בתי בת 4 חולת אפילפסיה

[מירוש 11]

בתי בת 4 חולת אפילפסיה

מגיל 11 חודש היא קיבלה פרכוס עם חום ומאז כל חום שהיה לה היה מלווה בפרכוס למעט פעם אחת שפרכסה ללא חום טופלה בלומינל שהוחלף לטגרטול מאחר וגרם לה לחוסר שקט בעקבות הטגרטול קיבלה שני ניתוקים עם חום והעלו לה את המינון אבל גם קבעו שהיא חולת אפילפסיה ורוב הסיכויים שזה יחלוף הרופא גם אמר שאחרי שנה ננסה להפסיק לה את הטיפול אבל אני נורא מפחדת וגם שמעתי שרק לאחר שנתיים מנסים להפסיק רציתי לדעת עם משהו יודע לגבי ניתוקים מה סוג פרכוס זה ואיך הטיפול להשכיב על הצד איך להתמודד ולהיות שקטות כי הראש שלי כל הזמן טרוד במחשבות מפחדת וקשה לי להתמודד ונלחצת מכל דבר שלא יקרה לה כלום בבקשה עם מישהו יכול לעזור לי

 

[דינה רשף]

מירוש../images/Emo24.gif

בוקר טוב וברוכה הבאה

כאשר את כותבת ניתוק למה את מתכוונת? מה בדיוק קורה לבתך? לא הבנתי בת כמה היא היום ואם הטגרטול הוא הטיפול הסופי אותו היא נוטלת ואם למרות נטילת התרופה יש "ניתוקים", האם הנוירולוג/אפילפטולוג אשר מטפל בה מודע לכך וממליץ להמשיך במינון ובתרופה אותה היא נוטלת או שאולי לא התייעצם? אם היא מבקרת במסגרת של מעון/גן/קיטנה, יש לידע את הצוות המטפל בה במצבה הבריאותי כדי שידעו כיצד להתמודד איתה, אני יכולה לכוון אותך אל המקומות שיש בהן חוברות הדרכה. אם תרצי אנחנו נבוא להסביר על אפילפסיה, גם אנחנו יודעים להסביר,(אני אבוא בשמחה ואסביר אם יש צורך בכך וגם אחלק חומר כתוב שיש לנו בפורום, יש לנו כאן אולי עוד חבר'ה שירצו להגיע כדי להסביר במקום כזה כדי לעזור) או אם תרצי, אפנה אותך אל אגודת אי"ל.יש להם הדרכה משלהם, את יכולה לפנות אליהם, יש להם הרבה מאוד ידע. בכל מקרה את לא לבד, חשוב שתדעי!

יום נעים

 

[מירוש 11]

דינה שלום

בתי כיום בת 4 שנים והיא כבר 4 חודשים עם טגרטול אולי יותר אבל יש לה בהיות באויר קצרות ללא איבוד הכרה ומשהו טוב אני מתחילה מהסוף היו לה שני ניתוקים עם חום זה התחיל הניתוק הראשון לאחר שחזרה מגן משחקים היא הייתה מצומררת וקר לה אבל החום כנראה רק התחיל לעלות נתתי לה נורופן אבל אחרי כמה זמן היא התיישבה לאכול ופתאום את רואה חוסר תגובה והמזלג ביד אחוז בחוזקה לקחתי לה את המזלג והשכבתי אותה ואחרי זה היא הייתה מאוד עייפה בפעם השנייה היא נפלה על הפה בחוזקה ונפל לה שן והיה לה גם חום נמוך ביום השני של המכה היא שיחקה עם חברה וקראתי לה להרים את המשחק שלה וראיתי שאין תגובה ניגשתי אליה והיא עמדה כמו פסל עם עיננים פתוחות מסתכלת למעלה וזה ערך שניות דיברתי עם הפרופסור שמטפל בה והוא המליץ לעלות לה את המינון ל2 כדורים טימוניל ביום שעד היום היא בת 4 היא מקבלת וגם אבחן אותה כחולת אפילפסיה עקב תכיפות הפרכוסים הרבים לפני כן היו לה פרכוסים של רעד בגפיים וביד ואיבוד הכרה וכן היא הולכת לגן עירייה והגננת יודעת הכל

 

[דינה רשף]

ואת כותבת שלמרות העלאת

המינון יש לה עדיין התקפי ניתוקים? והגננת יודעת מהמצב שלה ויודעת איך לטפל בה במידה ויהיה לה התקף של ניתוק? את הסברת לה איך את מטפלת בה? האם הפרופסור שמטפל/ת בה אומר/ת שזהו המצב הטוב ביותר שאפשר להגיע אליו? או שאתם לפני פגישה איתו/ה? , את יכולה לכתוב את תשובתך בהמשך לשאלתי, אין צורך לכתוב הודעה חדשה אלא להוסיף תגובה בהמשך לשאלתי כאן בהוספת תגובה...

 

[מירוש 11]

בהמשך לשאלתך

הגננת רק יודעת שהיא סובלת מפרכוסי חום מאחר ואובחנה לפני חודש היא טופלה אצל פרופ´ שפירא יהודה באופן פרטי והעלות לא מאפשרת לנו לטפל באופן פרטי 700 שח לייעוץ ולכן קבעתי לה תור לדר´ ברק נורולוג דרך הקופה אבל ההמתנה לתור היא ארוכה ובאמת שאין למי לפנות חוץ משאלות בפורומים שגם את כבר לא מבינה מה בדיוק יש ואיך מתמודדים או כמו שאמרת האם זה המצב הכי טוב שיש מה לעשות לא יודעת אשמח לקבל מידע וייעוץ לאן לפנות

 

[דינה רשף]

ד"ר ברק עובד בביה"ח מאיר כן?

את קבעת תור דרך הכללית? דרך מכבי? אולי כדאי לברר אם ישנם תורים קרובים יותר באזור כפר סבא לנוירולוג ילדים? אולי כדאי להתקשר ולברר אם ישנם תורים באזור כ"ס? לא חייב בכ"ס?-תלוי בכם כמובן. בקשר לבדיקה אצל נוירולוג ילדים פרטי או אצל כל רופא מומחה פרטי,אני רק יכולה לשתף אותך מנסיוני האישי ולאו דווקא בנוירולוגיה, אני כבר 3 שנים ממתינה לבדיקה שקשורה לרפואת עיניים כדי לקבל חוות דעת לפני ניתוח חוזר ולא יכולה להרשות לעצמי בדיקה פרטית,מטרטרים אותי חבל"ז אבל אני מתחילה לראות את האור בקצה המנהרה ואת הסוף של הסיוט הזה. עם הבן שלי לעומת זאת, אני מודה שכשראיתי שבאזור צפון העניינים היו 'עקומים',הלכתי אל מרפאת האם והתעקשתי לקבלת טופס 17 , נסענו איתו לביה"ח שניידר ומאז הילדים שלנו מטופלים אך ורק בשניידר. אני בטוחה שאת עושה את הטוב ביותר עבור הבת שלך מהיום שהיא הגיחה אל אוויר העולם ושהדברים יסתדרו בסופו של דבר על הצד הטוב ביותר... אני מצרפת את רשימת נוירולוגים ילדים מומלצים שיש לנו כאן בפורום, אולי היא תעזור. לילה נעים

ד”ר אורי קרמר – אפילפטולוג 03-6974839 03-6974517 03-5402639 ד”ר איתי ברגר - אפילפטולוג 02-6555374 ד”ר אלי שחר 04-8542545 ד”ר ברוריה בן-זאב 03-5302577 ד”ר הדסה גולדברג – אפילפטולוגית 03-9253615 ד”ר נתן ברנד 03-5303030 ד”ר נתן וטמברג 03-5028141 ד”ר שרה קיויתי 03-6770947

 

[מירוש 11]

דר ברק עובד בביח מאיר

כן אבל דרך קופח מכבי ואין הרבה נורולוגים ובטח שאני רוצה את הכי טוב לילדתי לגבי דר שחר שציינת היינו אצלו גם באופן פרטי אבל הוא לא עזר ממש ולקח בשביל 5 דקות המון כסף והכי מגוחך שהוא שאל כמה הקופה מחזירה בכדי שאוכל לגבות מלא מההחזר ולי חשוב ביתי ולא רופא שרואה רק כסף תראי נורא קשה לי כי זה משהו שלקחתי נורא קשה בעקבות הבעיה של בתי ואני מנסה לחפש דרכים לעזור לה ולא יודעת לאן יש לפנות כשבתי הייתה בת 2 וחצי היא שלשלה והקיאה עם חום גבוהה ופרכסה ושלקחנו אותה לביח הלל יפה שזה קרוב אלינו בא אחד הרופאים ואמר לי תראי גברת אין לך מה להביא אותה לכאן יותר הטיפול שהיא מקבלת בביח תוכלי לטפל בה גם בבית וזה כאב מאוד כי היו שם המון ילדים חולים עם שלשולים והקאות ואפילו ילד מהגן והדלת נסגרה לגבי הביח הזה זה מייאש כי זה מהדהד לי בראש כל הזמן תתמודדי לבד וקשה לי מאוד קשה אני אספר לך משהו בתור ילדה קטנה חוויתי את ההתקפים של אחותי הגדולה ממני יש לה אפילפסיה קשה עם פיגור קל וזה חוזר אליי עכשיו מהעבר וזה קשה שבעתיים הלחץ הפחד ההתמודדות הפרכוס באמבטיה לשמור עליה שלא יקרה לה כלום בתור ילדה אולי בת 8 ואת פוחדת כי את עוברת את זה עם הבת ואחותי המודעות פעם הייתה בגדר בורות מצד הורי היא הייתה מפרכסת ביום אולי 4 5 פעמים פותחת את הראש וכו´ ואבא לא רצה לתת לה תרופות אין לי מושג למה ברוך השם שהיום היא מאוזנת בת 36 אבל זה היה סיוט מתמשך וקשה לי מצטערת אם הסיפור שלי אבל לא יודעת איך מתמודדים איך לעזור לבת שלי איך שלא שלא יהיו לה אפילו בכלל התקפים והפחד משתק לא יושנת טוב לא שקטה בודקת אותה מיליון פעם ביום לראות שהכל בדסר כל תזוזה שלה בשיה מפחידה אותי ואני מושכת לה באף מסכנה כדי לראות שהכל בסדר אבל זה משהו שהיה לי קשה איתו בתור ילדה והסרט אימים הזה חוזר אלי לא יודעת אני פוחדת מצטערת על הבכיינות שלי אבל אני צריכה לפרוק דברים ומקווה שזה בסדר התפקוד שלי בתור אמא הוא בסדר ויש לי עוד ילדה בת שנתיים וקשה לי המחשבות והפחד משתקים אותי רוצה לדעת מה בדיוק הבעייה של בתי ואין מי שישיב לי וכל אחד אומר אחרת יפה שיש תמיכה אבל היו מצבים שאמרתי אין לי כח להתמודד אם זה ואני חושבת שזה בגלל הטראומה עם אחותי בתור ילדה כי אולי עם זה היה דבר שלא חוויתי אז היה פחות מפחיד מצטערת קשה לי מאוד ואני כל כך אוהבת את הבת שלי לא יודעת אם אני אסלח לעצמי אם יקרה לה משהו

 

[דינה רשף]

מירי../images/Emo24.gif

מבינה אותך מאוד

ממליצה שוב, לגשת אל הרופא של הילדה (רופא הילדים) , לשתף אותו בחרדות שלך ולהסביר לו שהתור אל ד"ר ברק הוא רחוק, כמו-כן כמובן לשתף אותו במצבה של הבת. אני מאוד מקווה שהוא ימצא דרך להקדים את התור. אם את תראי נכונות לנסוע לאזורים נוספים חוץ מכ"ס, אולי אתם תגיעו לבדיקה מוקדם יותר. מאחלת לך יום נעים ומקווה שהדברים יסתדרו בהקדם ועל הצד הטוב ביותר. תהיי חזקה

 

[דיןדון*]

מישהו שמע על ד"ר ברק?

 

[מירוש 11]

מצטערת לא שמעתי עליו

זאת פעם ראשונה שאנו הולכים אליו עדיין לא היינו אצלו אבל יש אתר פורמים בדוקטורס והוא עונה שם לשאלות הגולשים