בעיני המחוקק

[גור42]

העובדה שזו תגובתך לסיפור אישי קשה, אומרת דרשני.

 

[רונן שפירא1]

גור אין קשר בין הדברים

אני מכבד מאוד את הסיפור שלך אבל.
א. אני לא יודע איך הגעת למצב שקיבלתי טיפולים כאלה עד אשפוז.
ב. אני מאוד מעריך את השיקום שעשית מאז.
ג. זה ממש לא הוכחה לכלום מלבד זה אתה חושב שרק זה רלבנטי - ראה תיאוריית המיינד

 

[גור42]

מה זה משנה איך הגעתי לתרופות? הנקודה זה הנזק הפיזי שנגרם לי

ולהזכירך, כל הדיון הזה התחיל בזה ששאלת "מי שמך להחליט איזה חומר מסוכן ואיזה לא". אז הסברתי לך על סמך מה קבעתי את העמדה שלי. ולהזכירך עוד, שאני אמרתי שתרופות האלה "מסוכנות" בהקשר של רופאים שרושמים אותן לילדים בני 6.

עכשיו תגיד לי, עם יד על הלב: האם אתה באמת חושב שראוי לתת תרופה שמעוללת כאלה דברים לגופו של נער שהוא כמעט בוגר, לילד בן 6? במקום לסמוך בעוורון על מה שכל מיני "מומחים" אומרים לך, חשוב! תפעיל טיפה קומון סנס. אם התרופות האלה באמת בלתי-מזיקות כמו שאתה טוען, איך קרה לי מה שקרה לי?

ומה, לעזאזל, הקשר לתיאוריית מיינד? אני הבאתי את הניסיון האישי שלי כראיה. האם אני חושב ש"רק זה רלוונטי"? בוודאי שלא. אתה יותר ממוזמן להביא לכאן סיפורים אחרים ודוגמאות אחרות וראיות אחרות. אלא שאתה בחרת, מסיבותך שלך, שלא להביא לכאן שום דבר שתומך בדיעותיך.

 

[רונן שפירא1]

אתה בוחר בשיטתיות להתעלם ממה שאני מביא

ולהציג רק את המקרה שלך כאופייני....
ולהגיד לך דוגרי? הגישה הזאת מאוד אגואיסטית ומעצבנת

 

[drorfromthenegev]

גם אם הוא לא אופייני.

גם אם זה קורה במקרה אחד מתוך מאה אלף מקרים זה עדיין סיכון שצריך לחשוב אם שווה בכלל לקחת אותו, ואם לוקחים אותו-לפקח טוב טוב וכאשר יש תופעות לוואי קשות כאלו לא להתעלם מהן.
כשיהיה לי כוח אבדוק מאמרים בנושא בגוגל סקולר ואשלח. אבל אין לי. בינתיים אשאיר זאת כתרגיל לקורא הנבון.

 

[רונן שפירא1]

אתה בהחלט צודק

הרבה מאוד תלוי במצב שקדם לאשפוז ולמה היה צורך לאשפז....
זה לא סתם ששולחים ילד לאשפוז רק כי "ויתרו עליו"...צריך להיות הרבה מעבר לזה... למשל נסיון התאבדות, גרימת נזק במזיד....
פעם לא היו כלים להתמודד עם בעיות אלה וגם כיום לפעמים דווקא הרצון למנוע אשפוז גורם לאסון...
אני למשל ניתקלתי במקרה של ילד סופר אינטליגנטי, מחונן עם קבלות, שלומד במסגרת שמאפשרת לו להתמקד במה שהוא רוצה, ובכל זאת היה נכנס להתקפים הרסניים כלפי הסביבה....

 

[גור42]

זה בוודאי לא "אחד מתוך מאה אלף", כי אני אישית מכיר יותר מזה.

השאלה היא, האם מקרים כמו שלי הם מיעוט או רוב. וזה בהחלט תרגיל שאפשר להשאיר לקורא הנבון. חיפוש מהיר בגוגל, והמציאות מתגלה מעצמה. חקירה טיפה יותר מעמיקה, והרושם הראשוני הזה רק מתחדד והולך.

הבעיה היא, שרוב האנשים לא ישקיעו אפילו דקה אחת בבירור הטענה, כשיש להם כבר דיעה ברורה בנושא. בעיקר כשאותה הטענה מציגה מציאות שמאוד לא סימפטי לחשוב עליה. התעללות המונית בחסרי ישע? אנשי מקצוע שמנצלים את מעמדם לרעה? הרי זה יהיה בלתי נסבל אילו זה היה נכון, אז הבה נעמיד פנים שזה לא נכון. אולי אם נעצום את העיניים מספיק חזק, ונקטלג את כל מי טוען כך כמשוגע (ולמה לא? הרי לולא הוא היה משוגע, לא היו נותנים לו תרופות פסיכיאטריות, נכון?) אז הכל יחזור להיות טוב בעולם. (זה היה בציניות, למי שלא הבין)

אגב, יכולות להיות רמות שונות של התעללות, ורמות שונות של עוול. גם אם נניח שרק 10% מהאוטיסטים עברו משהו דומה למה שאני עברתי (ו-10% זה עדיין המון) זה לא אומר שה-90% האחרים לא סובלים מאפליה, ממכבש לחצים מטורף להתנרמל, ומאנשי מקצוע שיותר מתעניינים בארנק שלך מאשר בילד שלך.

למשל, אני מניח שאתה, דרור, לא עברת דברים קיצוניים כמו שאני עברתי, ואני מאוד מקווה שגם לעולם לא תעבור. אבל מצד שני, אין לי ספק שאתה יודע בדיוק על מה אני מדבר פה, נכון?

 

[רונן שפירא1]

וגם אני מכיר יותר מאחד

שהטיפולים התרופתיים הצילו אותם, פשוטו כמשמעו, ומרוצים מהצוות שמטפל בהם....

 

[drorfromthenegev]

רק לשם הבהרה:

אמרתי "גם אם", כלומר שגם במקרה שזה מיעוט קטן זה מצב נוראי, כתגובה לטיעונים של רונן שהמקרה שלך לא מייצג.
אני מניח שהמצב הרבה יותר גרוע מזה.

 

[arana1]

החומרים האלה הרבה יותר מסוכנים מאלכוהול

גם ריטלין הרבה יותר מסוכן מאלכוהול

 

[רונן שפירא1]

בטח רק מריחואנה בריאה ויעילה....

 

[arana1]

לדעתי גם מריחואנה לא בריאה ולא יעילה

אבל היא בוודאי פחות מזיקה מסמים אנטי פסיכוטים

 

[arana1]

זה רק בגלל שאף אחד לא שואל למה ילדים מגיעים למצב "תרופתי"

כי בשביל לשאול שאלות כאלה צריך לקיים מחקר אמיתי
וזה דבר שלא קורה ולא יקרה במצב הנוכחי של מה שנחשב בטעות לאקדמיה

 

[רונן שפירא1]

זה שאתה החלטת שאתה יודע למה

לא אומר שאחרים לא שואלים ובודקים וחוקרים...
ובגלל זה יש שינויים בהתויות מדי פעם

 

[arana1]

השינוי בהתוויה הוא תוצאה של מאבק בשחיתות הרופאים

חברות התרופות שילומו סכומים עצומים כדי להגיע לפשרה בגלל התוויות שחרגו הרבה מעבר למותר ולמוסכם
ובלי שחיתות הרופאים הן לא היו מצליחות להרוויח סכומים שמאפשרים להם להרוויח למרות המיליארדים שהם שילמו כקנסות על התוויות, שחלקן אגב נוגעות גם לתרופות שמסופר עליהן כאן בפורום,
את המחיר הרופאים לא שילמו
וגם לא ישלמו
את המחיר האמיתי והכואב ביותר שילמו ומשלמים ילדים תמימים שסביר שחייהם נהרסו לעד

בכל מקרה
כשאני מדבר על מחקר אמיתי
זה שלא קורה ולא קרה מעולם
אני מדבר על מחקר שינסה לגלות למה אוטיסטים מגיבים בצורה שונה מאנשים נורמטיבים
מחקר שינסה לברר באמת את מהות האוטיזם ולא רק את קיומו כתסמין או לקות
וזה לא יקרה בקרוב כי נורמטיביות היא סוג נקלה במיוחד של גזענות
וכל החוקרים יודעים טוב מאוד על איזה צד של הפרוסה מרוחה החמאה

 

[רונן שפירא1]

פשוט לא נכון עובדתית

השינוי הוא תוצאה של מערכת ביקורת שאוספת נתונים על הביצועים והתוצאות של התרופות....
ולא כל האוטיסטים מגיבים שונים מאנשים, והדברים הללו נבדקים כל הזמן.
&nbsp

 

[גור42]

ילדים לא מגיעים למצב הזה כמעט אף-פעם. זוהי טעות.

להגיד "ילדים מגיעים למצב שהם זקוקים לתרופות בגלל הסביבה" זה מסוכן, כי זה להודות המצבים שבהם נותנים תרופות הם באמת מצבים שראוי לתת בהם תרופות.

אז בסדר, במקרים קיצוניים מאוד זה נכון. אבל בוודאי שלא מדובר ב"עשרות ומאות אלפי ילדים". ב-99% מהמקרים, ילדים מקבלים תרופות מסיבות מגוכחות לחלוטין. ילד לא מרוכז או לא שקט? בום! דוחפים לו כדור.

וכמובן שאתה צודק לגמרי, אראנה, שגם המקרים הקיצוניים האלה היו יכולים להימנע עם טיפה יותר אמפתיה ורגישות ומחשבה. אבל זה משהו שיהיה לך קשה מאוד להסביר למישהו שכבר לא מבין את זה. לכן אני מעדיף להתמקד בעובדות מוצקות שרואים בשטח: עצם העובדה שפסיכיאטרים ממליצים לתת רספרידל לילדים קטנים, למשל. זה משהו ששמענו עליו כל-כך הרבה פעמים כאן, שאפילו רונן לא העז להכחיש את העניין.

 

[arana1]

בדיוק להיפך

אם מזהים את הסיבות למצב שבו צריך לתת תרופות אז אפשר לטפל בהן במקום לסמם את הילד
אלא שבעיות שמקצינות בגלל תנאים סביבתיים דורשות התייחסות אמיצה ומקורית לבעיות החברה שבה אנחנו חיים ואין מצב שתתפוש פסיכולוג או פסיכיאטר או איש מקצוע אחר שיגלה ולו נטייה קלושה לגעת בנושא החם הזה
זה פשוט מאוד לא משתלם
לא כספית ולא מקצועית
ולכן זה לא נעשה
שבסף הכל גם דבר זה מהווה את אחת הסיבות שדוחפות ילדים לחרדה ולדכאון ולתופעות קשות יותר

זה לא שאין פסיכולוגים, מאוד ידועים ומאוד חשובים, שלא ידעו לתאר את הדברים שעליהם אני מדבר, בסך הכל כל אדם עם מעט הגיון ורגישות רואה אותם,, אבל בין עבודה תיאורטית ובין מעשה המרחק הוא אינסופי

 

[רונן שפירא1]

אנו פשוט לא יודעים למה מגיעים למצבים כאלה

ולטעון שהכל בגלל החברה זה תרוץ לאי עשיה ולהמשך הסבל של אותם ילדים

 

[arana1]

בדיוק בשביל זה יש מחקר, לנסות לברר את מה שלא ידוע לנו

אלא שבמקרה של אוטיזם אין שום מחקר, מה שיש ונחשב בטעות למחקר זה רק מה שענת כתבה, נסיון מתמשך, בזוי ועלוב ופחדני בטירוף, לברר איך אפשר להרע את מצבם של האוטיסטים ככל האפשר
ואני לא אומר שזה נעשה בכוונה
החוקרים הם מטומטמים מדי בשביל לפעול מתוך הכרה וכוונה
זה נעשה בגלל שלאוטיזם כשוני יש גם היבט תרבותי וחברתי
ולכן החוקר והמאבחן והמטפל לא מכיר אפשרות לפתרון בעיית הקיום אלא כמציאת דרכים להביא את האדם הסובל להיות דומה לו יותר
החוקר,הפסיכולוג, המטפל... לא יחפש את דרכים ואפשרויות להגדלת השונות, המובחנות, האחרות...
כי הרי כמו שניכר גם מזעקת ההורים כאן ובמקומות אחרים ,זעקה שמבטאת משהו מאוד מהותי על המבנה החברתי, הדבר הכי חשוב בשביל רוב האנשים זה קודם כל לא להיות שונה, קודם כל לא להיות אחר,
"תעשו את הכל רק שהילד שלי לא יהיה שונה, לא יהיה חריג,לא יהיה אחר" זה הסבטקסט של כל מה שנכתב בפורום הזה על ידי הורים מאז ומעולם
ואי אפשר להאשים אותם כי בגלל הדרך שבה החברה והתרבות בנויה כיום אז גזר דינו של האחר והשונה בה גרוע ממוות

והחוקרים, והפסיכולוגים, כמו שגם הם מעידים בגלוי ובפירוש על עצמם, לא באמת מחפשים תשובות לבעיות היקום העמוקות, לא מחפשים את האמת, מבחינתם מה שחשוב זה "איכות החיים" , שזה שם קוד לסיפוק דרישותיו המיידיות של ההמון האלים, של העדר ההיסטרי שידרוס בריצת האמוק המטורפת שלו כל מי שזז רק טיפה מהקצב והכיוון שלו ,
אלא שבדיוק בגלל זה
ובדיוק כמו שענת כתבה
בגלל זה הם ממשיכים לכפות על האוטיסט ובצורה שאין אלימה וקטלנית ממנה בדיוק את מה שגורם לסבלו הנורא
וזה נורא במיוחד גם בגלל שמה ששונה באוטיסט זה ברוב המקרים בדיוק מה שיכול לאפשר לו אושר ואהבה ויצירתיות במידה שלא ניתנת לשיעור בכלל

לטעון שלשונות התרבותית חברתית יש משקל מאוד גדול ביצירת תנאים שלא מאפשרים התפתחות תקינה של אוטיסטים לא שולל עשיה
בדיוק להפך
זה אמור להמריץ אותנו להמון עשיה
בדיוק בגלל שלא נעשה כלום, מאום, מאומה, על מנת לחקור ולמצוא וליישם פתרונות שמייצגים את התובנה הזאת
נעשה מעט
בשוליים
וזה ממש לא מספיק
כי גם בגלל המבנה המונוליטי,המונופוליסטי, העדרי של הכנופיה שנקראת בטעות חברה אנושית, כל האמצעים והתשתיות וזכיות ההחלטה מופקעות בלעדית רק לטובת מי שמייצג את הכחניות הכי פחדנית והכי עלובה