליף רופא בכל פעם)...רמזתי גם שאם לא תתקבל התנלצות אתבע את האיש על עוגמת נפש...לא אהסס בכלום, אני מבטיחה!אני אדאג להביא גם הפעם טופס 17...כדי שלא אבזבז חלילה מזמנו של אף רופא... וזהו... אעדכן אתכם בהמשך... שרק תהיו בריאים יעל ותודה לתיקי שעזרה לי ללמוד סוף סוף איך מבצעים קישורים...אבל אני רואה שאת הקישור השני להפרעת ה-QT אני לא מצליחה להעביר אז אתאמן עוד פעם ואעביר יותר מאוחר.
 

o g

New member
יעל היקרה../images/Emo45.gif

קודם כל תודה לך על היומן המפורט והעינייני שרשמת עבורינו. אני בטוחה שהוא יהיה כלי עזר אמיתי לעוד משפחות הצפויות לעבור בנתיב שלכם. דבר שני - כאבתי וכעסתי מעמקי ליבי על החוויה המשפילה שעברתם בביח' שניידר. מחזקת אתכם בשתי ידיים בדרך שבה אתם נוהגים לגבי הבירורים והטיפולים הרפואיים . גם אנחנו ניתקלנו בעבר באטימות כזאת ומאז נשבעתילא לעבור את זה שוב ובטח שלא לחשוף את בני ללא בדיקה מקדימה. כל הכבוד על המכתב בתפוצת נאטו שהוצאתם, מקווה שהרופא הזה ילמד כללי התנהגות מכבדים או שיחפש מקצוע אחר. ובקשר לתאונה - כמו שאומרים הזקנים, מזל שנגמר ככה.
ודרך אגב, קיבלתי עבורך תודות חמות משתי המשפחות החדשות שהצטרפו אלינו ושאליהן העברתי את תרשים הזרימה המפורסם שלך. אורית
 

o g

New member
והכי חשוב ../images/Emo49.gif ../images/Emo65.gif ../images/Emo23.gif

 

השגיא

New member
יעל מאוד מענין מה שאת מספרת

אני זוכרת ו"מקטלגת" למקרה שנצטרך. אני מוכרחה להדגיש, כי אולי את קצת נבוכה לכתוב דברים אישיים שכאלה, -לי זה מאוד מאוד חשוב!!! לדעת ככל האפשר גם על תרופות. אז תודה. ותודה לאל שיצאת בשלום מהתאונה (או תודה לכל מי שאת בוחרת.....
) בהצלחה בהמשך ותמשיכי לעדכן. גלית
 

הלנה

New member
יעל ../images/Emo24.gif

קודם כל אני שמחה שלא קרה לך כלום והנזק הוא רק נזק חומרי... אני המומה מהיחס שקיבלתם משניידר ומאד מחזקת את נחישותך לברר לפני הכל מה שעומד לעבור על הילד. ולגבי היומן, אני מודה לך מקרב לב. יש לי עניין אישי בו כי גם אנחנו שקלנו בשלב מסוים לעבור מריספרדל לגאודון. אז קודם כל מחר דבר ראשון אני הולכת לרופא ילדים לבקש את כל הבדיקות שעשית כשהבן שלך לקח ריספרדל ואחרכך נראה מה הלאה.... מקווה שימצאו פתרון לבעיית השינה. תודה, הלנה
 
יעל , מקווה שאת מרגישה טוב../images/Emo24.gif

ושלא קרה חלילה משהו רציני.האוטו לא נורא יש ביטוח. אני ממש מבינה את כעסך, ובאמת חושבת שיש מקום להתנצלות של הפרופ' שהנהג בצורה כזו. גם אם לא רצה לדבר איתכם אלא בנוכחות הילד..היה צריך להסביר לכם בחדרי חדרים ולא ליד "קהל". אני כל הזמן אומרת שפקידות הקבלה נוקטות עמדה שאסור להן לנקוט..זו לא פעם ראשונה שבבי"ח שניידר הפקידות "מעקמות פרצוף" ו"מרימות גבה" ואף מתערבות בתהליך החלטה של רופא זה או אחר. וזאת אני אומרת מנסיון אישי. כבר יצא לי להעיר בצורה נחרצת לפקידה ותסלחו לי על הביטוי "מטומטמת" שהחליטה על דעת עצמה שלא לקבל אותנו ביום זה או אחר בגלל בעיה ביורוקרטית, שניתן לפתור אותה בטלפון או בפקס אבל העקשנות היתה יותר מדי מוגזמת. ולבסוף מכיוון שאני לא "פריירית" הרמתי קול צעקה והכניסו אותנו לבדיקה שהוזמנו אליה. אבל היא גם התנצלה!
 
ליעל היקרה../images/Emo24.gif

אני מצטערת על כל הסבל שעברת לצערי במדינת ישראל הכל הולך קשה. אני לא אשכח שלפני מס' שנים חיכינו לתור בבית חולים שערי צדק 11 חודשים וכשהגענו בקושי התייחסו אלינו וחזרנו הביתה שבורים ומדוכאים. לשום רופא אסור להתייחס בחוסר כבוד לפציינט שלו. צר לי על הכל ולקינוח על התאונה שלמזלך יצאת במזל. אני שוחלת לכם אנרגיות, חיבוק אוהב והרבה כח להמשך משום שאתם צריכים את כח שלכם. אוהבת אלונה.
 

mazy

New member
יעל היקרה../images/Emo24.gif

מחזקת את ידיך
תודה לאל שלא קרה לך דבר בתאונה. מקווה שתקבלו רק בשורות טובות בנוגע לברור הרפואי
מזי.
 

יעלבל

New member
תיקי, מזי, אלונה, אורית גלית וכל מי

שנשכח שמו - תודה על הכל...חוץ מעצמות כואבות ושרירים תפוסים - אני שור (נולדתי במזל שור...). כל כך מחמם את לב - ההודעות פה והמסרים ששלחתם. ננצח את כל הרעים. חיזקו ואימצו גם אתם יעל
 
למעלה