בוקר טוב

[ruthty]

../images/Emo189.gif מסקנה

התרופות משפיעות לרעה גשי לרופא אחר אל תחששי תלחמי כמו ארי מחזקת את ידיך

 

[שרונמר]

מחכים לפרופסור קרמר

הנוירולוגית הנוכחית אמרה שאולי כדאי שנעלה שוב מינון... לא הסכמתי והיא כעסה עלי. רמת התרופה תקינה אבל היא רוצה מספר גבוה יותר. הוא מאוזן כבר שבועיים ולא הסכתי עם דעתה. הודעתי שאני עוזבת אותה. נמאס... היא לא רוצה להחליף לו תרופה כמה אטומים אפשר להיות??? לתל השומר אני לא חוזרת יותר!!! זהו, נרגעתי תודה על הכל רותי

 

[אבא של אפי]

כל הכבוד

על זה שאת עומדת על דעתך. את תחליטי, והרופא שחושב אחרת שיסביר וישכנע, וידע מי המחליט. יש לי שאלה, כמה חודשים אתם לוקחים את התרופה? כי אם זה חודשים ספורים, קחי את הזמן, הילד לא יפגע מכמה חודשים של חוסר ריכוז, אולי תימצאי איזה סידור. הרי להחליף תרופה זה לא פשוט.

 

[שרונמר]

הסבל הוא גדול

הילד מתוסכל כי להתרכז בשבילו זו משימה קשה עד כדי כך, שהוא מסרב לשבת, בוכה ואומר שקשה לו ללמוד. התנאים שבהם הוא לומד בבית אידיאלים, אבל קשה לו. תבין, הילד שלי חנון, אוהב ללמוד, קורא שוטף מגיל 5, ואם הוא אומר שקשה לו, אז נדלקת אצלי נורה אדומה. אני מעדיפה שנחלי תרופה. לא צריכה להיות פגיעה כה משמעותית באיכות החיים של אף חולה. הבעיה משמעותית ואנחנו לא נוותר. את הדפלפט אנחנו לוקחים 3 חודשים. איזה סידור אפשר למצוא כשהילד סובל???

 

[חייםלוי]

את צודקת. אם התרופה גורמת לפגיעה

קשה באיכות החיים צריך להחליף אותה. ואם הרופא לא מסכים להחליף יש להחליף את הרופא

 

[אבא של אפי]

הבנתי

אני אסביר, אני גם נלחם, ומאוד מעודד אותך להמשיך, כי תמיד מתגלים אפשרויות חדשות וטובות יותר. אבל קצת לשם האיזון אספר: אצלנו הינו שנה וחצי עם למיקטל, ואז העלנו במינון. לאחר שהעלנו שלקח כחודש, התחילו תופעות עיפות שעברו אחרי כחודשים, אנחנו הינו לקראת מיבחני בגרות. הסבלנות שלי היתה ביגלל שקראתי פה בפורום על מצבים דומים ישזה עובר. גם ביגלל שהתרופה שווה את הסבלנות. לבסוף עבר. ענין החלפת תרופה , הוא לא פשוט, גם שתחליפי , לא בטוח שהחדש יעבוד. בדרך כלל יש רק 1,2 או 3 תרופות אולי יעבדו לכל סוג אפילפסיה. יכול להיות ששווה לשמור על המצב המאוזן עוד כמה חודשים, כדי שיתיצבו נושאים רפואים נוספים. במידה ותחליפו תרופה אולי שווה להפסיק את הנוכחית לראות שהכול חזר למצבו הקודם, ולהתחיל בחדשה. כמובן שזו תקופה קשה.

 

[אילןאבא]

תחליפו ע"פ חווד נוירולוג אפי ילדים

שרון, דפלפט ידוע כגורם להיפר / קשיי קשב. בעיקר במינון מאוד מאוד גבוה, אך לעיתים גם במינון רגיל. חשוב שתלכו לנוירולוג המתמחה באפילפסיה (כגון קרמה) של ילדים כי חלק מתופעות הלוואי האלו ייחודיות לילדים. עם כל הקושי בהחלפת תרופה, אם תופעת הלוואי ברורה ונמשכת מעל חודש, תחליפו תרופה...

 

[ruthty]

שרונמר

פעם ניסו להחליף לי תרופה ואני תוצרת הארץ במקום תוצרת חול ואני הגבתי באלרגיה מיד פניתי לרופא דר' בלט בתל-השומר והוא החליף בלי שום ויכוחים מה שמפליא אותי שהרופאה מתעקשת בדרך כלל הם שואלים איך ההרגשה והתגובות של הגוף אני חוזרת שוב לא אסון להחליף רופא התרופות צריכות להקל עלינו ולא ההיפך יום טוב פייטרית

 

[ruthty]

שרונמר

בהצלחה לא קל להיות אמא מחזקת אותך מכל הלב היות והיום אני מבינה מה אמא שלי עברה אין כמו אמא ואבא בעולם

 

[שרונמר]

תודה לכולכם

חיזקתם אותי מאוד!!! אני נשארת בהתעקשות שהכל בגלל הדפלפט. אילן, המינון של תום גבוה מאוד, כי, הרמות בדם היו גבוליות. ככל שהעלנו מינון, הוחרפה הבעיה. רותי, את מדהימה, אני שואבת הרבה כוחות ממך! המון תודה על כל הדעות. עוד חודש אנחנו אצל פרופסור קרמר, אעדכן אתכם.

 

[ruthty]

../images/Emo13.gifשרונמר

תודה רבה לך אתמול היה לי יום לא כל כך טוב ולכן לא יכולתי לענות מצטערת חזקי ואמצי יום טוב לך יש לי שאלה למה לא נותנים לו טגרטול במינון מתאים את יודעת שטגרטול יש לו הכי השפעות תשאלי את השאלה הזאת

 

[שרונמר]

כבר ניסינו טגרטול...

התרופה החמירה מאוד את ההתקפים והאי אי ג'י היה קטסטרופה עם התקפים בלתי פוסקים ברורים בעצימת עיניים. ברגע שהחלפנו לדפלפט נרגע האי אי ג'י ונראה סביר. אבל הרמה של התרופה בדם ירדה שוב. העלנו את המינון ל 12.5 פעמיי ביום. המינון מאוד גבוה, התופעות רק החמירו. ההתעקשות של הנוירולוגית ממשיכה, ואני מיואשת. היא אומרת שאין ברירה. טוב, התור אצל פרופסור קרמר קרוב מאוד, נחכה בסבלנות. תודה לך על תשומת הלב הרבה. נעים שאפשר לספר, ומבינים אותך!!!

 

[ruthty]

שבת שלום../images/Emo24.gif

 

[שרונמר]

שבת שלום גם לך ושוב תודה../images/Emo140.gif

 

[אבא של אפי]

אני רוצה להרגיעה אותך

כאשר את יודעת שהתרופה היא הסיבה, אז אין שום סיבה ללחץ. ניראה לי שעברת , יותר קשה. אספר לך שלפני שבוע הייתי אצל נוירולוג, סופר נחמד חכם משתתף ומבין, לבסוף הוא נתן לנו בונוס עצה. מזל שאני שוחה בחומר, דחיתי אותה על הסף, הוא היה מביא אותנו לתיסבוכת מיותרת, שאין לי מושג מתי היתה ניגמרת. אז לא להתרגש מהנוירולוגית.

 

[שרונמר]

אני משתדלת להרגע אבל...

מרגיז אותי שלא חשוב לה שהילד סובל עם אי שקט נוראי, ולא מסוגל ללמוד. החיים עם המחלה הזאת לא צריכים להיות מסובכים כל כך. לוקחים תרופה וממשיכים לחיות כרגיל, נכון? אז גם הבן שלי רוצה חיים רגילים ורוצה מאוד ללמוד. אז למה האטימות הזאת???

 

[אבא של אפי]

ס..ב..ל..נ..ו..ת

אטימות= טיפשות,רוע,סדיסטים,בוחנים אותנו. כן זה לא נעים. אספר לך סיפור- קרובת מישפחה שלי הלכה לבית חולים , נתנו כדור, שוחררה, הלכה למרפאה למומחה(במיקרה לנוירולוג) שבדק בזילזול והגדיל לה מינון, חזרה לבית חולים אחר, והופ' הרופא של המרפאה הוא סגן מנהל המחלקה, מה אמר הרופא לפני כול צוות הרופאים?????????????????? ????????????? ??????????? "מי האידיוט שנתן את הכדור הזה. זה ממש לא מתאים" החליפו כדור ויצאה מזה. את מבינה לפני כולם הוא היה חיב להפעיל את השכל. במרפאה אנחנו לא בראש שלו. כול פעם הסיבה אחרת, אבל הם ככה. דרך אגב, אני העברתי אותה לבית חולים אחר, מחשש שירצחו אותה. אפשר להעביר שעות של שיחה על מה שקרה שם.

 

[ruthty]

בוקר טוב חיים../images/Emo13.gif מקובל עלי תודה

 

[love4101]

הבן שלי גם עם קשב

וריכוז ואני נותנת לו אומגה 3 יש קצת שיפור אני עצמי נגד ריטלין בכלל ואפשר לעזור לילד ככה הרבה אהבה מדיטציות רוגע ויהיה בסדר.

 

[שרונמר]

מה זה אומגה 3 ?