אקולליה ושיח תקשורתי

אחד הדברים הכי חשובים,

זה תהליך גדילה של ילד. כשתינוק נולד אף אחד לא מבקש ממנו להתחשב באף אחד. הוא מתעורר כשהוא רעב, הוא בוכה, צריך לטפל בו בכל שעה, ולעשות עבורו כמעט הכל (לנשום, למשל, הוא בכל זאת בדרך כלל נושם לבד ועוד כמה דברים
).

בתהליך הגדילה ילד לומד להתחשב וגם להיות עצמאי, עד להפיכתו למבוגר עצמאי.

אם, ניקח דוגמה רחוקה, ילד מביע את התסכול שלו על ידי הכאת הוריו, הם צריכים לשים לזה סוף. הם לא צריכים להכיל את זה. ובכוונה כתבתי ילד. במקרה כזה ההכלה שלהם וחוסר המעש שלהם לשנות את זה - תהיה לא רק בעוכריהם, אלא בעוכרי הסביבה ובעוכרי הילד עצמו, שיהפוך לאדם שנוא.

אני מאמינה שילד צריך ללמוד גבולות.

במקרה של אקקוליה, שהיא סוג תקשורת בשבילו, כמו שיש מקרים שבהם אני אעצור ילד מלדבר אתי כי אני רוצה גם לנוח (אם הוא מדבר בלי הפסקה למשל) או שהוא רוצה לשמוע מוזיקה בקול רם.
מצד שני, אני גם לא רוצה לעצור אותו, ולכן אבקש ממנו לעשות את זה במקום אחר. כי גם לי יש זכויות. וככל שהוא ילמד את זה, יהיה לו, לדעתי, יותר קל בחיים.
גם אדם שרוצה לדבר עם החבר צריך להבין שהחבר לא תמיד פנוי בשבילו, למשל.
אם בא לי לדבר עם חברה בארבע לפנות בוקר, אני לא אתקשר אליה בשעה כזו.
אני חושבת שצריך לאפשר לילד דברים, אבל לא לשכוח שגם להורה יש גבולות ומותר לו לשים גבולות גם לילד.

אולי אפילו חובתו, כי זה חלק מתהליך החינוך בעיני.

ילדים בלי גבולות לא גדלים להיות ילדים מאושרים, כפי שחשבו בעבר, אלא בדיוק להפך.

אף אחד פה לא חייב לאמץ את רעיונות החינוך שלי.
 

arana1

New member
המקרה של אוטיזם הוא מיוחד

ולכן,בינתיים,כל עוד אין הבנה מהותית בסביבה לטבעו ולטיבו של יחוד זה,או בכלל לטבעו של היחוד עצמו,הוא גם מציג בעיות לא שגרתיות שההנחות שנחשבות כסבירות לא מכסות אותו בכלל
לדוגמה
נניח שיש אוטיסטים כמוני שמבינים שהאדם הנורמטיבי לא מסוגל להבין את הצרכים התקשורתיים והאחרים שלהם ולכן הם בוחר בשתיקה ובמה שנתפש כניתוק
מבחינתי זו בחירת גבולות הגיונית,מתחשבת ורגישה,ואף אופטימלית במצב הקיים
מבחינתך ,אם הילד שלך יגיע לאותה מסקנה ויפסיק לדבר וליצור איתך קשר בכלל את מייד תשלחי אותו לטיפול או להתערבות דחופה או שתרגישי מצוקה מאוד קשה

לא מעט אוטיסטים בוחרים בסופו של דבר ,או אפילו בתחילתו,אופציה דומה לזו שאני מזכיר כאן,אלא שעצם הבחירה הזאת,מאובחנת כחלק מהלקות ולכן מטפלים בה כבעייה

ישנאו אותך בכל מקרה
בין אם תדברי או תשתקי
בגלל שאת לא כמו כולם
והחברה מותנה לשנוא את השונה
זה היסוד של קיומה והתשתית של הגדרתה כקבוצה
 

arana1

New member
הורה,סביר,מוותר על חלק מזכויותיו

זה מחיר שיש הורים ששמחים לשלם אותו יותר ויש שפחות
 

dina199

New member
ה'פאתטי' זה בהחלט יכול להיות

תוצאה של שיחה םנימית מכל סוג , שהמילה הסםציפית הזאת זה רק ה'שפיץ' שלה שנראה 'על פני המיים'
.
הרי הוא לא יבוא אלייך ויגיד 'אני כרגע מנהל שיחה פנימית' . ווב הא"סים מנהלים שיחות כאלה , חלק בשקט, וחלק אפילו בקול רם.
אם את שואלת 'מה הכוונה' ייתכן שהוא לא יודע לענות , כי הוא לא מבין את השאלה. שאלה 'מה הכוונה' היא פתוחה וייתכן שהוא לא מבין את הכוונה שלך בשאלה הזאת .
ייתכן שהחזרה על מילה (ה'אקולליה') זה נסיון שלו (גם לא במודע) להבין את המשמעות ,ואם המלה משובשת אז המאמץ עוד יותר גדול : כי אם הוא יודע שזה משובש אז להבין למה זה משובש ולמה מישהו ירצה להשתמש במשהו משובש. או מקרה יותר גרוע: הוא יודע שזה משובש, אבל אם מישהו השתמש בזה אז כנראה זה תקין - ואז יש בעיה לוגית: האם זה תקין או משובש ?
 

OraS20

New member
לגבי השיבוש

הוא בוודאות מבין שזה משובש וזה הצחיק אותו וגם את אחיו שסבא אומר את המילה בצורה כזאת. הוא חזר על זה כבדיחה או כהתגרות בסבא ובי, זה עורר תגובה כלפיו....אתמול הוא שמע ביטוי באנגלית, כמובן שחזר עליו כל הערב. בכלל זה קורה עכשיו עם שפות, שברגע שהוא שומע הוא מנסה לחזור על הדברים כל הזמן. לפעמים זה מותאם, כמובן שזה לגיטימי והוא מביע סקרנות ועניין. לפעמים.... איך לומר- קשה להכיל....
 

dina199

New member
אפשר לבקש שיעשה את זה בחדר שלו

כי זה מפריע.

אבל עצם הצורך קיים וזה לא חייב להיות בדיחה או התגרות
. יכולות להיות סיכות אחרות. דווקא לנתח את זה כבדיחה או התגרות אלה מסקנות נט"יות . א"ס בכלל יכול לא לדעת שיש במצב הזה בדיחה או התגרות.
אפילו אם הוא צוחק זה לא מחייב בדיחה כי הרבה פעמים צוחקים כשלא מבינים משהו וצחוק זה התגובה לחוסר הבנה (צחוק כזה עושה הרבה בעיות לא"סים בסביבה נ"טית). כנ"ל לגבי התגרות. התגרות קיימת כשקיים לעג (יש כאן בעמוד שרשר על לעג (לא"ס). וא"ס יכול בכל לא להבין את המשמעויות של לעג ו/או התגרות .
 

dina199

New member
הוא א"ס לכן הוא מתנהג כך


האם אתם מתכננים לגלות את זה לו או לסביבה ?
 

OraS20

New member
לגלות..

פתחת נושא חדש מעניין
לגבי הסביבה- חלק יודעים.מי שצריך לדעת בעיקר, יודע. בבית הספר וכו׳. הבעיה (או שזה לא בעיה), זה שבסך הכל התפקוד שלו טוב. כשאני מספרת שהוא על הרצף, יש כאלה שמתווכחים איתי, שחושבים שזו שטות וכו׳ ואני לא במצב שאני מסוגלת להכיל את זה כרגע. מן מצב שאני צריכה להסביר למה הוא על הרצף ומנסים להגיד חי למה הוא לא. הרי יש הרבה בורות והרבה אנשים חושבים שרק מי שלא מדבר או רץ במעגלים הוא אוטיסט. הרבה אנשים לא מבינים שהאוטיזם מתבטא באופנים שונים. כבר שמעתי מקרובים לי שהיום יש נטייה לאבחון יתר...שסתם מצמידים תוויות... אין לי כוחות להצטדק . זה גם יגיע אולי בהמשך. הוא יודע שיש לו קשיים ואת הפירוט שלהם. את השם אוטיזם הוא לא מכיר. מרגישה שכרגע זה לא ישרת אותנו. מה גם שהוא מסוגל לבוא לאדם אחר ובלי קשר להגיד שהוא אוטיסט...אנחנו 3 חודשים אחרי אבחון. גדול עלי כרגע
 

dina199

New member
הכל גדול עליכם כרגע


אתם רק שלושה חודשים אחרי האיבחון
.
את תעזבי בינתיים את כל ענייני האקולליה והדיבור שלו , זה לא הדבר הכי חשוב ערגע ולא דבר שייפתר ב'זבנג וגמרנו'.
אתם עדיין צריכים זמן לעכל את האבחנה .

ולגבי הקרובים - זה מה שהם קוראים בעתונות ועל זה הם חוזרים , בלי לדעת על מה הם מדברים ומה המשמעות
,. אני כל כך כועסת על כל מי שגותב בתקשורת על איבחון יתר ותוויות , אבל זה המצב (לדעתי זה מנוהל מלמעלה כדי להפחית את 'מגיפת האוטיזם') . והכי גרוע שבגלל זה הרבה הורים נמנעים מלאבחן ומונעים עזרה מילדים,
 
כשמבוגרים חוזרים על המידע שקראו בלי להבין

זו אקולליה?



לדעתי, דרך אגב, מבליטים את האוטיסטים הקלאסיים בפרסומת מסיבה אחרת.
אני חושבת שבגלל שרוצים לגייס כספים, רוצים להבליט את המקרים הקשים, כדי שאנשים יפתחו את הארנק.

אם נקח דוגמה ממקום אחר, אנשים יתרמו יותר לילד עם סרטן, שיש לו קרחת, למשל, והוא מעורר רחמים מאשר נניח, אדם מבוגר, שרק התגלה אצלו הסרטן והוא נראה רגיל לגמרי.
 

dina199

New member
לא אישית אין שום מושג מה זה 'אקולליה'

כי גם כאן בפורום אנשים שונים נותנים למילה הזאת משמעויות שונות.
ולשים הרבה דברים שונים תחת כותרת אחת (האם זו שיחה פנימית, האם זה נאמץ להבין את המילה, האם זה מאמץ להבין את הלוגיקה של השימוש במילה, האם יש מקצב מסויים במילה עצמה או בחזקרה עליה) ולהגדיר הכל 'אקולליה' שיש להיפטר ממנה - זה אומר לאבד הרבה דברים חשובים.
 

arana1

New member
זה לא

אקולליה זה נסיון "פואטי" לחוש את המילה כלשעצמה,את משקלה,היחודי,אולי זה גם הרבה דברים נוספים,אבל אני בטוח שזה לא קשור לשינון אלא יותר לנסיון של אוטיסט לייצב את עצמו דרך גישוש אחר משקלו של הדימוי
 
ממה שאני מבין

מדברייך עושה רושם שאת לא מדברת רק על אקולליה, אלא גם על חוסר יכולת להתייחס לצד המקשיב של השיחה ולהתאים את הדיבור אליו (למשל- לא להגיע לפואנטה ולהאריך בפרטים 'מיותרים' או פשוט לא לקרוא נכון את הבעות המקשיב ולהמשיך לדבר ולדבר). יכול להיות שיהיה יותר קל להתחיל לעבוד על אסטרטגיות נכונות יותר לניהול שיחה מאשר לעבוד על אקולליה.
 

שלומות0

New member
מה שהיא מדברת

מדובר בדיוק על השפה התקשורתית של האסי"ם, מדיוק להפליא לפי הספר, גם הבת שלי כזו
גם איתה עובדים כל הזמן על אסטרטגיות נכונות רק שהעבודה הזו מביאה אותה לעבור מתקשורת אחת שנחשבת ללא נורמטיבית לתקשורת אחרת שנחשבת ללא נורמטיבית,
ולכן המסקנה שאין מה להילחם בזה, כזו היא וכזו תישאר.. ומי שלא רוצה בחברתה לא חייב להיות החבר שלה,,{לה זה ממש לא משנה}..
 

arana1

New member
ומה עם היכולת להתייחס לקשב האוטיסטי ?

שכאמור אקולליה מהווה חלק ממה שמאזן אותו
אולי הגיע הזמן שמישהו יתן את דעתו לעובדה שגם אוטיסטים הם חלק מהמשוואה ?
ומי שמך לקבוע מהי הפואנטה ומה מיותר ?
בסך הכל מדובר בשאלות אלמנטריות שנוגעות לעומק הזהות האנושית וכל מי שמתיימר להשיב עליהן נחרצות הוא אדם שפשוט אסור להקשיב לו.

התקשורת האוטיסטית מבטאת סוג של פואנטה,של מרכז,של חתירה לפוקוס שונה מהממוצע,כזה שמתאים למבנה הפסיכו-פיזי שאיתו עם נולדו
הבעייה שתפישות אגוצנטריות,שמהוות את הבסיס לABA ושיטות מסוגו,לא מאפשרות הכלה והבנה ועזרה לאנשים עם תפישת מרכז פחות אגוצנטרית מהממוצע
אבל לאוטיסט אין ברירה
התפישה הזאת צרובה במהותו
ולכן גם כשתלביש עליו את המסיכה התקינה,המועילה והנכונה,אז מתחת לפני השטח ריבוי קולותיה של זהותו ימשיכו לפעפע בו,וכל עוד לי יהיה מי שיתאים את הדיבור וההקשבה גם לזהות מסוג זה האוטיסט ישאר כזר וחריג וכל יופי מקומו במארג החיים ילך לאבדון רק בגלל שהרוב האגוצנטרי לא מסוגל לקבל תפישת מרכז שונה אלא כתקלה או מחלה או לקות

האסטרטגיה האוטיסטית לניהול תקשורת היא נכונה לו
היא לא נכונה לך
או לאדם הטיפיקלי
אם אתה כמטפל או אדם לא מסוגל לנהל תקשורת קשובה לאדם שלו אתה מתיימר לעזור אז חבל גם עליך וגם עליו

וזה חבל במיוחד כי יש כל כך הרבה ערך ויופי וגם סיבות מאוד טובות לצורה שבה אוטיסטים מנסים לתקשר
וזה לא יעזרו כמה יענו אותם וכמה ינסו לחנוק את הקול הפנימי שלהם(דבר שאגב פוצע אותם אנושות)
בסופו של דבר כל אדם אמור לדבר את עצמו
רק כך הוא יכול באמת לדבר למישהו אחר
 

אפי1607

New member
לדבר עם עצמו

השונות של אנשים על הספקטרום היא דבר מופלא. עם זאת כאשר יש לאותם אנשים מופלאים בעיה לתקשר עם הסביבה הקרובה, השונות הזו גורמת להם סבל. טענתך שלא צריך לטפל בקשיים של ילדים על הספקטרום ושכל טיפול באשר הוא מהווה התערבות גסה בעולמם הפנימי ושכל אדם צריך לדבר עם עצמו, אינה עומדת במבחן המציאות. כהורה אין לי רצון חלילה לאכוף על בני תקשורת שתגרום לו סבל, אבל אם בני ידע לדבר רק עם עצמו, הוא לא יוכל לתפקד בעולם. הוא לא יוכל לשחק עם ילדים בגן, להבין את המורה בבית הספר או לתקשר עם אנשים הקרובים לו. חוסר היכולת הזו יגרום לו סבל. גם אם אני כאמו אוכל להבינו אבל איש מלבדי לא יוכל, הרי נגזר עליו לחיות בבדידות וללא יכולת להיות עצמאי.

באופן כללי כאמא לילד על הספקטרום אני חייבת לומר שמקהלת ההתנגדות לטיפול בקשיים של ילדים על הספקטרום שמתקיפה פה כל הורה שמעז להיכנס ולשאול משהו על טיפול מביאה למצב לדעתי שאנשים אינם יכולים להשתמש בפורום כמקום דיון והתייעצות על אופני טיפול. אני מבינה שיש לנו תפישות שונות. אבל אווירת הלינץ׳ כלפי הורים שמעזים לנסות ולסייע לילדיהם על ידי טיפול אינה במקום.
 
למעלה