אשמח מאד לכל עזרה

אשמח מאד לכל עזרה

שלום לכולכם,
שמי יפעת ואני קב"סית. בעבר שלחתי הודעה בנושא נער עם תסמונת טורט ומאז לא ממש התקדמתי. משקיבלתי את אישורה של האם לספר את הסיפור, הריהו בקצרה. אשמח לכל עזרה בנושא. אגב, הפניתי את האמא לפורום, אבל אין לה מחשב זמין, אז בינתיים אהיה הנציגה שלה.
מדובר בנער עם תסמונת טורט בכיתה ט'. תסמונת הטורט שלו, לדברי האם היא חמורה, אע"פ שלא ניתן להבחין בחומרתה בביה"ס ואף אני בשיחה של שעה עם הנער לא הבחנתי בה כמעט כלל. לדברי האם, במהלך החופש הגדול, חוותה גיהנום עם הנער. במשך לילות שלמים הוא ישב על המחשב, שר, צרח, בעט והיכה בעכבר המחשב. לדבריה, עקב מצוקתו, נעשה הנער אגרסיבי.
בשיחתי עם הנער ניסיתי להפנותו לבי"ס מקצועי, מכיוון שיש לו פער לימודי עצום וגם קשיי למידה משמעותיים. גם הרופאה המטפלת שלו אמרה לאם שאיננו יכול ללמוד (לא בגלל התסמונת, אלא בשל מצבו הקוגניטיבי ולקויות הלמידה החמורות שלו). עקב קשייו הלימודיים, הנער מרבה להבריז מביה"ס ובמהלך הלימודים כלל איננו מתפקד. לנער התנגדות נחרצת לעבור למסגרת אחרת או לעשות איזשהו שינוי בחייו. הבנתי מהאם שההתנגדות והקבעון שלו הם חלק מהתסמונת. לנער גם קוים אובסיסיוויום קומפולסיוויים. בעבר, קיבל הנער תרופות שעשו לו רע, לדבריו ומאז הוא מסרב לכל סוג של טיפול וגם למפגשים עם הרופאה המטפלת שלו. כרגע הנער איננו מטופל כלל וקשייו הולכים ומחריפים.
המשפחה של הנער נמצאת במצוקה כלכלית ואין לה משאבים לתת לו טיפול רגשי כלשהו (האם חושבת גם שלא יסכים לטיפול כזה). בשל קשייו, האם מתקשה לצאת מהבית ולעבוד ולדבריה היא "בהיכון" כל הזמן. בעבר פנתה האם לביטוח לאומי, אולם תביעתה נדחתה והם אינם מקבלים כל סיוע מהביטוח. אני השארתי הודעה באחד הקישורים ששלחתם לי באתר זה ולא קיבלתי כל מענה.
אני חושבת שקודם כל האם זקוקה לעזרה, לתמיכה, לאוזן קשבת מאנשים שחווים קשיים דומים לשלה. היא מרגישה לבד בעולם מול קשייו של בנה ואין לה לאן לפנות. הייתי שמחה להפנות אותה לאיזו קבוצת תמיכה קרובה, אבל לא מצאתי באזור.
כל עזרה, הפניה, ייעוץ יתקבלו בברכה. אשמח לקצה חוט שיסייע לי לעזור למשפחה.
בברכה,
יפעת
 
היי יפעת

אם איני טועה בזמנו גובלינית נתנה לך את הפרטים של פרופסור גרוס משהו התקדם עם זה?
ביטוח לאומי מן הסתם דחה התביעה כי הם לא "עמדו בקירטריונים" הילד לומד בחינוך מיוחד?
ניסיתם לפנות לעמותה? אני בטוחה שגובלינית תתייחס בהמשך ותתן לך את הפרטים הרלוונטים

ההורים חייבים טיפול כדי לעזור לילדם ברגע שהם יבינו שהילד לא ישתנה ושהם אלה שצריכים להשתנות כדי שהבית לא יהיה על חבית חומר נפץ יהיה להם קל יותר תאמיני לי! אני בטוחה שיש אפילו דרך שניידר או קופת חולים פגישות מסובסדות בנושא ובכל מקרה תדברי עם גובלינית לגבי הסדנא שהיא פותחת ....

תראי, תאמרי לאם שהיא יותר ממוזמנת לכאן .באופן אישי אני מספרת מנסיוננו כאן ולא נחשפת מאחורי הקלעים...
גם לילד המקסים שלי יש לקויות למידה חמורות כל שנה שהוא עולה כיתה בעלי ואני הכי מאושרים בעולם, גם לילד שלי יש טקסים שאותי הם כבר מזמן מצחיקים בעלי ואני מתפקעים מצחוק והילד אחרינו... יודעת למה אני יודעת שהוא לא נפגע? צפיתי איתו בסרט והשחקן פתאום מצמץ קרץ ועשה כל מיני תנועות הדומות לטיקים וילדי התפקע מצחוק.. תאמרי לאם שברגע שלא עושים אישיו ולא מדברים רק על טוראט זה מוריד מהמתח של הילד שבמילא קיים שם... במקביל את דיברת עם בית הספר לגבי הילד? יש אפשרות להכניס אותו לכיתה קטנה? לתת לו התאמות לימודיות כמו הבחנות בע"פ? (ילדי קיבל)
תנסו למצוא לו חונך פרח שיעזור לו לימודית אולי הרווחה תוכל לעזור להם.

לנסות לעשות איתו הסכמים,ולחזק כל הזמן ....יש להם משפחה שהם יכולים להעזר בהם כמו לשלוח לסופ"ש וכדומה כדי לתת לאם שקט נפשי וגם לילד חופש ממסגרת.

אני אחשוב על עוד דברים ואשמח להעלותם כאן.....
 
ניסיתי את פרופ' גרוס

השארתי הודעה בטלפון ובמייל ולא קיבלתי תשובה. שלחתי מייל גם לעמותת אסט"י ולא היתה תשובה.
לגבי ביטוח לאומי, האם אין סיכוי לקבל סיוע כלשהו? האם שווה להשקיע בהגשת בקשה מחדש?
תודה רבה,
יפעת
 
הי יפעת!

למיטב זכרוני - קיבלת תשובה בזמנו.
על מנת לקבל מענה ספציפי את מוזמנת לפנות אלי במייל ואשתדל לעזור כמיטב יכולתי.
המייל שלנו: [email protected].
אני יוצאת לחופשה בחול - אבל אנסה לקשר אותך לגורמים שיכולים לעזור.
שתהיה גמר חתימה טובה.
ענת
 
שלום גובלינית

אכן קיבלתי תשובה, אבל פניתי לפרופ' גרוס במייל ובטלפון ולא קיבלתי תשובה (אני יודעת שהיא מאד עסוקה). שלחתי מייל לעמותת אסט"י ולא קיבלתי תגובה גם.
אפנה את האמא אלייך ואפרוס בפניה את עצות העזרה הרבות שקיבלתי פה בפורום (כל הכבוד). צריך רק לשבור את מחסום התקשורת הוירטואלית שיש לה.
לגבי ביטוח לאומי, האם את חושבת שיש טעם להגיש בקשה מחדש? בעבר נדחתה.

גמר חתימה טובה ושנה טובה,
יפעת
 
שלום גובלינית

אכן קיבלתי תשובה, אבל פניתי לפרופ' גרוס במייל ובטלפון ולא קיבלתי תשובה (אני יודעת שהיא מאד עסוקה). שלחתי מייל לעמותת אסט"י ולא קיבלתי תגובה גם.
אפנה את האמא אלייך ואפרוס בפניה את עצות העזרה הרבות שקיבלתי פה בפורום (כל הכבוד). צריך רק לשבור את מחסום התקשורת הוירטואלית שיש לה.
לגבי ביטוח לאומי, האם את חושבת שיש טעם להגיש בקשה מחדש? בעבר נדחתה.

גמר חתימה טובה ושנה טובה,
יפעת
 
הי יפעת... אני עונה למיילים של העמותה

ולא ראיתי שום מייל.
היות וחשוב שלא לחשוף יותר מדי פרטים אודות המשפחה (מטעמי פרטיות) - אני מציעה לך לפנות שוב במייל מפורט ואנסה לקשור אותך לכל מי שצריך, כולל אמא שיודעת לכוון לגבי ביטוח לאומי.
המייל שלנו: [email protected] - ואני מחכה!

אני חייבת לציין, שאני ממש מתרגשת מהמחוייבות הנדירה שלך לתפקיד - זה ממש לא מובן מאליו!!!
אעשה כל מה שאוכל על מנת לעזור.
שיהיה גמר חתימה טובה
 
והכי חשוב - אנא המליצי לאם לפנות בהקדם

לעמותה בטלפון 09-7408478. זו הכתובת בה תוכל למצוא מענה ואוזן קשבת. כל טוב!
 
אשמח לעזור

יפעת שבוע טוב,

שמי נורית ואני בפורום משתתפת רק כאמא. קוראת, לומדת, שומעת וגם פורקת את הקשיים שלי.
אבל .... אני גם מאמנת ADHD ועובדת עם נוער בסיכון עם עיריות שונות, הרשות הלאומית למלחמה בסמים וקידום נוער.
מתנדבת בפנימיות ועובדת עם נוער בעלי תסמונת טורט ו/או עם ADHD חמור ומשלבת אותם חזרה לקהילה (לימודים/עבודה)

כחלק מעבודתי אני תמיד מקבלת שני נערים בהתנדבות ואשמח אם תפני את האם / נער אליי.

אני מנס ציונה ומקבלת גם בראשון לציון. וביננו...היו מקרים שהגעתי גם עד לכפר מנחם וקדימה צורן כדי לעבוד בהתנדבות...כך שמרחק..זה לא האישו כאן.

הטלפון שלי הוא 0525293445 .

מצדיעה לך על המחוייבות שלך כלפי האם והנער ! כמי שעובדת עם שירותי הרווחה...אני יודעת להעריך את זה . יישר כח !!

נורית לוי
 
המון תודה

כ"כ טוב שיש אנשים טובים באמצע הדרך. אפנה את האמא אלייך.
גמר חתימה טובה ושנה טובה
 

שביק

New member
לפוף היחידה שלום רב, אפשר ליצור קשר עם העמותה

לאחר יום הכיפורים. לטל': 09-7408478 אשמח לעזור ככל שאוכל.
גמר חתימה טובה. משביק
 
למעלה