בחירות באלוט מחר

[בראון בת 7]

בחירות באלוט מחר

ערב טוב
מחר יסתיים תהליך בחירת וועדים בארגון אלוט. אנחנו בקבוצת ההורים ״אביב נעורים״ רואים חשיבות רבה בעשייה המבורכת של כל ההורים ובנכונות של כולם להיות מעורבים ולתרום ממרצם וזמנם לטובת מימוש רצונם של האוטיסטים שיכולים להביע בעצמם ובמיוחד של אלו שאין ביכולתם לעשות זאת!
חשוב שנזכור - שהבסיס לכל הטיפול של הילדים שלנו הוא הזכויות שמוגדרות תחילה לתפקידים הנמוכים והבינוניים. וככאלו אסור לשכוח שכל שאר התפקודים מקבלים זכויות מתוקף היותם על הסקאלה של האוטיזם.

ולכן אנו קוראים לקבוצה של הנציגים שלנו - שומרים על הבית.. !!! כאנלוגיה לבסיס ממנו יוצאים ואליו חוזרים.

קבוצת אביב נעורים- שומרים על הבית - הכוללת את בת-שבע בראון, איציק מימוני, אהוד מירון, דורון יזהר, שמוליק מירון, ויורם סדן - קוראים לכל מי שטרם הצביע לבוא ולבחור בנו לטובת העניין.
חמישה מתוך השישיה הזו מכהנים עכשיו בהנהלת חטיבת הנעורים, מתוכם שמוליק שהוא גם יו"ר הנהלת העמותה. אנחנו "שוחים בחומר" ונוכל במהירות רבה להמשיך את המשימות שכבר החלו תוך דגש במקומות בהם נוכל לאפשר פה
למי שלא יכול לעשות זאת בעצמו.
האמירה תצביעו-תשפיעו היא מהותית ומשמעותית
לכולנו
בהצלחה!!

 

[ענתנוי]

טובת מי?

"מימוש רצונם של האוטיסטים שיכולים להביע בעצמם ובמיוחד של אלו שאין ביכולתם לעשות זאת!" - מדהים.

ואיך עושים את זה אם לאוטיסטים, אלו שמדברים ואלו שמתבטאים בלי מילים, אין זכות דיבור, זכות הצבעה או זכות להיבחר ולייצג בעצמם את רצונם וטובתם?......
האם הקבוצה שלכם, בניגוד לארגון הנ"ל כוללת אוטיסטים? האם יש בכוונתכם להילחם באפליה הזו?

 

[schlomitsmile]

יש לי הרבה הערכה למי שמשקיע את כחו וזמנו מתוך מטרה לפתוח דלתות לאוטיסטים ולשפר את איכות חייהם.
אבל יש לי גם בעיה כשבאותה נשימה הוא מדיר אותם,
טורק בפניהם את הדלת, מסמן אותם כאנשים
שאינם ראויים/מסוגלים להחליט בעצמם
מה ישפר את איכות חייהם ואיזה דלתות היו רוצים שייפתחו להם.

 

[פרח לי יפה ורוד]

הבנתי אתם לא מייצגים אותי ואת ילדי

בתור אם לילדים גבוהים בספקטרום,
שבעצמה על הקצה,
הבנתי:
מבחינתכם "שנלך לחפש את החברים שלנו"
ועוד נגיד תודה!
לא טענתי שצריך לתת מענים במידה זהה לכל התפקודים.
לא טענתי שהמענים שאדם בתפקוד בינוני-נמוך לא צריכים להיות הרבה יותר מקיפים.
אבל אין סיכוי שתדאגו לצרכים שלנו.
המענה לאדם בתפקוד גבוה זה הרבה פעמים מה שעושה את ההבדל בין תפקוד עצמאי ומלא-
כולל הקמת משפחה/פרנסה עם ליווי קל לאורך החיים (ולא תמיד כל הזמן, לפעמים רק בהתחלה ובצמתים/שינויים חשובים בחיים)
ובין חיים בשולי החברה.
וזה דורש השקעה בילדות: גני/כיתות תקשורת או לחילופין שיפור של השילוב הפרטני כך שיצליח לתת מענה טוב יותר ליותר ילדים, ויהיה מלווה בטיפולים ולא רק בסייעת-האמת אולי וועדת דורנר זה צעד ראשון.
זה דורש השקעה גם בבגרות-ובעיקר בתחילתה:הכנה למיומנויות חיים, לריאיונות עבודה, להשתלבות במקום עבודה.
לפעמים ליווי במהלך ההורות (של הורים בספקטרום, לא רק של הורים לילדים בספקטרום)
אחר כך אני שומעת מטפל ידוע שעבד בעבר באלו"ט, ועובד היום פרטי עם נוער ובוגרים טוען
"שלאוטיסטים אין רגשות", או לפחות לא רגשות נורמליים.
אולי זה לא קשור-אבל זה כן קשור.
כי לגבי ליווי במהלך מעגלי החיים - אם זה יהיה בידיים של אלו"ט עם הגישה השלטת שם זה עוד עלול להזיק יותר מלהועיל.
אני ממש מעדיפה את הגישה של "בית אחד" והאנשים של בר אילן.
אגב, כדי לא להשמע רק שלילית-
אני בהחלט מרוצה מהשירותים שקיבלנו בגן דרך ה"סל בריאות מקדם" שהיה דרך אלו"ט..
רק קשה לי עם הגישה המאוד פטרונית ומאוד "יודעת הכל".

 

[בראון בת 7]

תפקוד גבוה גיוס ומטעמים נוספים

אין ספק שקלעת ללב ליבו של העניין, מאחר ואני מייצגת תפקוד גבוה (בבית)שהתחיל כתפקוד בינוני נמוך. אין ספק שהצרכים שכתבת נכונים, ובהחלט עושים את ההבדל. כמו גם בחירת המסגרות והליווי התמידי - במקרה שלנו בגני מת״מ ובכיתות תקשרת.
אין עוררין על הצרכים של התפקודים השונים - אך התאמה צריכה להיעשות.
בני מסיים בגרויות השנה בהצלחה יתרה- כי ידוע שאספר גרים אין להם בעיה עם התוכן. והוא עתיד להתנדב לצהל, תהליך לא פשוט. או ו לראשונה הבאתי לפתחה של הנהלת חטיבת נעורים. יחד מכירים את השונות בספקטרום. כמו גם את עצם הרעיון שילדים אוטיסטים יוצאים לפולין במשלחת, עם ילדי השכבה..
אלוט היוותה עבורי בית בכל שנותי החל מרגע שהוא אובחן בגיל שנה וחצי. ופעילותי באלוט מאז עזרה לי להבין את מה שקיים ולהיות לתמיכה לאחרים. בשלוש השנים האחרונות בהם אני חברת הנהלה חל שינוי בארגון, ונכנסו הורים המייצגים את השילוב היחידני והגבוה. יש פתיחות בארגון להבין את הצרכים השונים והוגש ״חוק האוטיסטים״ עליו שקדנו רבות שמתייחס לכל התפקודים ולתפקוד הגבוה הוא אף יוזם תפקיד חדש בקהילה- מגשר תקשורתי. בדומה למודלים שקיימים בעולם.
עם כל הפתיחות ישנם מצבים שאני מתלבטת בהם האם במטרה להניע את המערכת לא מתיישבים על סל מצומצם של משאבים שמושכים את חלקו בסופו של דבר ממי שבאמת צריך וקולו נשמע פחות.
תקווה אני שגם בכהונה הבאה עלינו לטובה, שברגע זה מסתיימת ההצבעה לטובת הנציגים הפעילים שיכהנו בה
ימשיכו ויגיעו לידי קבלת החוק -לטובת כולנו

 

[אמא מודאגת3]

יש לי שאלה לגבי חוק האוטיסטים

מתי הוא אמור להיכנס ואיזה פתרונות הוא מציע לבוגרים?
ועוד שאלה
האם אפשר לבקש ממך לפעול למען הקמת כיתות אקוסטיות בבתי ספר לאוטיסטים?{גם בחלק מכיתות תקשורת} שבעצם בכל שכבת גיל תיהיה כיתה כזו
למקרים שסובלים ממש קשה מרגישות שמעתית?
ועוד שאלה
מה זה מגשר תקשורתי?

 

[ענתנוי]

ואיפה האוטיסטים?

מה הם רוצים? מה הם חושבים? מה דעתם על כל התכניות הנפלאות שלכם?
ואם היית מתייחסת לאותם אנשים שאתם מתיימרים לייצג ולפעול לטובתם היית מגלה שהם מתנגדים פה אחד לחוק הזה, שאמור להחזיר את המדינה כולה לתקופה החשוכה והאפילה של שנות ה-50.

 

[ענתנוי]

טובת כולנו?

שוב אותה טענה מוזרה.

1. את לא מייצגת "תפקוד גבוה" אלא בני אדם, ואם הם "בתפקוד גבוה", לטענתך, למה הם לא מייצגים את עצמם? למה הם צריכים שאת תייצגי אותם?

2. למזלך אלו"ט היוותה עבורך "בית" ולא "בית לחיים" ולכן יש לך זכות דיבור וזכות בחירה וזכות לפרטיות ולצנעת הגוף ולכל שאר הדברים הבסיסיים ביותר שמגיעים לכל אדם באשר הוא. (ורק לאחרונה שמעתי על מדריך באחד מה"בתים" האלו שואל מדריכה מ"בית" אחר - גם אצלכם משתמשים בשוקים חשמליים?")

3. איך אדם שלא יכול לייצג את עצמו יכול, לדעתכם, להיות "מגשר תקשורתי"? ואת מי או מה הוא אמור לגשר?

 

[schlomitsmile]

זה לא "חוק האוטיסטים" זה חוק אלו"ט הוא מקדם את האינטרסים והמונופול של אלו"ט
ומעצים את התערבות ושליטת המדינה בחיי האזרח האוטיסט
על חשבון זכויות האדם של האוטיסטים.

 

[אמא מודאגת3]

בדיונים עם בכירים

במשרד החינוך השנה לגבי כיתות אקוסטיות , נאמר לי שרק פעילות של אלו"ט בנושא יכולה להביא לתוצאות.

 

[schlomitsmile]

כן, הם תפסו מונופול

 

[אמא מודאגת3]

בהרבה מקומות במדינה שלנו יש מונופל

ועל מנת לקבל את הזכויות צריך לשתף פעולה עם בעלי המונופול, כי אחרת נשאר בלי כלום, נושא כיתות אקוסטיות
לדעתי הוא נושא שצריך להיות בעדיפות עליונה!!

 

[ענתנוי]

אולי בגלל שאין אלטרנטיבות

ואם נשאיר את זה בידיים שלהם, סביר להניח שהם יצליחו להשתמש גם באקוסטיקה נגדנו, כדי לפגוע בשמיעה של האוטיסטים, כי זו הדרך שלהם....

החלטתי סוף סוף להקים גוף שיציע אלטרנטיבה ויטפל גם בסביבות אקוסטיות - כי לא מדובר רק באקוסטיקה אבל בשביל זה צריך להבין מה עושים ומה המשמעות של "עודף חושי". בחנתי את הנושא לעומק והגעתי למסקנה שהמודל העסקי היחיד שמתאים הוא "קואופרטיב" - למרות שזה נשמע קצת מיושן ויש לזה קונוטציות שליליות - יש מודלים חדשניים כאלו, שקמו בעקבות המחאה החברתית ללא ריכוזיות יתר ושגיאות אחרות שגרמו לקריסת הקואופרטיביים המוכרים.

מטרת הקואופרטיב תהיה הקמת מרכזי למידה עצמית, ואני מפתחת עכשיו מודל שמתאים לבית ספר, לפנאי ולסביבת עבודה.
ארגון הגג, המרכז לקואופרציה, התלהב מאד מהרעיון ומוכן לעזור לנו בכל הצדדים הפיננסיים והמשפטיים.

מי שמעוניין בפרטים נוספים יכול לפנות אליי במייל: [email protected]

 

[arana1]

קואופרטיב זה צורה יעילה ומשמעותית גם לדעתי

לפחות איך שאני חש ומבין זהות אוטיסטית אז קואפרטיב כזהות קבוצתית יכול להכיל את צורת פרטיו הרבה יותר טוב מהתבניות הנורטיביות
והרבה מאוד מקשיי הוויסות החשוי ובעיות התנועה והשפה יעלמו מאליהן ברגע שתימצא לאוטיסט קבוצה שתכיל את זהותו כהלכה

כי מה שקורה זה שהתבנית הנורמטיבית עוצרת בדיוק את כל מה שזקוק לתנועה בזהות האוטיסטית וכופה תנועה בדיוק על המקומות שבהם אוטיסטים צריכים לעצור
במצב כזה ברור שהסכרים, שעומדים כל הזמן תחת לחצים בלתי נסבלים, יפרצו שוב ושוב
ואז הזהות כל כך טרודה ועסוקה בשיקום מתמיד של מה שנשבר עד שאין לה שהות להיפתח ולהתפתח כשורה
במקום להבין את זה אנשים מצמידים תוויות של לקות או אבחנות מופרכות לחלוטין
ממש הפוכות
כמו המומחים שמזהים חוסר דינמיות דווקא אצל אנשים שדווקא בגלל שהם הכי דינמים הם נשברים כל הזמן על התבניות הקפואות והמקפיאות של החברה הנורמטיבית

מה שקורא בקואפרטיב, אמיתי, זה שדברים שנחשבים להכי מקובעים בחברה הנורמטיבית, כמו תפקיד והשפעה ומיקום היררכי או מרכזי, מקבלים מאפיינים הרבה יותר דינמיים
האדם יכול לנוע בחופשיות מהרקע למרכז ובחזרה
מהיותו משפיע להיותו מושפע
מזהותו כממלא תפקיד להיות אחד מהשורה
בדיוק ההפך ממה שנהוג בחברה כיום
שבה אנשים הורגים אחד את השני רק בשביל לקבע את מה שצריך להיות הכי דינמי
ומי שסובל מזה הכי הרבה זה אוטיסטים
שמבטה של הסביבה, שנקודת יחוסו הוא המאבק המתמיד על עמדה והשפעה ובלא בלא בלא, בלווא הכי לא רק שלא מצליח לגעת בהם אלא שאונס אותם בצורה שאין נוראה ממנה

אוטיסטים זקוקים לחברה הרבה יותר דינמית מזו הנורמטיבית
כזאת שבה המומחה, והמייצג יכול להיות בו זמנית גם מי שלא יודע כלום והמיוצג
ואת התנועה החיונית הזאת לא רק שהנ"ט לא מבינים אלא שהיא מוציאה אותם מהכלים
ואין בכלל טעם להאבק בזה
כי אלה הצרכים שלהם
אבל זה משאיר את האוטיסטים לא רק בלי כלום אלא גם מדוכאים למוות
לא מסופקים
חסרי אחיזה
וכאמור, נתונים לכפיית תבניות שמוציאות אותם מדעתם גם חושית וגם תנועתית וגם קוגנטיבית

קואפרטיב יכול להיות צורה הולמת אם הוא יאוכלס על ידי אנשים שמבינים ומרגישים וצריכים קיום לא אגוצנטרי

 

[schlomitsmile]

"זה לא חוק האוטיסטים" "סעיף 14. (ב) בהצעת החוק (למשל) קובע כי לא האדם, ואפילו לא האפוטרופוס שמונה לו, רשאי להכריע איזה סוג טיפול האדם יקבל. המדינה, באמצעות ועדה ארצית וועדה מחוזית, היא זאת שתיקבע מהו הטיפול שהאדם יקבל.
אין במדינת ישראל, למיטב ידיעתי, שום דבר חקיקה שמפקיע זכות זו, שהיא חלק אינטגרלי בכבודו של האדם, מן הפרט למדינה"

http://ronen.acisrael.org/?p=185

 

[kagome10]

הזהרו מאנשים שיודעים מה היא טובת הכלל

הפשעים הגרועים ביותר נעשו על ידי אנשים שחשבו שהם יודעים מה היא טובת הכלל ופעלו על פי זה. לא על ידי אלו שהניחו לאנשים לקבוע בעצמם מה היא טובתם.

והחוק הזה הוא דוגמא מצויינת לחוק שכל כולו אומר "אנחנו יודעים מה טוב לכם (יותר טוב ממכם, ולכן נכפה עליכם את דעתנו)"

 

[טסרקט]

 

[dina199]

כבר הרבה זמן יש נטיה מצד כל מני גורמים

לפגוע ב`תפקוד גבוה`

.
אף אחד לא יודע להגדיר בדיוק מה זה תפקוד, אבל זה לא מונע מאותם גורמים להחליט ש`גבוה`
זה משהו `לייט`

 

[yuliyuli1]

אוי ואבוי. האם זו הולכת להיות המטרה של אלו"ט?

לפגוע במשפחות של התפקודים הגבוהים, שגם ככה מתקשות לעמוד בהוצאות הגבוהות?
אני מבינה שמי שלא היה במקום הזה לא מבין באיזה עול מדובר, אבל זה ממש לא פחות קשה מטיפול בילד בתפקוד בינוני או נמוך.

 

[אמא מודאגת3]

מי שמנסה בועדות

שמתקיימות עם בכירים בביטוח הלאומי לקצץ בקצבאות במשך כמה שנים
{יש לי מידע ישיר בנושא }הם הורים לבעלי מוגבלויות שלא על הספקטרום!!