בכי הגורל...

[טולשף]

בכי הגורל...

יש לי שאלה אליכם מומחים יקרים. התחתנתי לאחרונה עם בחור מקסים וצליאקי. לאח שלי יש קרון ולי גילו לאחרונה רגישות ללקטוז (חלב). השורה התחתונה היא... מה הסיכוי שהילד שלי יוולד ללא מערכת עיכול?...

 

[אלפקה פקה]

אוקיי...

לא מומחית גנטיקה (ואולי שווה להתייעץ עם רופא גסטרו/ גנטיקאי שמבין יותר בהיבטים הגנטיים של זה), אבל מנסה לחשוב תוך כדי כתיבה - לצליאק יש בסיס גנטי. מי שיש לו גנים מסוימים, יש לו הסיכוי לפתח צליאק (אך מה שגנטי זו הנטייה למחלה, ואין זה אומר בוודאות שהיא אכן תתפרץ. אאל"ט, גם בקרון המצב דומה - בתורשה עוברת הנטייה, אך יש סיכוי שהנטייה קיימת והמחלה לא תתפרץ). ועכשיו, הסיכוי של ממש - תלוי בכמה גורמים. אלה שעולים לי כרגע: האם הגנים שגורמים לנטייה הם רצסיביים או דומיננטיים (כלומר, האם מספיק עותק אחד כדי שתהיה הנטייה, או שצריך שני עותקים משני ההורים). האם גם לך יש גנים לצליאק ו/או קרון (ואז, חוזרים לשאלה הקודמת...) והאם יש קשר בין הנטייה הגנטית של צליאק ושל קרון - ועלול להיווצר מצב שבו הסכום גדול מחלקיו, והם מגבירים זה את זה. ועל כל אלה - צריך לענות מישהו שמבין בזה ממש

לדעתי שווה לבדוק את זה לפני היריון, כי בעוד שצליאק היא מחלה לא נעימה, קרון היא מחלה מאוד מאוד מאוד לא נעימה. מכאן שהשילוב שלהם עוד יותר לא נעים. נצרף לזה את העובדה ששתיהן מחלות אוטואימוניות, מה שאומר שביחד איתן קיימת גם נטייה לסוכרת נעורים ולבעיות בבלוטת התריס - ונגיע למסקנה ששווה לבדוק את העניין עם רופא מומחה. כאמור, הסיכוי/סיכון לילד תלוי בהרבה גורמים - אפשרי שזה סיכון גבוה, אפשרי גם שממש לא. אני יודעת שעושים בדיקות של התאמה גנטית בנוגע למחלות מסוימות, שווה לבדוק אם עושים גם לשילוב הזה. ושווה לשאול גם בפורום מחלות אוטואימוניות ב YNET, שאולי ידעו לשפוך עוד אור על המצב. (ואם אכן תשאלי, אודה לך אם תכתבי לנו מה הייתה תשובתם, למען נחכים כולנו

) והכי חשוב - ברוכה הבאה

 

[נושיתי האחת]

אלפקה, בזאת מיניתי אותך לאם

הפורום נוסף על היותך המנהלת. אהבתי את העצה המנוסחת טוב והאחראית. כותבת לך מישהי בת 46.

 

[meitush123]

לא סיכוי ענק

כי: לילד עם הורה צליאק יש בסה"כ סיכוי של 12% לצליאק. שזה 1/8 בערך. זה גנטי אבל זה לא ברור מאליו. בנוסף, צריך שגם בצד השני יהיה את הגן.

 

[כלה להשגה]

אני מוסיפה עוד משהו

בנוסף לעצה המדהימה והמנוסחת היטב של אלפקה בתור מי שיש לה צליאק מאובחן כבר עוד מעט שנתיים ורגישות לקטוז עם כל החוסר נעימות שבדבר ואי נוחות זה משהו שניתן לפתור ולחיות איתו. גם עם קרון. אני בטוחה שאת יודעת את כל אלו.

 

[אמא של אמירוש]

איך באמת מסתדרים גם אם צליאק

וגם אם רגישות ללקטוז, זה לא קצת קשה? מגביל מאוד ? ברור שתמיד יש יותר גרוע וצריך לומר תודה שזה רק מה שיש לנו ולא יותר. אבל הבן שלי מאז שנולד רגיש ללקטוז, החלב גרם לו לפריחה ובגיל שנה ועשרה חודשים אובחן כרגיש לגלוטן, כיום בן שנתיים ושלושה חודשים. ואני מוצאת את עצמי בתקופה של החצי שנה האחרונה כל יום כל היום מחפשת מה לתת לו לאכול(הוא גם ילד מאוד מפונק באוכל)ויוצא שארוחת בוקר הוא אוכל ביצה עם תירס (כי זה מה שהוא מבקש)ואחרי שעה הוא רעב ולחם לא מצאתי משהו שהוא אוהב אז הוא אוכל כל מיני קרקרים, דובונים וכך יוצא שכל פעם שהוא קצת רעב הוא מנשנש חטיף וזה לא מוצא חן בעיניי כי התפריט שלו בכלל לא מאוזן והייתי אצל שתי דיאטניות שכלל לא עזרו לי וגם כל הזמן כמעט הוא רעב וזה מתסכל!!!!!!!! מה עושים? באמת שזה לא קל אתם יודעים על מה אני מדברת במיוחד אלה שיש להם עוד רגישות נוסף לצליאק, אשמח לדעת כיצד אתם מתמודדים? אני חושבת שאני עדיין בעצמי לא כ"כ השלמתי עם זה שהבן שלי לא יכול לאכול כמו האחיינים שלי שבני אותו גיל וכמו כל הילדים בגן שלו וכמו כל הילדים שנמצאים בעצם בקרבתו והוא מכיר. והוא כ"כ קטן ואני יודעת שאני חייבת לחשוב שהוא מסכן ושונה, אבל זה לא קל . מדברת ברגע של "שבירה" אחרי שהבן שלי "גנב" חתיכת פיתה לידי בארוחה עם חברים שלי ושל בעלי, מה שהוא לא עשה קודם, הוא פשוט עבד עליי הסתכל על הפיתה ואמר לי זה לא טוב לבטן, מה שאומר שהוא מודע, סובבתי את הראש לחברה שלי לומר לה איזה ילד חכם הוא, איך שסובבתי את הראש הוא לקח את הפיתה שהייתה בקרבתו ופשוט בלע אותה והמבט בפנים שלו- שלא תעיזו לקחת לי. זה קרה שלשום ומאתמול אנחנו כל שעה בערך מחליפים לו חיתול עמוס. "בקיצור" לא קל! אבל מבטיחה לא להישבר!!!

 

[אמא של אמירוש]

תיקון- אני חייבת לחשוב שהוא לא מסכן

ושונה. כנראה שזאת עדיין ההרגשה שלי.

 

[כלה להשגה]

צליאק ולקטוז

קודם אני חייבת להגיד שאני בגיל של ילדך עוד לא אובחנתי. אבל מניסיוןשל שנתיים לגבי לקטוז יש חומרים של חלב סויה ומעדנים מסויה. הם אומנם לא אותו דבר אבל מתרגלים. יש גם חלב דל לקטוז. כמו כן יש כדורים שאני לוקחת בהמלצת הדגסטרו שאפשר לקחת לפני שאוכלים מוצרי חלב (אבל זה עולה הרבה בסביבות 200 ש"ח). אני מודה שאני אומנם לא בת שנתים אבל גם אני חוטאת מדי פעם. יש מוצרים שכן ללא גלוטן ואף לחמים כך שהוא לא צריך לאכול רק ג'אנק פוד.

 

[daniela21]

שאלה לכלה להשגה

על אילו כדורים מדובר? אני גם רגישה ללקטוז וקניתי לקטוקל וזה לא ממש עוזר. בעבר ניסיתי גם כדורים של סולגר ואת הלקטזין (שהוא בכלל לא עוזר ומסתבר גם מכיל גלוטן). אגב, אף אחד מהכדורים הללו לא עלה לי יותר מ-70-80 ש"ח לחבילה. איזה כדורים את קונה? (אולי הם יותר טובים ואקנה אותם). תודה!

 

[כלה להשגה]

אני לקחתי את הלקטזין

ששאלתי את הרופא הגסטרו הוא אמר שהכמות גלוטן שם היא מזערית ביותר

 

[פני בובה]

אני כזאת

גם צליאקית וגם עם רגישות ללקטוז, שנאמר לי שאולי תעבור אחרי זמן מה אבל אני כבר לא כל כך אופטימית. בכל מקרה, זה לא קל, אמנם יש את התחליפים מסויה אבל זה פרקטי בעיקר בבית ותמיד יש את הקשיים כשמתארחים אצל אנשים או שיוצאים, ואצל ילדים כשהולכים למסיבות יומולדת. צריך ללמוד לחיות עם זה, להביא לכל מקום שקיים חשד שניתקע בלי אפשרויות אוכל "מותר" מהבית.

 

[אמא של אמירוש]

יש כאן מישהו שהיתה לו

רגישות לחלב ובאמת עברה לו. אני גם לא יודעת כ"כ כמה זה קורה אבל ממשיכה לקוות!!!!

 

[נצר1]

לפי הסבר שנתן לי אחי

רגישות ללקטוז לא עוברת. הוא הסביר לי שהגוף של כל היונקים אמור ליצר את החומר לפירוק הלקטוז רק בתקופת הינקות בשביל לפרק את חלב האם, ורוב היונקים מפסיקים ליצרו עם תום הגיל הזה. בגלל שבני אדם ממשיכים לצרוך מוצרי חלב כל החיים, הגוף שלהם ממשיך ליצר את האינזים הנחוץ לפירוקו. ברגע שמישהו מפסיק לצרוך חלב לתקופה של כמה חודשים, הגוף שלו יפסיק ליצר את החומר הזה, ולכן כשהאדם יחזור לצרוך חלב, הוא לא יצליח לפרקו ויוכר כרגיש ללקטוז. לא בדקתי את דבריו, אך הוא בד"כ גורם מהימן למידע וזה גם נשמע לי די הגיוני.

 

[פני בובה]

זה גם מה שהסבירו לי

ולכן אצל האסייתים למשל אחוזים גבוהים במיוחד מהאוכלוסיה רגישים לחלב, כי רובם המוחלט לא צורך בכלל מוצרי חלב. מה שההסבר הזה אומר דרך אגב, זה שהרגישות לא תעבור לי, ולכן אני לא אופטימית. גם לי זה נשמע מאוד מאוד הגיוני.

 

[leali]

לקטוז

השאלה אם בכל זאת צורכים מה מידת הנזק אם בכלל?

 

[פני בובה]

אני יכולה לספר לך מה קורה לי

כאבי בטן, גזים ושלשולים במשך יממה לפחות, שאני משתדלת לרסן בעזרת בננות ואורז לבן/פריכיות אורז. לגבי נזק מצטבר לטווח ארוך אין לי מושג, ואני מקווה שלא משהו רציני מדי כי למרות תופעות הלוואי לוותר על שוקולד פעם ב זו משימה בלתי אפשרית עבורי, היות שאני בת אנוש.

 

[leali]

תודה על התשובה.../images/Emo185.gif

 

[פני בובה]

שתהיי בריאה...

סיפרתי לך למה מוצרי חלב גורמים לי, ואת מביאה לי שוקו כאות תודה? יפה לך...

 

[daniela21]

היא הביאה לך שוקו עם חלב סויה ../images/Emo8.gif

אצלי התפריט היומי הוא פריכיות אורז ואורז מלא/לבן, זה לא משמש כתרופה לחלב. גם אצלי יש את התופעות שציינת ואני נמנעת ממוצרי חלב (פרט לגבינה צהובה שלא עושה לי את התופעות הללו).

 

[פני בובה]

את יודעת אולי

אם יש נזקים לטווח רחב? כי אני לא מסוגלת להתאפק בכל מה שנוגע לשוקולד.