בדיקות גנטיות

[ayala26]

אבל זה כן עניין של החלטה

להחליט להפיל בשלב מתקדם בו נערך מי שפיר (שאותו גם לא עשיתי) זה לא עניין של מה בכך. לדעתי אין טעם לרוץ למליון בדיקות אם התוצאה לא משנה בכלל.

 

[אמא של ילדה קוראת]

אם את מחליטה לא להפיל זה עניין אחד, יש מחלות

שבהם ילד לא שורד את גילאי שנה שנתיים, במקרה כזה אם אני יודעת בוודאות שהעובר חולה אני מעדיפה להפיל גם בשלב מאוחר מאשר ללדת ילד שיסבול כל חייו הקצרים מאוד. במיוחד אם יש עוד ילדים במשפחה.

 

[ayala26]

ואם רק אחד מההורים נשא של גן מסויים

עדיין להביא ילד לעולם שיהיה גם נשא של אותו גן, גם אם לא חולה, זה להפיץ את הגן במקום להכחידו. מה אז? תביאי ילדים בכל זאת?

 

[אמא של ילדה קוראת]

אני לא בקטע של השבחת הגזע.. אם הורה אחד נושא

את הגן אז יש סיכוי שגם הילד יהיה נשא, אז ? זה פוגע במישהוא ? בו עצמו ? באיכות חייו ? אפשר להקצין לכל הכיוונים אבל אני לא ממש חושבת שאפשר להשוות בין להביא לעולם ילד שאולי יהיה נשא של גן מסוים לבין להביא ילד שבוודאות חולה במחלה שמקסימום תוחלת החיים שלה היא גיל 3 וגם זה בייסורים ותרופות ואישפוזים. אפשר גם ללכת יותר רחוק, כל משפחתי ומשפחת בעלי (וכן ילדתי בת ה-8 וחצי) עם משקפיים, אז מה ? לא נביא ילדים ?

 

[ayala26]

גם אני לא בקטע של השבחת הגזע

אבל כן כבר קראתי על הורים שמתלבטים אם להשאיר ילד עם כליה אחת או ליקוי שמיעה.

 

[קוף1000]

אין שום בעיה אם אחד מההורים נשא של גן מסויים

מבחינה סטטיסטית הפגם בגן ייעלם, הרי ההסתברות שגם העובר יהיה נשא הוא 25% וכך הלאה ... חוץ מזה, אני מאמין שכשהעוברים האלו יהפכו להורים, ההתקדמות הרפואית תדע לבטל את הפגם הגנטי.

 

[ayala26]

ואם שני ההורים נשאים של טיי זקס?

למיטב ידיעתי הסיכוי הוא 1:4 שהילד יהיה חולה וסיכוי ודאי שהילד נשא. אם הילד נשא זה אומר שבעתיד כשהוא ירצה להביא ילדים לעולם גם קיים הסיכוי שילדיו יהיו חולים.

 

[קוף1000]

במקרה שבו הילד נשא, אין זה משנה מה היו הוריו

אם בת זוגו לא תהיה נשאית, אז רק הנשאות תעבור ב-25%. שאר הדברים שרשמת נכונים.

 

[אמא של ילדה קוראת]

רוב הילדים הסובלים מטיי זקס מתים עד גיל 5

ולכן לא נראה לי שיש סיכוי שהילדים שלהם יהיו חולים גם..

 

[ayala26]

קראי שוב:לא דברתי על ילד חולה אלא על ילד נשא

קיים סיכוי שהוא יפגוש נשאית. תמיד ברגע שמישהו נשא של גן יש סיכוי יותר גבוה לילד חולה מאשר אם הוא לא נשא.

 

[אמא של ילדה קוראת]

העייפות, העייפות - אני נשאית של גן העייפות...

 

[פלגיה]

1:2 שהילד נשא

יש סיכוי של 1:4 שילד לשני הורים נשאים של טיי זקס (או של כל מחלה גנטית אחרת) לא יהיה חולה ולא יהיה נשא. הפיתרון החרדי, אגב, הוא שכאשר שני אנשים הם נשאים של אותה מחלה - הם בכלל לא יתחתנו ולא יולידו ילדים.

 

[ayala26]

סוף סוף! לזה חתרתי!!

הנקודה שלי היתה - האם אנשים שמבצעים בדיקות גנטיות מודעים בכלל להשפעה שצריכה להיות לתשובה על החלטות שלהם. האם הם בכלל הרהרו בשאלה הזו. אבל האם חרדים בכלל מבצעים בדיקות גנטיות?!

 

[בטן לבוטן]

כן, לפני ההודעה על השידוך

הם מבצעים את כל הבדיקות הגנטיות שיש על מנת לוודא התאמה גנטית.

 

[אמא של ילדה קוראת]

יש עמותה שכרגע שכחתי את שמה (העייפות)

שתפקידה לעבור באולפנות ובישיבות ולהסביר לבני הנוער הדתי והחרדי את החשיבות של בדיקות גנטיות. כל נער / ה שמעוניין לעבור בדיקות גנטיות נרשם בעמותה הזו ומקבל מספר (לצורך שמירה על צנעת הפרט). כאשר שדכן רוצה לשדך בין נער ונערה הוא מבקש את המספר שלהם בעמותה - פונה אליהם ומקבל מהעמותה תשובה מתאים או לא מתאים (שוב ללא פירוט כדי לשמור על צנעת הפרט וכן הלאה). אם 2 בני הנוער נשאים של אותה מחלה התשובה תהיה לא מתאים ואפילו לא יכירו ביניהם... היתה על זה כתבה מאוד מעניינת פעם בטלויזיה באחת התוכניות.

 

[ayala26]

וואו לא ידעתי. מידע מעניין מאוד!

 

[אמא של ילדה קוראת]

קוראים לעמותה דור ישרים וצירפתי לך קישור...

דור ישרים

 

[פלגיה]

בהחלט

אפשר להתווכח על הדרך שבה זה נעשה, אבל חרדים מבצעים בדיקות גנטיות - עוד בתיכון, בעזרת עמותת "דור ישרים". בני זוג ששניהם נשאים לאותה מחלה לא יינשאו (וסביר שגם לא יופגשו לצורך שידוך). הסיבה שזאת הדרך שזה נעשה - היא בגלל שאם בני הזוג נשואים ומגלים מום במהלך ההריון לא ברור שההלכה תתיר להם להפיל את העובר, בוודאי לא בזמן שבו תוצאות בדיקות השפיר מגיעות שהוא כבר השליש השני להריון.

 

[POOH*]

בדיוק בגלל זה אנחנו עשינו...

לא לא היה לנו ברור שבגלל מחלות מסויימות נפיל אבל כן היה לנו ברור שזה משנה את ההתיחסות והשיקולים. אז בדיקות פעם ראשונה עשינו עוד לפני שתיכננו הריון ראשון כדי שאם יש משהו יהיה לנו זמן לחשוב ולהחליט מה אנחנו עשוים עם המידע. ועכשיו עשינו עוד בדיקות לא כל מה שנוסף אבל הרוב אחרי בדיקה של מהות המחלות והבנה שבניגוד להריון הראשון שאז היה לי הרבה יותר ברור שיש ממש מעט מחלות שאפיל בגללן הפעם השיקולים השתנו כי יש ילדים בבית שהם גם במערכת השיקולים לכן עשינו עוד בדיקות אבל למשל בדיקה לחרשות לא עשינו כי היה לנו ברור שזה משהו שלא ישפיע על ההחלטה האם להפיל או לא. נמצאתי נשאית למשהו אבל האיש לא - אז להתלבטויות לא הגענו. POOH

 

[פלגיה]

יש עיקרון

ששנקרא "עיקרון הרדי ויינברג" והוא אומר שבאוכלוסיות גדולות התדירות של אללים מסויימים ("פגומים") של גנים נשאר קבוע ואינו עולה. כך שאין כאן "להפיץ את הגן". מעבר לכך זה לא "או המשך הריון או הפלה" ויש הרבה גווני אפור באמצע. יש מקרים שבהם אפשר לטפל במחלה ולפחות לדעת עליה בשלב מוקדם (במקום להתברבר שנתיים עד שמגלים שזה CF, למשל, כפי שקרה אצל קרוב משפחה שלי), יש מקרים שבהם אפשר להיעזר בהפריה חוץ גופית ובאבחון טרום השרשה כדי להרות עובר שאינו חולה במחלה, ואלה רק חלק מהפיתרונות. אני מאמינה שהפיתרונות יילכו וישתכללו. <ולא עשיתי בדיקות גנטיות>