בעיה חברתית - שלנו.

[devoria2013]

בעיה חברתית - שלנו.

עברנו דירה לישוב חדש, ממש לפני שגילינו שידיד (בן 5 כיום) על הספקטרום. (מתי אני אצליח להגיד "יש לי ילד אוטיסט"????)
מאז אנחנו לא מוצאים את עצמנו חברתית. היינו משפחה מאוד חברתית ומעורבת בישוב הקודם, ועכשיו שנינו (בעלי ואני) עם ברקסים מאוד חזקים.
קשה לי להזמין אלינו לאירוח, כשיוצאים לגינה אני במגננה תמידית, וקשה לי לדבר עם אמהות אחרות מחשש שהוא יעשה משהו ואני לא אשים לב.
הדבר הורס לנו את חיי המשפחה, את הזוגיות.
מה עושים???

 

[dina199]

ברוכה הבאה

איך הייתם משפחה חברתית ביישוב הקודם ? הילד הרי אותו ילד (זו שאלה ולא ביקורת).
וכמה זמן עבר אחרי האיבחון ?

 

[devoria2013]

קודם

עזבנו את הישוב הקודם כשהוא היה בן שנה ועוד לא אובחן.
אם היינו עדייין גרים באותו מקום אני מניחה שהיה קל יותר , כי ברגע שמשפחה כבר מכירה טוב משפחה,
אז פחות קשה להכיל מורכבות ושוני (הוא ילד חמישי, וארבעת הגדולים שלנו ילדים מאוד אהובים ומקובלים חברתית).
זה נשמע מוזר, 4 שנים ועדיין אין חברים טובים. אבל זו המציאות הכואבת.

 

[אמא של דפנה]

למה זה הורס לך את הזוגיות לא הבנתי?

 

[dina199]

אז אם כך אתם כבר יודעים 4 שנים

שהילד 'שונה' , רק שלא הייה לכם אבחנה.
מה הכוונה 'הורס את הזוגיות' ? הבעל לא מרצה מהילד או מהאבחנה ?

 

[shulamokshim]

לרגע חשבתי שאני כתבתי את ההודעה, השורות הראשונות נורא דומות למה שעברנו. זה מצב לא פשוט, בעיקר כי זה אתם שעוברים שינוי ולא רק שינוי במציאות החיצונית שלכם אלא גם שהמציאות הזאת עומדת בסתירה לכל מה שתכננתם וחשבתם שיהיה. כשאני עמדתי בנקודה הזאת גם אני התלבטתי הרבה מה עושים ובסופו של דבר החלטתי לעשות לעצמי סדר עדיפויות ברור: הילד שלי הכי חשוב ולא משנה אם זה ילד אוטיסט או נ"ט, נכה או בריא. כנ"ל גם הזוגיות שלי נמצאת בראש סדר העדיפויות. כל היתר - החברים, הקהילה, השכנות, המשפחה המורחבת - חשובים אמנם אבל הרבה פחות מהילד והבעל. וכל הזמן אני מנסה להזכיר לעצמי את הסדר הזה כי ככה בחרתי שזה יהיה אצלי עוד לפני שהתחתנתי ועוד לפני שנולד לי ילד. ובעקבות הסדר שעשיתי בחשיבות של הדברים אז בכל פעם שעולה קונפליקט בין הילד לבין האמהות בגינה, או בין הבעל לבין המשפחה או בין איך שרציתי שהילד יהיה לבין איך שהוא יצא - אני מנסה להזכיר לעצמי מי ומה חשוב לי יותר. אז ויתרתי על חלק מהחברים ואנחנו חיים מארחים היום לפי איך שמתאים לנו כרגע ולא לפי שבלונה שהיינו מורגלים אליה פעם. אם נורא חשוב לי קשרים מסוימים והילד מפריע אז אני קובעת איתם פגישות בלי הילד ואם היו לי חברים שלא קיבלו יפה את זה שהילד שלי אוטיסט אז הם כבר לא חברים כי הילד שלי יותר חשוב לי מחברים, ועוד כאלה "חברים".
ובקשר לזוגיות - זוגיות לאורך שנים טבעי שתתקל באתגרים שונים, לא מכירה זוגות שנשואים הרבה זמן והכל הלך חלק. ילד אוטיסט יכול לחזק את הזוגיות ולהגביר את הקירבה או יכול להרחיק, כמו כל שינוי ואתגר שזוגות נתקלים בו. זה תלוי בעיקר בך ובבעלך. אני מציעה שתנסו לשוחח על העניין ברוח טובה ובפתיחות ותקשיבו אחד לשני ותנסו למצוא דרכים להעצים את הקשר ולשפר אותו. אם הקשר הזוגי לא טוב ולא מצליח זה לא בגלל בעיה של ילד, הרי רוב הזוגות שמתגרשים אין להם ילדים אוטיסטים.

 

[הירושלמית מירושלים]

חסרים קצת פרטים...

מה בדיוק הורס לטעמך את חיי המשפחה? ואת הזוגיות?
איך הוא מתנהג, שאת כל הזמן במגננה?

אצלנו לא היה שום שינוי וכל החברים שליוו אותנו בתהליך האבחון, ממשיכים ללוות אותנו גם עכשיו.
היינו מאוד פתוחים ושיתפנו את כולם כל הזמן, גם בקשיים וגם בהשגים וגם במה שעובר עלינו בכללי. בהתלבטויות, בתהיות, בהתייעצויות.
כולם מאוד אוהבים אותו ואותנו ורק תמכו בנו ועודדו אותנו ושמחים לארח אותו.
כמובן שצריך להשגיח עליו כשמתארחים, אבל החברים שלנו פה הם אנשים ממש מכילים וטובי לב (תכונות נערצות אצל אנשים באופן כללי).

יכול להיות שהרבה מהקושי פשוט בראש?
לא הרגשתי שמישהו התרחק ממני בעקבות האבחון. מצד שני, אנחנו (בייחוד הבנזוג), גם כן אנשים חברותיים, שאוהבים לעזור וחובבי שיחה (אוקיי, רק הבנזוג ואני תופסת טרמפ).
אולי פשוט יש לנו המון מזל...

 

[devoria2013]

תגובה ופרטים

קודם כל, יש לכם בהחלט מזל שאתם גרים במקום עם אנשים כ"כ מכילים.
לגבי השאלות.
לא הילד מעיב חלילה על הזוגיות, אלא הנושא החברתי.
את מציינת שחברים שליוו נשארו חברים. וזו בדיוק הבעיה אצלינו. התחלנו את התהליך כמעט מיד לאחר שעברנו למקום חדש.
קשה בתהליך של היכרות עם קהילה חדשה לשתף בתהליך שהוא כ"כ קשה. באופן טבעי הפכנו להיות המשפחה החדשה המוזרה,
כי האנשים כאן רק מכירים אותנו בעין הסערה (תהליך ההדחקה שקדם לאיבחון, האבל שליווה את האיבחון, וכד').
זה קצת בעייתי לעשות היכרות עם אנשים במצב כזה,
בקצור המצב על הפנים.

 

[אמא של דפנה]

אבל אם לא תספרו למה אתם מוזרים

אתם תמשיכו להיות המשפחה המוזרה זו שמתרחקים ממנה והקשר החברתי יהיה בהתאם.

חבל מאוד שאתם מדחיקים....למרות שאני מאוד מבינה אותך.
ומעבר לזה הרי ילד צריך ללמוד באיזה מקום לא תוכלי להסתיר את הראש בחול לנצח.

 

[הירושלמית מירושלים]

גם אנחנו עברנו לשכונה חדשה בדיוק לפני שנה

וקצת.
כשהתהליך היה בעיצומו + הריון + בי"ס וגן חדשים.

אבל אתם כבר לא משפחה חדשה, אתם גרים כבר 4 שנים שם!

נראה לי שקצת נתקעתם ואולי אתם צריכים עזרה בלהתניע שוב.

ההתנסות שלנו היתה כאמור מאוד שונה. אנחנו כל הזמן שיתפנו. גם כשהדחקנו וגם כשקיבלנו את האבחון.
אולי אתם מתביישים מול הסביבה?
אם אתם צריכים עזרה עם שחרור הברקסים, אל תפסלו טיפול. ארבע שנים זה ה-מון זמן.

אני חושבת שבזכות הפתיחות קיבלנו הרבה עזרה ותמיכה וממליצה על זה בחום. העיניים הביקורתיות שאנחנו חוששים מהן כ"כ, הן העיניים שלנו...

 

[dina199]

תאמינו שאתם לא ה'מוזרים'

היחידים. רק שלכל אחד יש 'מוזרות' משלו.
אחרי האיבחון של הבן שלי (כאספרגר בגיל 14) כשסיפרתי את זה לאנשים אחרים (כי אכן הייתי צריכה להסביר את ה'מוזרות' , ושמחתי שיש מילה אחת ולא רשימה באורך הגלות שהייתי משתמשת בה קודם) ,הם נפתחו אליי וסיפרו על כל מני דברים שלהם. לכל אחר יש 'חבילה'

 

[koykoy]

זה שלב כזה

העובדה שהילד מאובחן בהחלט גורמת לעיתים לשינויים חברתיים במשפחה
פתאום מרגישים לא מחוברים למשפחות אחרות ועם זאת
משפחות שהייתם איתם בקשר הדוק ממשיכים בחברות
האבחון לעיתים הוא מעין מבחן לחברות אמת.
לאחר שמסתגלים לאבחון ולהתמודדות עם ההתנהגויות השונות של הילד
מגיעים להשלמה אז יש חברים שמתנתקים מהם ויש כאלו שהקשר עימם היה חזק וימשיך
להיות חזק ולפעמים מוצאים חברים חדשים שיש להם ילדים בספקטרום ורוכשים קבוצת השתייכות חדשה נוספת
לדעתי חשוב לגוון גם וגם ועם הגיל והשינויים בחיים מפסיקים להתגונן כי זה גוזל המון אנרגיות מיותרות
זה לא קורה ביום אחד זה תהליך מעבר לזה שהילד גדל ולפעמים חלק מההתנהגויות הפחות נחמדות מפסיקות
שיהיה בהצלחה

 

[נועהספרבר]

מאיפה אתם בארץ?

 

[devoria2013]

אנחנו גרים בישוב יד-בנימין