בקשה לעזרה

קרן גפס

New member
בקשה לעזרה

שלום רב לכולן


אני מאובחנת מזה שנה וחצי עם פיברו, בעיקר סובלת מכאבים בכל הגוף, בעיות שינה ובעיות זכרון חמורות!!!!!! אני נושוא עם ילדה בת 5. אני במקור עולה "חדשה" (רק ממש לא חדשה כבר) אבל עדיין ללא משפחה מהצד שלי....או ע=יותר נכון, כמה בני דודים בארץ, אבל רחוקים ממני.
כך שבעלי הוא מקור יחיד/עיקרי לתמיכה.

אני חיה ועובדת בעברית, אבל עדיין מתקשה להשתתף בפורומים - לא מספיקה בדרך כלל לעקב אחר כל הכתוב.....האמת גם קשה לי בכלל להתרכז לאורך זמן. זו הסיבה שלמרות ששמעתי דברים טובים מאוד על הפורום כאן, לקח לי עד עכשיו בכלל להיכנס.
כפי שאמרתי,

אני נשוא וזו הסיבה שכרגע אני פונה......
אני מבקשת הכוונה למאמרים שיכולים להסביר ממש לבעלי על המחלה. כמובן הוא קרא מאמר שנותן הסבר ראשוני, אבל זה ממש לא שינה דבר בתפיסתו. ולעכן, אם יש מאמר שמישהי קראה ויודעת שהוא מאוד מסביר וממש נותן להבין את הכאב, הקושי והתסכול של המחלה.....אני מאוד!!!!!! אודה לכן.

שיהיה שבוע טוב לכולן, תודה

קרן
 

oshrat5a

New member
המחשה וויזואלית

אני לרוב מסבירה שיש לי כמו הבטריה של הסמארטפון, ואי אפשר להטעין אותה וחייבת לבחור על מה להוציא אנרגיה ועל מה לא וכמה.
כמו כן מעלה תמונות שתרגמתי מאנגלית להמחשה וויזואלית של הפיברו.
יש גם הרבה תוכניות טלוויזיה שבהם הרופאים הסבירו כמה זה כואב וקשה (לדעתי כשרואים רופא מכובד מסביר זה משפיע על האנשים)
בדיוק אתמול היתה בפורום הודעה עם ריכוז כתבות טובות.
2 סירטונים קצרים שבן זוגי הכין בנושא:
https://www.youtube.com/watch?v=LbHsJ6PJBHo&index=1&list=UUaQl47_JvtWmmM-8KH1Bd0w
https://www.youtube.com/watch?v=B7D6X27WvEM

להורי לקח המון זמן להאמין ולדעתי מה שהכי עזר, שהם נחשפו לכתבות בטלוויזיה ועיתונות



















 
למעלה