בנק ידע על אוטיזים
מה הסיכוי ללדת עוד ילד אוטיסט? שאלת מליון דולר שאין לה תשובה, הסיכוי הוא בין 0.1% ל 100% . למה? כי עד שאין תשובה לאיך נעשים אוטיסטים, ואין תשובה למה נעשים כאלו, אז גם אין תשובה גם כמה הסיכוי. הצופן לגילוי האוטיזם טרם פוענח, אולי כי מחפשים צופן אחד ויש יותר מתשובה אחת. אולי כי אוטיזם הוא רק סימפטום שיכול להיגרם ממספר רב של גורמים, כמו כשל גנטי, מחלת חום בגיל צעיר, CMV לאישה בהריון, סיבוכי לידה, כשלים כימים בגוף, והרשימה עוד ארוכה. נדמה לי שכדאי לנקוט בתפיסה השמרנית, ולבחון את הספקטרום כולו דרך השונה. כמו שלא כל ילד שיש לו חום חולה בשפעת, כמו שחום הוא סימפטום כללי מאוד, והרופא צריך להסתכל על עוד מאפיינים בנוסף לחום, גם אנחנו צריכים להתייחס לאוטיזים באותה צורה ולחשוב אחרת, שאולי האוטיזים הוא לא המחלה, לא הלקות, אלא הוא רק הסימפטום למחלה, אולי יש יותר "ממחלה" אחת, שגורמת לסימפטומים דומים. מאחר ואני באה מתחום הפסיכולוגיה, אני יודעת שלרוב לקויות הילדים הקשות יש מאפיינים ברורים מאוד, הן בברור הסיבות, הן במופע שלהן, והן בדרכי הטיפול. משונה בעיני שבלקות כמו אוטיזים, שהיא כל כך נפוצה עוד לא נרשמה פריצת דרך מחקרית משמעותית. ושוב, אולי כי אנחנו לא מחפשים במקום הנכון. נדמה לי שסך המשותף לילדי הספקטרום לא גדול מסך השונות שביניהם. אם ניתן היה לחלק את ילדי הספקטרום לקבוצות שיש בהן מהמשותף, להגדיר אותו ואז לחפש מתוך עדות הורים, מטפלים ותיק רפואי אינפורמציה, אולי ניתן יהיה להסיק מסקנות פרטניות טובות יותר לכל קבוצה וקבוצה. מתוך הכרותי עם הורים אוטיסטים רבים, שמעתי מגוון גדול של השערות לגורמי האוטיזים של ילדיהם. גם אם ננטרל בגסות את רוב העדות ביחס למבנה אישיותו של המספר, נדמה היה לי שיש לא מעט סיפורים זהים בנקודות העיקריות. לדוגמא, הורים שטוענים שהאוטיזים נגרם על ידי חיסונים, יכולים לתאר (כל אחד בדרכו) את ההדרדרות של הילד מיום מתן החיסון, הורים שזיהו את השונות של הילד בגיל צעיר יותר, יודעים לספר על סימנים מדאיגים שנראו עוד בגיל חצי שנה בלי קשר לארוע אקוטי זה או אחר, יש הורים רבים שמספרים על הדרדרות משמעותית של הילד לאחר מתן תרופות אינטנסיבי, בעיקר אנטיביוטיקה, יש כאלו שיצביעו על ריבוי מקרים של אוטיזים במשפחה הגרעינית או המורחבת, ויש כאלו שיטענו שלידה טראומטית היתה הגורם, ויוכלו להצביע בדיוק על מצוקה עוברית, על שהות ארוכה בצוואר הרחם וכו. יותר מזה, ברור שילדים מסוימים יגיבו באופן שונה לטיפולים שונים, והספקטרום רחב, מהתחום החינוכי עד התחום הקוגנטיבי, הכימי והביולוגי. לכאורה הכל סותר אחד את השני, ואני וטוענת שהכל נכון, וצריך לבדוק כל טיעון לגופו, למדוד אותו, לברר אותו, ללא קשר לטיעון אחר. החלטתי לקחת על עצמי את המשימה, לבצע איסוף איכותי בלבד, שעשוי להוציא נקודות מוצא למחקר בתחומים שונים שעשויים לתת תשובות טובות יותר לגורמים לאוטיזים, לטיפול בו, ולסיכויים של כל אחד מאיתנו ללדת עוד ילד אוטיסט. מה אני בעצם אומרת, אני מבקשת ממי שרוצה להיות חלק מכך, להעביר לי בהרחבה הגדולה ביותר את את הסיפור של הילד שלו, שיכלול מה הגורמים לדעתו, איזה טיפולים נוסו, ואיזה טיפולים הצליחו. כמובן שיועברו דפים עם הנחיות לכתיבה, כמיטב המסורת האקדמית. אני רוצה להאמין שבסופו של יום, יהיה לנו בנק עצום של סיפורי הורים, שלא רק יעזור לאקדמיה, אלא יעזור גם לנו לחפש ילדים דומים בגורמים ובתגובות לילדים הפרטיים שלנו, ומכך לקבל השראה טיפולית מהסוג שתקדם את ילדינו. למה אני מתכוונת, היום, כשאני מחפשת עוד דרכים לעזור לתומר שלי (בן 9) קשה לי לבחון את כל הטיפולים שעשו אחרים, ולהסתייע בהם בלי לדעת האם יש סיכוי שהם יתאימו לו, אם הייתי יודעת שילד מסוים שנמצא בערך במצבו של תומר, עם היסטוריה דומה לשלו, הגיב טוב לטיפול מסוים, הייתי שוקלת לבדוק לעומק טיפול זה. כך אפשר ללמוד מניסיונם של אחרים, בלי לשבור תוכניות חסכון עבור מטפלים שונים ומשונים, לחסוך זמן וכסף, ואולי גם תסכול. הרי יש שוק של טיפולים ומטפלים שקשה לעמוד את האפקטיביות שלהם, במיוחד שרוב הנטל הטיפולי נופל על ההורים, ואין כרגע טיפול מסוים שהוכח כמנצח. אין כאן כוונה לבדוק כמנהג האקדמיה נישה אחת קטנה מתוך כלל החיים ולהצטמצם לעבודת דוקטורט, (שאגב, עליה אני שוקדת בתחום אחר) אלא להפך, להרחיב את הנתונים כמה שיותר כדי שנוכל למצוא כמה שיותר אינפורמציה על פי קטגוריות. כמובן המאגר יהיה פתוח לכל, בלי שם הילד כמובן, אבל מפורט כמה שיותר ברמת תוכניות עבודה, וטיפולים. תגובות שאלות ותהיות יענו בברכה, גם במסרים. לילך אשתר
מה הסיכוי ללדת עוד ילד אוטיסט? שאלת מליון דולר שאין לה תשובה, הסיכוי הוא בין 0.1% ל 100% . למה? כי עד שאין תשובה לאיך נעשים אוטיסטים, ואין תשובה למה נעשים כאלו, אז גם אין תשובה גם כמה הסיכוי. הצופן לגילוי האוטיזם טרם פוענח, אולי כי מחפשים צופן אחד ויש יותר מתשובה אחת. אולי כי אוטיזם הוא רק סימפטום שיכול להיגרם ממספר רב של גורמים, כמו כשל גנטי, מחלת חום בגיל צעיר, CMV לאישה בהריון, סיבוכי לידה, כשלים כימים בגוף, והרשימה עוד ארוכה. נדמה לי שכדאי לנקוט בתפיסה השמרנית, ולבחון את הספקטרום כולו דרך השונה. כמו שלא כל ילד שיש לו חום חולה בשפעת, כמו שחום הוא סימפטום כללי מאוד, והרופא צריך להסתכל על עוד מאפיינים בנוסף לחום, גם אנחנו צריכים להתייחס לאוטיזים באותה צורה ולחשוב אחרת, שאולי האוטיזים הוא לא המחלה, לא הלקות, אלא הוא רק הסימפטום למחלה, אולי יש יותר "ממחלה" אחת, שגורמת לסימפטומים דומים. מאחר ואני באה מתחום הפסיכולוגיה, אני יודעת שלרוב לקויות הילדים הקשות יש מאפיינים ברורים מאוד, הן בברור הסיבות, הן במופע שלהן, והן בדרכי הטיפול. משונה בעיני שבלקות כמו אוטיזים, שהיא כל כך נפוצה עוד לא נרשמה פריצת דרך מחקרית משמעותית. ושוב, אולי כי אנחנו לא מחפשים במקום הנכון. נדמה לי שסך המשותף לילדי הספקטרום לא גדול מסך השונות שביניהם. אם ניתן היה לחלק את ילדי הספקטרום לקבוצות שיש בהן מהמשותף, להגדיר אותו ואז לחפש מתוך עדות הורים, מטפלים ותיק רפואי אינפורמציה, אולי ניתן יהיה להסיק מסקנות פרטניות טובות יותר לכל קבוצה וקבוצה. מתוך הכרותי עם הורים אוטיסטים רבים, שמעתי מגוון גדול של השערות לגורמי האוטיזים של ילדיהם. גם אם ננטרל בגסות את רוב העדות ביחס למבנה אישיותו של המספר, נדמה היה לי שיש לא מעט סיפורים זהים בנקודות העיקריות. לדוגמא, הורים שטוענים שהאוטיזים נגרם על ידי חיסונים, יכולים לתאר (כל אחד בדרכו) את ההדרדרות של הילד מיום מתן החיסון, הורים שזיהו את השונות של הילד בגיל צעיר יותר, יודעים לספר על סימנים מדאיגים שנראו עוד בגיל חצי שנה בלי קשר לארוע אקוטי זה או אחר, יש הורים רבים שמספרים על הדרדרות משמעותית של הילד לאחר מתן תרופות אינטנסיבי, בעיקר אנטיביוטיקה, יש כאלו שיצביעו על ריבוי מקרים של אוטיזים במשפחה הגרעינית או המורחבת, ויש כאלו שיטענו שלידה טראומטית היתה הגורם, ויוכלו להצביע בדיוק על מצוקה עוברית, על שהות ארוכה בצוואר הרחם וכו. יותר מזה, ברור שילדים מסוימים יגיבו באופן שונה לטיפולים שונים, והספקטרום רחב, מהתחום החינוכי עד התחום הקוגנטיבי, הכימי והביולוגי. לכאורה הכל סותר אחד את השני, ואני וטוענת שהכל נכון, וצריך לבדוק כל טיעון לגופו, למדוד אותו, לברר אותו, ללא קשר לטיעון אחר. החלטתי לקחת על עצמי את המשימה, לבצע איסוף איכותי בלבד, שעשוי להוציא נקודות מוצא למחקר בתחומים שונים שעשויים לתת תשובות טובות יותר לגורמים לאוטיזים, לטיפול בו, ולסיכויים של כל אחד מאיתנו ללדת עוד ילד אוטיסט. מה אני בעצם אומרת, אני מבקשת ממי שרוצה להיות חלק מכך, להעביר לי בהרחבה הגדולה ביותר את את הסיפור של הילד שלו, שיכלול מה הגורמים לדעתו, איזה טיפולים נוסו, ואיזה טיפולים הצליחו. כמובן שיועברו דפים עם הנחיות לכתיבה, כמיטב המסורת האקדמית. אני רוצה להאמין שבסופו של יום, יהיה לנו בנק עצום של סיפורי הורים, שלא רק יעזור לאקדמיה, אלא יעזור גם לנו לחפש ילדים דומים בגורמים ובתגובות לילדים הפרטיים שלנו, ומכך לקבל השראה טיפולית מהסוג שתקדם את ילדינו. למה אני מתכוונת, היום, כשאני מחפשת עוד דרכים לעזור לתומר שלי (בן 9) קשה לי לבחון את כל הטיפולים שעשו אחרים, ולהסתייע בהם בלי לדעת האם יש סיכוי שהם יתאימו לו, אם הייתי יודעת שילד מסוים שנמצא בערך במצבו של תומר, עם היסטוריה דומה לשלו, הגיב טוב לטיפול מסוים, הייתי שוקלת לבדוק לעומק טיפול זה. כך אפשר ללמוד מניסיונם של אחרים, בלי לשבור תוכניות חסכון עבור מטפלים שונים ומשונים, לחסוך זמן וכסף, ואולי גם תסכול. הרי יש שוק של טיפולים ומטפלים שקשה לעמוד את האפקטיביות שלהם, במיוחד שרוב הנטל הטיפולי נופל על ההורים, ואין כרגע טיפול מסוים שהוכח כמנצח. אין כאן כוונה לבדוק כמנהג האקדמיה נישה אחת קטנה מתוך כלל החיים ולהצטמצם לעבודת דוקטורט, (שאגב, עליה אני שוקדת בתחום אחר) אלא להפך, להרחיב את הנתונים כמה שיותר כדי שנוכל למצוא כמה שיותר אינפורמציה על פי קטגוריות. כמובן המאגר יהיה פתוח לכל, בלי שם הילד כמובן, אבל מפורט כמה שיותר ברמת תוכניות עבודה, וטיפולים. תגובות שאלות ותהיות יענו בברכה, גם במסרים. לילך אשתר