אתן מקסימות ומעודדות

אתן מקסימות ומעודדות

שלום לכולן! ביום שני אחה"צ הנחית עלי הרופא שלבת שלי בת 4.5 יש טרנר וחסר לה X. הוא אמר שלא אגלוש (שלא אקבל מידע מוטעה) ושיש בעיות עם הגדילה וכנראה גם עם השחלות ותפקודן. ישר עניתי שניתן זריקות הורמוני גדילה ונרשום אותה מהיום לטיפולי הפריה בעתיד (בת 4.5 לא לשכוח).ככה נהגתי הביתה עם פצצות בראש והוא הבטיח שתגיע הזמנה בדואר למרפאה בבבית החולים. מאז אני כמובן גולשת ומחפשת מידע (לא בטירוף) מציצה לכן בפורום וקוראת את כל ההסברים ומילות העידוד שאתן פורסות לכל מצטרפת חדשה. כנראה שלקח לי עד עכשיו לכתוב כי אני לא רוצה להשתייך למשפחת הטרנריות אבל אילו החיים וכשאני קוראת מה קורה כאן אני מבינה שאם כבר משפחה אז אתן ממש נהדרות (לא להעלב אני אדם ציני וזה חלק מהיכולת שלי להתמודד עם דברים כאלה). עם כל מה שהצלחתי להבין עד עכשיו מרופאת המשפחה המקסימה ומהפורום אני לא יודעת כמה התסמונת חמורה אצל בתי ואני מחכה בכליון עיניים לסדרות הבדיקות הצפויות כדי לדעת אם יש בעיות בלב , בכליות וכו'. אחד הדברים המעודדים בינתיים שהיא כן מטפסת מעט בגובה ולא נעצרה לגמרי. אני אשמח לחיבוק וקצת טשיו כי אני לא כל כך מצליחה להפסיק לדמוע וכמה זה לא פייר ורוצים ילדים מושלמים, לא? אני בטוחה שאני אתמוך בה והכל ותהיה לה הקרקע הכי מוצקה ובטחון עצמי מפה ועד ניו זילנד בהשראתי ובהשראת אביה אבל כאן במקום הזה אתכן, אני מרשה לעצמי לכתוב על החששות והדאגה שלי כאמא לבתי. בחרתי בשם גברות על לא בגלל הפסטיגל אלא כי ככה אני רוצה להיות עבורה ועבור האחות שלה - שתי בנותי היקרות ותפקד בשיא היכולת שלי ולמוך ולחבק למרות הדאגות והחששות. אני מפסיקה כאן ואשמח לכל תגובה. תודה. גבורת על!
 
היי

ברוכה הבאה לבית החם שלנו. את צריכה לגדל את ביתך בהרגשה שהיא כמו כל אחד שיכולה לעשות ולהשיג מה שהיא רוצה בחיים עם המון חיבוק ועידוד. אני באמת מקווה שלא יהיו לה עוד בעיות רפואיות חוץ מבעית הפוריות תמשיכי להיות איתה במעקב לראות באמת שאין בעיות נוספות. הבנות פה כמו שקראת למדו והגיעו להשגים גבוהים מאוד ועובדות והקימו משפחה. אז בזה אני יכולה לעודד אותך. תמשיכי לעדכן נשמח לשמוע ממך
 

batyasher

New member
לגיבורת העל../images/Emo24.gif

שלום לך וברוכה הבאה. תוך כדי קריאת ההודעה שלך החזרת אותי כשנה וקצת אחורנית. אני זוכרת בברור את שיחת הטלפון מהמכון הגנטי שבישרה שהגיעה התשובה לבדיקה ושיש משהו לא בסדר. הם לא מוכנים למסור בטלפון יותר פרטים. ובדיוק כמו שאת תארת - נהגתי הבייתה עם פצצות בראש. למחרת בעלי ואני הגענו (בלי הילדה) לבי"ח ושם הסבירו לנו על הממצאים ועל התסמונת. למאיה יש מוזייקה כלומר לא בכל התאים חסר ה-X אלא יש כ-20% שיש שלושה X והסבירו לנו את המשמעויות. בהתחלה כשהמילה "תיסמונת" הועלתה אני מייד פרצתי בבכי כי הרי מיד חושבים על תסמונות שאנו מכירים כגון תסמונת דאון וכו'. אחרי ההסבר שלהם אני זוכרת שקמנו, ואמרנו : "אז זה כל הסיפור? רגע, מבחינה שכלית אין שום בעיה? או קי, קטן עלינו..." וכאמא לאמא אני יכולה ליעץ לך להמשיך ולהתייחס לסיפור בגישה של "קטן עלינו" ולהגיד תודה שלא מדובר באלפי המקרים המזעזעים האחרים ובואי נגיד שמכל התסמונות ו"התקלות", טרנר זה הכי פחות נורא ותמיד אנחנו אומרים שאם רצה הגורל שמשהו לא יהיה תקין עם הילדה, אז אנו מעדיפים את הטרנר על פני כל דבר אחר. מוזר לי מאד שאמרו לך לא לגלוש באינטרנט ובפורומים. דווקא לי ייעצו כן לגלוש וכן להיות פעילה בפורום (שזו מעין קבוצת תמיכה רק שהיא וירטואלית) ואת העצה הזו נתנו לי מספר רופאים. ואני שמחה ששמעתי בעצתם ואכן זה מאד עוזר. תמיד הידיעה עדיפה על חוסר הידיעה וידע זה כוח !!! אני חושבת שכאשר תגיעו למחלקה האנדוקרינולוגית בבית החולים עדיף שתגיעי עם ידע ותשאלי שאלות ולא לשבת מול הרופא ולבהות בו. אשמח אם תספרי קצת על עצמכם: מאיזה אזור אתם בארץ? למה מלכתחילה הפנו אתכם לבדיקה הגנטית? איך בעלך הגיב לכל העניין? אני מאד רוצה לארגן איזה מפגש של הבנות והאמהות וההצעה שהועלתה לכיוון חול המועד פסח כי אז זה יותר נוח והבנות מגיעות מכל הארץ. מקווה שאכן זה יצא לפועל ונוכל להיפגש. אשמח לדבר, לכתוב, לחבק ולייעץ בכל עניין. והעיקר - המשיכי לגדל את בנותיך ואהבה גדולה סוף שבוע מקסים בתיה
 

1שרהפ

New member
אני גם אמא לילדה מקסימה עם טרנר../images/Emo9.gif

לי יש ילדה אם 45X0בת 3 כפי שקראת כנראה בפורם היא ילדה עם המון שמחת חיים אומנם יש לה עדין עקוב התפתחותי והיא לומדת במעון יום שיקומי (חנוך מיוחד) אבל היא הכי חכמה שם (זה מה שהצוות שם אומר לי כל הזמן )ולא נראה לי שהם סתם אומרים את זה היא באמת מאד חכמה
דרך אגב עצם הידיעה שיש לביתי תסמונת טרנר מאד עזר לנו בשקולים רפואיים דוגמה קטנה .עשינו לה כפתורים בגיל יחסית מוקדם (זה עזר לה המון )לפני שידענו אל התסמונת הרופאים לא רצו לבצע את הניתוח וברגע שאמרנו טרנר הם מיד הסכימו (כי ידוע שיש לחלק מהטרנריות נטייה לדלקות אוזניים ונוזלים) מדוע עשיתם בדיקות גנטיות ?ובאיזה אזור בארץ את גרה ?(אני מאזור ירושלים) ומה המצב ההתפתחותי של ביתך ? שיהי לך הרבה נחת מביתך שרה
 
קיבלתי מכן את החיבוק שהייתי צריכה

ראשית תודה ענקית! אנחנו גרים באיזור הצפון וכרגע אני משאירה את זה ככה (ארגיש קצת יותר בנוח ואתן יותר פרטים). בתי מבקרת בגן ילדים רגיל באחד הקיבוצים באיזור אך נשארה שנה נוספת עם ילדים שצעירים ממנה. יש לה גננת שיח וקלינאית תקשורת לכפר על השפה שנפגעה מהשמיעה. היום היא שרה ומדברת ושועטת קדימה בהתקדמותה. זה התחיל מכך שבתי אחרה בדיבור ואמרו שהכל בסדר והיא תדבר ואז הגננת התעקשה שהיא לא שומעת טוב ורק לאחר מספר בדיקות שכן יצאו תקינות , גילו שהיא בעצם שומעת 50% משם ניסינו הומיאופטיה לייבוש הנוזלים ולאחר מספר חודשים - בנובמבר היא עברה את הניתוח - כפתרים + שקד שלישי. במקביל היא נמוכה ביחס לבני גילה ובמבט על העקומות גדילה (אני קצת מבינה בתחום) ראיתי שהיא לא ממש מטפסת למעלה, גובהת אבל לא בקצב מסחרר , רופאת ילדים אמרה לחכות ואני התחלתי ללחוץ ואז הופננו לבירור - בדיקת הדם המהוללת ששכחו לכלול בה את הX הנכסף. זהו. עכשיו מוסברים הנוזלים באוזניים ואני רק מחכה לבדיקות לדעת אם הלב בסדר ושאר האיברים שעלולים להפגע. גם איני יודעת אם זה מוזיקה או לא וכמה (מושגים שלמדתי מכן). הרופא הסביר לי שאם אגלוש אני עלולה להתקל במידע שאינו נכון או מדויק או שאינו רלוונטי לבתי ולכן אמר זאת. אני יודעת ובטוחה שכבר עכשיו ובלי קשר לתסמונת טרנר אני מספקת לה (ולאחותה בת ה 6) אמהות תומכת מעצימה ואני תמיד משתדלת ליותר. הכתיבה כאן וקריאת דבריכן עוזרת לי להתחזק יותר. לגבי בן זוגי, הוא מפגין "יהיה בסדר" ולא דברנו על זה יותר מדי, הוא סגור תמיד וכאן בכלל מה שעוד מקשה עלי. ייקח לו זמן והוא ייפתח בינתיים דברנו על זה שהיא תגדל כמו כל ילדה ובלי הנחות או יחס מיוחד אבל כמובן שאנחנו מודאגים ולי הכי מפריע שאיני יודעת איזה עוד דברים אם בכלל, פגועים אצלה אבל זה בטח יתבהר בקרוב. אמשיך לכתוב ולעדכן.
 

1שרהפ

New member
מענין !ביוני שעברה ביתי עברה ניתוח

להסרת פוליפים שקדים וכפתורים .כמה חודשים אחרי הניתוח היא גבה ב5סמ ועלתה יפה במשקל (היא נכנסה לעקומות כרגע היא באחוזון 5) ניתחנו אותה כי היה לה הפסקות נשימה בזמן שינה .מיד אחרי הניתוח היא קבלה תאבון ונשמה מצוין וכעבור כמה חודשים התחילה ללכת עם גרירת כסאות (השווי משקל שלה השתפר פלאות) חוץ מהדרכי נשימה ,ברוך ה' ,כל שאר הבדיקות היו תקינות (כליות לב וכו..) יום נעים שרה
 
הסרת פוליפים ושקדים

חוץ משקד שלישי מוגדל ונוזלים באוזניים לא היו לשירה הפסקות נשימה רק נשמה בכבדות בזמן השינה ועכשיו זה נשמע קצת יותר טוב. המנתח אמר שהוא לא רוצה להסיר לגמרי את השקד השלישי אלא להוריד חלק ממנו עד לגודל שלא יפריע לה. אולי היה צריך להוריד את כולו? לא זוכרת איזה עקומה שירה בגדילה ולא שמתי לב כמה היא גבהה מאז הניתוח - יש גדילה אך איני יודעת כמה - לא חשבתי להתיחס לזה ביחס לניתוח. בהחלט אעשה בדיקה. תודה ובהצלחה ובריאות לבתך.
 
שלום לך ../images/Emo140.gif

אני לא רוצה לחזור על כל מיני דברים שכבר הועלו כאן בפורום ולכן את יכולה ללכת אחורה לקרוא את כל מה שכתוב. העלנו פה המון נושאים. כמו שאת מבינה יש פה עוד אימהות. והן ענו לך. נכון לומר באמת שאפשר לחיות אם התסמונת. גם אם יש עוד תסמינים יש היום דרכים לטפל. איך קוראים לבת שלך ? לא אמרת את שמה. כמו שהזכרת יש בעיות גדילה וחוסר תפקוד בשחלות. שני דברים שהיום מטפלים בהם. נורא חשוב שבאמת כמו שאמרת , להיות תומכת ולא לתת לה לגדול בתחושה של שונה - חריגה. אני פה לכל שאלה שלך אגב, אפשר לארגן מפגש לפני פסח! דרומית
 
שלום לדרומית

קוראים לה : שירה! אשמח מאוד לפגוש ולדבר פנים מול פנים.פסח ממשמש ובא.
 
כתבתי לך קודם להודעה הקודמת לפני

שראיתי את זו. בעיות בכליות ובעיה רצינת בלב רואים עד כמה שהבנתי ישר גם נושא של דלקות אוזנים חוזרות אמור אני חושבת כבר לעבור בגיל הזה. וגם לגבי התפתחות מוטרית התנהגות חברתית בגן את כבר יכולה לדעת שהכל בסדר מעבר לכך כמו שכתבתי יהי טיפול בהורמון גדילה וטיפול הורמונלי חליפי בלי קשר לטרנר כביולוגית אני חושבת שכדי פעם בשנה לעשות בדיקות דם ומעקב רפואי. כיום הרפואה היא מונעת ולא טיפולית כמו רכב שעובר טסט פעם בשנה בשביל למנוע בעיות גדולות כדי לטפל בדברים הקטנים כשבריאים. וכמו שכבר אמרו ושוב בלי קשר לטרנר אלה כאמא כשנותנים המון חום ואהבה ללא תנאי שנותנים גב חזק הילד יעבור כל מכשול ולכל אחד יש את התיק שלו אם זה צליאק סכרת או סתם שצוחקים עליו כי יש לו אף נישרי או כי הוא שמן או כי הוא דיסלקטי.
 
לאוראל 10 האחת

תודה על תגובתך. אני מנחשת שאת גם אמא לטרנרית. לגבי התנהגות חברתית בגן - זה לא ממש בסדר ומדברים אתנו על הפרעת קשב אולי או בעיית ויסות ואין לה כל כך חברים בגן - היא קצת מנסה אבל לא מצליחה להתחבר עם ילדים אחרים והם גם לא רוצים אותה (לא מתלהבים). אני מנסה להזמין עבורה ילדים וליצור קשרים אבל זה לא ממש מצליח. האם יש בטרנר גם הפרעות התנהגותיות? או שזה בלי קשר? ענבל
 
תיקון אני טרנרית בעצמי אמא כיום

לילדה בריאה דרך תרומת ביצית גם אני כילדה היתי מופנמת ובצד עם מעט חברות. אבל מסגרת של בני עקיבא חוגים טיפול פסיכולוגי שלימד לדבר על דברים להביע רגשות להיות רגיש לזולת. להיות בחברה לשוחח עם אנשים זו מיומנות נרכשת תמשיכי להזמין עבורה חברים לצאת איתה לג'ימבורי והכי חשוב לתת לה אהבה ללא תנאי וחיזוק שהיא הכי הכי בעולם
 
כתבתי לך קודם להודעה הקודמת לפני

שראיתי את זו. בעיות בכליות ובעיה רצינת בלב רואים עד כמה שהבנתי ישר גם נושא של דלקות אוזנים חוזרות אמור אני חושבת כבר לעבור בגיל הזה. וגם לגבי התפתחות מוטרית התנהגות חברתית בגן את כבר יכולה לדעת שהכל בסדר מעבר לכך כמו שכתבתי יהי טיפול בהורמון גדילה וטיפול הורמונלי חליפי בלי קשר לטרנר כביולוגית אני חושבת שכדי פעם בשנה לעשות בדיקות דם ומעקב רפואי. כיום הרפואה היא מונעת ולא טיפולית כמו רכב שעובר טסט פעם בשנה בשביל למנוע בעיות גדולות כדי לטפל בדברים הקטנים כשבריאים. וכמו שכבר אמרו ושוב בלי קשר לטרנר אלה כאמא כשנותנים המון חום ואהבה ללא תנאי שנותנים גב חזק הילד יעבור כל מכשול ולכל אחד יש את התיק שלו אם זה צליאק סכרת או סתם שצוחקים עליו כי יש לו אף נישרי או כי הוא שמן או כי הוא דיסלקטי.
 
למעלה