בקשת עזרה...

[assaf zur]

בקשת עזרה...

שלום לכולכם, אני עוקב שקט בפורום ונעזר בו לצורכי מדי פעם. יש לי שלושה ילדים בני 7, 3 ו1.5, לשני הגדולים התגלה צליאק במהלך השנה האחרונה, לבני הקטן כל סימני הצליאק הקלאסיים, בטן נפוחה שלשולים קשים ביותר וכדומה, בבדיקת דם מקדימה היה iga נמוך המיוחס לצליאק, אך הביופסיה נמצאה תקינה, כל הבדיקות שאנו עושים תקינות אך השלשולים (10-20 פעם ביום) לא מפסיקים. ניסינו גם תזונה ללא גלוטן (כשבועיים) ללא סויה וחלב (כחודש) ועדיים אין שיפור. האם למישהו יש רעיון??? פתרון??? רופא מומחה מומלץ? יום טוב ונטול. אסף

 

[כמי2]

שלשולים שלא מפסיקים

הייתי ממליצה מתוך נסיון אישי מר עם רופאים לעשות בדיקות מקיפות יותר ולהתייעץ עם רופא מומחה בהקדם (אולי פרטי)ולמצוא את פשר השילשולים. בשניידר (אבל אולי גם בבתי חולים אחרים) יש מחלקת אשפוז יום ובה עושים את כל הבדיקות הנחוצות ביום אחד ללא צורך באשפוז. מה רופא הילדים שלכם אומר? אם אתה מרגיש שאתה לא מקבל תשובות ראויות פעל לפי האינסטינקט שלך ורוץ לבית חולים לילדים טוב באזור, הילד סובל ונראה שהוא לא מקבל את הטיפול הנכון (הכוונה לרופאים). כך היה עם בני הייתי אתו 4 פעמים בבית חולים (אותו בי"ח) ולא עלו על הציליאק.אני מקוה שעזרתי, בהצלחה בקבלת תשובות בהקדם והחזק מעמד. בריאות טובה ושנה טובה.

 

[נטלי22]

לפי מה שאני מבינה ממך, הנוגדנים שלו

יצאו חיוביים, אם כי חיובי-נמוך, מה שלא מפתיע בהתחשב בגילו הצעיר. לפחות עד גיל שנתיים, ולעיתים אף מאוחר מזה, יש הרבה תשובות שליליות שגויות, בין השאר בגלל שהגוף לא הספיק להיחשף למספיק גלוטן, וגם בגלל שהבדיקות לא מספיק אמינות לפני גיל שנתיים. קראתי כאן לפחות מקרה אחד, שבביופסיה הראשונה יצאה תוצאה שלילית, ורק בביופסיה השנייה, לאחר שהקפידו ליטול מספר דגימות שונות, הצליחו לעלות על הקטע המודלק של המעי. רוב הסיכויים, שהוא אכן חולה בצליאק, גם אם לא אובחן כרגע. השאלה היא, אם אתה רוצה להתעקש שיהיה אבחון חיובי, או שאתה מעדיף לפעול ללא האבחון, מה שעלול לעורר בעיות כשיגיע למשל תורו להתגייס - אם כי עד אז אולי יהיו שיטות הרבה יותר פשוטות לאבחון. אם אתה מתעקש על אבחון - שווה להתייעץ עם גסטרואנטרולוג-ילדים נוסף, ואולי לשקול ביצוע ביופסיה חוזרת. אם האבחון לא חשוב לך - נסו להעבירו לתזונה נ"ג. שבועיים הם בהחלט לא פרק זמן מספק כדי להחליט שאין שיפור, כי יש אנשים רבים,שהתופעות השליליות של הצליאק נמשכות אצלהם שבועות ואף חודשים רבים לאחר המעבר לתזונה נ"ג. במקביל - שווה לבדוק כיוונים אחרים כמו למשל אמבות במעיים (שלפעמים מתגלות רק אחרי 10 בדיקות צואה תקינות). אצל הבן שלנו היתה תקופה ארוכה יחסית של שלשולים, מלווה בירידה משמעותית במאגרי ברזל, ובעלייה באאוזינופילים בדם (שמצביעים על אלרגיה בגוף או על טפילים כלשהם), ולמרות שבדיקות הצואה יצאו תקינות - לאחר שהוא קיבל טיפול של 4 ימים בפלאג'ל, שזה סירופ נגד אמבות, השלשולים חלפו כאילו כלום ומצבו השתפר פלאים. מקווה שתצליחו למצוא פיתרון ושבנכם ירגיש טוב בקרוב

 

[כמי2]

מסכימה עם כל מה שאמרת כאן

נטלי אולם הדבר הבטוח והנכון לעשות יהיה להתייעץ מיידית עם מומחה לקבלת חוות דעת נוספת, הילד משלשל וסובל הוא צריך טיפול מיידי.

 

[נטלי22]

בוודאי. זה אחד הדברים שאכן המלצתי

עליהם.

 

[assaf zur]

תודה לכוכם

הידיעה כי פיופסיה יכולה "לטעות" בהחלט תעזור לנו לקבל את ההחלטות הנכונות, תודה על התשובות המהירות.

 

[נושיתי האחת]

תראה, בגיל שנה וחצי קשה לפעמים

לאתר צליאק. מבינה שכבר אתם בטיפול אצל גאסטרו. בשניידר יש מרפאת גאסטרו מצויינת לטעמי. הרופאים שאני ממליצה עליהם הם ד"ר רוזנבך ופרופ' דינרי. הם אלה שטיפלו בבן שלי. פנה בדוא"ל (לא בטלפון) לעמותה, תכתוב את הבעיה ומאמינה שימליצו לך על רופא גאסטרו שיוכל לעזור. וכמובן שהבן ירגיש טוב. זה מאוד קשה שילד לא מפסיק לשלשל.

 

[כמי2]

גם אנחנו במעקב

בשניידר והרופא שלנו הוא רוזנבך ואנחנו יותר ממרוצים. קראתי לפני זמן מה מאמר במגזין של עמותת ציליאק באנגליה על חשיבות האבחון בגיל צעיר ביותר (לפני גיל שנתיים) כי יש סברה שניתן להחלים היות והגוף לא נחשף לגלוטן בכמויות גדולות עדיין. כששאלתי את הרופא שלי הוא היה קצת ספקן. האם מישהו נתקל בסברה זו?

 

[נושיתי האחת]

אני לא.לפי מה שאת אומרת, זה מה

שחשבו פעם. כיום עד כמה שאני יודעת צליאק נחשב כמחלה לכל החיים.

 

[כמי2]

המאמר נכתב על ידי רופא אנגלי

וזאת פעם שלישית אולי שאני נתקלת במאמר מהסוג הזה, המגזין הוא מלפני חודש.

 

[כמי2]

בכל זאת לא בונה

ממש על כך אחרת כל העולם כבר היה שומע על זה.

 

[אפרת המפזזת]

למיטב ידיעתי זה לכל החיים

, זה משהו אוטואימיוני. חשיבות האבחון המוקדם היא בכך שילדים עם צליאק נוטים להיות מאוד נמוכים, ולכן התזונה המתאימה עורת להם להגיע למלוא פוטנציאל הגבוההאמיתי שלהם.