אשמח לקבל תגובות

amitkentov

New member
אשמח לקבל תגובות

שלום לכן בנות יקרות, אני מדברת בשם חברה שלי (שאין לה שום דרך להגיע למחשב-אני יודעת שזה נשמע מצחיק, כי אין בית בישראל שאין בו מחשב, אבל אין לה). אז אני אציג אותה ואספר בקצרה את סיפורה הכואב- היא באוגוסט תחגוג יומולדת 29 היא נשואה כבר 3 שנים ללא ילדים ומובטלת כבר שנתיים (כולכן יודעות למה). היא סובלת מאנדו כבר 4 שנים היא בעקרוןנמצאת בדרגה 4, אבל לאחר אישפוז קשה וסיבוכים בבי"ח איכילוב רשמו לה בדפים שהיא דרגה 5. היא עברה ניתוח באסותא ע"י פרופ' אלסנר והוציאו לה אנדו בגודל של 15 סמ' עברה קולונוסקופיה (אני מקווה שרשמתי את זה נכון) בדיקה דרך הטבור. בבדיקת צפיפות העצם יצא שהיא גבולית,היא תמיד עם זריקת דקא ברקע. נתנו לה לפני שבוע+ דקא וגלולות יסמין, אבל זה פשוט לא עוזר היא מדממת כמו מים,ומרגישה על הפנים. אפשר להגיד שהיא כבר ממש שפן ניסיונות. היא מתמודדת כבר כ"כ הרבה שנים, אבל לפני יומיים היא ממש נישברה, וזו היתה פעם 1 ששמעתי אותה אומרת נמאס לי אני רוצה להחליף את הגוף שלי. כמובן שאין בכלל מה לדבר על כניסה להריון כי הגוף שלה לא במצב בריא. היא הגיע לסוריאני לייעוץ והוא אמר לה שהיא אתגר עבורו מרוב שהמצב שלה חמור. מה אני אגיד לכן בא לי לבכות כשאני קוראת את מה שאתן עוברות ,כי אני כ"כ מבינה את התיסכול והכאב שלכן. הפורום הזה פשוט קדוש והלוואי ובעלה יקנה לה מחשב כדי שהיא תוכל לכתוב בעצמה. בכל אופן בנתיים אני האיש קשר שלה ואשמח אם תגיבו ,לסיפור הארוך הזה. אולי יש לכן עצה או חוויתן משהו שיכול לעזור לה (למרות שהיא ניסתה כבר הכל). סליחה על המגילה.....
 
שלום ךף amitkentov

מצטערת לשמוע את מה שעובר על חברתך לצערי האנדו יכול להתעלל בנו מאוד קשה ויכולה מאוד להבין מה עובר עליה. אני רואה שהיא הגיעה לסוריאנו אך מלבד היותה אתגר מה הוא המליץ לה לעשות? בזמנו גם אני הייתי אתגר לרופאי תה"ש על מחלקותיה והיום לשמחתי כבר לא כי הם טיפלו בי מאוד יפה ובמסירות מדהימה והיום אני מרגישה מצויין זה לא שאין תופעות לוואי פה ושם אבל זה האנדו מזכיר לי לא לשכוח שיש לי גוף שאני צריכה להתייחס אליו יפה ולתת לו את מלא תשומת הלב..... עדכני אותנו מה קורה איתה .
 

amitkentov

New member
תודה זק

סוריאנו שלח אותה לעשות בדיקת MRI אבל כשהיא היתה 7 חוד' עם דקא אז זה לא ממש חוכמה. והיא לא חזרה אליו עם התשובות ..הוא עדין מחכה. כי ברגע שהיא תלך אליו היא לא תוכל להיות מטופלת אצל הרופא הנוכחי שלה וכרגע היא לא רוצה לעזוב אותו. אני שמחה בשבילך שאת מרגישה עכשיו טוב. היא אחרי הניתוח הרגישה תק' קצרה טוב..אבל אז חזרה לה הציסטה היא יושבת לה על המעי..בנתיים היא בהשגחה ובביקורת לראות שהציסטה לא גדלה. אבל הבטן שלה לא נקייה והיא עדין שפן ניסיונות.לצערי ולצערה.
 

liatsw1

New member
את חברה מדהימה

בס"ד האכפתיות שלך במקרה של חברתך פשוט מדהימה אותי. התחושה של השותפות שלך ראויה להערכה רבה. כואב וקשה לקרוא על מצבה של חברתך. הסבל הוא אכן בלתי יתואר, אך היא חייבת חייבת לפנות לטיפול הכי מקצועי שיש בתחום. פרופ' אלסנר נחשב לרופא בכיר מאוד (בזמנו ניהל את המחלקה הגניקולוגית בתה"ש), אך לדעתי יש לפנות לרופא מומחה ספציפית בבעיה. אני בזמנו גם פניתי אליו באופן פרטי והוא המליץ לא לנתח וסבלתי עוד שנה לחינם. ד"ר סוריאנו מומלץ מאוד, הוא טען שאפשר לשפר את איכות החיים ואפילו דיבר על הריון ואני חייבת לציין ששלושה חודשים אחרי הניתוח אני בן אדם אחר לחלוטין. אמנם הייתי כל התקופה על דקא אך הווסת האחרונה שהיתה לא מזמן לא מתקרבת בכלל לרמת הסבל שהייתי חווה. קיים עדיין כאב אך הוא מינורי לעומת מה שחוויתי לפני הניתוח. לכן חשוב מאוד שחברתך תטופל ע"י הידיים הנכונות. אני מאמינה שאם תמשיך אצל סוריאנו ובמרפאה בתה"ש היא בידיים טובות וניתוח יכול לשפר את מצבה פלאים. אני לא מבינה מדוע פניה לסוריאנו בתה"ש תגרום עזיבת הגניקולוג שלה? וגם אם כן זה בהחלט שווה את זה. סוריאנו מתייחס לדברים אפילו עד לקיחתם כאישית, במידה וצריך הוא מקים צוות שלם מתחומים נוספים לטיפול בבעיה. חשוב לי שתעבירי לה את המסר שהמצב שלה יכול להשתפר. אני מכירה את התחושה עליה דיברה. שנים חייתי באופן שכזה, עם מי שלא התייעצתי ניסו למנוע אותי מניתוח, וחבל שכך היה, הייתי חוסכת לעצמי הרבה סבל ואולי זוכה אף להריון. אני מבינה שהיא עברה כבר ניתוח אחד אבל חשוב שתהיה בקשר עם סוריאנו לטיפול ואולי אם ימליץ על ניתוח נוסף יתכן ומורכב יותר. פרופ' אלסנר ניתח אותי גם פעם אחת, לא בגלל אנדו, בגלל הריון חוץ-רחמי ולצערי ניתוח קשה עם התאוששות איומה וארוכה והוא לא נגע באנדו כלל למרות הדרגה החמורה. לגבי פריון - גם לא כדאי לוותר. חשוב שתפנה לרופא מומחה גם בנושא. המלצתי היא על פרופ' שולמן שמבין בשני העולמות וידע אף לכוון אותה. יצא ארוך...תוכלי לספר לה גם על המפגש הקרוב ביום חמישי, אולי היא תחליט להצטרף ולשמוע מקרוב דעות של בנות נוספות. אני מאחלת לה בריאות וסוף לכאבים.
 

amitkentov

New member
תודה לך על התגובה

היא כרגע לא רוצה לעבור להיות מטופלת אצל סוריאנו למרות שהוא מחכה לה היא עברה כבר כ"כ הרבה רופאים שהיא כבר מיואשת..כי כל פעם זה להתחיל מחדש שוב בדיקות דם ושוב כל הטירטורים, אולי במפגש תשכנעו אותה לעבור רופא, היא דיברה עם רומיה והיא תגיע. מהפה שלך..שכולכן תהיו בריאות ותפסיקו לסבול. היא כמו אחותי ולכן אני כ"כ בעיניינים,האכפתיות זה הדדי אנחנו קשר דם.
 
שלום עמית

אני מצטרפת לדברי ליאת. לכל מילה שנכתבה. א. את חברה מדהימה ומזלה הרב שיש לה אותך כחברה. ב. ההרגשה עכשיו היא לבטח קשה עבורה, הכאבים... התסכול...לא קל בכלל. אבל חשוב שהיא תדע שהיא נמצאת בידיים הכי טובות - ד"ר סוריאנו הוא רופא מיוחד. הוא רופא מבריק ואדם מדהים. הוא יעשה מה שצריך [באמת] כדי להקל ולעזור לה , כמה בנות מכאן עברו תחת ידיו המנתחות, וזה עשה להן רק טוב. [אני ביניהן] אני גם חושבת שלא כדאי שתוותר על ניסיון להריון, אולי אחרי הניתוח יהיה על מה לדבר. אני מקווה שהיא תרגיש טוב יותר. שלחי לה
וגם
לחיזוק דמות
 
עמית ../images/Emo140.gif

לא פשוט מה שחברתך עוברת ונשמע שאת מבינה ותומכת. אני מקווה שמצבה ישתפר ושהדקא. יגרום לה להתחזק פיסית,כי באמת נשמע שהיא חיה בגיהנום ולצערי הרבה בנות בפורום "ירשו" את הדרגות הגבוהות של המחלה ונאלצות להתמודד עם כאבים מייסרים על בסיס יומיומי. זה לא פשוט בכלל ואני מקווה שחברתך אכן תמצא את הדרך לקחת חלק פעיל בפורום שלנו. תוכלי לעת עתה להדפיס לה את התגובות ולהעבירן אליה. חייבת לציין משהו לגבי התגובות שקיבלת- הדיעות לגבי ניתוח חלוקות בקרב בנות הפורום כמו גם בקרב הקהיליה הרפואית. יש בנות שנוטות להסכים מהר יותר להינתח מאחרות - אני לא שופטת ולא מבקרת, אני מציינת עובדות. ד"ר סוריאנו הוא אנדוסקופ מהמובילים בארץ- אין מחלוקת על כך, אבל לכתוב שהוא "יעשה מה שצריך {באמת} כדי להקל ולעזור לה..." כל רופא יעשה ועושה מה שצריך מבחינת האמת שלולעזור ולהקל, ד"ר סוריאנו בתור כירורג חושב שאופציית הניתוח היא האופצייה הטובה ביותר ואין לי טענות אליו- הוא כירורג וזאת חשיבה של כירורג. אלה מה? לא תמיד ההתערבות הכירורגית "עושה רק טוב" לפעמים היא הורסת ופוגעת ולפעמים רב הנזק על התועלת.(לפעמים אין מנוס מהתערבות כירורגית שלא תביני אותי לא נכון חלילה), נשמע שחברה שלך עברה הרבה, הרבה מידי- לא בטוחה שניתוח נוסף יביא לה את המזור הנכסף. חושבת שבהחלט יש מקום להתייעץ עם ד"ר סוריאנו אך במקביל להתייעץ עם רופאים נוספים שלא מגיעים מהצד הכירורגי. ואגב, לא חושבת שמישהי שעברה כל כך הרבה שנים של סבל ויסורים לכתוב לה "שלא כדאי שהיא תוותר על הריון" זה לענין. המישהי הזאת לא פועלת כחושבת או לא חושבת- היא סובלת, מתייסרת, קשה לה, הכאב קשה מנשוא, היא מפחדת, היא רוצה להפסיק את הגיהנום, מצבה הנפשי בכי רע - הדבר האחרון שהיא "חושבת" עליו זה הריון. אני יודעת, הייתי שם. דמות- מקווה שאת מקבלת את הדברים שלי בהבנה
תמסרי לחברתך שאני מאחלת לה שתתחזק במהרה ושתרגיש טוב
 

amitkentov

New member
תודה בואינג 707

תודה רבה לך על התגובה אם את הולכת למפגש שלכן מחר אז תוכלי לראות את חברה שלי היא תגיע אני בנתיים מדווחת לה טלפונית על התגובות שלכן, וזה מאד עוזר לה. את צודקת לגבי סוראינו היא לא אהבה אצלו את הקטע שהוא שולח מאד מהר לניתוח, אבל שוב כפי שכתבת כל אחד המחשבה המקצועית שלו,ובסוף מי שמחליט זה אתן. הדבר שהיא הכי רוצה בעולם זה ילד ,אבל כמובן בגלל כל הבלגן שהיא עוברת המצב לא מאפשר כניסה להריון, במיוחד עכשיו שהיא עם דקא+גלולות והיא מדממת בטירוף כבר 40 יום. ולכן התיסכול הגדול..אבל אנחנו אופטימיות. אני מקווה שאחרי שהיא תיפגוש את כולכן ותשמע כל מיני סיפורים,אולי זה יעזור יותר. תודה לך
 

amitkentov

New member
היי דמות אחרת

כנראה לא הבנת נכון היא הלכה לסוריאנו רק לייעוץ והוא מחכה ומצפה לה היא פשוט מטופלת אצל רופא אחר וכרגע היא לא רוצה לעזוב אותו אולי זה עוד יקרה אי אפשר לדעת. היא ממש לא מוותרת על הכניסה להריון היא פשוט לא במצב רפואי שהיא יכולה להיכנס להריון, אבל כשמאשרים לה היא מיד מנסה. בנתיים היא נמצאת עם דקא וגלולות וזה לא עוזר היא מדממת כבר 40 יום ומרגישה חרא ,עכשיו עוד פעם החליפו לה גלולות אז אני מקווה שעכשיו יהיה יותר טוב. אתן כ"כ מחמיאות לי על התמיכה שלי והאכפתיות שלי כלפיה וזה נשמע לי מופרך כי אנחנו חברות זה נראה לי מובן מאליו. אבל זה הדדי היא כמו אחותי תודה רבה אני אעביר לה את החיבוקים והתמיכה של כולכן.
 
עמית ברוכות הבאות לך ולחברתך...

אז הנה עוד אחת שאין לה מחשב בבית! (אבל אמא קנתה מחשב במיוחד לפורומים בשבילי) אז (למזלי) אני כן עובדת ולפעמים יכולה להכנס מהמחשב בעבודה וכשאני אצל אמא מהמחשב שאצל אמא (בכוונה לא לקחתי אותו אלי הביתה, הרבה סיבות)... בכל מקרה, גם אני רוצה לומר לך שאת חברה מופלאה!!!! זה לא בדיוק מובן מאליו, לא כולן כמוך! וכן ירבו חברות כמותך!! אני שמחה בשביל חברתך שתגיע למפגש (מקנאה) היא תוכל לדבר ישירות עם הבנות. מאחלת לחברתך שתרגיש טוב והרבה הצלחה!! וכמובן לך - חיזקי ואמצי!!
 

amitkentov

New member
תודה רבה על האיחולים והמחמאות

שרק יהיה בריאות והמון הצלחה בהמשך הדרך. והמפגש הבא אצלה, אולי יהיו בשורות יותר טובות שבוע טוב וחג שמח
 
למעלה