בין מלחמה לשלום

linar1

New member
בין מלחמה לשלום../images/Emo127.gif

חברים יקרים, אני חושבת שאין לנו ברירה - כי אף אחד לא יעשה זאת העבודה במקומנו... לנווה המון
,כי את מדימה ביכולת לארגן את הפורום
 

linar1

New member
תיקון

התכווניתי לזה - שרק שאנחנו החולים חייבים לדחוף את הנושא קדימה... נראה לי קיים פער עצום ברפואה בתחומים אחרים. בפורומים אחרים מצטרפים גם רופאים, ומזל שיש לנו את נווה
. נ.ב. לא מצאתי כלום מרוכז לגבי חומצה מלית?
 

yamit23

New member
linar - ברוכה הבאה גם את ../images/Emo13.gif

למטה עניתי בשרשור שאת התחלת, ובירכתי רק את B פוזיטיב, אז התנצלות כנה, וברכות חמות עם הצטרפותך. כמו שאמרתי - חבל שלקית במחלה, אבל אם כבר, אז לפחות טוב שהגעת אלינו, אני מקווה שבאמת יהיה לך נעים הטיול והשוטטות בחלקה שלנו בפרדס. לגבי החומצה המלית, עד כמה שזכור לי אכן לא היה דיון אחד מרוכז בנושא, ולא משהו הוכנס למאמרים, אלא הרבה התייחסויות - דיווחים של נאוה על החיפושים לאחר שהפסיקו לשווק בארץ, דיווחים של אחרים שמצאו, ובהמשך מפעם לפעם, דיווחים של מי שהתנס(ת)ה בשימוש בחומצה המלית. אתרי את השרשורים הללו וקראי אותם, אני בטוחה שתחכימי. כמו כן, בשבועות האחרונים נאווה קצת סכמה את המידע, נסי להצליב בין הודעות שלה להודעות על הח' המלית, תוך התמקדות בטווח זמן קצר יחסית. האמת, היא שאולי כדאי באמת למצוא שרשור אחד ממצה יחסית, ולהכניס לשאלות הנפוצות / טאג-ליינס, אבל אני חוששת שאנחנו קצת מעמיסים על נאווה בזמן האחרון, אז אני מקווה שתצליחי למצוא גם בלי זה. המון בריאות ושמחה, ימית
 

linar1

New member
תודה|../images/Emo24.gifyamit23

קודם כול תודה מעומק
וחוץ מזה אני באמת חושבת שהגזמתי בשאלות ולנווה בפרט
. אשתדל לחפש בעצמי. לגבי ריכוז וכיווץ נושאים ,לדעתי זה דבר טוב!
 
יש למישהי/ו זמן לעזור?

אשמח מאוד לעזרה כי... ב- 11 בספטמבר הבן שלי בן 9 ואני עושה כאן מסיבה גדולה. עד אז אני רוצה חצי בית מסוייד ומאורגן ופנוי מדברים מיותרים. בקיצור, יש לי הרבהההההה עבודה. אה!! 5 ימים אחרי, הזמנתי את המשפחה (מעל 20 איש) לצהרים יומולדת, חנוכת בית ולהתחיל את השנה בברכה. ואח"כ? נו, טוב, אח"כ יש מנוחת פיברו מן הסתם
אז... אשמח לכל עזרה בנושא ריכוז החומר. לפני שאעלה אותו לאוויר אעבור עליו וארחיב אם יהיה צורך תודה!!
 

B Positive

New member
ריכוז חומר

התחלתי לעבור על המיילים השונים ולרכז חומר לפי נושאים, זה תהליך לא קצר יש המון - מאחר ויש כ - 60 עמודים של הודעות שכל עמוד הוא די ארוך. מה גם שכפי שציינתי - ההתמכרות שלי לפורום - מתחילה להפריע לעבודה, מאחר והאנרגיה שלי מכוונת לכאן. אז אם יש עוד מעונינים לשאת בנטל אולי נחלק את ריכוז החומר לפי מספרי עמודים של הודעות ואז נשלב. אולי מישהוא מכם יוכל להמליץ על תוכנית גמילה טובה מהפורום לפני שאאבד את עבודתי?
 

linar1

New member
המשך לריכוז חומר../images/Emo103.gif

בי פוזיטוב בוקר טוב. אסור לנו לעבד את העבודה...מי צריך אותנו עם כאלא "FMS/PMS" וגם אני מרגישה שהתמכרתי לפורום, כי כנראה מצאנו כאן
טוב לכאבים שלנו. אבל הכול בפרופורציה... אגב. אך את חושבת לרכז את המידע, כי גם אני בים של חומר שעדיין אינו מסודר. מקווה להועיל בנושא...
 
תרכזו קודם דברים מהפורום - זה קל.

נכניס את הדברים לשאלות הנפוצות איך? בוחרים שאלה שחוזרת הרבה, ומצרפים אליה קישורים עם תשובות לשלוח אלי במייל כדי שאוכל להעלות את זה ברשת. אח"כ נעבור לעבודה כבדה יותר כמו חומר למאמרים לגבי התמכרות, אתן לא יודעות איך הפורום היה לפני שנה, אז אתן לא יכולות להעריך כמה אני נהנית לדעת, שהצלחתי לבנות כאן בית חם לכולנו. כיוון שאתן מתוודעות עכשיו להרבה מידע חדש - זה מציף כל חלקה פנויה. לפני כמה שנים, חברה טובה שלי אובחנה עם מחלה לא נחמדה ונדירה. אני הייתי איש האינטרנט. בין לאתר חומר, לקרוא ולהבין, לבין שיחות עם אנשים בפורום היחידי שקיים (באנגלית) לבין להעביר לחברתי את תמצית המידע שקיבלתי, לבין לנסות להבין את מהות המחלה והסיבה להופעתה, לא עשיתי כמעט שום דבר אחר. היום אני כמעט לא נוגעת בזה. הדברים ברורים, חברתי הסתגלה ומנסה להתייחס למחלתה כנתון בחייה, תוך שסיגלה לעצמה נורמות חיים אחרות במקצת, פועלת לעזרת עצמה עם המחלה, ממש כמו שהיא מצחצחת שיניים - כחלק בלתי נפרד. אני מדי פעם מציצה שם בפורום כדי לגלות מידע חדש, פעם בשנה - שנתיים אני מעדכנת אותם בנעשה אצל חברתי, ואם צריך, אני מחפשת מקורות מידע לחברתי ולרופא המטפל בה. ה'בולמוס' יירגע, ותיכנסו לשיגרה עם הפורום. אם יותר או פחות, זה כבר עניין של אופי ושל חיבורים אישיים. בינתיים, אני שמחה שיש בידינו להקל עליכן מעט את ההסתגלות. ולסיום תשובה רצינית נוספת, בי פוזיטיב - ש ח ר ר י ! ! ! את פשוט בהרגל שלך לבלוע הכל במכה.
 

B Positive

New member
נאווה- שחררתי ובגדול

צחוק מתגלגל
-
אני עדיין מחייכת חיוך כזה גדול ודבילי שהחלו לעורר את הכאבים באזור ה- TMJ. פגעת בנקודה, את קוראת אותי היטב...את כל כך בסדר,אני פשוט מאוהבת בך!
"בי פוזיטיב - ש ח ר ר י ! ! ! את פשוט בהרגל שלך לבלוע הכל במכה" -עבר להיות שומר המסך שלי "שחררי" היא אמרה, זה נשמע כל כך פשוט ... בכייף...אבל איך? מה לא התוודתי על ההתחלה שאני קונטרול פריק? לקחתי ברצינות את מה שאמרת על נשימות עמוקות- ובכל הזדמנות אני מתרגלת זאת.בנפילות אני מווסת את עצמי אבל לאחר מכן - מבלי לשים לב אני מוצאת את עצמי ממשיכה לרוץ- זה כל מה שאני מכירה. הרופאה ממיינת במכבי טבעי - סיפרה לי כי לדעתה פיברומיאלגיה הינה מחלה של פרפקציוניסטים ואפילו הפסיכולוג השיקומי לפיברו' באיכילוב - אמר שאין לו מה לעשות אתי מאחר ואני יותר מדי היפר להיפנוזה, דימיון מודרך או כל טיפול אחר שהוא יכול להציע לי-הוא גם הוסיף שחבל לו לבזבז את זמני -ובזה הסתיים הרומן בינינו - והוא דווקא מצא חן בעיני כמטפל. האנרגיות שלי דווקא עשו לי רק טוב בחיים - עד לפני שנה הייתי אדם מאוד טוב ופרודוקטיבי - תמיד היה לי זמן להכל. המוח שלי תמיד רץ בעשרה כיוונים שונים, מסתכלת קדימה מספר צעדים..., עושה 5 דברים במקביל. זה תמיד היה היתרון שלי ... זו הסיבה שלמרות כל ההעדרויות שלי בשלושת החודשים האחרונים - והיקף עבודה ממוצע של 3-4 שעות ליום - אני עדין רצוייה במקום עבודה בו 8 שעות נחשבים לחצי יום עבודה. קשה לי לשנות את אופיי, את ההתנהלות שלי - אני מנסה אבל זה קשה הקיצר - טיפים יתקבלו בברכה, כמו גם תזכורות חד משמעיות להרגיע. דרך אגב - חברים שלי טוענים בציניות שהפיברו שלי חיובי מבחינתם- סוף סוף הם עומדים בקצב שלי.
 
טוב, הצלחת לגרום כאן לרעם מתגלגל

בסכנה שיהיה מי שיאמר שאני מפרסמת את עצמי, זו העבודה שאני אוהבת יותר לעשות כי היא מאתגרת. לקחת אדם עם הרגלים X ולעבור איתו את הדרך להרגלים Y. זה לא קורה כי אמרתי את זה פעם, פעמיים או עשר, זהו תהליך ארוך שאצל כל אחד נראה אחרת. תלוי באופי, תלוי בבעיה, ותלוי מאוד בסיבה לשינוי. לגבי הפסיכולוג השיקומי - תשלחי אותו אלי להשתלמות. אין דבר כזה אנשים שלא יכולים. יש אנשים שקשה להם... א. צריך להתאים את העבודה לאדם ב. לפעמים צריך לעשות עבודה מקדימה. אם אדם לא רוצה - זה לא יצליח פעם (לפני הרבה שנים) הלכתי לטיפול בהיפנוזה. כשהמהפנט אמר: "העפעפיים כבדים, את לא יכולה לפתוח אותם" חשבתי:'הא! שאני אראה לו שאני יכולה??!?' אבל אז חשבתי: 'מה? אני כאן כדי לעזור לעצמי או כדי להוכיח לו שהוא טועה?' החלטתי לשתף פעולה ולזרום עם מה שהוא אומר. לאחר תקופה, כשהתחלתי לסמוך עליו, נרדמתי לפני שסיים את המשפט הראשון ותמיד הרגשתי טוב אח"כ. יום אחד היתה לי בעיית שיניים כואבת בעת שרופא השיניים שלי העביר את מרפאתו. לא יכולתי לקבל טיפול והכאבים היו קשים מאוד. אז ביקשתי והוא היפנט אותי שלא יכאב (לא לפני שהבטחתי שאני מתייצבת אצל רופא השיניים מיד כשאפשר) זה לא היה קורה בהתחלה... אז את כן יכולה להשתנות, אבל התהליך הוא אישי. דרך האינטרנט אפשר רק לכוון אותך, לתת לך תזכורות. בכניסה לתהליכים לא מודעים יכולים לצוץ הרבה חומרים. זה מסוכן לעשות ללא מטפל שמסוגל להכיל אותם. המטפלים, בהיותם בני אדם עם בעיות רגשיות משלהם מוגבלים בדרך כלל. יש מי שלא יכולים להתמודד עם מוות, יש מי שעם מחלות ולרבים קשה עם התעללות מינית או אחרת. למה מסוכן? כי אם את מעלה בעיה שהמטפל מתקשה להתמודד איתה בעצמו, תגובתו תגרום להדחקתה שוב. בפעם הבאה יהיה לך קשה הרבה יותר להיפתח להרגיש, לחשוב ובודאי לדבר. אז בינתיים, בלמי את הקצב שלך בצורה מלאכותית. זה הדבר הבטוח יותר אני מאמינה, שכשתהיי בשלה לכך, תמצאי מטפל שיוכל לצלול איתך אל העולם הפנימי שלך, וללוות אותך במסעך בתוכו תוך יצירת שינויים במקומות הדרושים. פתרון אחר זה ללכת להומיאופת קלאסי. אם הוא יקלע בתרופה - זה יכול להביא לשינויים מדהימים שנה טובה!
 

dorgad

New member
נאווה - היפנוזה

מעניין מה שכתבת כאן על היפנוזה. לא פעם חלפה במוחי המחשבה שאולי צריך לנסות היפנוזה בנושא של כאבי הפיברו. אפילו נכנסתי לאתר או שניים שעוסקים בהיפנוזה, ושאלתי לגבי האפשרות לטפל בכאבים אצל פיברואים ובהידרופוביה באמצעות היפנוזה, ונעניתי שכן. אני עדיין מתלבטת אם נכון לנסות את הכלי הזה. האם התנסית בהיפנוזה בהקשר של הפיברו? אשמח לקבל מידע בנושא. תודה, דור
 

dorgad

New member
בי פוזיטיב, את מזכירה לי...

... אותי, עד לפני שנים אחדות לאחור, ומלפני שנים רבות לאחור: היפראקטיביות בעבודה (תפקידי ניהול), בבית (3 ילדים, מהם זוג תאומים), פעילות קהילתית, בת יחידה להורים חולים, וגם קצת פעילות פוליטית-מקומית. עד שקלטתי מה קורה לי, גם אחרי אבחוןצ הפיברומיאלגיה), עברו שנים אחדות. ניסיתי לעשות הכול למרות, ובסופו של דבר הבנתי שזה לא הולך, ואז התחלתי באילימינציה: ויתרתי על הפוליטיקה, ואח"כ על הפעילות הקהילתית, הפחתתי פעילות חברתית, ואח"כ גם ירדתי בהיקף העבודה (עבדתי בשני מקומות בחצי משרה כ"א, וויתרתי על אחד מהם). בינתיים הילדים גדלו, והבית דרש בהדרגה פחות צומי. מה שאני מנסה להגיד הוא, שחשוב להיות עם יד על הדופק כל הזמן, ןלא לכלות אנרגיות. כי כשהן נגמרות (וגם את זה חוויתי) - הנפילה קשה. בהצלחה! דור
 

B Positive

New member
נראה כי אני עדין תקועה ביישום -

את הנפילות הקשות אני חווה כל הזמן , אני מנסה להיות עם יד על הדופק - עובדת על הנשימות שלי כפי שנאווה המליצה ופונה לטיפולים מפה עד ... אבל כשמרגישים טוב - אז קצת שוכחים עד הנפילות - והם באמת קשות לא רק פיזית אלא מנטלית - תזכורת רצינית - שאני לא שולטת בכלום אלא נשלטת ע"י הפיברו' - דבר קשה לכשעצמו - אך שבעתיים לאנשים המורגלים להיות בשליטה. אני מרשה לעצמי לצטט כאן משפט מאחת התגובות שקיבלתי בפורום מאדם נפלא לדעתי (על סמך הכרות אלקטרונית בלבד- לא אישית) "אחרי הכל, אם הגוף דפוק חייבים לשמור לפחות על הנפש שלא תלך בדרכו..." בשלב זה של חיי -זוהי המטרה שלי!
 

B Positive

New member
בנושא ריכוז החומר

עוד לפני השירשור בנושא - פשוט נכנסתי לארכיון והתחלתי לעבור על כל ההודעות ולהעתיק לקובץ וורד - מה שנראה לי אינפומטיבי לפי נושאים . כמו כן הכנתי רשימה של כל התרופות והתוספים המופיעים ואת ההערות המגיבים השוני לגביהם -טוב רע תופעות לוואי. אין ספק שיידרש אדם בקיא יותר ממני - לעבור על הקובץ הסופי ולסנן - את השטויות והטעויות במקור. כרגע אני רק בעמוד ה- 5 בארכיון לא נגעתי בזה מסופשבוע שעבר. נאווה - אשמח אם תכווני אותי אחרת.
 

linar1

New member
ריכוז חומר- דיווח

נאוה ערב טוב, העברתי קובץ לשאלות נפונות בנושא חומצה מית ומגנזיום. אשמח לקבל הערות בבא' אם זה עונה על צפיותך... בשלב הבא: ביטוח לאומי,צבא,עבודה ועוד גופים?! לילה טוב.
 

tiaa1

New member
לנאוה,שיהיה במזל טוב והרבה בריאות

וכוח. את התאריך של היומולדת לא שוכחת כי גם ידיד עבר שלי-יגאל בשן נולד אז,קצת לפני הבן שלך. אני לעומת זאת חיכיתי בסבלנות עד לעשרת ימי תשובה ואז הגחתי מהר ובלי ענינים החוצה לקיץ תל אביבי שיגרתי. אז בראש השנה גם לי רוצים לחגוג. ומאחר וביתי עברה אתמול לכרמיאל אני חוששת שהקלוריות מחכות שם. בינתים בקושי ישנתי הלילה כי יש לי חתול קטן שנורא משתעל. בדר"כ אנשים אלרגים לחתולים,פה המצב שונה,החתול אלרגי ועוד לא יודעים למה. ביום הוא סוגר את הפה ומשתולל עם אחותו דניאלה ,בלילה הוא משתעל ומחרחר. כעת הוא על אנטיביוטיקה מתעקש להכנס לחדר שלי ולבלגן דוקא את כלי האיפור. אגב,הוא שחור משחור וקוראים לו בגירה. וחוץ מזה הלכתי לישון ב5 לפנות בוקר וקמתי עם פרק לסת ימין כואבת ותפוסה. עכשיו צריך למצוא תרגילים ללסת. על איזה עזרה מדברים?אני גרועה בעוגות, ומגובה159 ס"מ איני מצליחה לסיד.
 

tiaa1

New member
נאוה האם שלחת לי מסר במקרה? הוא

נעלם,ויש הודעה שהוא נמחק מהפורום. מה זה היה?
 
מפלצת הפורומים הנוראה

לא מסר, אלא תשובה כאן. בדרך כלל אפשר למצוא אותה היכנשהו אבל משום-מה לא הצלחתי. אז... כל מה שנשאר לי זה לענות שוב. קודם כל תודה על האיחולים. העזרה אליה התייחסתי היתה עזרה בפורום (למי שיש לו/ה זמן) זה נראה לי טפשי לבקש עזרה שדורשת הרבה משאבים גופניים, מאנשים שממילא חסרה להם אנרגיה לעניינים שלהם. אני מסתדרת לאט לאט ועם הרבה מנוחה.
 

ברק 188

New member
11 בספטמבר מזכיר לי משהו...

בארה"ב ולא שמח, לא משנה צריכה עזרה אני פה . ולמרות שאני אקבל ממך נזיפה מגלל...אנחנו יודעים למה.
 
למעלה