בנות יקרות

[נונה1309]

בנות יקרות

שלום לכן, מקווה שאתן מרגישות טוב. רק לפני כמה חודשים גיליתי שאני חולה, אחרי 15 שנים שלא אובחנתי כמו שצריך. ביום ראשון שעבר עברתי ניתוח תחת ידיו של ד"ר סוריאנו בתל השומר. ניתוח קשה מאוד כי המחלה שגשגה אצלי. רמת המודעות למחלה או יותר נכון, חוסר המודעות למחלה, הפתיעה אותי מאוד. לא יכול להיות שאין מודעות לכזו מחלה איומה שפוגעת בכל-כך הרבה נשים. אני מתמודדת עם השיקום מהניתוח ועם הרבה מאוד מוגלה בנשמה. אז פתחתי בלוג בסלונה, גם כדי לנקז קצת רעל החוצה ולקבל תמיכה וגם כדי לעורר מודעות לאנדומטריוזיס. מאז שגיליתי אתכן לא הייתי פעילה אבל קראתי וראיתי כמה אתן עוזרות ונפלאות ולכן הזכרתי את הפורום בבלוג שלי. אני מזמינה אתכן להיכנס ולקרוא את הסיפור שלי. פתחתי ניק בתפוז ואני עומדת לרשותכן. גם אני רוצה קצת מהתמיכה והאהבה שמחלקים כאן.

 

[זואילי]

בהצלחה ../images/Emo140.gif

ממליצה מאוד להיעזר גם בצוות המדהים של המטפלות ממרפאת חווה. הרבה אנדואיות כבר ממלאות את היומנים שם. לתמיכה נפשית של אנשי מקצוע - בכל אספקט של המחלה בחיינו. החלמה מהירה ותרגישי טוב

 

[נונה1309]

תודה זואילי../images/Emo24.gif

לא שמעתי על מרפאת חווה. בהחלט אברר. איזה יופי שיש אתכן. לא ידעתי כלום עד עכשיו, אבל זה ישתנה.

 

[פסי בריבוע]

קראתי..

אני כל כך מזדהה עם כל כך הרבה ממה שכתבת שם... עם הכאבים הבלתי פוסקים, עם החוסר ודאות והיכולת לקבוע מפגשים, עם ההבנה אבל עד גבול מסויים בעבודה... ובעיקר עם ההקלה שבאה עם האבחנה... שמדובר באמת במחלה, ושלא, לא הכל בראש! זה באמת כל כך לא הגיוני שאין מודעות למחלה כזו..

 

[נונה1309]

פסי, תודה שקראת ../images/Emo141.gif

ואני חשבתי שאני לבד. שאני מתלוננת מדי. את יודעת, עכשיו כשאני יודעת על המחלה, חלק מהכאב הפך פשוט לכעס על חוסר המודעות. וגם כעס עלינו, כמה שאנחנו סובלות, ושותקות, למרות שאנחנו יודעות שמשהו לא בסדר. הלוואי והסיפור שלי יגיע לפחות לאישה אחת שתזדהה עם משהו ותלך להיבדק.

 

[פסי בריבוע]

זה בדיוק מה שחשבתי...

אחרי שאיבחנו אצלי את המחלה... למה נתתי לעצמי לסבול? איך לא בדקתי את זה קודם? למה הייתי חייבת להגיע למצב של כאבים מטורפים בשביל להיבדק? והכי הכי, איך העזתי לחשוב שאולי האחרים צודקים, אולי זה באמת בראש שלי? אולי אני באמת מגזימה? הרי המון נשים סובלות מכאבים במחזור... ועוד יותר מכעיס שאין מודעות בכלל למחלה הזו... לכמה היא משפיעה כמעט על כל תחום בחיים.. כמה חוסר וודאות יש בה.... יוזמה מבורכת לנסות ולהעלות את המודעות של נשים באמצעות הבלוג... כל הכבוד!

 

[galim29]

מבטיחה לקרוא

נושא שקרוב ללבי וגם אני כותבת בלוג, עוד לא נגעתי בפן הזה של האנדו שם. מנקז המון רעל החוצה ומשחרר. יש אהבה ותמיכה ל כ ו ל ן!!!

 

[נונה1309]

איזה כיף (מרגישה את החיבוק). תודה, גלים.

איזה בלוג את כותבת? אם תרצי לשתף, אשמח לקרוא.

 

[קארין1014]

קראתי,מרגישה הזדהות

אני בדיוק בשלבים של החוסר ודאות כי עדיין לא יודעים להגיד לי אם יש לי אנדו(גם לא סוריאנו).3 שנים שאני סובלת מכל מני סמפטומים סביב המחזור(אבל לא היו כאבים בזמן וסת) ובשנה האחרונה הכל החריף והופיעו גם כאבים בזמן וסת. אני גם מתרוצצת בין רופאים והרוב באמת חושבים שזה הכל בראש,זה כל כך מעצבן.רופא המשפחה אמר שיש לי מעי רגיז לממרות שאני מתווכחת איתו שאני מרגישה קשר לוסת וכבר נמאס לי להתווכח עם כולם........המוזר הוא שאני מתווכחת גם עם סוריאנו... אני מקווה שהסיפור שלי יפתר לטובה מתישהו כי כבר נמאס לי מכל זה,במיוחד כשלא מאמינים לי וחושבים שאני סתם ממציאה

 

[galim29]

קארין

לי אמרו שנים שיש לי מעי רגיז.... ואין יום שלא היו לי בעיות מעיים, הסתבר כי ז\ה בגלל המוקד שהיה ועדיין שם של אנדו', אבל רופאים בהחלט אוהבים להגיד מעי רגיז ולפתור את הבעיה בזה. אני יכולה להגיד לך שינוי תזונה עוזר משמעותית ומקל מאוד. לגבי המשפט ההזוי שהכול בראש- אני יכולה לספר לך שאבחנו אצלי דיסטמיה (גדיכאון ברמה בינונית) ונתנו לי כדורים נגד דיכאון, והיום בדיעבד אני מבינה כמה האבחנה הייתה שגויה. כמה תייגתי את עצמי בגלל זה והורדתי לעצמי מהערך. מאוד מקומם. מאז, למדתי להכיר את הגוף שלי, את הצרכים שלי ולא להשפיל ראש מול כל הרופאים שאומרים לי שאני מגזימה, לא יודעת לשאת כאב, ממציאה... אם כואב במשך זמן וזה לא עובר- זה אומר שמשהו לא תקין. סוריאנו היה הרופא הראשון שנתן לי לגיטמציה להתמודד עם הכאבים ולהבין שזו לא אשמתי. אז רק אירי שאובן האנדו' התחלתי לקבל התנצלויות מהמשפחה וחברים על שנים אחורה של העברת ביקורת וחוסר אמון בי. אבל מה שעזר לי זה ההתמודדות עם האנדו' ברמה הנפשית- להבין את ההשלכות שיש לזה על החיים מבחינה פיזית (מגביל בדברים מסוימים כמו עבושדה במשרה מלאה למשל), ונפשית. סוף סוף למדתי להסתכל על עצמי ולהכיר מה אני רוצה, מה אני יכולה, בלי להרגיש אשמה כל הזמן. וזו התמודדות יום יומית בכל אספקט בחיים, למידה שלא נפסקת, יש נפילות, יש עליות. אבל אין ברירה- צריך ללמוד להכניס את האנדו' לחיים ולחיות עם זה הכי טוב שאפשר. ואפשר.

 

[נונה1309]

מדהים כמה שכל הסיפורים דומים

קשה נפשית לא פחות מהקושי הפיזי. גם אני אובחנתי כ"דכאונית" וגוזמאית. זה נורא. באמת נורא. אבל את צודקת, ההתמודדות היום-יומית, מול כל אספקט שהוא, היא הנצחון האמיתי.

 

[galim29]

יש הרבה משותף לנשות האנדו'

ואחרי שמטפלים בהיבט הפיזי והוא בשליטה, אז מתפנים להתמודד עם כל הכאב הנפשי, ואז מגיעים לתהות מה עשינו עם החיים שלנו כל כך הרבה שנים, איך נתנו לאנשים להגיד לנו את כל הדברים האיומים האלו. איך לא הקשבנו לגוף שלנו. וזו דרך עם עליה לא פחות תלולה, אבל כשמגיעים אפילו רק ללאמצע הדרך, הרבהה יותר קל לנשום והנוף נראה מבטיח. ואז מתחלים החיים במלואם

 

[נונה1309]

בדיוק ככה. בדיוק.

עדיין לא קל לי לנשום והנוף עוד לא לגמרי גלוי, אבל אני בדרך.

 

[נונה1309]

מבינה אותך לגמרי

בטח שאת לא ממציאה. הדרך היחידה לדעת שזה באמת אנדו היא דרך לפרוסקופיה, ואז גם אפשר לדעת מה החומרה שלו. יש דרכים נוספות ופחות מובהקות בממצאים, כמו בדיקת דם CA-125 ואפילו דרך מישוש ידני אם ניתן לגעת במוקד והרופא יודע מה הוא עושה. אני עשיתי גם אולטראסאונד פריאנלי עם ד"ר ברגבל, אולטראסאונד וגינלי ובדיקת חוקן בריום. אל תוותרי, קארין. גם אני חשבתי שזה מעי רגיז והתסמינים רק הלכו והחריפו עם השנים. תדרשי לערוך בדיקות ולהיפגש רק עם הרופאים המתמחים לזה. גם אצלי רופאת המשפחה הייתה אובדת עצות, כמו כן גם ראש המכון לגסטרו והרבה גניקולוגים. למה את מתווכחת עם סוריאנו? לי, באופן אישי, הוא מאוד עזר. אבל עד הניתוח סוריאנו בכלל לא ניחש אפילו עד כמה האנדו שגשג. בכלל, לדעתי הם נפלאים שם במכון לאנדו בתל השומר. תגיעי לשם.

 

[פיצ 50]

גיבורה../images/Emo141.gif

אם לא הייתי חשה על בשרי את שעברת או דומה לזה לא הייתי יכולה בכלל להבין ..... דווקא בגלל שאני מבינה בחרתי לקרוא לך ככה....... אני שמחה שאת אחרי.....מקווה שעוד נשים תקראנה ולא רק בכדי ללכת לאבחון אלא בשביל המודעות למחלה...... מאחלת לך החלמה מהירה.......ובהצלחה בניסיון להרות..... תודה רבה

 

[נונה1309]

תודה לך, פיצ ../images/Emo24.gif

מאוד מחמם את הלב, מה שכתבת. אני חושבת שכולנו גיבורות. אבל אסור שנהיה גיבורות מעונות - סובלות ושותקות. את הנסיון להרות אני שמה בצד בינתיים, בלית ברירה, אבל גם לזה נגיע

 

[L i r a n L]

היי נונה יקרה../images/Emo24.gif

קראתי את הפוסט שלך, בטח מיותר לציין שאני מזדהה עם הכאב העמוק, החותך, החד, המפלח את הגוף עם כל וסת. (למרות שאני חווה כאב רק ביום הראשון של המחזור ובד"כ זה לא משפיע על תוכניות היומיום שלי) כל הכבוד על החשיפה, כקודמותיי גם אני רואה חשיבות רבה בכתיבה שלך. אמנם לא אובחנתי עדיין כסובלת מאנדו', אך יש לי תחושה שגם לי התיוג "מעי רגיז" עוד יתגלה כלא נכון. גם אני שמחתי לגלות שיש פורום כזה, עם תמיכה כזו ומענה על שאלות. מאחלת לך הצלחה מהירה בהיקלטות להריון בריא. גם אני מחכה למתנה היפה הזו כבר יותר מדי זמן. שנתיים בדיוק.

 

[נונה1309]

לירן, מקווה שבקרוב תספרי על בטן מתעגלת

בטח שלא מגזים ועצירות או שלשול

הרבה זמן הייתי מתויגת על המעי הרגיז. הייתי מטופלת של ד"ר עמי ספרבר, הגורו של המעי הרגיז בארץ (הוא קורא לו "המעי הרגיש"), עשיתי דיאטות מותאמות למעי הרגיש ונטלתי כדורים נוגדי דיכאון, אבל לצערי זו לא הייתה הבעיה. תודה על המילים החמות, אני באמת מרגישה יותר טוב בזכות התגובות האלו. הלוואי שנצליח להיכנס להריון, בשבילנו זאת באמת מתנה. אני שומעת הרבה סיפורים מדהימים על כאלה שהצליחו נגד כל הסיכויים. באנדו, למיטב הבנתי, לאחר שמצליחים לנקות את כל הגועל, אפשר להיכנס להיריון אפילו באופן טבעי. בשיחות מסדרון בתל השומר הכרתי כמה נשים שהצליחו להרות בעקבות הטיפולים לאחר שכמעט התייאשו וזה נפלא. הלוואי אמן שנצליח ונוכל לתת כח לאחרות.

 

[L i r a n L]

מתפללת יחד איתך

 

[דפי 29]

נונה יקרה

קראתי את הבלוג המדהים. רק הפתיח שלו גרם לי לנגב כמה דמעות... הדיאלוגים האלה עם אנשים שכ"כ יקרים לנו ועם כל הרגישות חוסר היכולת להבין באמת כאב מפלח מהו... אני חושבת שזה כ"כ חשוב שאת כותבת... העניין הוא שכנראה כמעט כולנו עברנו כברת דרך ארוכה עד שהגענו לד"ר סוריאנו שסיפר לנו משהו שלא ידענו... אני ביליתי אצל אורתופדים, פרוקטולוגים קיבלתי אנטיביוטיקות, כדורים שונים ומשונים, מה לא... כך שיש סיכוי שאת באמת עשויה להציל מישהי! כל הכבוד לך על ההתמודדות!!!! איתך לאורך כל הדרך, אמשיך לעקוב! חיבוק!