בקר טוב לכלם

[LIN129]

בקר טוב לכלם

כמה זמן לאחר לקיחת התרופה הטיקים צריכים לעבור או להתמתן? האם יש משהו שאפשר לתת או לעזור לילד אם טיקים של חירחור עד שכימעט נישמתו יוצאת והוא מישתעל כי הוא פשוט ניחנק למרות הרספרידל . זה ממש קשה. כמה זמן לוקח לכל טיק? ולכמה זמן הוא נעלם? והאם זה שבא אחריו ממש צריך לחכות? או שמה יש אפשרות שלא יגיעו ביכלל?

 

[א מ א מ י ק ה]

בוקר טוב

איני רופאה אני רק עונה מתוך המון קריאה וניסיון. ריספרדל ממתן את הטיקים. אין תרופה ש"מעבירה" או "מרפאה" את הטיקים אלא מדכאת את הסימפטומים של התסמונת. כל אחד מגיב בצורה שונה לתרופות והמינונים. אין כמעט שניים הלוקים בתסמונת טוראט שזהים מבחינת הסימפטומים. הסימפטומים יכולים להתמעט או להיעלם בתקופת ההתבגרות (ויכולים גם לא). מה שברור הוא שהסביבה היא גורם מאוד משפיע על הלוקים בתסמונת. פחדים, תסכולים, לחצים ומתחים יכולים להגביר את הסימפטומים. אחד הדברים שאני למשל עובדת עליהם עם הבן שלי (8) הוא לקבל את עצמו. אני תמיד מסבירה לו שאחד הוא שמן ואחד הואנמוך ואחד רזה ואחד מרכיב משקפיים ואחד הוא נכה ואחד יש לו טיקים. אני קוראת לטיקים שלו "חבר". הוא יודע שיש לו חבר שקוראים לו טוראט. אני מנסה מאוד להעביר לו קבלה באמצעות הומור על ידי שיקוף, תוך שמירה על כבודו כמובן ואי פגיעה. יש ספרים נהדרים וכתבולת מעניינות והייתי ממליצה להיכנס לאתר של א.ס.ט.י ולקרוא שם. בהצלחה.

 

[LIN129]

אמאמיקה תודה על תשובתך והשמח

לקבל שמות של ספרים שנוגעים לילדים קטנים (בן 7) עם טיקים . את ה מישקפים והאדם הלא מושלם הוא שמע אליהם מאחר והוא אם ADHD ויודע שאן מושלמות למרות שהוא גם פרפקציוניסט זה בעיתי יותר כן והוא מקבל גם תרופה עבור חרדות (אפשר בבקשה טיף לגבי שיקוף? ). אני הכנס כמובן לאתר ליקרא יש שם המון חומר ורציתי דוקא דרך ההורים כאן כך שזה יותר ספציפי בלי ליקרא הרבה גם אני לקוית למידה ואן לי תמיד סבלנות ליקרא הרבה חומר.

 

[א מ א מ י ק ה]

אוליבר סאקס

אנתרופולוג מן המאדים. יש שם קטע מאלף (חיי מנתח) על רופא מנתח שסובל מתסמונת טוראט ושם הוא מספר מה הוא מרגיש ואילו פתרונות יצירתיים הוא המציא וכו'. כמו כן יש ספר שטרם קראתי מפאת חוסר בזמן אך שמעתי שהוא מומלץונקרא "תסמונת טוראט - להכיר ולהבין" של מיקי אברמוביץ. מאוד חשוב לתת לילד טורטניק להבין שהוא בסדר שהוא לא עשה שום דבר רע. לתת לו להבין שאוהבים אותו כמו את אחיו/אחותו שאין להם טיקים, חשוב להאיר (בפרוג'קטור ענקי) את הדברים שהיוא יודע לעשות טוב את המעלות שלו והאיכויות שבו ופחות להתמקד ב"בעיות". והכי חשוב אבל ממש הכי חשוב, זה להשרות עליו ביטחון, לגבות אותו, ולתת לו להבין שאתם שם בשבילו תמיד. הורים צריכים ללמוד לקבל את הילד שלהם ולא לנסות לשנות אותו ולעצב אותו לפי מודל שהיה בפנטזיה שלהם. אני חייבת לציין שגם הורים לידים שאינם טורטניקים או ADHD צריכים אומנם להקנות לילדיהם ערכים אך יחד עם זאת לקבל את שונות המחשבה שלהם, לקבל את הילד שלהם גם אם אינו כמותם או חושב כמותם. אני מאריכה בדברים וכותבת הרבה כי כרגע אני עצמי קצת במשבר ועייפה מאוד עד כי נדמה שהדברים שאני מאמינה בהם מתמוססים מול המציאות. הכתיבה של האני מאמין שלי מחזירה אותי ומחזיקה אותי ומחזקת אותי ומזכירה לי שמאחורי כל הביורוקרטיה והמערכות האטומות (למרות שבישוב שלנו באמת מנסים לסייע) שאחרי הכול מדובר ביהלומים של חיי, בילדים שלי שיש להם נפש ורגשות ורצונות ואהבה... בהצלחה

 

[שביק]

בקר טוב LIN129, עצתי, מתוך נסיוני האישי עם

בני, כאשר זה קורה לו, להוציא את האויר מריאותיו בנשיפה, לעשות נשימות עמוקות וארוכות, להוציא את האויר לאט לאט ולאחר מכן לנשום רגיל. בדרך כלל זה עוזר "כעזרה ראשונה", עד יעבור זעם. לגבי התרופות, על כל אחד כל תרופה משפיעה באופן שונה. ושוב עצה קטנה, לא בטוח שכל תרופה אכן משפיעה במידה מספקת. לא כדאי לתלות לתלות תקוות גדולות מדי ומיידיות מדי בתרופות. לטוראט יש את הדינמיקה שלו. לעולם איננו יכולים לדעת האם ההטבה או ההחמרה הם בזכות או בגלל התרופות ואולי בגלל או בזכות הדינמיקה של הטוראט. בכל מקרה מאחלת לכם בריאות טובה וחג עצמאות שמח ! משביק

 

[LIN129]

אני יודעת שלתרופה לוקח זמן לעבוד

הפסיכיאטר אמר בערך 3 שבועות ויש לי סבלנות הבעיה שזה לא מיתמתן ולא ניפסק הוא נושם עמוק ומכחכח בגרון עד שהוא ממש כימעט וניחנק אני עובדת איתו על נשימות ובאמת אחת מהם זה כמו שאת רושמת כאן אך זה לא כל כך עובד גם יציאה להליכה מהירה או היתעמלות אני לא מרגישה שינוי או שאני באמת רוצה שהשינוי יהיה מידי . בכל אופן תודה רבה וחג עצמאות שמח

 

[מירב1965]

היי לין../images/Emo24.gif

אני לא יכולה לעזור מהיבט הטיקים, כי למרות שיש לבני טיקים מאוד בולטים ואף מציקים הוא מקבל כדורים לשאר הסמפטומים בלבד. אני יכולה רק לומר מנסיונינו שישנם טיקים קבועים שנשארים ובתקופות מסויימות הם מתמעטים/מתגברים ואף מתווספים אך כידוע הטוראט מתבטא אצל כל אחד מאיתנו באופן שונה ולכן אי אפשר לדעת מראש אילו טיקים יהיו לבנך גם בהמשך. מבינה את החששות שלך מאוד, אך זו תסמונת שכל כך מתעתעת ומפתיעה שאני למדתי לזרום איתה ולא לחשוב מראש מה ילד יום כדי לא להתרגז/להתאכזב/להתעצב.

 

[LIN129]

הי מירב ואני חשבתי שADHD

זה סוף העולם חחחחחחחחח אני אומרת לך הכאב הזה צורב זה לא פשוט אני מורידה בפני כל אם ואב שנימצאים כאן את הכובע איך איך הפשר להשאר "אדישים" או" ליזרום" אני מודה לא מצליחה פו אני מרגישה שממש אני לא מסוגלת לישחות לא ליזרום מאפה לכם הכוחות ? אין אתם חיבים ליהיות אנשים מיוחדים וחזקים בצורה יוצאת דופן . ואני חשבתי שאני יכולה להכול. זה קורע את הנשמה ואני צריכה ליהיות חזקה בישבילו איך לעזזאל איך בידיוק אפשר ליהיות חזק כשאתה רואה את הילד ניחנק כי אן לא אויר לינשום והגרון מיתנפח לו זה גדול עלי מאוד מאוד. ואוווווווו טוב שלפחות יש מקום שאפשר להוציא את הרגשות האלה ולשתף זה משחרר המון תודה שאתם כאן אתם נכס.

 

[מירב1965]

לין מקסימה שלי

תקשיבי טוב, קודם כל את אמא נפלאה שנותנת ומעניקה המוןןןן לילדייך וגם לך יש את כוחות הנפש בהתמודדות הלא קלה עם ילדייך. כאן לא עושים תחרות של מי אם או אב השנה כולנו שוויםםם!!! ורובנו הינו במקום שלך בתחילת הדרך (אני בכלל הגעתי לאשפוז ממושך כשנודע לי שבני לוקה בתסמונת ותקופה ארוכה לא יצאתי מהבית מרוב המועקה העצומה שהיתה לי), כך שתרגישי בנוח גם לשאול, להתייעץ ולתהות ביחד איתנו. מעבר לכך אולי כדאי שתתיעצי עם הרופא שוב ותספרי לו על הטיק החדש? אני גם יודעת שרספרדל אמור למתן טיקים בין היתר כך שאולי המינון חסר או שהכדור גורם לו לתופעות לוואי? שווה שתתיעצי, חוץ מזה שגם שווה (במידה ויש לכם ליווי פסיכולוגי) להתייעץ עם פסיכולוגית שבקיאה בטוראט והיא תוכל לעזור לבנך גם לקבל ולהבין יותר את מה שיש לו וגם ללמד אותו טכניקות בהתמודדות בהתקפי חרדה או לחץ מטיקים כמו הטיק שאת מתארת. אנחנו מטופלים בשניידר ומרוצים מאוד מהצוות הרפואי.

 

[שביק]

היי LIN , אולי מה שאומר לך עכשיו ייתן לך יותר

כוח להתמודד עם הבעיה. בני אמר ואומר תמיד ואני כמוהו באותה דיעה: ברוך השם שזה טוראט ולא חס וחלילה מחלה קשה אחרת. עם טוראט לא צריך אישפוזים, ניתוחים ולמות חס וחלילה. אפשר לחיות עם זה יפה מאד, להגיע להישגים טובים ולעשות כל מה שרוצים. מה שעוד צריך לאהוב אותו וללמד אותו לאהובו את עצמו במידה מספקת כדי לדעת שזה לא נורא. אז מה אם יש טיקים? זה דווקא חמוד מאד ומיוחד. מאחלת לכם הצלחה רבה. שביק

 

[גובלינית]

LIN129 ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

אני בהחלט מצטרפת לכל ההמלצות החיזוקים של החברים ורק מבקשת להוסיף משפט קטן שאולי יחזק אתכם ויספק לכם כוח להמשך: "טוראט זה לכל החיים - אבל, זה לא כל החיים".... אנחנו כאן לכל שאלה בעניין ונשמח לעזור. הרבה כוח

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

 

[LIN129]

תודה לכלכם על החיזוק והעצות החכמות ../images/Emo140.gif

 

[אילנה אמא של שי]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

 

[LIN129]

תודה../images/Emo140.gif