הורים נכים ילדו ילד כדי שירת אותם
הי, סיפור אמיתי- לא על ילד נכה, אבל מאמצים לעשית ילד ממניעים לא הוריים. בעבודתי במקצועי, נתקלתי בזוג הורים נכים פיזית ומפגרים קלות. משום נכותם, התקשו לקיים יחסי מין על מנת להביא ילד לעולם. המערכת הרפואית הציבורית, עזרה להם להביא ילדה לעולם, באמצעות הפריית מבחנה. הילדה נולדה בריאה, אבל ההורים היו כמובן חסרי יכולת מוחלטת לטפל בהו. חוסר יכולת פיסית וקוגנטיבית. הסב, אצלו גרו בני הזוג, הגיע ללשכת הרווחה, ודרש עזרה. הוא הסביר לעובדת הסוציאלית, שבני הזוג, והוא עמם, רצו להביא בת לעולם, על מנת שתטפל בהם, ובן על מנת שיהיה הנהג שלהם. היו ישיבות וועדות רבות , בשיתוף גורמים מקצועיים שונים, אם להשאיר את התינוקת אצלם. עוד לא הסתיימו הדיונים, ובני הזוג בדרך לא ברורה, הצליחו לקיים יחסי מין מלאים, האשה נכנסה להריון, ונולד בן. סיפור זה, עורר בי מחשבות רבות, והיו דיונים סוערים בצוות סביב הנושא. כאשר השתתפתי במסגרת לימודי בשיעור שניתן ע"י פרופ´ ליגום, מומחה לגנטיקה וליעוץ גנטי להורים בבית החולים איכולוב, טענתי אני, יחד עם פרופ´ שאול הראל( ראש המרפאה להתפתחות הילד, בבית הבריאות על שם שטראוס בתל אביב,ראש המחלקה לנוריורכירוגיה של הילד בבית חולים "דנה", ובעל תפקידים נוספים בתחום התפתחות הילד). שאין לקבל את דעתו של פרופ´ ליגום, שעליו רק לפרוש בפני ההורים את התמונה הקשורה במומים של העובר- והתינוק שיוולד,ולאפשר להורים להחליט אם הם רוצים או לא לאפשר לעובר הפגום להוולד - טענו, שלהורים ישנם מניעים שונים להולדת ילד, והמחיר משלם הילד, ההמערכת המטפלת בילד(וכמובן ההורים שלא ילו לצפות הקשיים). גליה רבינוביץ, המובילה את הקורס יחד עם פרופ´ הראל, טענה שמאז נפתח הקורס, עברו כבר שישה מחזורים, ומעלם לא היה דיון כזה מרתק בשיעור גנטיקה. כן, פרופ´ הראל ואנוכי העלנו שאלות מוסריות ומעשיות, כבדות משקל, מול טענתו של פרופ´ ליגום בדבר הזכות של ההורים להורות. פרופ´ הראל בעבודתו נפגש באלפי מקרים של תינוקות וילדים אומללים ביותר, שהסבל היה נמנע מהם , מהוריהם, והיו נמנעות הוצאות טיפול אדירות- אילו היה היעוץ ניתן בלווי של עובדת סוציאלית/פסיכולוג, על מנת לבדוק עם ההורים מניעיהם להחלטות. לא פיתחנו את מימד המעשי של הדרך למנוע מצבים אלה, אבל חזרנו וטענו, עם דוגמאות שונות, לגבי חוסר שיקול הדעת של הורים, במצבים מסוימים, ללדת ילדים עם מומים ידועים מראש, בעקבות הייעוץ הגנטי. אין כאן תכנון נכות, יש כאן הסכמה ללדת תינוק- אדם- נכה, משיקולים שאינם למען הילד. דסי