אשמח אם תענו לי על שאלה זו

[גלי221]

אשמח אם תענו לי על שאלה זו

האם ההורים או המשפחה המורחבת מבינה את המצב שנקלעתם אליו או יש מתח בבית ואוירה לא נעימה או בכלל האם אתם מודעים לכך שאתם חולים במחלת האפילפסיה או מדחיקים כמו, אני לא חולה אני בריא הכל טוב שבעצם המצב לא כל כך מזהיר כמו שהוא..... או גם המשפחה מדחיקה.... כאילו הכל טוב...

 

[qt1]

גלי , מה קורה אצלך חמודה?../images/Emo24.gif

את מוזמנת לשתף , נראה לך שאת יכולה? אני אשמח לשתף אותך אם תשתפי אותי גם , זה לא נושא כל-כך קל , אני יודעת... גם בשביל זה יש את הפורום. תנסי לשתף , אני מבטיחה לך שתופתעי מהתגובות התומכות ,תתני צ'אנס?

 

[גלי221]

שיתפתי

קשה לי להיפתח לפעמים אני מרגישה שאף אחד לא מבין אותי ........ שאין אף אחד בכל העולם הגדול הזה לא יכול להבין אותי אפילו בתוך המשפחה או המשפחה המורחבת יותר ואני מרגישה שאני במבוי סתום בודדה .... אמא לפעמים לא מבינה זה מצב קשה ... או כל אחד אחר או חברה ...... ולכן אני לא מוצאת לי חברה שתתאים לי בקיצור קשה לי!! ובא לי לבכות!

 

[qt1]

אני כן מבינה אותך../images/Emo70.gif ../images/Emo23.gif

גם אותי אף אחד לא מבין בכל העולם הגדול הזה , אף אחד לא יכול להבין גם לא בתוך המשפחה המורחבת או זו שבניתי לעצמי , אני לא בודדה כי יש לי את העיסוקים שלי ואת האנשים שאני בוחרת לשתף בלבטים שלי וכשאני בודדה אני לוקחת ספר טוב או צופה בסרט טוב ושוברת בדידות ,אני גם יוצאת לטייל בערב אז בכלל... אני לא חושבת שמישהו יכול להבין אותי , את מה שאני עוברת ואני גם לא מצפה מאף אחד להבין הגעתי למסקנה שרק מי שיש לו אפילפסיה יכול להבין מה עובר עלי , או אנשים מאודדדדדדדדדדדדד נאורים וקשה לאללה למצוא אותם. בוודאי שקשה לך , אבל הנה , תסתכלי על חצי הכוס המלאה ,יש לך פורום שבו את כן יכולה לשתף וכולנו כאן מבינים על מה את כותבת בדיוק, אף אחד לא חושב שאת מוזרה או משהו כזה , נצלי אותנו , תתאמני על יבש כאן ואז יהיה לך קל יותר בחיים האמיתיים , זו עצתי לך. ואל תבכי... לא היום אלא אם העיניים צריכות שטיפה טובה

חיבוק

 

[hashy]

הי גלי...

קודם כל אני רוצה לאמר לך שכואב לקרוא את שורותיך ואם חברה את מחפשת הרי שמצאת... בעניין ההתאמה, זה תלוי עכשיו בך ועד כמה תאפשרי לעצמך איתי ואיתנו פה בפורום לתמוך בך..לפעמים מרב שמחפשים החיפוש נהיה חשוב יותר מאלה שנמצאים תחת האף ולא רואים אותם... אם תסתכלי אחורה בהודעות הפורום, תראי בני משפחה שונים ששיתפו בכאבם ותיסכולם. יכול מאד להיות שהמשפחה שלך עוברת / עברה איתך את אותו הדבר ולך אין את היכולת להבין אותם (או כך לפחות הם חושבים).. אולי שווה להציע להם לפתוח, לקרוא, להשתתף - גם במחיר שהם לא יסכימו כי אולי רק אולי הם יגידו כן ואז יהיה לכם יותר קל להבין אחד את השני... ועוד נקודה. אם תספרי לנו על מקרים ספציפיים שבהם לא ידעת איך להתמודד או מה לעשות כדי שיבינו אולי נוכל לעזור אפילו יותר בלמצוא ביחד פתרונות. אם לא נח לך על גביי הפורום את מוזמנת לכתוב אליי במסר ונמשיך משם...

ענק קחי אויר הנמשכת לרצפות

 

[S E M 151]

לגלי

גלי קודם כל חיבוק חם. אני אמא לילדה עם אפילפסיה, עצם זה שאני כותבת את זה זה הישג, כי היה לי מאוד מאוד קשה לקבל את זה שיש לה אפילפסיה, בהתחלה קראנו לזה התכווצויות, ואח"כ התקפים, ומליון פעם שאלנו את הנוירולוג אם הוא בטוח שזה אפילפסיה. קשה לקבל את זה. אבל סה"כ זה לא נורא ולא סוף העולם. ואם תשאלי את הבת שלי האמצעית שהיא בת ארבע עשרה עוד מעט, אז המשפט של אף אחד לא מבין אותי ממש אהוב עליה בלי תוספות למינהן. זו לא תקופה נוחה גיל העשרה לנו הבנות עם כל השינויים ההורמונאלים, אבל היא גם לא נוראית כל כך, והיא עוברת רק סבלנות ולהמשיך לדבר איתנו. הרבה פעמים קל יותר להיפתח כלפי מישהו מבחוץ מאשר מישהו מבפנים שמכיר אותך טוב מידי וקשה לו לבודד דברים במכלול. עם המון אהבה סימה

 

[ufo11]

אני יכול להגיד לך מניסיון שהמשפחה

מאוד מבינה את המצב...כל הזמן שואלים ועוקבים בקשר להרגשתי... זה מגיע למצב שמרוב דאגה, זה כבר מתחיל להעיק... אבל בסך הכל כל הזמן מבינים ושואלים ופשוט דואגים יותר מדי לגבי הדחקה...אני לא חושב שיש צורך להדחיק..ברגע שאתה נמצא בסביבת אנשים שגורמת לך להרגיש שאתה בכלל לא חולה למרות שיש לך מחלה, זה מודחק מעצמו...באופן טבעי לגמרי.וזה הכי טוב שיכול לקרות. אין טעם שכל הזמן תהיה אווירת מתח בביץ, כי זה פשוט לא תורם אלא רק מעיק ומזכיר לך את זה שאתה חולה. אין צורך להתכחש למציאות, אלא פשוט לדעת איך להתמודד איתה ובמי להעזר כדי להתמודד איתה.

 

[Blueberry Kiss]

יש לי רק שאלה אחת...

הפכת להיות צפוני? ביץ? צכלץ?

 

[ufo11]

מההההההההההה?????

 

[Blueberry Kiss]

כתבת ביץ במקום בית ../images/Emo13.gif

זה כמו מישהו מהכיתה הקודמת שלנו....אני לא אזכיר שמות.

 

[mmeny]

מוכר לי-גם אצלי זה ככה

במיוחד אבא שלי(ואני בן 28) שדואג לי וכל הזמן אומר לי "מנחם את מוגבל" "את זה אסור לך...." ואני כל הזמן חולק עליו. אבל מה לעשות מי שדואג ולא מבין חושה שזה מגבלה גדולה

 

[qt1]

לדעתי זה הכי נורא עם עו"סים למשל

אלה של ב. לאומי לדוגמא , לא יודעת איך זה אצלכם , אני נתקלתי בתגובות נוראיות , משהו בסגנון של "כן , אני לא רוצה להרגיז אותך אני מבין שאת חולה ועלולה ליפול לי כאן כל רגע" דביל! לפחות באזור מגורי.

 

[hashy]

דביל! את מזכירה לי את מפקד בה"ד 11

כשעשיתי השלמה שקלו האם אפשר לתת לי 7 שעות שינה בלילה במקום 6 [ההחלטה הייתה קשה במיוחד לאור זה שההשלמה הייתה קשה כמו חופשה בתאילנד בהשוואה להשלמות אחרות] והעלו אותי אליו לוועדה. הוא התחיל לשאול אותי שאלות שמהן היה ברור שאין לו מושג במה שהוא שופט עליו (כמו האם אפשר למות ממנה, מה היא עושה לי וכו') וכשסיימתי את הקורס ובאתי להגיד תודה שהשאיר אותי בכל זאת הוא אמר לי ברצינות מדהימה: "את יודעת, מרחוק, לא רואים שאת חולת אפילפסיה..." אני זוכרת את הפרצוף של ראש מינהל הסגל שעמד לידו - הוא נהיה לבן... עוד דביל! מה שכן, המפקד שהיה לי לפני הקורס אמר לי שהייתי צריכה לענות לו שהסתרתי את הקרניים בצוארון של המדים D-: בסה"כ לדבילים מגיעות תשובות של דבילים ואני מבטיחה לך קיוטי הם דבילים גם כשזה לא קשור לאפילפסיה...LOL

 

[TheDarkPheonix]

LOL../images/Emo6.gif

 

[qt1]

hashy לפני חודשיים קיבלתי מכתב

ממשרד הרישוי, קפצתי לנוירולוגית מחבר העמים לשעבר שאמרה לי ואני נשבעת לך שהיא אמרה את זה: "את לא נראית חולת אפילפסיה" וואלה..................... לאן הגענו!

 

[Nayeli]

תגידי

את זוכרת איך קראו למפקד בה"ד 11 בזמנו? יש מצב שרוני מהצרי? (ראש עריית אשקלון שהיה גם מפקד בה"ד 11... ואני הצבעתי לו)

 

[חייםלוי]

אני קורה את זה ושוב רוצה לומר

תודה לאמי ז"ל שדחפה אותי כל הזמן לפעילויות רגילות. ללכת לטיולים של בית הספר, ללכת לבריכה, ללכת לצבא ועוד. כל מה שצריך זה להקפיד זה על כדורים בזמן. אחרי איזה 20 שנה בלי התקף הפסקתי לקחת כדורים ואחרי שבוע קיבלתי אותו. מאז - עוד 20 שנה אני לוקח את התרופות כמו ילד טוב.

 

[qt1]

../images/Emo45.gif צודק מאוד.

אין ספק שכשאתה היית ילד לא היתה מודעות , כמו שלא היתה מודעות כשאני הייתי נערה וכמו שאין היום , כך שאמך ז"ל אכן נשמעת אישה מאוד מיוחדת ואני שמחה על כך שהגעת לאן שהגעת בחייך לא מעט בזכות הדחיפה שלה... וטוב שכך

 

[qt1]

גלי את כאן? איך עבר עליך היום?

שתפי אותנו , אנחנו מחכים לך חמודה... עלי עבר יום לא כל-כך נעים , אני אשתף בהמשך אם יהיה לי כוח... חיבוק