בקשה לעזרה במחקר

ליצולה

New member
בקשה לעזרה במחקר

הורים יקרים שלום, שמי ליאת ואני סטודנטית לתואר שני בעבודה סוציאלית. אני עובדת שנים רבות בהתפתחות הילד, ובמהלך השנים שמתי לב שכשנולד ילד עם צרכים מיוחדים מושפעת המשפחה כולה. בין היתר מושפעים האחים. לכן, בחרתי לחקור את הרווחה הנפשית והאושר של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים, מתוך שאיפה להבין מה יכול לעזור לאחים להיות מאושרים יותר ולהציע מאוחר יותר לגורמים אשר עובדים עם משפחות הילדים עם הצרכים המיוחדים דרכי התערבות טובות ומועילות. על מנת להבין טוב יותר את עולם האחים, אשמח אם תוכלו לעזור במילוי השאלונים המצורפים. השאלונים מיועדים לאחי הילדים, כשעל גיל האחים להיות 9-14. על מנת למלא את השאלון יש להוריד אותו ולשמור על המחשב, לסמן בעזרת מדגישים ו/או אותיות ולשלוח לי בחזרה למייל: [email protected] כמה פרטים על המחקר: המחקר נעשה במסגרת אוניברסיטת תל אביב, בהנחיית פרופסור תמי רונן. השאלונים אושרו על ידי המדען הראשי של משרד החינוך. תודה רבה על שיתוף הפעולה
 

ליצולה

New member
תודה על ההערה- יילקח בחשבון

אני אשמח אם תשלחי לי את השאלון, גם אם הוא לא סיים אותו.
 

dina199

New member


 

ליצולה

New member
נכון- אך המחקר פונה לאוכלוסייה רחבה יותר

המחקר בודק אחים לילדים עם אוטיזם, שיתוק מוחין, ליקויי שמיעה, עיכוב התפתחותי, פיגור שכלי ועוד. כלומר תסמונות/ מחלות/ לקויות שמגייסות מהמשפחה הרבה משאבים פיזיים ונפשיים. בגלל פנייה לאוכלוסייה רחבה זו, היה קשה להגדירה במילה אחת. הוחלט בסופו של דבר על המילה מחלה מכיוון שילדים הם אלו שממלאים את השאלונים ולא כל הילדים מכירים את המילים צרכים מיוחדים או לקות או תסמונת. אני מתנצלת אם מישהו נפגע מכך.
 

abashel13

New member
מי שנפגע מכך הוא קודם כל החוקר

כי כאשר הוא משתמש בהגדרה מסיבות טכניות כמו שהסברת הוא נשאר שבוי בהן ואופק האבחנות שלו מוגבל... הנפגע הבא בתור הוא המאובחן שמתייחסים אליו כאל חולה/סובל/מוגבל/מפגר/לקוי ולך תסביר אח"כ שאין לך אחות ושזוהי רק מטאפורה טכנית. מברך אותך ואת שאר העוסקים במחקר שתזכו להיפטר מהמגבלות הטכניות הללו.
 

dina199

New member
לדעתי אין צורך להגדיר המילה אחת.

וזה שילדים מכירים את המילה מחלה לא מחייבת לקרוא בשם הזה לכל דבר ובמיוחד לדברים שהם לא מחלות (למשל קטועי רגליים או עוורים כתוצא מתאונות הם מוגבלים מבחינה פיזית אבל לא חולים). מדובר על ילדים בגיל 9 ומעלה , שלומדים בכיתה ד' ומעלה , שלומדים מדעים ותנ"ך וכו' ומצופה מהם לידע די מקיף. אם יש להם אח עם צרכים מיוחדים אז הם כבר מכירים גם את המונחים: צרכים מיוחדים , לקות ותסמונת . אלה מושגים די יומיומיים במשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים.. ולכן לדעתי המונח הכי כולל , שהוא גם מקצועי וגם מקובל על כולם זה 'בעל צרכים מיוחדים'. את הסעיף : האם אחד מאחיך סובל ממחלה? (הקף בעיגול) אפשר להחליף האם אחד מאחיך הוא בעל צרכים מיוחדים ? שם מחלת האח : אפשר להחליף ב: תאור (או שם) של מגבלה/מחלה/תסמונת של האח גיל האח החולה להחליף ב גיל אח בעל צרכים מיוחדים אני מאמין שאני יכול להיות שמח למרות המחלה של אחי אפשר להחליף ב אני מאמין שאני יכול להיות שמח למרות שיש לי אח בעל צרכים מיוחדים ואחרי שקראתי את הניסוחים , השאלות ואופציות התשובות בכל השאלון - זה ברמת סיבוך כזאת שאם ילד בגיל 9-14 מסתדר איתה (לדעתי הרוב יסתדרו) הם בטוח ידעו מה זה צרכים מיוחדים , לקות , תסמונת או מחלה
. נראה לי די משונה שניסו להקל עליהם רק מבחינת הגדרה אחת (ולקחו הגרה שלא מתאימה לכל המקרים) ומכל שאר הבחינות השאלון הוא רגיל בהחלט (ואפילו ברמת קושי שלא כל המבוגרים יסתדרו איתו).
 

ליצולה

New member
מקבלת את ההצעה

ובמידה והמנחה שלי תאשר- אשנה את הנוסח בהמשך העברת השאלונים.
 

dina199

New member
בהצלחה


תסבירי למנחה שהרבה אנשים לא אוהבים את המלה מחלה (וזו גם מילה לא נכונה בהרבה מקרים - שלא קשורים לספקטרום וזה במצבים שאין ויכוח שאין מחלה).
 
מתי יהיו תוצאות?

שלום וברכה, אכן כפי שהעירו כאן, אצטרך להסביר לילדי מה המשמעות של 'מחלה' כי אף אחד לא חולה אצלינו ברוך ה'. יש לי בנות בגיל הרלוונטי שישמחו להשיב לשאלון (אגב, לדעתי כמה שיותר ארוך הן תהננה יותר) אבל אני עושה זאת רק בתנאי שאקבל את תוצאות המחקר כולל סקירת הספרות מייד לכשיסתיים, כי לא פעם השתתפתי במחקרים ולא קיבלתי תוצאות. תודה. חיה.
 

ליצולה

New member
חיה שלום

את סקירת הספרות אשמח לשלוח לך מיד אם תשלחי לי מייל (טיוטא של הסקירת ספרות) מחקר לוקח זמן, לכן אני מניחה שהמחקר יתפרסם סביב אוקטובר 2012. אם תשלחי לי מייל באוקטובר אשמח לשלוח לך את המחקר כולו. לגבי השאלון- אם את פותחת את הקובץ את יכולה לשנות את המילה מחלה ללקות או צרכים מיוחדים.
 
למעלה