בוקר טוב

[גלית 2020]

בוקר טוב

שמי גלית ואני אמא של מאיה, בת עוד מעט 6. מאיה קבלה תשובה חיובית כרגישה לגלוטן (אחרי הביופסיה, מניחה שאגיד, בברור יותר, שהיא חולת צליאק) ואשמח לקבל מכם כל עצה או הארה לגבי אופני ההתארגנות מול שינויי התזונה ובכלל. הנושאים שמעסיקים אותי במיוחד (מלבד הצער על קריסתה הפוטנציאלית של דומינוס פיצה) הם: - כיצד לספר לה באופן בו תוכל להתמסר באופן הטוב ביותר לשינויי התזונה? - האם יש טיפולים משלימים שיכולים להקל על ההתמודדות? - איך לארגן את הבית, האם כדאי לעבור כולנו למוצרים נ"ג? האם לעשות שינויי מטבח נוספים? - מה עוד כדאי לשאול את הרופא? - איך יודעים, מלבד מה שכתוב על מוצרים, מה נ"ג? האם לסמוך על מה שכתוב? ובכלל, כיוון שאני מעט בהצפה, אשמח לקבל כל עצה שהיא שתוכל לעזור לנו לשלב את רגישותה של מאיה כחלק מחייה וחיינו. שמחה להצטרף. ותודה על כל עזרה. יום נעים לכולכם, גלית

 

[שני1קרצי]

בוקר אור

הי גלית קודם כל לפני שקופצים למים חכי לתוצאות הביופסיה. דבר שני לרוב השאלות שלך תוכלי למצוא תשובות מפורטות, מלאות וגם דיונים בהודעות קודמות בפורום הזה. בכל מקרה אני אשתדל לענות לשאלות הספציפיות: כיצד לספר לה? זו ילדה- קובעים עובדה- מהיום (כמובן שהיום הזה הוא כאשר מקבלים תשובה חיובית מהרופא) לא אוכלים יותר דברים שיש בהם קמח לבן (ההסבר על מה זה גלוטן יגיע יותר מאוחר אני מניחה). ומסבירים: לחם, פיתות, עוגות, עוגיות, פיצה... וכמובן אומרים לה שהיא פשוט רגישה לזה. שזה עושה כאבי בטן ובעיות אחרות. לדעתי (וככה הסבירו לי כשהייתי ילדה) נותנים לה את כל הפרטים- כמובן בצורה פשוטה עד כמה שאפשר כדי שהיא תבין. טיפולים משלימים- עשיתי כמה, אבל כאן השאלה איך היא מרגישה? אם אין לה בעיות יותר מדי גדולות אז רק נותנים תוספי תזונה (אם היא אנמית או משהו כזה) ומתחילים דיאטה. לא צריך תוספת טיפולים אם היא לא במצב רע. אבל יש איזושהי סדנא לילדים עם צליאק אם את רוצה (תפני לאגודה של הצליאק ורקפת תקשר אותך- כדאי לפנות אליה בכל מקרה) מעבר לאוכל נטול גלוטן- אצלנו בבית כולם עברו וזה מאוד הקל על ההתמודדות גם שלי וגם של כולם שלא היו צריכים לחשוש כל הזמן לא לפגוע בי. יש מדריך של העמותה על מה מותר ומה אסור- מומלץ לקנות וללכת איתו לסופר זה יפתור לך הרבה בעיות. חוץ מזה בשביל עצות נוספות, חכי לתשובה חיובית על הביופסיה, אחר כך תחזרי לפורום, תגידי איפה את גרה ואני מבטיחה לך שהמון אנשים (וגם אני) ישמחו להזמין אותך ואת הבת שלך לכוס קפה ועוגה נטולת גלוטן ולהסביר לך קצת יותר שני

 

[אילנינה]

לא פשוט אבל אפשרי

גם אצלינו הצליאק התגלה לפני 5 חוד' כשהבן היה בן 5.5. אין ברירה מציבים עובדה שיש בטן רגישה ועוברים לאוכל אחר וכל אוכל שתרצה נשיג את התחליף (כולל פיצות). חשוב מאוד להיות במעקב של גסטרו ילדים - שלנו זו ד"ר איילה ירון מבי"ח איכילוב היא גם מקבלת מקופ"ח מאוחדת ולאחר התחלת הדיאטה לראות את בדיקות הדם מתחילות לחזור נורמליות ולא כמו לפני הדיאטה. והכי חשוב לנסות כמה שיותר לשלוט בהיסטריה שתוקפת אותנו האימהות. חכי לביופסה ואם התוצאות יהיו חיוביות על כל דבר נמצא לך תחליף. ועוד משהו חוץ מחיטה ומוציה תצטרכו להגיד שלום לככככלללל מוצרי שטראוס עלית (אבל זה במייל אחר). בהצלחה, אילנית.

 

[ל י ר ו ן 85]

בוקר טוב...

גם לי גילו בערך בגיל 6.. לגבי שינויים בתזונה עדיף להעביר את כל הבית בדברים היום יומיים... בנוגע לאיך לדבר איתה פשוט צריך להעביר לה שהאכילה של מוצרים בהם יש קמח מזיקה לה כדי שלא תצטרכי להשגיח אליה לדוג' שהיא אוכלת אצל חברים או דברים כאלה בכל מקרה את יכולה גם להגיד לה שזה מייחד אותה מהשאר לא גורם לה להיות שונה! אבל בכל מקרה רצוי לא להקדים את המאוחר ולחכות לתוצאות הביופסיה...

 

[מית צאן]

שלום

אצלינו יש שתי בנות עם צליאק שהתגלה לפני כשנתיים כשהיו בנות 8 ו 11. הסברנו להם בפשטות שמעכשיו לא אוכלים שום דבר עם גלוטן שזה מה שיש בקמח ובעוד דברים. הסברנו על חשיבות השמירה ללא פיספוסים ועל משפט המפתח "אם יש ספק - לא נוגעים". קנינו לבת הקטנה טלפון סלולרי והיא לוקחת לכל מקום כוון שאם צריכה לשאול אם מותר - תוכל בכל זמן (לגדולה כבר היה). אחרי בדיקות הדם כבר ידענו אבל חיכינו לביופסיה ואחריה עשינו שבוע "חגיגת פרידה מגלוטן" הן אכלו פיצות ומקדונלדס ועוד דברים שיהיו אסורים, ואחר כך - זהו ! בכיתות הן הסבירו (ואנחנו ישבנו עם המורה של הקטנה והסברנו - נתנו גם את דף ההסבר שמקבלים בעמותה). הילדים מבינים בדיוק ומקבלים את זה.בכתה יש לקטנה תמיד ממתקים לאכול אם מישהו מביא משהו מיוחד. לדעתי מה שאנחנו משדרים לילדים חשוב כי הם מושפעים מהגישה שלנו , אצלינו הצליאק התקבל בטבעיות והשלמה ובלי תחושות של מסכנות או שונות. אני מציעה לך, אחרי קבלת התשובה הסופית מהביופסיה, להרשם לעמותה ולקנות את מדריך המזון ולקבל מהם את רשימת התרופות המותרות ואת דף ההסבר למורה. בנוסף, קחי קצת זמן לעיין אחורה בפורום וללמוד הרבה מהשאלות והתשובות. השנוי העיקרי בחיי היום יום הוא בהתארגנות מראש בנושא האוכל אבל חוץ מזה הכל ממשיך כרגיל, אחרי התאקלמות מהירה מתרגלים ורואים שזה לא קשה בכלל ועושים הכל כמו קודם (רק טיפה פחות ספונטני). בבית רוב הדברים הופכים באופן טבעי לנ"ג (תבלינים, ממרחים, חטיפים עוגות ועוד) אבל אצלינו יש לבנות את הלחם והפסטה שלהן. יש עוד המון לספר , ויש פה פורום שבאמת הרבה שמחים לענות ,אז תתארגנו ותמשיכו לשאול. בהצלחה

 

[כל פעם שם חדש]

שלום גלית וברוכה הבאה

לי יש בת שעכשיו בת שמונה וחצי. גילינו לה צליאק לפני שנתיים. גם אני העברתי את מרבית המוצרים בבית לנטולי גלוטן - כגון קטשופ, אבקות מרק, מיונז, רטבים. לחמיןם וקורנפלקס - יש גם וגם. בנינו לה (ממש בנינו אצל נגר) ארון משלה - מה שמייחד אותה. לאף אחד אין זכות לגשת אליו פרט לה ולי - וזה אומר שאם מישהו מאחיה רוצה לאכול ממנה משהו, הוא צריך לבקש את רשותה.פרט לזה, אני דואגת לשלוח למחנכת שלה כל יום שישי - חטיף, כך שאם מה שהילדים הביאו לקבלת שבת הוא מכיל גלוטן - שוב - היא מיוחדת - וכולם מבקשים ממנה.... אני דואגת שמעולם היא לא תרגיש מסכנה. לדוגמא בחנוכה - היה לה תיק קטן שומר חום עם דונטאס קטן ועם שתי סופגניות קטנות שונות - שתאכל מה שהיא רוצה, רק שלא תרגיש מסכנה.... שבוע הבא יש לה בבית ספר פיתות בטאבון, אני שולחת לה פיתת זעתר עטופה בנייר כסף לחימום...... בקיצור - הרבה מחשבה קדימה - זה הסוד...

 

[גלית 2020]

תודה רבה לכולכן

נתתן לי מידע משמעותי. ערב נעים ומניחה שעוד אכתוב, גלית

 

[אמא של הבנים]

גם אנחנו...

גלית ערב טוב, אנחנו במצב דומה מאד לשלך. בני בן ה - 7 קיבל תוצאות בדיקות דם המעידות על צליאק. רק בסוף החודש יש לנו תור לביופסיה(בבי"ח דנה). גם אני, כמוך, מוצפת לחלוטין. כל אחד מתמודד באופן שונה. אני מרגישה שאיסוף מידע, קריאה, בדיקת מוצרים, בדיקת חנויות עוזרת לי להתמודד ולהתארגן לשינוי העתיד לבוא למרות שאנחנו עדיין לפני הביופסיה. בעלי, פחות עסוק בעשיה בשלב זה. בכל מקרה, אנחנו הסברנו את המצב לבני, את האמת בשפה שברורה לו. הוא יודע שהוא רגיש לחיטה ושהחיטה עושה לו לא טוב בקיבה. הוא לא סבל כלל מכאבים או שלשולים אבל כנראה שהצליאק השפיע על הצמיחה שלו. הוא מחכה בקוצר רוח לתחילת הדיאטה נ"ג על מנת לרפא את הבטן, להתחיל לספוג היטב את האוכל שאוכל ולגדול! לילה טוב,