אקולליה ושיח תקשורתי

[abashel13]

מעניין מדוע כאשר מציעים לאנשים

גישה שאינה מניחה את הנחות העבודה שלהם המונעות מפחד שילדם יהיה בודד ותלוי

מתוך התנסות של הורים שילדיהם או של אוטיסטים שהתפתחו באופן כזה שאינם בודדים ותלויים

בלי הטיפולים הבאים להבטיח שהילד לא יהיה בודד ותלוי הם מרגישים שעושים להם לינץ?

 

[abashel13]

נסיבתית בגלל שבני אובחן רק בגיל 13

טיפולים שונים שהוצעו לו לא צלחו... לא הייתה תקשורת מתאימה בינו ובין מטפליו

כי הוא תקשורתי בדרכו שלו והם ניסו לתקשר איתו בדרכם שלהם ואמנם הם לא היו מומחים לאוטיזם

אבל התקשורת לא צלחה וגם לא עם המורים בבי"ס...

אך ברם אולם אנחנו בבית מצאנו והמצאנו דרכים לתקשר איתו והוא איתנו התואמות גם את צרכי התקשורת שלו

והנער בהחלט מתקשר ברמה תפקודית תואמת לסביבה, מתפקד עצמאית, מודע לעצמו לשונותו וחי עם קשיים ובעיות ככל האדם...

בעוד חודש יתחיל כיתה י"א, בכיתה רגילה וב-י' ניגש לכל הבגרויות בהתאמות שקיבל.

הוא שונה משאר חבריו לכיתה אבל מרגיש כחלק מהכיתה כלומר יש לו תקשורת עם חבריו לכיתה והשונות שלו מתקבלת

כשגרה ואם וכאשר אנחנו מדברים על הקושי שלו לתקשר עם סביבתו אני אומר לו שהאפשרויות מחוץ לחברה הבית ספרית,

מגוונות יותר והסיכוי שימצא אנשים מתאימים לו אחרי בי"ס גדול מאשר עכשיו,

 

[אפי1607]

החשיבות של "מתקשר ברמה תפקודית תואמת לסביבה"

כאשר אני מגיבה להודעות שמנסות להניע הורים מלטפל בקשיי התקשורת של ילדיהם, אני מניחה שאותם ילדים, שבבעיות התקשורת שלהם הוריהם מבקשים לטפל אינם מתקשרים ברמה תפקודית תואמת לסביבה, כמו בנך.
כאשר ילד או נער על הספקטרום מגיע למצב שבו הוא מתקשר ברמה תפקודית תואמת לסביבה, יש לו תקשורת עם חבריו לכתה והשונות שלו מתקבלת, הרי שהוא נמצא במצב שבו בדיוק הייתי רוצה שבני יהיה בו..
בני אינו מתקשר ברמה תפקודית תואמת לסביבה. הטיפולים שהוא מקבל מקדמים אותו בדרך לשם. היום למשל יכולת התקשורת שלו טובה הרבה יותר מאשר לפני שנה.
ההנחה שכיוון שאני מטפלת בקשיים של בני הרי נובע מכך שאיני מקבלת את השונות שלו היא שגויה מיסודה. אני סבורה שהוא יחיד ומיוחד, שיש בו נפלאות ויכולות ייחודיות, איני מנסה להתעלם מהייחודיות שלו, אני רק רוצה שהוא יוכל לתקשר עם הסביבה הקרובה לו. איני מסכימה עם arana שסבור שכאשר מבקשים מאדם על הספקטרום לתקשר עם אנשים אחרים באופן רגיל, הורגים את יכולת התקשורת האישית שלו, אם בנך לא יכול היה לתקשר ברמה תפקודית תואמת לסביבה כלל, אין לי ספק שהיית מנסה לסייע לו לעשות זאת.

 

[abashel13]

הנחת העבודה שאת פועלת לפיה

שונה לחלוטין מזו שאני מדבר עליה...

אני טענתי שאצלנו הילד מטפל בעצמו והסביבה

מסייעת לו בהתאם לבחירותיו ולא שהטיפול גורם לו להתקדם...

הוא מתקדם על פי הדרייברים הפנימיים המתאימים לו ולא על פי בחירה

חיצונית...

ההבדל הוא בין אתה צריך לתקשר יותר טוב עם הסביבה לבין אני בוחר לתקשר עם הסביבה

כפי שמתאים לי ולפעמים הכי מתאים לי לשתוק... או לעשות אקולילה (אין לי בכלל מושג מה זה)...

או לדבר עם זבובים...

 

[אפי1607]

היכולת לבחור לתקשר

אתה מדבר על נער שיכול לבחור לתקשר או שלא לתקשר
על היכולת לתקשר באופן תפקודי תואם לסביבה.
כשאתה כותב שלא צריך לטפל בקשיי תקשורת של אדם על הספקטרום מתוך נקודת מוצא של אדם שיש לו יכולת כזו, זו נקודת מוצא שונה בתכלית מזו של הורים רבים כאן, שמתמודדים עם ילדים צעירים שאינם יכולים לבחור לתקשר או לא לתקשר כיוון שהם אינם יודעים לתקשר באופן תפקודי תואם לסביבה- וצריך לסייע להם להגיע לשם, פעמים רבות הטיפולים מסייעים להם להגיע לשם.
בגילאים מתקדמים יותר וכאשר היכולות התקשורתיות טובות יותר, הבחירה אם לטפל ואיך לטפל נעשית מתוך נקודת מוצא שונה לחלוטין מזו של אדם עם ילד בן שנתיים או שלוש או ארבע שאינו יכול לתקשר באופן תפקודי תואם לסביבה, כפי שכתבת על בנך.
השלילה המוחלטת של כל סוג של טיפול בקושי היא מה שמפריעה לי . העובדה שאני מטפלת בקשיים של בני אין פירושה שאיני מכבדת אותו ואת השונות שלו.

 

[arana1]

כי זה ממש לא שאלה של בחירה

אוטיסט לא בחר להיות אוטיסט
מאבק כמו שלו, למצוא את נקודת האיזון בין התקשורת הפנימית לבין זו החיצונית, מתקיים אצל כל אדם במידה כזאת או אחרת
אצל אוטיסט מתוקף שונותו הוא מתקיים במידה רבה יותר
אפילו הרבה יותר
ולכן השאלה של מה זה תואם סביבה צריכה לתשובה יותר עמוקה ויותר רגישה

ההנחה שאדם עושה מה שהוא בוחר היא ילדותית,אדם מתקיים בהתאם לאפשרויות שהוא נולד איתם,צריך ואפשר לעזור לו להתקיים כעצמו במידת האפשר,ואת זה עושים גם דרך הקשבה לדרך שבה צרכי הביטוי שלו מבטאים את מה שנכון ומתאים ומקדם אותו
ואם צריך לזרוק את ההתנייה לתפקודיות לכל הרוחות על מנת לקדם את האדם אז במקרים כמו אוטיזם ראוי לעשות כן
גם כי סביר שימצא הגדרות יותר טובות ועמוקות לתפקוד ממה שאת והסביבה מכירה
נכון
זה קשה ומסובך
אבל גם הטיפול שנשען על הנחת המוצא של הקונופורמיות הוא כזה
ולכן עדיף לבחור בקשה ובמסובך שיחפש דווקא את המקורי והיחודי בילד

ואז יתכן שהפער בין מה שאנשים מצהירים ככיבוד השונות ובין הדרך שבה הם מקיימים כטיפול בקשיים אולי יקטן
פער שאוטיסטים,שנוטים לראיה כנה וישירה,וחלק ממה שמקשה עליהם את החיים זה חוסר המחיצה הנורמטיבי בין הפנים לחוץ
חשים אותו מאוד ואפילו נורא

 

[abashel13]

הנער בן ה-16 היה פעם ילד בן שנתיים

וגם אז שמעתי את הדעה הזאת חדשות לבקרים... ואת הפחד הזה שכמו שהוא עכשיו זה לא הולך לצאת טוב...

מבחינתי לא היה מהפך בעובדת האבחון בגיל 13 כי גם כשלא היה מאובחן ראיתי והבנתי שהוא שונה והנחתי

שהדרכים המקובלות אינן מתאימות לו ובחרתי לתת משקל לדרכים שהוא בוחר לתקשר מאשר לפחדים שמא לא יצליח...

אי אפשר להשוות בין אנשים ולומר שהבן שלי היה מלכתחילה במצב יותר טוב ולכן זה היה אפשרי אבל אפשר להשוות בין גישות

ולומר שבגישה בה בחרתי התוצאות הן בהחלט לשביעות רצוני ורצונו... ומה שחשוב זה שביעות רצונו מעצמו... זאת התוצאה החשובה...

בגלל שהוא נער המגבש זהות עכשיו הרבה יותר מעסיקה אותו זהותו הבוגרת מאשר זהותו האוטיסטית... ואני, גם כאן, מניח שהוא ימצא

את דרכו... זאת העזרה העיקרית שלי לבני - מצא את דרכך כי רק אתה יודע מי אתה... וחלקי בסיוע הוא המימוש ולא הבחירה....

אתה רוצה לנגן על גיטרה אז אני אממן לך גיטרה... אתה רוצה להכין לעצמך את האוכל לבדך אז אני אנקה את אינסוף הכלים שאתה משתמש בהם...

הבחירות הוא עושה במימוש משתפפים הוא אני אימו ואחיותיו... בקטנותו עזרתי לו להתאמן על בחירות ולא להתאמן על ביצועים... הביצועים תמיד משתפרים

מעצמם כאשר מתאמנים עליהם... היו לו בקטנותו לא מעט ענייני קורדינציה וזה היה בולט ברמה גלויה לעין. הכל היה נופל לו, נשפך לו מתפספס לו וכו' ועכשיו כלום...

או כמעט כלום...

לא אמרתי ואיני אומר שכך צריך לטפל באוטיסטים... כך אני חינכתי ואני מחנך את ילדי ויש לי 4... הגדול בן 34 והקטנה בת 14 ומה שמתאים לבני הא"ס מתאים גם לשאר

כי ההתייחסות היא לייחוד של כל אחד ולא לבעיות שלו...

בעיות וקשיים יש לכל אחד מידי פעם גם לי ואני מניח שגם לך ומניסיון חיי למדתי שפתרון זה רק משהו שאני מוצא לעצמי או בעצמי אז למה שזה יהיה אחרת עם מישהו אחר?

 

[שלומות0]

זה שפעוט בן שנתיים

מאולץ לשבת לשחק עם איש זר או אשה זרה{פסיכולוגית} משחקים שהאיש הזר מכריח אותו לשחק איתם,
מאלץ אותו לשבת בשקט שעה שלמה על כיסא בחדר משחקים, או אצל הקלינאית תקשורת כי הוא לא מדבר או מדבר לא מתאים לגילו, והקלינאית תקשורת
נוזפת בו שהוא לא משתף פעולה איתה כפי שהיא מצפה, זועמת גם על האמא{כי אמהות תמיד אשמות} והפעוט צופה בזה,,
ובגלל שהוא קטן הוא לא יכול להתנגד, לא עושה את זה יותר קל מאשר אותו ילד בן השמונה או העשר שמתנגד לשבת אצל הפסיכולוג לטיפול רגשי..או טיפול אצל הקלינאית,,
או אפילו אצל המרפאה בעיסוק ושאר המטפלים שמאלצים אותו להיות אצלם..
וההתנגדות שלו נחרצת..

 

[אפי1607]

למה להניח שכל טיפול הוא מעניש או לא נעים

איני יודעת מה היו החוויות שלך.
בדרך כלל הטיפולים עם בני הם טיפולים שמחים ואוהבים. לא נוזפים בנו, מדברים אתנו.
למה הנחת היסוד שלך היא שכל קלינאית תקשורת/ מרפאה בעיסוק/ מנתח התנהגות באים כדי להעניש?
רובם מתקשרים עם בני ואתי בשמחה ובאהבה ולא בנזיפות או כעס.
אם אין שיתוף פעולה יש נסיון לגרום לשיתוף פעולה מתוך רצון ומוטיבציה ולא מתוך ענישה או כעס.

 

[שלומות0]

נכון לגבי הקלינאית תקשורת

אני כותבת מתוך חוויה אישית קשה שחוויתי עם הבת שלי שהייתה פעוטה{כיום היא נערה} חוויה שהשאירה טראומה לכל החיים, ולצערי אותה אחת עובדת
והרבה בכל מני מקומות..
לגבי שאר המטפלים הבת שלי שיתפה פעולה עם מי שהיה לה נוח ואם מי שהיה לה לא נוח היא נכנסה לתסכול ואז הבנתי
שאין מצב להכריח אותה, ואין מצב לגרום לשיתוף פעולה כי זה פשוט לא ילך, וזה שהיא לא ידעה לבטא את עצמה שלא נוח לה לא ממעיט מזה שאסור להכריח
ילד שנכנס לתסכול בטיפול רגשי/התפתחותי או איך שתקראי לזה,,
ולכן הנחת היסוד שלי זה לא עונש אלא צורך להתאים את הטיפול לצורך של הילד ולא ההפך!

 

[אפי1607]

אין ספק שצריך להתאים את הטיפול לילד

את צודקת בכך שיש להתאים את הטיפול לצורך של הילד. בכך אנחנו מסכימות.
אני גם בהחלט סבורה שאם לילד לא נוח עם מטפל מסוים בהחלט לא צריך להמשיך ולעבוד אתו.
ההצלחה לדעתי נמדדת לא רק בהתקדמות אלא גם בשמחה וברצון של הילד לשתף פעולה.
התגובה הראשונה שלי בשרשור הזה נכתבה מתוך תחושה שיש לי לפעמים כשאני נכנסת לפורום שכל הורה שרוצה לסייע לילדו בקשיים התקשורתיים שהוא חווה נתפס כמי שעושה עוול לילדו.
אני לא אוהבת להכריח. אני לא חושבת שזה נחוץ. מתוך הניסיון שיש לי הן אצל קלינאיות תקשורת והן בתוכנית ה- ABA זה כמעט ולא קורה, גם כשאין שיתוף פעולה, המטפלים הטובים באמת מצליחים לגרום לשיתוף פעולה מתוך שמחה ומוטיבציה (את צריכה לשמוע את הצחוקים המתגלגלים של הבן שלי במהלך שיעורי ה- ABA ).
אני כן חושבת שנחוץ לטפל בקשיים כדי שהילדים שלנו יוכלו לתקשר עם סביבתם ובהחלט מסכימה אתך שלכל ילד מתאים משהו אחר ואנחנו צריכים להקשיב לילדים שלנו כדי להבין מה מתאים להם, מה נעים להם ומה מקדם אותם.

 

[שלומות0]

אני מסכימה איתך

שצריך לטפל, אבל מה שאני מנסה להעביר כאן שהטיפול הוא לא העיקר ולא המטרה, אלא הילד
והמטרה היא לעזור לילד דרך הרצונות שלו, ואם הוא פעוט צריך להבין אותו שאם הוא מתוסכל מהטיפול {אני לא מציינת במיוחד מהם הסימפטומים לתסכול}
אז צריך לעזוב את המטפל וואלי גם את סוג הטיפול.
שפעוט לא יושב בשקט בטיפול זה לא אומר שהוא הפר אקטיבי זה אומר שמאלצים אותו לשבת במקום שלא נוח לו..
שפעוט בוכה הרבה בטיפול זה לא אומר שעל האם להרגיע אותו כמו שהרבה מטפלות אומרות אלא כי לא טוב לו בטיפול!
לעומת זאת שילד צוחק ונהנה בטיפול כפי שכתבת אני מאוד בעד טיפול כזה,,

 

[dina199]

לא כל הורה נתפס כך.

אבל יש (ולא מעט) בעיקר אנשי מקצוע וגם הורים (שלדעתי מושפעים מאנשי מקצועהאלה) שמבחינתם :
א. אוטיזם זה לקות , ולקות זה משהו לא טוב
ב. בלקות יש להילחם בכל הכח (כי זה דבר לא טוב) , בכל האמצעים וללא הפסקה ורק אז 'יוצאים מזה'
ג. המטפל יודע הכי טוב . אם ילד בוכה או מתמרד למשל אז 'הילד צריך להתרגל'
ד. בכלל לא בודקים למה א"ס (ילד או מבוגר ) מתנהג כמו שהוא מתנהג. הסיבה : יש להם תשובה. וזה כל הסעיפים מא' עד ג'

. לאדם יש לקות , זה אומר הכל וזה מצדיק כל טיפול.

אז במקרה כזה גם כשלהורים יש כוונות הכי טובות, הם בהחלט עלולים להגיע לגיהנום.

 

[dina199]

ולמה להניח הנחת יסוד

שתמיד הכל מושלם ?
יש כל מני מצבים, כל מני ילדים , עם אופי שונה, וכל מני מטפלים.
המטפלים לא באים להעניש ד, אבל זה מנקודת מבט שלהם.
אם ילד בן שנתיים (או אפילו יותר ) לא מסוגל להסביר בדיוק מה הוא לא אוהב או קשה לו או לא מסוגל לעשות , סביר שהוא ירגיש כמו בעונש (רק ירגיש, לא יידע להגדיר את זה).
זה מאוד נחמד לדעת שיש ילדים שנהנים. אבל יש מספיק דיווחים בפורום שהמצב לא תמיד מושלם כזה. ילדים בוכים ומתנגדים ומשתוללים ונכנסים להתקפי זעם. (ולמטפלים תמיד יש הסבר מושלם שפועל לטובתם על על מצב ).

אז אני לא אומרת שלא צריך לטפל .אלא אני אומרת שלא צריך לעשות אידיאליציה ולהחליט שרק המטרות , התחושות וההגדרות של המבוגרים הם הדברים התקפים (וזה לא חושב אם אלה הורים,אנשי מקצוע או סתם מבוגרים אחרים). גם ילד א"ס עצמו (ןלמעשה כל ילד) הוא אדם שיש להתחשב ברגשות ותחושות שלו.

 

[אפי1607]

לא הכל מושלם

אני לא מניחה שהכל מושלם.
קשה למצוא טיפול שבדיוק מתאים לילדך ולך.
אני לא עושה אידאליזציה.
גם אנחנו עברנו דרך כדי להגיע למקום שבו בני ואני מרגישים נוח עם הטיפול ועם המטפלים.
אין לי ספק שבמהלך השנים עוד נצטרך פעמים רבות לבחור שוב ושוב בדרכים שונות שלא כולן יהיו מוצלחות.
אבל זה לא אומר שהעובדה שצריך להתאים, לשנות, לבחור מחדש שוב תגרום לי שלא לבחור או שלא לטפל.

 

[dina199]

'לא לטפל' - זה שוב מושג

של שימושש במונח מסויים שאנשים שונים נותנים לו משמעויות שונות.
אני מדברת באופן כללי על מה שקורה בפורום ובשרשור , ולא ספציפית על הדעות והכיוון שלך.
יש מצב שהורים שואלים משהו על נושא ספציפי, ועל הנושא הספציפי הזה אומרים (גם אני) - אל תגזימו, אפשר לוותר, זה לא הדבר הכי חושב, לא צריך להילחם כל פיפס בחיים - אז יש כאלה שישר כועסים ומגיסים ב 'איך אפשר להעיז להמליץ על חוסר טיפול או צמצום טיפול'.
למשל מי שממליץ (גם אני בתוכם) לא לעשות עניין מ'אקולליה' של ילד בבית מקבל ביקורת שויתור כזה 'נורא ואיום' על טיפול יגרום לילד 'לא לתקשר ברמת בני גילו ולא להיות עצמאי'.

 

[abashel13]

"לא לטפל"

בדרך כלל מתכוונים לטיפול מקצועי ע"י מי שמכריז על עצמו כמטפל מומחה או מתלמד

בתחום שנקרא טיפול באוטיסטים או בלקויות או בהפרעות שנגזר מעולם הפסיכולוגיה או מהעולם הרפואי...

בהנחה שאלה הם בעלי הסמכות הידע והיכולת לקדם אוטיסטים בעניין התאמתם לנורמה הטיפולית....

כל דבר אחר בעיני אנשים נורמטיבים הוא לא רציני, לא מקצועי ונעדר כל סמכות... סתמי ואין בו שום סמכות חברתית שאפשר להישען עליה.

החינוך שאני מחנך את בני שבעיקרו מתרחש מחוץ למערכת הטיפולית שציינתי ייחשב בעיני רבים כהזנחה כי הלא

מעבר לאבחון ופגישה אחת או שתיים עם מטפל בתחום האוטיזם לא השתמשתי בשירותים הללו מעולם.

אז יגידו שהוא בתפקוד גבוה או שייתכן והיה עושה טיפולים היה בתפקוד עוד יותר גבוה אבל את העיקרון החינוכי בו אני משתמש של להתאים לנורמה של עצמו

ישללו או לא יבינו.

 

[שלומות0]

לפעמים מגיעים למסקנה

ששבעים כבר וצריך להפסיק לאכול, כי שאוכלים הרבה מדי בסוף לא נעים..

 

[dina199]

יש מצבים שבהם שלא דורשים מאנשים מסויימים

להתקשר ברמה תפקודית תואמת סביבה.
הדרישה הזאת קיימת בעיקר מילדים א"סים שיתפקדו 'ברמת שכבת בני גילם'.
אבל אם יש גאון כלשהוא (לא בספקטרום האוטיסטי) יכבדו את הגאונות שלו , ויסלחו לו על דברים 'לא תואמים'. (לגאונים מותר להיות 'מוזרים'

אם מקפיצים ילד מסויים (לא בספקטרום) מצפים ממנו לתפקד ברמת הגיל של הכיתה שהוקפץ אליה כי יודעים שהוא מעל הגיל הכרונולוכי של 'שכבת בני גילו'.
ורק אצל הא"סים שזה מצב די ידוע שיש להם פערים מעל ומתחת לגיל הכרונולוגי : אז את מה ש'מתחת לכרונולוגי' מנסים בכח להפוך ל'תואם שכבת גיל' , ומה שמעל הכרונמולוגי בכלל לא מתייחסים אליו , כי המיקוד הוא על הדברים החלשים ביחס ל'שכתבת גיל' ולא ביחס לדברים החזקים.

 

[dina199]

האם זה כל כך מוחלט ?

"כהורה אין לי רצון חלילה לאכוף על בני תקשורת שתגרום לו סבל, אבל אם בני ידע לדבר רק עם עצמו, הוא לא יוכל לתפקד בעולם. הוא לא יוכל לשחק עם ילדים בגן, להבין את המורה בבית הספר או לתקשר עם אנשים הקרובים לו. חוסר היכולת הזו יגרום לו סבל. גם אם אני כאמו אוכל להבינו אבל איש מלבדי לא יוכל, הרי נגזר עליו לחיות בבדידות וללא יכולת להיות עצמאי."
האם רק הא"ס אחראי לתקשורת שלו עם העולם? קודם כל מה רע בלדבר עם עצמו ? אני למשל מדברת עם עצמי לפני שאני כותבת כל תגוב ה כאן

. האם רק הוא חייב ללא שום הנחה ללמוד איך לשחק עם הילדים בגן ? אולי צריך ללמד גם את הילדים בגן ללמד לשחק איתו? .האם הוא חייב ללא שום הנחה להבין את המורה בבית ספר? הרי זה תפקידו של המורה להסביר וללמד. האם הוא חייב ללא שום הנחה לתקשר עם הקרובים בדיבור וצורה שהם רגילים ? לדעתי גם הקרובים יכולים להתאמץ וללמוד להבין אותו. ומה קורה אם דווקא כל הדרישות האלה (בהנחה של חוסר הנחה) יגרמו לו סבל ? אז הסבל הזה לא נחשב כי הילד 'לא תקורתי' מספיק? האם רק אם האחריות לכל תקשורת ללא שום הנחה תהיה עליו רק אז הוא לא יהיה בודד ויהיה עצמאי ? ואולי דווקא עודף דרישות תקושרת נ"טיות יגרמו לו להתבודד ?
אני לא יודעת מה היחס שלך ושל האחרים כאן לשאלות האלה. אני גם לא נותנת תשובות . אני רק רוצה שאנשים יחשבו על זה ויידעו שלא כל דבר מוחלט.