בקשה..

[YoUr SeXy LaDy]

בקשה..

אני תלמידה במגמת תקשורת. הטילו עלינו לעשות פרויקט של כתבה תיעודית. אני מאוד מעוניינת לעשות סרט שתיהיה לו משמעות רחבה וגדולה. לכן אני פונה אליכם אם יש לכם רעיון או ספור חיים מעניין ואתם אכן מעוניינים להעביר מסר לאחרים בבקשה תפנו אליי. זה חשוב כי ברצוני לנצל את הבמה הזו שיש לי למטרה טובה... מחכה לתשובה.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

תחפשו מקום אחר

אפילפסיה היא כמו כל מחלות האחרות ואינה זקוקה לפירסום או הבלטה מיוחדת

 

[אבא של אפי]

מיצטער על דבריו של איטולה

דבריו לא נכונים, יש בעיתיות לאנשים להחשף. יש סיפורים של שמחת חיים והתמודדות מרתקת, סיפורי חיים . כולנו הינו רוצים להעביר מסר לשאר האנשים. אבל שוב יש בעית החשפות. איטולה , כך לא מקבלים אורחים.

 

[mori17]

יש משהו משותף בין שניכם...

עצם זה שאייטולה אמר על הבלטה המיוחדת הוא צודק כי זה כאילו לראות את חולי האפילפסיה כמשהו חריג שונה. אני לומדת תקשורת ואנחנו גם עושים כתבת צבע ובהתחלה רצינו לעשות על ידיד שלי שהוא דייג והוא בגיל שלי ולא הפריע לו אבל המורה אמר שזה לא משהו יחודי וכ'ו. קיצר עצם החשיפה וההצגת הדברים יכולה לתפוס אצל אנשים כדבר שלילי/חריג/שונה וגם ככה אנשים שאין להם סוג של קשר לאפילפסיה לא מבינים מזה אני בעצמי לא יודעת איך להסביר מזה אפילפסיה

זו דעתי ואני גם יודעת מניסיון כי אני לומדת את זה גם אז יש לי יותר מידע

מורי

 

[אייטולה מלך הגבעות]

אני מסכים לדעתך../images/Emo127.gif

אומנם ישנם מקרים קשים ששווים התיחסות תקשורתית אבל זה יהיה עוול לכלל את כל האנשים בתופעה לבסוף מה שאנשים יזכרו את התופעות הקשות לצערינו תקשורת יכולה להיות טובה אבל גם מאוד בעיתית תלוי בסיטואציה אני חושב שברגע שחולי אפילפסיה ירגישו את עצמם כשווים ביןועם מודעות עצמית גבהה חייהם יראו הרבה יותר טוב ולא ירגישו מסכנים בתשדיר פירסומת שכן אין הדבר כך ואין לנצל זאת את מצבם כגימיק תקשורתי הם אינם זקוקים לרחמים של החברה או פידבק- אם זאת הכוונה של המשורר החברה כך או כך דורסנית לאנשים שאינם חולים האם איכפת לה באמת מאנשים חלשים?

 

[דינה רשף]

דווקא תמיד מראים בתקשורת

את המקרים הקשים ולכן כשיש הזדמנות להראות את המקרים הפחות קשים או אפילו מקרים של אנשים שמנהלים אורח חיים רגיל לצד האפילפסיה אתם נרתעים מאוד,חבל. איך תהיה מודעות לאנשים אם לא נפרוץ אל התקשורת?,אגב, מדובר בתלמידת תיכון ע"פ הכרטיס האישי שלה ולא באיזה ערוץ טלוויזיה למקרה שלא שמתם לב. חולי אפילפסיה שלא מרגישים את עצמם שווים בין אחרים,מרגישים כך אך ורק בגלל האפילפסיה? אני בספק רב. תשדיר פרסומת על אדם עם אפילפסיה מצליח בחברה יגרום למישהו להרגיש מסכן?,אולי לאדם אחר עם אפילפסיה שלא מצליח בחברה ומשליך את חוסר ההצלחה שלו בחיים על האפילפסיה לבדה. אני מחזיקה בדיעה שחלקנו זורקים את כל צרות העולם על האפילפסיה בעוד החברה נבהלת מהתקפי הגרנד מאל. לדעתי הבחורה יכולה לעשות כתבה על הפורום שלנו,החברים שלה יכולים ללמוד הרבה עלינו דרך הסתכלות על הפורום בלבד,ואם יש צורך אני אפגש איתה. בחברה שלנו החלש תמיד יפגע,(בכל חברה שדומה לנו)החוכמה היא לדעת להתנער מהדימוי של החלש ולהגיד לעולם לקפוץ לנו למרות על-אף ולהמשיך הלאה! אפשר,צריך ומוכרח,ומי שלא מאמין ונשאר שם מאחורה מפסיד את החיים שניתנו לו במתנה וחבל שכך. אף אחד באף מקום לא יותר טוב מאיתנו, רק ביום שכולנו נבין את זה,נוכל להתקדם הלאה מסטיגמות וכל מיני שטויות של תת רמה.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

לדינה היקרה../images/Emo201.gif

טרם ראיתי פירסומת טובה ומקיפה על הבעיה הזאת שהחמיאה ועשתה טוב עם הבעיה ואם כן אחזור בידברי לצערי התקשורת עושה מניפולציה מהענייו, לתועלתה ופחות לתועלת החולה כדי ליצור רייטינג תקשורתי מציגים מקרים קשים וללא תמיד ראינו מחקרים של עבודות סוצאיליות או סתם עוד איזה עבודת גמר טרם ראינו תוצאות ולא יודע עם התוצאות יש להם ישימות. הפיתרון האמיתי לאדם חולה-"לא מה שאנחנו-אלה מה שאנחנו חושבים שאנחנו לא הוא הבולם בעצם את התקדמותינו" תקשורת היא עניין מורכב כמו שהיא מעודדת היא יכולה להיות מעכבת התפתחות תלוי במוזה לכן החולה חייב להשען על עצמו ויכולתו ולוו דווקא על משב רוח תקשורתי אם אתם צריכים תקשורת סימן שיש לנו בעיה לצערי אין לנו שום בעיה לחברה יש בעיה ומין הראוי שהחברה תהיה על מזבח התקשורת

 

[דינה רשף]

אבל אנחנו במיעוט

נכון? אם אנחנו רוצים שישמעו אותנו ושלא יפחדו מאיתנו,או ליתר דיוק מהאפילפסיה, אולי צריך לתת לתקשורת במה אבל במה שמדברת בשפה שלנו? אולי נתחיל מכך שלא נכתוב אדם חולה אלא אדם עם אפילפסיה, זה כבר נראה אחרת,ונמשיך בכך שיש לנו את היכולת להראות בתקשורת אנשים עם אפילפסיה שמנהלים חיים תקינים. שהרי מה בעצם הבעיה כאן?לדעתי,בכל פעם שעולה המילה אפילפסיה, מיד מצטייר לו התקף גראנד מאל בעיניי השומע, מה שכלל אינו נכון,כולנו מנהלים חיים מלאים במקביל לאפילפסיה,הבמה שניתנה לאנשים עם אפילפסיה היא במת התרופות ,מינוני התרופות וההתקפים,אם תינתן במת ההצלחה,יתכן ונראה אחרים לזולת, במפגשים עם אנשים בהם נציג את עצמנו,אם נקבל בכתב לאחר מכן וגם נבדוק, נגלה שאנו חולי אפילפסיה וכל שאר הדברים שאמרנו לא יוזכרו,אפילפסיה היא הדבר הכי חשוב,השאר בטל בשישים,זה מה שאנחנו מלמדים את הציבור לדעת על אפילפסיה. בכל מקרה, הסתתרות היא מקוללת לטעמי ומיותרת. כל אחד מאיתנו כמובן ינהג ע"פ אמונתו וע"פ הדרך שלו,ישנם בינינו כאלה שלא יכולים לחשוף את האפילפסיה בשל אילוצים כאלה ואחרים, אם זה לא מובן אני מכבדת כל אדם בהחלטתו,אבל זוהי הדיעה שלי ואני מחזיקה בה. אני גם מבינה את מה שאתה אומר שלומי,לתחושתי יש לנו הרבה לומר שעוד לא נאמר וחבל שכך הצטיירנו בציבור.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

אז למה עד עכשיו לא ניראו הדברים....

שצריכים להראות על הצד החיובי שבבעיה מכיון שהבעיה לא מענינת אף אחד לצערי(תקשורת) ואני לא חושב שאני צריך להלחם בחברה ובדעות קדומות שלה קטונתי אני לא מליץ יושר שלה וכוחותי מוגבלים נוכחתי שיש אנשים שהצגה הזאת מתאימה להם ביותר ואין חזית אחת ,לצערי הגופים המנהלים את הקמפיינים משתמשים בנו כקרש קפיצה עבורם המאבק האמיתי הוא של האנשים עם הבעיה ולא של האנשים המנהלים למלא כנסים! את יודעת זאת היטב<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<

 

[YoUr SeXy LaDy]

אני רואה שהדעות חלוקות..

תראו אני אישית יודעת שקשה לאנשים שיש להם שונות מסוימת להחשף לתקשורת.. אבל למעשה מדוברת בפרויקט בית ספרי שלא ישמש לרעה.. אני לא הכרחתי אף אחד שיחשף בצורה מלאה.. אני למעשה מבקשת מידע על הנושא ושוב לא בהכרח ישר להחשף..

 

[אבא של אפי]

כן, זה מראה כמה האפילפטים בריאים../images/Emo8.gif

בכניסה לפורום יש נתונים, בסרגל כחול בפורום יש מאמרים וקישורים, זה לא הרבה אבל התחלה. בנוסף יש את כול דיברי הפורום. מעבר לזה במישפחתי לא אוהבים להחשף(שוב כמו כול האוכלוסיה),למרות שכל הסובבים יודעים, שזה למעלה מ- 70 איש, שלחלקם יש במישפחתם מיקרים דומים. בי

 

[דינה רשף]

לא פחות בריאים מאוכלוסיות אחרות.

מדובר באוכלוסיה שסובלת מסטיגמה נוראית שמלווה אותה עדיין ב 2006 ,אני לא כל האוכלוסיה כך שבבקשה אבא של אפי אל תכליל אותי בסוגרים שלך,וישנם עוד אנשים בפורום שנחשפו כבר בעבר בעיתונות וגם בטלוויזיה, חלקם כותבים בפורום חלקם קוראים סמויים,ניתן להגיע כמעט לכולם. בכל מחלה או תופעה הדיעות תהינה חלוקות בין האנשים הסובלים/לוקים מהמחלה/תופעה ולו רק בשל העובדה שמדובר בבני אדם ולא ברובוטים וברגשות, כל אחד מאיתנו רואה את המחלה/תופעה מזווית ראיה לגמרי אחרת כפי שוודאי הבנת ואת יכולה כפי שהציע לך אבא של אפי לסכם הרבה מאוד על המחלה/תופעה מקישורי הפורום,את גם יכולה לפנות לסניף אי"ל המרכזי בירושלים ולבקש מהם מידע,לדעתי הם ירצו לשתף איתך פעולה,אם אני טועה אהיה מופתעת מאוד לדעת זאת. את מאוד מוזמנת לפנות אלי במסר אם את רוצה לראיין אותי במצלמה או בראיון מוקלט/מודפס אני אנסה למצוא את הזמן להיפגש איתך,בימים אלו אני לא כ"כ פנויה אבל אעשה מאמצים. בכל מקרה תודה לך על שאת מתעניינת דווקא באפילפסיה ואני מקווה שהעבודה שלך תהיה מוצלחת ומרתקת. שבוע טוב, דינה

 

[אבא של אפי]

הסבר

התכונתי באוכלוסיה, לכל אוכלוסית האנשים, שרבים מהם לא מעונינים להחשף.

 

[danielef]

אני מסכימה איתך

אני לא חושבת שיש להתייחס אלינו כחריגים, כי אנחנו לא. אבל גם אני עושה את הפרוייקט גמר שלי על הסטיגמה על חולי אפילפסיה, זה אומנם לא כולל סרטי טלוויזיה אלא הכל יהיה גרפיקה סטטית ואמנם זה לא יהיה בעיתונות אבל תהיה לזה יותר חשיפה מאשר לפרוייקט של תיכון, ואני בסדר גמור עם זה. מה שמזכיר לי, אם מישהו רוצה לעזור לי בפרוייקט, אני אמנם חולת אפילפסיה בפני עצמי אבל דעות ורגות של חולים אחרים יעזרו לי מאוד, אני אשמח ביותר

 

[אייטולה מלך הגבעות]

אשמח לעזור לך

באמת אולי כדאי לעשות משהוא שונה שחולה אפילפסיה בעצמם עושים למען עצמם במקום מישהוא אחר יעשה בשבילם-והוא גם מאוד יחודי ושונה מיכל עבודות המחקר אישית אני מאוד חובב אומנות ובעל ידע נירחב בנושאי מיחשוב

 

[tropical888]

אני עוקבת אחרי

הדעות השונות שיש לכולנו ומכבדת כל אחד ואחד. אני חושבת שזה לא משנה מה המחלה/תופעה שיש לכל אחד מבני האדם בכלל. לא כל אחד אוהב להחשף ולפרסם במה הוא שונה או ממה הוא סובל. זה מאוד אישי לגבי כל אחד. ולא חשוב אם הוא נפגש עם הפסיכולוג פעם בשבוע או מזריק לעצמו כל יום בגלל שהוא סובל מסכרת או אם הוא לוקח כדורי הרגעה או אפילו כדורים כדי למנוע התקפי אפילפסיה. זה מאוד אישי לגבי כל אחד ואחד, יש כאלו שלא איכפת להם בכלל לדבר על זה בפומבי ואפילו אוהבים להגיד שהם לוקחים כל יום כדורים וכו'... ויש כאלו שלא אוהבים בכלל לדבר על כך ולא לעשות מזה נושא שיחת היום... אלא פשוט להמשיך את החיים הלאה ולעשות כל דבר כמו כל אחד, ואני שייכת לקבוצה הזו. בכל מקרה שיהיה לך בהצלחה עם הפרוייקט שלך ולעשנות על שאלות גם אני אשמח לעזור דרך הפורום.

 

[ruthty]

אני מצטערת שהתשובה מאוחרת../images/Emo143.gif

בוקר טוב אני מוכנה לעזור בכללי אנני מוכנה להחשף אני חולקת על כמה אנשים כאן לפי דעתי לא טוב להחשף היות והחברה לא מקבלת את זה ואני מאוד מבינה אותם כאשר זה קורה רובם לא יודעים איך הם ניראים וזה די מפחיד ,לצערי אני נמצאת בעסק הזה 39 שנה וכל יום זה התמודדות מחדש אני שמחה שיש לי קרירה ובניתי בית בישראל אני מקבלת את זה כאקסיומה וזהו זה שיהיה לכולם חג אילנות שמח

 

[מקגייוור27]

תראו

אני חבר בקבוצת תמיכה, ויש בה בין חמישה לשישה אנשים. הינו יותר(עשרה) אבל, אחת פרשה בגלל קידום בעבודה(מעבר לעיר אחרת וכו'), לשנייה זה שיעמם, ואחד תמיד מאחר(מגיע כשאנחנו מסימיים).אנחנו הצטלמנו לסרט(קטע ממנו), מתוך השישה שלושה לא הצטלמו(לא הסכימו להחשף), אבל כן דיברו בצילומים האלה. אני כן הצטלמתי(אין לי בעיה להחשף). אבל, אני ביישן.

 

[ruthty]

../images/Emo143.gifמקיוור

אני שמחה בשבלך אתה יותר חזק ממני