באתי לבכות....

[ננהלה]

באתי לבכות....

נוראאאא קשה לי,האמת שזה התחיל באינטנסיביות כבר לפני כמה חודשים,לפחות חודשיים...כמעט בלי הפוגות.אני ישנה וישנה וישנה...זה מוות!!!
לא משנה מה אני עושה,אני נופלת למיטה שוב ושוב....זה לא טבעי אפילו בפיברו אלא אם תגידו אחרת. על הכאבים אני לא מדברת,איתם אני חיה שנים...זה עוד אפשרי...אבל השינה!!!
דוגמא-נגיד הלכתי לישון באחת...אני קמה בשש...שבע..אחר כך ב 11 נופלת לפחות עד שלש,אחר כך מחמש עד שבע...ועוד עייפה כאילו לא ישנתי בכלל....החיים שלי הולכים בשינה אני רוצה לקום~~~אני רוצה לחיות קצת...הצילו!!!
ספרו לי,תעודדו אותי....אגב,הצוואר תפוס לי כבר יותר משבוע...פלא????
קיצר,מתי אדע אם השינה הזו היא נורמאלית לפיברו,עליית מדרגה?או מה הטיפ לצאת מזה לחופש של כל החיים לפחות...

 

[ריפנזל]

כל מה ששונה מ"הפיברו הרגילה" שלך הוא דבר שכדאי להתייחס אליו.
וחודשיים זה כבר פרק זמן ארוך.

יכול להיות שזו החמרה באמת, יכול להיות גם שזה משהו שלא קשור לפיברו, כמו מחלת הנשיקה (מונו ואיכשקוראים לו) שאפשר לבדוק בבדיקת דם, יכול להיות שזה חוסר בברזל או ויטמין כלשהו, שגם קל לבדוק, ובכל מקרה הייתי חושבת ללכת להתייעץ עם הרופא משפחה לפחות.

הייתי אומרת שזה פשוט הקיץ, אבל הקיץ הזה היה מתון יחסית, במיוחד בחודשיים הקודמים...

ומה עם שינויים ברמות המתח שלך? יש לך ילדים בחופשה? אקסטרה עבודה? איזה אירוע שקרה שיכול להשפיע כמו מוות במשפחה (רחמנה ליצלן)? דיכאון שהתעורר?

מקווה שתמצאי את התשובה ושתחזרי למצב היותר טוב שהיה לך קודם.

 

[Sigal H]

לדעתי, כדאי לך ללכת לרופא ולבדוק לפחות את הדברים הבסיסיים - בלוטת התריס, מחלת הנשיקה, אנמיה... ואולי גם לבקש הפניה לבדיקת שינה, לראות אם אפשר לשפר אותה, כי אם היא תהיה טובה אולי לא תצטרכי לכל כך הרבה שעות.
יכול להיות שזו התת"כ, אבל שווה לבדוק אם זה משהו אחר שאפשר לטפל בו.

מקווה שהמצב ישתפר בקרוב. חופן חיוכים

סיגל

 

[ננהלה]

שאני אבין...

עשיתי בדיקות דם,אבל לא בגלל שהתלוננתי על עודף עיייפות מוגזם,בלוטת התריס בסדר גם הברזל וכו. נפשית,גם אין משהו מסויים להצביע עליו כגורם..
אולי באמת אעלה את זה פני הרופא שלי...כי זה מוגזם ברמות על!!!!

 

[ו אולי]

כדאי להמשיך לבדוק

אם העייפות הזאת חריגה מהפיברו/CFS הרגיל והיא ממושכת ולא נובעת ממאמץ מוגזם ושונה, לדעתי כדאי להתעקש להמשיך בבירור יסודי.
לבדוק את השינה, לערוך בדיקות דם מקיפות, ואפילו לעבור בדיקות הדמייה גם אם אין סימפטום ספציפי נוסף.

אצלי לפני כמה שנים עייפות כמו שאת מתארת, שהיתה חריגה מאד לרמת ה CFS שהכרתי, נגרמה בגלל מחלה אחרת. ומכיוון שכל הרופאים ייחסו את העייפות הזאת אוטומטית ל CFS (או שטענו שהיא פסיכוסומטית) הגעתי לאבחנה ולטיפול רק אחרי שנה וחצי, וכמעט מאוחר מדי.

אם את שוקלת לפנות למעבדת שינה, ותרצי הכוונה אשמח לעזור, עברתי את זה לא מזמן וערכתי כמה בירורים בנושא.

ולגבי מה שחיה כתבה על פרוויג'יל , מהנסיון שלי אם העייפות כרגע היא יותר "ישנוניות" ועייפות קוגניטיבית, הכדור הזה יכול מאד להקל. אבל אם העייפות היא יותר תשישות פיסית, זה פחות אפקטיבי ועלול יותר להזיק מכיוון שהפרוויג'יל מגביר עירנות ומפריע לנוח.

תרגישי טוב

 

[עפרה מהודר]

שאלה:

לפי התיאור, נשמע שאת באמת ישנה המון -- מבחינת כמות.
השאלה שלי היא: איך איכות השינה שלך?
האם כשאת ישנה, את ישנה טוב?
האם את קמה רעננה יותר מכפי שהלכת לישון- לפחות באופן זמני?

בכל מקרה, זה בהחלט יכול להיות בגלל החום.

תרגישי טוב.

 

[חיה קרן]

הו ננהלה

תראי, מה שאת כותבת מוכר לי,וכן, גם לפרקי זמן ארוכים, אחרי שסיימתי את קורס הקונדיטוריה [בימים אלו זה עשר שנים לתחילתו]
הייתי במיטה כמה חודשים טובים, אני חושבת שיותר מארבעה...
כן, אני מסכימה עם הבנות שהגיבו כבר שכדאי להמשיך מעקב, אם בדיקות דם יצאו תקינות לבדוק איכות שינה ולבקש הפנייה למעבדת שינה.

מה אומר- מצד אחד נשמע מוכר ומתסכל עד כאב [או תשישות...]
מצד שני- כל החמרה ובטח שלאורך כזה פרק זמן- דורשת עוד קצת בירור.

אם בדיקות הדם תקינות, ורופא המשפחה חושב שאין צורך בהמשך בירור אז כנראה שהצד התת"כי של המחלה הרים ראשו.
ובמקרה הזה, מה שמקל נשמע אבסורד ולא ריאלי אבל די שובר את המעגל- להתחיל פעילות גופנית, ברמה של שתיים שלוש דקות לשלושה ימים, אולי אפילו שבוע, ולהוסיף ממש ממש לאט עוד קצת מרחק וזמן.
אני זוכרת את עצמי יוצאת מהמיטה, מתארגנת, נחה, יוצאת לטיול [זה התחיל עם לצאת לגינת הבית]
נחה
מחליפה בגדים וחוזרת למיטה-

זה מתיש, ומתסכל, ומרגיז
ואין הרבה מעבר לעשות.

יש חולים שמקבלים טיפול זמני קצר מאוד וממש לא קבוע בשני זני תרופות,
הפרוביג'יל שהיא תרופה שהתוויתה העיקרית היא לטיפול ב..נרקולפסיה [מחלה ניורולוגית] והיא פשוט ממריצה
או ריטלין על נגזרותיו ושלל צורותיו- שמעתי כמה חולים שזה מאוד עזר להם.
הנקודה היא שחשוב מאוד לדעת להתאים את הטיפול ולהחליט מה ואם נכון, ואת זה אפשר לעשות אחרי בירור מעבדת שינה והמון שיתוף פעולה של הרופא המטפל.

בנתיים- נסי למצוא מה יכול להקל, להאציל סמכויות, לקחת עזרה בבית אם אפשר
ופשוט לתת לגוף את שלו.
תעדכני אותנו!

 

[כלנית חיננית]

ננהלה שכמוך

האמת שאיך שקראתי את ההודעה שלך רציתי לכתוב לך פעילות גופנית, אבל אז החלטתי לקרוא קודם מה אחרים יגידו. ומזל שחיה פה כדי להגיד, ואני רק אחזור על הדברים שלה.

קודם כל, אני מכירה היטב נפילה מטורפת לגמרי לשינה בלתי נגמרת, שמתעוררים ממנה רק כדי ללכת לשירותים ולאכול עוד קצת בשביל הכמה שעות הבאות שיעברו עלינו באבדן הכרה.
לשמחתי (טפו טפו טפו) כבר באמת מזמן לא היה כזה נורא, א-ב-ל מה שחיה כתבה נכון בכל מקרה: לקחת את עצמך, גם כשקשה ונראה בלתי אפשרי, להליכה של כמה דקות. אפילו רק מדלת הבניין לשפת המדרכה וחזרה. וגם: אם יש לך עוד טיפה כוח, אז לשבת כמה דקות על ספסל בשמש לאור היום. יש משהו באור השמש עצמו, שאם יוצאים אליו ורואים אותו, הוא מורה לגוף להתעורר.
זה עשוי לקחת כמה זמן. תלוי בכמה זמן שתתני לגוף שלך להיות בחוץ וללכת, אבל בסופו של דבר זה הכי מציל.
וכל יום ללכת שני צעדים יותר. אפילו אם זה נראה לך מגוחך.

ועוד דבר שאצלי קצת עזר. זה פסיכולוגי לגמרי, אבל בקימה הראשונה שלי ביום (ולא אמרתי שומדבר על בוקר), הלכתי לאמבטיה, התקלחתי, ניסיתי להתרענן, אחרי המקלחת התלבשתי (בבגדים אמיתיים, לא פיג'מה) ונעלתי נעליים שאפשר ללכת איתן בחוץ, וישבתי לאכול ארוחת בוקר (גם אם כבר היה אחת בצהריים) עם עיתון מאותו יום או מהדורת החדשות האינטרנטית. משהו שיוכל להשאיר אותי ערה ליותר מחצי שעה - שעה.
כלומר מה שאני ניסיתי לעשות היה לשדר לגוף שלי ש"עסקים כרגיל" ושיתמודד.
בהתחלה הוא התמרד, אבל אחרי זמן לא רב מדי הוא למד שאני כאן הבוס.

בכל מקרה, מקווה שתצליחי! ומחזיקה לך אצבעות.

 

[ריפנזל]

ושוב - מחלת הנשיקה?

(כי לא כתבת שאת הבדיקה הזאת גם עשית)

 

[ננהלה]

תודה תודה תודה....

קיבלתי mri מוח שאני הולכת לעשות במוצ"ש זה יותר בגלל תנועות עיניים לא תיקניות,בכלל לא הזכרתי לניורולוגית את בעית השינה החריפה מאוד שלי...חיה מתארת בדיוק מה שקורה,לישון לקום לשתות משהו ולהתעלף וכן הלאה...
הדבר שאני חוששת יותר מכל,זה שאבאלה שלי,לפני שגילינו ותוך כדי שגילינו את האלצהיימר הארור שלו,הוא היה ישן בצורה מטורפת...וזה ממש כמו שחיה מתארת,כמו אובדן הכרה,זו לא עייפות פיזית,הגוף מותש,אבל כאילו מכבים לי את האור במחו.רוצה או לא רוצה.
בגלל בעיות ניורופתיה ועמוד שידרה,אני לוקחת כדור שינה,אבל בהחלט יש כאבים לאורך כל הלילה והיום...גם זה יכול להסביר את העייפות הלא נגמרת.
אני בהחלט מנסה לזוז כשני יכולה...
בכל אופן,תחזיקו לי אצבעות שבאמת מעבר לפיברו ושאר הירקות שאני חיה איתם...שיהיה לי קצת שקט........רבונו של עולם,קצת שקט מהמחלה הזו ,במיוחד זו.
שבת שלום..
ננהלה.

 

[חיה קרן]

ננהלה? מה שלומך?

השמיעי קול, או יותר נכון- ציירי לנו כיבשה!
או פיל.
או..משהו.
שמח!